wafat 3

Crosse  menjadi  setengah  dari  biaya  nasional

"Kami  akan  membawa  ahli  onkologi,"  aku  buru-buru  menambahkan.

rata-rata.  Sesederhana  itu—dan  serumit  itu.

“Kemoterapi  bisa  sangat  efektif  dalam  situasi  ini.”

Ya,  kataku.  Saya  bisa  mengambil  "area  keterlibatan  utama".  Saya  

menjelaskan  berapa  banyak  usus  yang  diangkat,  seperti  apa  pemulihannya  

—  semuanya  kecuali  berapa  banyak  kanker  yang  ada.  Tapi  lalu  aku  

ingat  betapa  malunya  aku  dengan  Sara  Monopoli,  dan  semua  studi  tentang  

berapa  banyak

PADA  SABTU  MUSIM  DINGIN  pagi,  saya  bertemu  dengan  sepasien  wanita  yang  

sudah  saya  operasi  pada  malam  sebelumnya.  Dia  sudah  menjalani  prosedur  

pengangkatan  ovarium  209

Dia  menyerap  berita  itu  dalam  diam,  menatap  selimut  yang  menutupi  

tubuhnya  yang  memberontak.  Lalu  dia  menatapku.  "Apakah  aku  akan  mati?"

aku  tersentak.  “Tidak,  tidak,”  kataku.  "Tentu  saja  tidak."

semak.  Jadi  saat  dia  meminta  saya  untuk  menceritakan  lebih  banyak  tentang

kista  saat  ginekolog  yang  mengoperasi  dia  menemukan  bahwa  dia  

menderita  kanker  usus  besar  metastatik.  saya  dulu

Beberapa  hari  lalu,  saya  mencoba  lagi.  "Kami  tidak  punya  obatnya,"  

aku  menjelaskan.  “namun  pengobatan  dapat  menahan  penyakit  ini  untuk  a

kanker,  saya  menjelaskan  bahwa  itu  sudah  menyebar  tidak  hanya  ke  

indung  telurnya  namun  juga  ke  kelenjar  getah  beningnya.  Saya  mengatakan  

bahwa  tidak  mungkin  menghilangkan  semua  penyakit.  Tapi  saya  menemukan  

diri  saya  segera  meminimalkan  apa  yang  saya  katakan.

Saya  berbicara  dengan  Susan  Block,  sepasien  spesialis  perawatan  paliatif  di  

rumah  sakit  saya  yang  sudah  melakukan  ribuan  percakapan  yang  sulit  ini  dan  

merupakan  pelopor  yang  diakui  secara  nasional  dalam  melatih  perawat  resmi  

dan  lainnya  dalam  mengelola  masalah  akhir  hidup  dengan  pasien  dan  keluarga  mereka.  

"Kamu  harus  mengerti,"  kata  Block  padaku.  “Pertemuan  keluarga  adalah  sebuah  prosedur,  

dan  itu  membutuhkan  keterampilan  yang  tidak  kalah  dengan  melakukan  operasi.”

lama."  Tujuannya,  kataku,  adalah  untuk  "memperpanjang  hidupmu"  sebanyak  

mungkin.  210

211

Saya  sudah  mengikutinya  selama  berbulan-bulan  dan  bertahun-tahun  sejak  dia  

memulai  kemoterapi.  Dia  sudah  melakukannya  dengan  baik.  Sejauh  ini,  

kankernya  sudah  terkendali.  Suatu  kali,  saya  bertanya  kepadanya  dan  

suaminya  tentang  percakapan  awal  kami.  Mereka  tidak  terlalu  mengingatnya.  

“Satu  kalimat  yang  kamu  gunakan—'perpanjang  hidupmu'—itu  hanya…”  Dia  

tidak  ingin  terdengar  kritis.

pemahaman  tentang  batasan  dan  kemungkinan  ketenaga medisan  adalah  

sebuah  proses,  bukan  pencerahan.

Salah  satu  kesalahan  mendasar  adalah  konseptual.  Bagi  sebagian  besar  perawat  

resmi,  tujuan  utama  diskusi  tentang  penyakit  terminal  adalah  untuk  menentukan  apa  

yang  diinginkan  pasien—apakah  mereka  ingin  kemo  atau  tidak,  apakah  mereka  ingin  

diresusitasi  atau  tidak,  apakah  mereka  ingin  hospis  atau  tidak.  Kami  fokus  pada  

meletakkan  fakta  dan  opsi.  Tapi  itu  kesalahan,  kata  Block.

“Itu  agak  tumpul,”  kata  suaminya.

Tidak  ada  cara  tunggal  untuk  membawa  pasien  dengan  penyakit  

terminal  melalui  proses  tersebut,  namun  ada  beberapa  aturan,  menurut  

Block.  Anda  duduk.  Anda  membuat  waktu.

Anda  tidak  menentukan  apakah  mereka  menginginkan  perawatan  X  versus  

Y.  Anda  mencoba  mempelajari  apa  yang  paling  penting  bagi  mereka  dalam  

situasi  tersebut—sehingga  Anda  dapat  memberikan

“Sebagian  besar  tugasnya  adalah  membantu  pasien  menegosiasikan  

kecemasan  yang  luar  biasa  —  kecemasan  tentang  kematian,  kecemasan  

tentang  penderitaan,  kecemasan  tentang  pasien  yang  dicintai,  kecemasan  

tentang  keuangan,”  jelasnya.  “Ada  banyak  kekhawatiran  dan  teror  nyata.”  

Tidak  ada  satu  percakapan  pun  yang  dapat  membahas  semuanya.

"Kedengarannya  kasar,"  ulangnya.  Dia  merasa  seolah-olah  aku  sudah  

menjatuhkannya  dari  tebing.

Tiba  di  penerimaan  kematian  sesepasien  dan  jelas

212

informasi  dan  saran  tentang  pendekatan  yang  memberi  mereka  

kesempatan  terbaik  untuk  mencapainya.  Proses  ini  membutuhkan  

banyak  mendengarkan  daripada  berbicara.  Jika  Anda  berbicara  lebih  

dari  separuh  waktu,  kata  Block,  Anda  berbicara  terlalu  banyak.

Masuk  kembali  "benar-benar  tidak  nyaman,"  katanya.  Tidak  ada  

bedanya  bahwa  dia  ahli  dalam  diskusi  akhir  kehidupan.  "Aku  hanya  

merasa  tidak  enak  berbicara  dengan  ayahku."  Tapi  dia  memeriksa  

daftarnya.  Dia  mengatakan  kepadanya,  “'Saya  perlu  memahami  

seberapa  banyak  Anda  bersedia

Kata-kata  yang  Anda  gunakan  penting.  Menurut  spesialis  

paliatif,  Anda  tidak  boleh  mengatakan,  "Maaf,  keadaan  menjadi  

seperti  ini,"  misalnya.  Ini  bisa  terdengar  seperti  Anda  menjauhkan  

diri.  Anda  harus  berkata,  "Saya  berharap  semuanya  berbeda."  Anda  

tidak  bertanya,  "Apa  yang  Anda  inginkan  saat  Anda  sekarat?"  Anda  

bertanya,  "Jika  waktu  menjadi  singkat,  apa  yang  paling  penting  bagi  

Anda?"

menjadi  massa  yang  tumbuh  di  sumsum  tulang  belakang  lehernya.  

Dia  terbang  keluar  untuk  melihatnya.  Ahli  bedah  saraf  mengatakan  

bahwa  prosedur  untuk  menghilangkan  massa  memiliki  peluang  20  

persen  untuk  membuatnya  lumpuh,  lumpuh  dari  leher  ke  bawah.  Tapi  

tanpanya,  dia  memiliki  peluang  100  persen  untuk  menjadi  lumpuh.

Block  memiliki  daftar  pertanyaan  yang  ingin  dia  tutupi  dengan  pasien  

yang  sakit  pada  saat  sebelum  keputusan  harus  dibuat:  Apa  yang  

mereka  pahami  tentang  prognosis  mereka,  apa  kekhawatiran  mereka  

tentang  apa  yang  ada  di  depan,  pertukaran  apa  yang  mereka  lakukan.  

bersedia  membuat,  bagaimana  mereka  ingin  menghabiskan  waktu  

mereka  jika  kesehatan  mereka  memburuk,  siapa  yang  mereka  ingin  

membuat  keputusan  jika  mereka  tidak  bisa?

Malam  sebelum  operasi,  ayah  dan  putrinya  mengobrol  tentang  teman  

dan  keluarga,  berusaha  mengalihkan  pikiran  mereka  dari  apa  yang  

akan  terjadi,  dan  lalu  dia  pergi  malam  itu.

Satu  dekade  sebelumnya,  ayahnya  yang  berusia  tujuh  puluh  empat  

tahun,  Jack  Block,  sepasien  profesor  emeritus  psikologi  di  University  

of  California  di  Berkeley,  dirawat  di  rumah  sakit  San  Francisco  

dengan  gejala  dari  apa  yang  terbukti.

Di  tengah-tengah  Bay  Bridge,  dia  mengenang,  "Saya  menyadari,  'Ya  

Tuhan,  saya  tidak  tahu  apa  yang  sebenarnya  dia  inginkan.'"  Dia  

menjadikannya  wakil  perawatan  kesehatannya,  namun  mereka  berbicara  

tentang  situasi  seperti  itu  hanya  secara  dangkal. .  Jadi  dia  memutar  

mobilnya.

pergi  melalui  untuk  mencoba  hidup  dan  tingkat  hidup  apa  yang  dapat  

Anda  toleransi.'  Kami  melakukan  percakapan  yang  cukup  menyakitkan  

di  mana  dia  berkata  —  dan  ini  benar-benar  mengejutkan  saya  —  

'Baiklah,  jika  saya  bisa  makan  es  krim  cokelat  dan  menonton  sepak  

bola  di  TV,  maka  saya  bersedia  untuk  tetap  hidup.  Saya  bersedia  

mengalami  banyak  rasa  sakit  jika  saya  memiliki  kesempatan  untuk  itu.'”

Ya,  kata  mereka.  Dia  memberikan  izin  untuk  membawanya  kembali  ke  

ruang  operasi.

“Saya  punya  waktu  tiga  menit  untuk  membuat  keputusan  ini,  dan  saya  

sadar,  dia  sudah  membuat  keputusan.”  Dia  bertanya  kepada  ahli  bedah  

apakah,  jika  ayahnya  selamat,  dia  masih  bisa  makan  es  krim  cokelat  

dan  menonton  sepak  bola  di  TV.

“Saya  tidak  pernah  menyangka  dia  akan  mengatakan  itu,”  kata  

Block.  “Maksudku,  dia  sepasien  profesor  emeritus.  Dia  tidak  pernah  

menonton  pertandingan  sepak  bola  dalam  ingatan  sadar  saya.  

Keseluruhan  gambar  —  itu  bukan  laki-laki  yang  saya  pikir  saya  kenal.  

Tapi  percakapan  itu  terbukti  kritis,  karena  sesudah  operasi  dia  213

“Jika  saya  tidak  berbicara  dengannya,”  katanya  kepada  saya,  

“naluri  saya  adalah  membiarkannya  pergi  pada  saat  itu  karena  

rasanya  begitu  mengerikan.  Dan  saya  akan  memukuli  diri  saya  

sendiri.  Apakah  saya  membiarkan  dia  pergi  terlalu  cepat?”  Atau  dia  

mungkin  sudah  pergi  dan  mengirimnya  untuk  operasi,  hanya  untuk  

menemukan  —  seperti  yang  terjadi  —  bahwa  dia  dihadapkan  pada  

tahun  "rehabilitasi  yang  sangat  mengerikan"  dan  kecacatan.  "Saya  

akan  merasa  sangat  bersalah  sehingga  saya  mengutuk  dia  untuk  itu,"  

katanya.  "Tapi  tidak  ada  keputusan  yang  harus  saya  buat."  Dia  sudah  memutuskan.

Selama  dua  tahun  berikutnya,  dia  mendapatkan  kembali  kemampuannya  

untuk  berjalan  jarak  pendek.  Dia  meminta  pengasuh  untuk  memandikan  

dan  mendandaninya.  Dia  mengalami  kesulitan  menelan  dan  makan.  

namun  pikirannya  utuh  dan  dia  hanya  memakai  sebagian  tangannya

—cukup  untuk  menulis  dua  buku  dan  lebih  dari  selusin  artikel  ilmiah.  

Dia  hidup  selama  sepuluh  tahun  sesudah  operasi.  Namun,  pada  

akhirnya,  kesulitan  menelannya  meningkat  ke  titik  di  mana  dia  tidak  

bisa  makan

berkembang  perdarahan  di  sumsum  tulang  belakang.  Para  ahli  bedah  

mengatakan  kepadanya  bahwa  untuk  menyelamatkan  nyawanya  

mereka  harus  masuk  kembali.  namun  pendarahan  sudah  membuatnya  

hampir  lumpuh,  dan  dia  akan  tetap  cacat  parah  selama  berbulan-

bulan  dan  kemungkinan  selamanya.  Apa  yang  ingin  dia  lakukan?

SUSAN  BLOCK  DAN  ayahnya  melakukan  percakapan  itu

Ditangani  dengan  buruk,  percakapan  dapat  merusak  kepercayaan  sesepasien.  

Ditangani  dengan  baik,  mereka  dapat  mengambil  waktu  nyata.

“Kami  memulainya  dengan  perawatan  rumah  sakit,”  kata  Block.  

“Kami  mengobati  tersedaknya  dan  membuatnya  nyaman.  Akhirnya,  dia  

berhenti  makan  dan  minum.  Dia  meninggal  sekitar  lima  hari  lalu.”

Saya  pernah  mendengar  perawat  resmi  Swedia  menyebutnya  sebagai  

"diskusi  breakpoint,"  serangkaian  percakapan  yang  harus  diselesaikan  

saat  mereka  perlu  beralih  dari  berjuang  untuk  waktu  menjadi  berjuang  

untuk  hal  lain  yang  dihargai  pasien  —  bersama  keluarga  atau  bepergian  

atau  menikmati  cokelat  es  krim.  Hanya  sedikit  pasien  yang  melakukan  

percakapan  ini,  dan  ada  alasan  bagus  bagi  siapa  pun  untuk  takut  akan  

hal  itu.  Mereka  dapat  melepaskan  emosi  yang  sulit.  pasien  bisa  menjadi  

marah  atau  kewalahan.

kemoterapi  menghasilkan  respon  yang  signifikan  dalam  jenis  tumor  

otaknya.  Dia  sudah  mencari  eksperimental

yang  mengakibatkan.  Dia  tidak  menginginkan  selang  makanan.  

Dan  menjadi  jelas  bahwa  pertempuran  untuk  semakin  menipisnya  

kesempatan  untuk  sembuh  secara  ajaib  akan  membuatnya  tidak  bisa  pulang  

lagi.  Jadi,  hanya  beberapa  bulan  sebelum  saya  berbicara  dengan  Block,  

ayahnya  memutuskan  untuk  menghentikan  pertempuran  dan  pulang.

kita  semua  perlu  memiliki  saat  kemoterapi  berhenti  bekerja,  

saat  kita  mulai  membutuhkan  oksigen  di  rumah,  saat  kita  menghadapi  

operasi  berisiko  tinggi,  saat  gagal  hati  terus  berlanjut,  saat  kita  tidak  

dapat  berpakaian  sendiri.

ini  bukanlah  keputusan  yang  dia  harapkan.  Pertama,  kata  ahli  onkologi,  

dia  berdiskusi  dengannya  sendirian.

214

Mereka  mengulas  cerita  tentang  seberapa  jauh  dia  datang,  pilihan  

yang  tersisa.  Dia  terus  terang.  Dia  mengatakan  kepadanya  bahwa  sepanjang  

karirnya  dia  belum  pernah  melihat  lini  ketiga

Saya  berbicara  dengan  sepasien  ahli  kanker  yang  memberi  

tahu  saya  tentang  sepasien  pasien  berusia  dua  puluh  sembilan  tahun  

yang  baru-baru  ini  dia  rawat  yang  memiliki  tumor  otak  yang  tidak  dapat  

dioperasi  yang  terus  tumbuh  melalui  kemoterapi  lini  kedua.  Pasien  

memilih  untuk  tidak  mencoba  kemoterapi  lebih  lanjut,  namun  untuk  

mengambil  keputusan  itu  diperlukan  diskusi  selama  berjam-jam,  untuk  

215  pasien

tanpa  aspirasi  partikel  makanan,  dan  dia  bersepeda  antara  rumah  sakit  

dan  fasilitas  rehabilitasi  dengan  pneumonia

Ahli  onkologi  selanjutnya  bertemu  dengan  pemuda  itu  bersama  

keluarganya.  Diskusi  itu  tidak  berjalan  dengan  baik.  Dia  punya  istri  dan  

anak  kecil,  dan  pada  awalnya  istrinya  tidak  siap  untuk  berpikir  untuk  

menghentikan  kemo.  namun  ketika  ahli  onkologi  meminta  pasien  untuk  

menjelaskan  dengan  kata-katanya  sendiri  apa  yang  telah  mereka  

diskusikan,  dia  mengerti.  Begitu  pula  dengan  ibunya  yang  seorang  perawat.  

Sementara  itu,  ayahnya  duduk  diam  dan  tidak  mengatakan  apa-apa  

sepanjang  waktu.

terapi,  dan  tidak  ada  yang  benar-benar  menjanjikan.  Dan,  meskipun  dia  

bersedia  melanjutkan  kemoterapi,  dia  memberi  tahu  dia  berapa  banyak  

kekuatan  dan  waktu  yang  dibutuhkan  perawatan  dari  dia  dan  keluarganya.

Ahli  onkologi  mencatat  dengan  masam  betapa  lebih  mudah  baginya  

hanya  untuk  meresepkan  kemoterapi.

Dia  tidak  menutup  atau  memberontak.  Pertanyaannya  berlangsung  

selama  satu  jam.  Dia  bertanya  tentang  terapi  ini  dan  terapi  itu.

“namun  pertemuan  dengan  sang  ayah  itu  adalah  titik  baliknya,”  katanya.  

Pasien  dan  keluarga  memilih  hospice.

Beberapa  hari  kemudian,  pasien  kembali  berbicara  dengan  ahli  

onkologi.  “Seharusnya  ada  sesuatu.  Pasti  ada  sesuatu,”  katanya.  

Ayahnya  telah  menunjukkan  kepadanya  laporan  penyembuhan  di  Internet.  

Dia  menceritakan  betapa  buruk  ayahnya  menerima  berita  itu.  Tidak  ada  

pasien  yang  ingin  menyakiti  keluarganya.  Menurut  Block,  sekitar  dua  

pertiga  pasien  adalah  216

Perlahan-lahan,  dia  mulai  bertanya  tentang  apa  yang  akan  terjadi  ketika  

tumornya  membesar,  gejala  apa  yang  dia  miliki,  cara  apa  yang  bisa  

mereka  coba  untuk  mengendalikannya,  bagaimana  akhirnya.

Mereka  memiliki  lebih  dari  sebulan  bersama  sebelum  dia  meninggal.

bersedia  menjalani  terapi  yang  tidak  mereka  inginkan  jika  itu  yang  

diinginkan  orang  yang  mereka  cintai.

datang.

Ahli  onkologi  pergi  ke  rumah  ayahnya  untuk  bertemu  dengannya.  Dia  

memiliki  setumpuk  percobaan  dan  perawatan  yang  mungkin  dicetak  

dari  Internet.  Dia  melewati  semuanya.  Dia  bersedia  untuk  mengubah  

pendapatnya,  katanya.  namun  entah  perawatannya  untuk  tumor  otak  yang  

sangat  berbeda  dengan  putranya  atau  dia  tidak  memenuhi  syarat.  Tidak  

ada  yang  akan  menjadi  ajaib.  Dia  memberi  tahu  sang  ayah  bahwa  dia  

perlu  memahami:  waktu  bersama  putranya  terbatas,  dan  pemuda  itu  akan  

membutuhkan  bantuan  ayahnya  untuk  melewatinya.

Pandangan  sederhananya  adalah  bahwa  pengobatan  ada  untuk  melawan  kematian  

dan  penyakit,  dan  itu,  tentu  saja,  adalah  tugasnya  yang  paling  mendasar.  Kematian  

adalah  musuh.  namun  musuh  memiliki  kekuatan  yang  lebih  unggul.

Belakangan,  sang  ayah  berterima  kasih  kepada  perawat  resmi.

ingin.

Bulan  lalu  itu,  katanya,  

keluarga  hanya  fokus  untuk  bersama,  dan  itu  terbukti  menjadi  waktu  paling  berarti  yang  

pernah  mereka  habiskan.

SARA  MONOPOLI  sudah  cukup  berdiskusi  untuk  memberi  tahu  keluarga  dan  ahli  

onkologinya  bahwa  dia  tidak  mau

Akhirnya,  itu  menang.  Dan  dalam  perang  yang  tidak  bisa  Anda  menangkan,  

Anda  tidak  menginginkan  seorang  jenderal  yang  bertarung  sampai  titik  

penghancuran  total.  Anda  tidak  ingin  Custer.  Anda  menginginkan  Robert  E.

Mengingat  berapa  lama  beberapa  percakapan  ini  harus  berlangsung,  banyak  

orang  berpendapat  bahwa  masalah  utamanya  adalah  insentif  keuangan:  kami  

membayar  perawat  resmi  untuk  memberikan  kemoterapi  dan  melakukan  operasi  

namun  tidak  meluangkan  waktu  yang  diperlukan  untuk  memilah  kapan  harus  

melakukannya.  tidak  bijaksana.  Ini  tentu  menjadi  faktor.  namun  masalahnya  bukan  

hanya  masalah  pembiayaan.  Itu  muncul  dari  argumen  yang  masih  belum  

terselesaikan  tentang  apa  sebenarnya  fungsi  kedokteran  —  dengan  kata  lain,  apa  

yang  harus  dan  tidak  boleh  kita  bayar  untuk  dilakukan  oleh  perawat  resmi.

Lee,  seseorang  yang  tahu  bagaimana  memperjuangkan  wilayah  yang  bisa  

dimenangkan  dan  bagaimana  menyerahkannya  saat  tidak  bisa,  seseorang  yang  

memahami  bahwa  kerusakan  terbesar  adalah  jika  yang  Anda  lakukan  hanyalah  

bertempur  sampai  titik  darah  penghabisan.

217

Lebih  sering,  akhir-akhir  ini,  obat  tampaknya  tidak  memasok  Custer  maupun  Lees.  

Kami  semakin  menjadi  jenderal  yang  menggiring  tentara  ke  depan,  sambil  

mengatakan,  "Anda  beri  tahu  saya  kapan  Anda  ingin  berhenti."  Perawatan  habis-

habisan,  kami  memberi  tahu  orang  yang  sakit  parah,  adalah  kereta  yang  bisa  Anda  

turunkan  kapan  saja  —  katakan  saja  kapan.  namun  bagi  sebagian  besar  pasien  dan  

keluarga  mereka,  kami  meminta  terlalu  banyak.  Mereka  tetap  terbelah  oleh  

keraguan,  ketakutan,  dan  keputusasaan;  beberapa  tertipu  oleh  fantasi  tentang  apa  

yang  bisa  dicapai  ilmu  kedokteran.  Tanggung  jawab  kita,  dalam  pengobatan,  adalah  

menangani  manusia  sebagaimana  adanya.  Orang  mati  hanya  sekali.  Mereka  tidak  

memiliki  pengalaman  untuk  dipakai.  Mereka  membutuhkan  perawat  resmi  dan  

perawat  yang  bersedia  untuk  berdiskusi  keras  dan  mengatakan  apa  yang  telah  

mereka  lihat,  yang  akan  membantu  orang  mempersiapkan  apa  yang  akan  datang—dan  

melarikan  diri  dari  pelupaan  gudang  yang  hanya  sedikit  orang  yang  benar-benar  tahu.

Di  lantai  atas  di  kamar  rumah  sakitnya,  Morris  berbicara  dengan  Sara  

dan  Rich  tentang  bagaimana  kanker  telah  melemahkannya,  membuat  

tubuhnya  sulit  melawan  infeksi.  Bahkan  jika  antibiotik  menghentikan  

infeksi,  katanya,  dia  ingin  mereka  mengingat  bahwa  tidak  ada  yang  

dapat  menghentikan  kanker.

rumah  sakit  atau  ICU  pada  akhirnya—namun  tidak  cukup  untuk  belajar  

bagaimana  mencapai  tujuannya.  Sejak  dia  tiba  di  ruang  gawat  darurat  

pada  Jumat  pagi  di  218

antibiotik.  namun  jika  keadaan  menjadi  lebih  buruk,  mereka  tidak  akan  

menempatkannya  di  mesin  pernapasan.  Mereka  juga  membiarkan  dia  

memanggil  tim  perawatan  paliatif  untuk  berkunjung.  Tim  meresepkan  

morfin  dosis  kecil,  yang  segera  melegakan  pernapasannya.  Keluarganya  

melihat  betapa  penderitaannya  berkurang,  dan  tiba-tiba  mereka  tidak  

menginginkan  penderitaan  lagi.  Keesokan  paginya,  merekalah  yang  akan  

ditahan

Februari,  rangkaian  peristiwa  berjalan  dengan  akhir  yang  damai.  

Namun,  ada  satu  orang  yang  terganggu  oleh  hal  ini,  dan  yang  akhirnya  

memutuskan  untuk  menengahi—Chuck  Morris,  dokter  perawatan  

utamanya.  Karena  penyakitnya  telah  berkembang  selama  tahun  

sebelumnya,  dia  menyerahkan  pengambilan  keputusan  sebagian  besar  

kepada  Sara,  keluarganya,  dan  tim  onkologi.  Namun,  dia  telah  melihat  dia  

dan  suaminya  secara  teratur  dan  mendengarkan  kekhawatiran  mereka.  

Pagi  yang  putus  asa  itu,  Morris  adalah  satu-satunya  orang  yang  ditelepon  

Rich  sebelum  masuk  ke  ambulans.  Dia  menuju  ke  ruang  gawat  darurat  

dan  bertemu  Sara  dan  Rich  ketika  mereka  tiba.

Sara  tampak  mengerikan,  kata  Morris  padaku.  “Dia  sangat  sesak  napas.  

Tidak  nyaman  untuk  menonton.  aku  masih  ingat

Morris  mengatakan  bahwa  pneumonia  mungkin  bisa  diobati.  namun  dia  

memberi  tahu  Rich,  “Saya  khawatir  ini  dia.  Aku  benar-benar  

mengkhawatirkannya.”  Dan  dia  menyuruhnya  untuk  memberi  tahu  keluarga  bahwa  dia  berkata

yang  hadir”—ahli  onkologi  yang  merawatnya  yang  menerimanya  untuk  

perawatan  pneumonia.  "Dia  sebenarnya  agak  bingung  tentang  seluruh  

kasus,  dan  baginya  untuk  bingung  adalah  mengatakan  sesuatu."

jadi.

sesudah  orang  tuanya  tiba,  Morris  juga  berbicara  dengan  mereka,  dan  

ketika  mereka  selesai,  Sara  dan  keluarganya  menyetujui  sebuah  rencana.  

Tim  medis  akan  melanjutkan  219

kembali  tim  medis.

namun  ketika  yang  lain  sudah  melangkah  keluar  ruangan,  Rich  berlutut  

sambil  menangis  di  samping  Sara  dan  berbisik  dalam  hati.

Ayah  dan  saudara  perempuannya  masih  berpikir  bahwa  dia  mungkin  akan  berunjuk  rasa.

Di  mata  mereka,  pilihan  yang  kami  tawarkan  padanya  tampak  

berlebihan.  Kebanyakan  orang  dengan  penyakit  mematikan  di  

negara  mereka  tidak  akan  pernah  datang  ke  rumah  sakit,  kata  

mereka.  Mereka  yang  melakukannya  tidak  akan  mengharapkan  atau  

mentolerir  berbagai  rejimen  kemoterapi  yang  ekstrem,  prosedur  

pembedahan  terakhir,  terapi  eksperimental—ketika  hasil  akhir  

masalahnya  begitu  jelas.  Dan

ke."

bertanya  apa  yang  menurut  mereka  seharusnya  dilakukan  untuknya.

Hari  itu,  Sara  jatuh  pingsan  karena  tubuhnya  terus  melemah.  

Sepanjang  malam  berikutnya,  Rich  mengenang,  “ada  erangan  yang  

mengerikan  ini.”  Tidak  ada  kematian  yang  indah.  “Apakah  itu  dengan  

menghirup  atau  menghembuskan  napas,  saya  tidak  ingat,  namun  itu  

mengerikan,  mengerikan,  mengerikan  untuk  didengarkan.

Bepergian  ke  luar  negeri  beberapa  waktu  kemudian,  saya  

berbincang  dengan  dua  perawat  resmi  dari  Uganda  dan  seorang  penulis  dari  

Afrika  Selatan.  Saya  memberi  tahu  mereka  tentang  kasus  Sara  dan

putaran  kemoterapi—kemungkinan  telah  mencapai  apa  pun  kecuali  

membuatnya  lebih  buruk.  Dia  mungkin  hidup  lebih  lama  tanpa  semua  

itu.  Setidaknya  dia  diselamatkan  pada  akhirnya.

7  •  Percakapan  Keras

Dalam  tiga  bulan  terakhir,  hampir  tidak  ada  yang  kami  lakukan  pada  

Sara—tidak  ada  pemindaian  atau  tes  atau  radiasi  atau  lebih

221

Pagi  itu,  napasnya  berubah,  melambat.  Rich  berkata,  “Sara  agak  

terkejut.  Dia  menghela  napas  panjang.

"Mereka  ingin  memasukkan  kateter  ke  dalam  dirinya,  melakukan  hal-

hal  lain  ini  padanya,"  kata  ibunya,  Dawn,  kepada  saya.  "Aku  berkata  

tidak.  Anda  tidak  akan  melakukan  apa  pun  padanya.'  Aku  tidak  peduli  

jika  dia  mengompol.  Mereka  ingin  melakukan  tes  lab,  pengukuran  

tekanan  darah,  stik  jari.  Saya  sangat  tidak  tertarik  dengan  pembukuan  

mereka.  Saya  pergi  menemui  kepala  perawat  dan  menyuruh  mereka  

berhenti.”

telinga.  "Tidak  apa-apa  untuk  melepaskannya,"  katanya.  “Kamu  tidak  perlu  

bertarung  lagi.  Saya  akan  segera  bertemu  denganmu."

Lalu  dia  berhenti  begitu  saja.”

sistem  kesehatan  tidak  akan  punya  uang  untuk  itu.

lebih  mengerikan  dari  yang  terakhir,  ”kata  penulis  Afrika  Selatan  itu

Negara  mereka  berubah.  Lima  dari  sepuluh  ekonomi  dengan  

pertumbuhan  tercepat  di  dunia  berada  di  Afrika.  Pada  tahun  2030,  setengah  

hingga  dua  pertiga  populasi  global  akan  menjadi  kelas  menengah.  Banyak  

sekali  orang  yang  mampu  membeli  barang  konsumsi  seperti  televisi  dan  

mobil—dan  perawatan  kesehatan.  Survei  di  beberapa  kota  Afrika

222

namun  kemudian  mereka  mau  tidak  mau  berbicara  tentang  pengalaman  mereka  

sendiri,  dan  kisah  mereka  terdengar  akrab:  seorang  kakek  nenek  memakai  

alat  bantu  hidup  yang  bertentangan  dengan  keinginannya,  seorang  kerabat  

dengan  kanker  hati  yang  tidak  dapat  disembuhkan  yang  meninggal  di

Para  sarjana  telah  mengemukakan  tiga  tahap  perkembangan  

medis  yang  dilalui  negara,  sejalan  dengan  perkembangan  ekonomi  

mereka.  Pada  tahap  pertama,  ketika  suatu  negara  berada  dalam  kemiskinan  

ekstrim,  sebagian  besar  kematian  terjadi  di  rumah  karena  orang  tidak  

memiliki  akses  ke  diagnosis  dan  pengobatan  profesional.  Pada  tahap  kedua,  

ketika  ekonomi  suatu  negara  berkembang  dan  masyarakatnya  beralih  ke  

tingkat  pendapatan  yang  lebih  tinggi,  sumber  daya  yang  lebih  besar  

membuat  kemampuan  medis  tersedia  lebih  luas.  Orang  beralih  ke  sistem  

perawatan  kesehatan  ketika  mereka  sakit.  Di  akhir  hidup,  mereka

aku.  “Saya  melihat  obat  itu  memakan  dagingnya.  Anak-anak  itu

menemukan,  misalnya,  bahwa  setengah  dari  orang  lanjut  usia  di  atas  

delapan  puluh  tahun  sekarang  meninggal  di  rumah  sakit  dan  bahkan  

persentase  yang  lebih  tinggi  dari  mereka  yang  berusia  kurang  dari  delapan  

puluh  tahun.  Ini  adalah  angka  yang  sebenarnya  melebihi  angka  di  sebagian  

besar  negara  maju  saat  ini.  Versi  cerita  Sara  menjadi  global.  Ketika  

pendapatan  meningkat,  perawatan  kesehatan  sektor  swasta  meningkat  

pesat,  biasanya  dibayar  tunai.  perawat  resmi  di  mana-mana  menjadi  terlalu  

siap  untuk  memberikan  harapan  palsu,  membuat  keluarga  mengosongkan  

rekening  bank,  menjual  bibit  tanaman  mereka,  dan  mengambil  uang  dari  

pendidikan  anak-anak  mereka  untuk  pengobatan  yang  sia-sia.  Namun  pada  

saat  yang  sama,  program  hospice  bermunculan  di  mana-mana  dari  Kampala  

hingga  Kinshasa,  Lagos  hingga  Lesotho,  belum  lagi  Mumbai  hingga  Manila.

rumah  sakit  dalam  perawatan  eksperimental,  saudara  ipar  dengan  tumor  

otak  terminal  yang  tetap  bertahan

masih  trauma.  Dia  tidak  pernah  bisa  melepaskannya.”

siklus  kemoterapi  tanpa  akhir  yang  tidak  berpengaruh  kecuali  untuk  

memotongnya  lebih  jauh  dan  lebih  jauh.  “Setiap  putaran  adalah

sering  meninggal  di  rumah  sakit  bukan  di  rumah.  Pada  tahap  ketiga,  

ketika  pendapatan  suatu  negara  naik  ke  tingkat  tertinggi,  orang-

orang  memiliki  sarana  untuk  mengkhawatirkan  kualitas  hidup  

mereka,  bahkan  dalam  keadaan  sakit,  dan  kematian  di  rumah  benar-

benar  meningkat  lagi.

Penggunaan  perawatan  hospis  terus  berkembang—sampai  pada  

tahun  2010,  45  persen  negeri  dongeng  meninggal  di  hospis.  Lebih  dari  

separuh  dari  mereka  menerima  perawatan  rumah  sakit  di  rumah,  dan  

sisanya  menerimanya  di  institusi,  biasanya  fasilitas  rumah  sakit  rawat  inap  

untuk  orang  yang  sekarat  atau  panti  jompo.  Ini  adalah  salah  satu  tingkat  

tertinggi  di  dunia.

224

energi.  Dia  melakukan  banyak  proyek  amal,  termasuk

Pola  ini  sepertinya  yang  terjadi  di  Amerika  Serikat.  Sedangkan  

kematian  di  rumah  pergi  dari  yang  jelas

Transformasi  monumental  sedang  terjadi.  Di  negara  ini  dan  

di  seluruh  dunia,  semakin  banyak  orang  yang  memiliki  alternatif  

selain  layu  di  panti  jompo  dan  meninggal  di  rumah  sakit—dan  jutaan  

dari  mereka  memanfaatkan  kesempatan  itu.  namun  ini  adalah  waktu  

yang  tidak  menentu.  Kami  telah  mulai  menolak  versi  penuaan  dan  

kematian  yang  dilembagakan,  namun  kami  belum  menetapkan  norma  

baru  kami.  Kami  terjebak  dalam  fase  transisi.  Betapapun  

menyedihkannya  sistem  lama,  kita  semua  ahli  dalam  hal  itu.  Kami  

tahu  gerakan  tariannya.  Anda  setuju  untuk  menjadi  seorang  pasien,  

dan  saya,  sang  dokter,  setuju  untuk  mencoba  memperbaiki  Anda,  

apapun  ketidakmungkinannya,  kesengsaraannya,  kerusakannya,  

atau  biayanya.  Dengan  cara  baru  ini,  di  mana  kita  bersama-sama  

mencoba  untuk  mencari  cara  bagaimana  menghadapi  kefanaan  dan  

mempertahankan  serat  kehidupan  yang  bermakna,  dengan  kesetiaan  

dan  individualitasnya,  kita  adalah  para  pemula  yang  lamban.  Kami  

sedang  melalui  kurva  pembelajaran  masyarakat,  satu  orang  pada  

satu  waktu.  Dan  itu  termasuk  saya,  baik  sebagai  perawat  resmi  atau  

hanya  sebagai  manusia  biasa.

mayoritas  pada  tahun  1945  menjadi  hanya  17  persen  pada  akhir  tahun  delapan  

puluhan,  223

AYAH  saya  berusia  awal  tujuh  puluhan  ketika  saya  dipaksa  untuk  

menyadari  bahwa  dia  mungkin  tidak  abadi.  Dia  sehat  seperti  banteng  

Brahma,  bermain  tenis  tiga  hari  seminggu,  mempertahankan  latihan  

urologi  yang  sibuk,  dan  melayani  sebagai  presiden  Rotary  Club  setempat.  

Dia  luar  biasa

sejak  tahun  sembilan  puluhan  angka  telah  berbalik  arah.

bekerja  dengan  perguruan  tinggi  pedesaan  India  yang  dia  dirikan,  

mengembangkannya  dari  satu  gedung  menjadi  kampus  dengan  

sekitar  dua  ribu  siswa.  Setiap  kali  saya  pulang,  saya  akan

Namun,  selama  beberapa  tahun  berikutnya,  nyeri  leher  

berkembang.  Menjadi  sulit  baginya  untuk  tidur  dengan  nyaman.  

Kesemutan  di  ujung  jari  tangan  kirinya  menjadi  mati  rasa  dan  

menyebar  ke  seluruh  tangan  kirinya.  Dia  menemukan  kesulitan  merasakan  

benang  saat  mengikat  jahitan  selama  vasektomi.  Pada  musim  semi  2006,  

perawat  resminya  memerintahkan  MRI  lehernya.  Temuan  itu  sangat  

mengejutkan.  Pemindaian  mengungkapkan  tumor  tumbuh  di  dalam  sumsum  tulang  

belakangnya.  225

telah  membuatnya  pergi  untuk  saya,

bawa  raket  tenis  saya  dan  kami  akan  pergi  ke  lapangan  lokal.  Dia  

bermain  untuk  menang,  begitu  juga  saya.  Dia  menjatuhkan  saya;  Aku  

akan  menembaknya.  Dia  akan  memukul  saya;  Aku  akan  lob  dia.  Dia  telah  

mengambil  beberapa  kebiasaan  orang  tua,  seperti  membuang  ingus  ke  

lapangan  kapan  pun  dia  mau  atau  membuatku  mengejar  bola  tenis  kami  

yang  salah.  namun  saya  mengambil  mereka  untuk  menjadi

Itulah  saat  ketika  kami  melangkah  melalui  cermin.  Tidak  ada  apa  

pun  tentang  kehidupan  dan  harapan  ayah  saya  untuk  itu  yang  

akan  tetap  sama.  Keluarga  kami  memulai  konfrontasinya  sendiri  

dengan  realitas  kefanaan.  Ujian  bagi  kami  sebagai  orang  tua  dan  anak-

anak  adalah  apakah  kami  dapat  membuat  jalan  yang  berbeda  untuk  ayah  

saya  daripada  saya,  sebagai  pasien  perawat  resmi.  Pensil  No.  2  telah  

dibagikan.  Timer  telah  dimulai.  namun  kami  bahkan  belum m ncatat

bahwa  ujian  telah  dimulai.

jenis  keuntungan  yang  diambil  seorang  ayah  dengan  seorang  anak  

laki-laki,  daripada  tanda-tanda  usia.  Selama  lebih  dari  tiga  puluh  tahun  

praktik  medis,  dia  tidak  pernah  sekali  pun  membatalkan  klinik  atau  

jadwal  operasinya  karena  sakit.  Jadi  ketika  dia  menyebutkan

Ayah  saya  mengirimi  saya  gambar  melalui  email,  dan  kami  berbicara

perkembangan  sakit  leher  yang  menyerang  lengan  kirinya  dan  

memicu  kesemutan  di  ujung  jari  kirinya,  tak  satu  pun  dari  kami  

yang  cenderung  terlalu  memikirkannya.  Hasil  rontgen  lehernya  hanya  

menunjukkan  radang  sendi.  Dia  minum  obat  anti  inflamasi,  menjalani  

terapi  fisik,  dan  berhenti  memakai  servis  overhead,  yang  

memperburuk  rasa  sakit.  Kalau  tidak,  itu  adalah  kehidupan  seperti  

biasa  baginya.

telepon  saat  kami  melihatnya  di  laptop  kami.  Massa  itu  memuakkan  

untuk  dilihat.  Itu  memenuhi  seluruh  kanal  tulang  belakang,  memanjang  

sampai  ke  pangkal  otaknya  dan  turun  ke  tingkat  tulang  belikatnya.  

Tampaknya  melenyapkan  sumsum  tulang  belakangnya.  Aku  heran  

dia  tidak  lumpuh,  yang  selama  ini  dilakukan  hanyalah  membuat  

tangannya  mati  rasa  dan  lehernya  sakit.  Kami  tidak  berbicara  tentang  

semua  ini,  meskipun.  Kami  kesulitan  menemukan  tempat  yang  aman  

untuk  percakapan  untuk  melakukan  pembelian.  Saya  bertanya  

kepadanya  apa  laporan  ahli  radiologi  mengatakan  massa  itu  mungkin.  

Berbagai  tumor  jinak  dan  ganas  terdaftar,  katanya.  Apakah  itu  

menunjukkan  kemungkinan  lain  selain  tumor?  Tidak  juga,  katanya.  

Dua  ahli  bedah,  kami  bingung  bagaimana  tumor  seperti  ini  bisa  

diangkat.  namun  sepertinya  tidak  ada

226

Ahli  bedah  saraf  di  rumah  sakit  saya  menganjurkan  operasi  

segera.  Situasinya  berbahaya,  katanya  kepada  ayahku.  Dia  bisa  

menjadi  lumpuh  dalam  beberapa  minggu.  Tidak  ada  pilihan  lain—

kemoterapi  dan  radiasi  tidak

jalan,  dan  kami  terdiam.  Mari  kita  bicara  dengan  ahli  bedah  saraf  

sebelum  mengambil  kesimpulan  apa  pun,  kataku.

rumah  orang  tua  saya,  dan  satu  lagi  di  rumah  sakit  saya  di  Boston.  

Kami  membuat  janji  di  kedua  tempat.

Tumor  sumsum  tulang  belakang  jarang  terjadi,  dan  hanya  sedikit  ahli  bedah  

saraf  yang  memiliki  banyak  pengalaman  dengannya.  Selusin  kasus  banyak.

Kedua  ahli  bedah  menawarkan  operasi.  Mereka  akan  membuka  

sumsum  tulang  belakang—saya  bahkan  tidak  tahu  itu  mungkin—

dan  mengangkat  tumor  sebanyak  mungkin.  Namun,  mereka  hanya  

dapat  menghapus  sebagian  saja.  Sumber  utama  kerusakan  tumor  

adalah  dari  pertumbuhannya  di  dalam  ruang  terbatas  kanal  tulang  

belakang—makhluk  itu  tumbuh  melebihi  sangkarnya.  Perluasan  

massa  itu  menghimpit  sumsum  tulang  belakang  terhadap  tulang  

belakang,  memicu  rasa  sakit  serta  kerusakan  serabut  saraf  

yang  membentuk  sumsum  tulang  belakang.  Jadi  kedua  ahli  bedah  

mengusulkan  juga  melakukan  prosedur  untuk  memperluas  ruang  bagi  

tumor  untuk  tumbuh.  Mereka  mendekompresi  tumor,  dengan  membuka  

bagian  belakang  tulang  belakang,  dan  menstabilkan  tulang  belakang  

dengan  batang.  Ini  seperti  mengambil  dinding  belakang  dari  gedung  

tinggi  dan  menggantinya  dengan  kolom  untuk  menahan  lantai.

Di  antara  ahli  bedah  saraf  yang  paling  berpengalaman  adalah  salah  

satunya  di  Klinik  Cleveland,  yang  jaraknya  dua  ratus  mil

hampir  sama  efektifnya  dalam  menghentikan  perkembangan  seperti  operasi.

tangan  untuk  kelumpuhan  total  semalam.  Oleh  karena  itu  pertanyaannya  

adalah  kapan  harus  masuk,  dan  dia  yakin  itu  seharusnya  terjadi  ketika  

situasinya  menjadi  tidak  dapat  ditoleransi  sehingga  ayah  saya  ingin  mencoba  

pengobatan.  Dokter  bedah  itu  tidak  terlalu  senang  dengan  risikonya  seperti  

ahli  bedah  saraf  lainnya.  Dia  pikir  itu  membawa  satu  dari  empat  kemungkinan  

memicu  quadriplegia  atau  kematian.  Ayah  saya,  katanya,  “perlu  menarik  

garis  di  pasir.”  Apakah  gejalanya  sudah  cukup  buruk  sehingga  dia  ingin  

dioperasi  sekarang?  Apakah  dia  ingin  menunggu  sampai  dia  mulai  merasakan  

gejala  tangan  yang  mengancam  kemampuannya  untuk  melakukan  operasi?  

Apakah  dia  ingin  menunggu  sampai  dia  tidak  bisa  berjalan?

Itu  hanya  bisa  "didekompresi."

Secara  teori,  seseorang  harus  membuat  keputusan  tentang  masalah  hidup  

dan  mati  secara  analitis,  berdasarkan  fakta.  namun  fakta-fakta  itu  ditembus  

dengan  lubang  dan  ketidakpastian.

Operasi  itu  memiliki  risiko,  katanya,  namun  dia  tidak  terlalu  

mengkhawatirkannya.  Dia  lebih  peduli  tentang

Membuat  pilihan  entah  bagaimana  harus  mengisi  kekosongan,  dan  ayah  

saya  mengisinya  dengan  rasa  takut.  Dia  takut  akan  tumor  itu  dan  apa  yang  

akan  terjadi  padanya,  dan  dia  juga  takut  akan  solusi  yang  ditawarkan.  Dia  

tidak  bisa  membayangkan  membuka  sumsum  tulang  belakang.  Dan  dia  

merasa  sulit  untuk  memercayai  operasi  apa  pun  yang  tidak  dia  pahami—bahwa  

dia  merasa  tidak  mampu  melakukannya  sendiri.  Dia  bertanya  kepada  ahli  

bedah

Informasinya  sulit  diterima.  Sudah  berapa  kali  ayah  saya  memberi  kabar  buruk  

kepada  pasien  seperti  ini—bahwa  mereka  menderita  kanker  prostat,  misalnya,  

yang  membutuhkan  pilihan  yang  sama  buruknya  untuk  dibuat.  Berapa  kali  

saya  melakukan  hal  yang  sama?  Berita  itu,  bagaimanapun,  datang  seperti  

pukulan  tubuh.

Tumor  itu  jarang.  Tidak  ada  prediksi  yang  jelas  yang  dapat  dibuat.

tumor.  Ayahku  harus  bertindak  sebelum  terlambat.

Tidak  ada  ahli  bedah  yang  keluar  dan  mengatakan  bahwa  tumor  itu  fatal,  

namun  juga  tidak  ada  yang  mengatakan  bahwa  tumor  ini  dapat  diangkat.

Ahli  bedah  saraf  di  Klinik  Cleveland  melukiskan  gambaran  yang  lebih  ambigu.  

Meskipun  dia  menawarkan  operasi  yang  sama,  dia  tidak  langsung  

melakukannya.  Dia  mengatakan  bahwa  sementara  beberapa  tumor  sumsum  

tulang  belakang  berkembang  pesat,  dia  telah  melihat  banyak  waktu  bertahun-

tahun  untuk  berkembang,  dan  mereka  melakukannya  secara  bertahap,  tidak  

sekaligus.  Dia  tidak  berpikir  ayahku  akan  pergi  dari  227  mati  rasa

228

Ahli  bedah  saraf  di  rumah  sakit  saya  tidak  terlalu  menyukai  pertanyaan  

ayah  saya.  Dia  baik-baik  saja  menjawab  pasangan  pertama.

Ketika  perawat  resmi  selesai,  ayah  saya  tidak  bertanya  lagi.  namun  dia  juga  memutuskan  

bahwa  laki-laki  ini  tidak  akan  menjadi  ahli  bedahnya.

Ahli  bedah  saraf  Klinik  Cleveland,  Edward  rsi wikatama,  memancarkan  

kepercayaan  diri  yang  tidak  kalah.  namun  dia  menyadari  bahwa  

pertanyaan  ayah  saya  berasal  dari  rasa  takut.  Jadi  dia  meluangkan  waktu  

untuk  menjawabnya,  bahkan  yang  menyebalkan.  Sepanjang  jalan,  dia  juga  

menyelidiki  ayahku.  Dia  mengatakan  bahwa  sepertinya  dia  lebih  khawatir  

tentang  apa  yang  mungkin  dilakukan  operasi  itu  padanya  daripada  apa  yang  

akan  dilakukan  oleh  tumor  itu.

banyak  pertanyaan  tentang  bagaimana  tepatnya  hal  itu  akan  dilakukan.

Kata  ayahku  dia  benar.  Ayah  saya  tidak  mau  mengambil  risiko  kehilangan  

kemampuannya  untuk  melakukan  praktek  operasi  demi  pengobatan  yang  

tidak  pasti  manfaatnya.  Dokter  bedah  mengatakan  bahwa  dia  mungkin  

merasakan  hal  yang  sama  dengan  dirinya  sendiri  di  posisi  ayah  saya.

namun  sesudah  itu  dia  menjadi  jengkel.  Dia  memiliki  aura  profesor  terkenal—

berwibawa,  percaya  diri,  dan  sibuk  dengan  hal-hal  yang  harus  dilakukan.

229

rsi wikatama  memiliki  cara  memandang  orang  yang  membuat  mereka  tahu  bahwa  

dia  benar-benar  memperhatikan  mereka.  Dia  beberapa  inci  lebih  tinggi  dari  

orang  tua  saya,  namun  dia  memastikan  untuk  duduk  setinggi  mata.  Dia  

memalingkan  tempat  duduknya  dari  komputer  dan  berdiri  tepat  di  depan  

mereka.  Dia  tidak  berkedut  atau  gelisah  atau  bahkan  bereaksi  ketika  ayah  

saya  berbicara.  Dia  memiliki  kebiasaan  orang  midwestern  untuk  menunggu  

sesaat  sesudahnya

Alat  apa  yang  Anda  gunakan  untuk  memasukkan  sumsum  tulang  

belakang,  tanyanya?  Apakah  Anda  memakai  mikroskop?  Bagaimana  

Anda  memotong  tumor?  Bagaimana  cara  membakar  pembuluh  darah?  

Tidak  bisakah  kauter  merusak  serabut  saraf  tali  pusat?  Kami  memakai  

instrumen  ini  dan  itu  untuk  mengontrol

Lihat,  katanya  kepada  ayahku,  tumor  itu  berbahaya.  Dia,  ahli  bedah  saraf,  

memiliki  banyak  pengalaman  dalam  menangani  tumor  semacam  itu.  

Memang,  tidak  ada  yang  punya  lebih.  Keputusan  ayah  saya  adalah  apakah  

dia  ingin  melakukan  sesuatu  terhadap  tumornya.  Jika  dia  melakukannya,  

ahli  bedah  saraf  bersedia  membantu.  Jika  tidak,  itu  adalah  pilihannya.

pendarahan  prostat  dalam  urologi—bukankah  lebih  baik  memakai  itu?  

Kenapa  tidak?

orang  telah  berbicara  sebelum  berbicara  sendiri,  untuk  melihat  apakah  

mereka  benar-benar  selesai.  Dia  memiliki  mata  kecil  berwarna  gelap  di  

balik  kacamata  berbingkai  kawat  dan  mulut  tersembunyi  di  balik  janggut  Van  

Dyke  berwarna  abu-abu  tebal.  Satu-satunya  hal  yang  mengisyaratkan  apa  

yang  dia  pikirkan  adalah  kerutan  di  dahinya  yang  mengilap.  Akhirnya,  dia  

mengarahkan  pembicaraan  kembali  ke  masalah  utama.  Tumor  itu

waktu  akan  menentukan  mana  dari  dua  ahli  bedah  yang  benar.

Pada  akhirnya,  rsi wikatama  juga  yang  terbukti  benar.  Seiring  waktu  berlalu,  ayah  

saya  melihat  tidak  ada  perubahan  gejala.

Dia  memutuskan  untuk  menunda  janji  tindak  lanjut.  Akhirnya  setahun  

sebelum  dia  kembali  untuk  melihat  rsi wikatama.  MRI  berulang  menunjukkan  

tumor  telah  membesar.  Namun  pemeriksaan  fisik  tidak  menemukan  penurunan  

kekuatan,  sensasi,  atau  mobilitas  ayah  saya.  Jadi  mereka  memutuskan  untuk  

pergi  terutama  berdasarkan  perasaannya,  bukan  seperti  apa  gambarnya.  

Laporan  MRI  akan  mengatakan  hal-hal  yang  menghantui,  seperti  pencitraan  

"menunjukkan  peningkatan  yang  signifikan  dalam  ukuran  massa  serviks  di  

tingkat  medula  dan  otak  tengah."  namun  untuk

mengkhawatirkan,  namun  dia  sekarang  mengerti  sesuatu  tentang  kekhawatiran  

ayahku.  Dia  yakin  ayah  saya  punya  waktu  untuk  menunggu  dan  melihat  

seberapa  cepat  gejalanya  berubah.  Dia  bisa  menunda  operasi  sampai  dia  

merasa  membutuhkannya.  Ayah  saya  memutuskan  untuk  pergi  bersama  

rsi wikatama  dan  penasihatnya.  Orang  tua  saya  membuat  rencana  untuk  kembali  

dalam  beberapa  bulan  untuk  pemeriksaan  dan  menelepon  lebih  cepat  jika  dia  

mengalami  tanda-tanda  perubahan  serius.

Sakit  leher  tetap  mengganggu,  namun  ayah  saya  menemukan  posisi  terbaik  

untuk  tidur  di  malam  hari.  Ketika  cuaca  dingin  datang,  dia  menemukan  

bahwa  tangan  kirinya  mati  rasa

Meskipun  demikian,  rsi wikatama  telah  berusaha  untuk  memahami

berbulan-bulan,  tidak  ada  yang  terjadi  untuk  mengubah  apa  pun  yang  relevan  

dengan  cara  hidupnya.

Apakah  dia  lebih  suka  rsi wikatama  hanya  karena  dia  menggambarkan  

gambaran  yang  lebih  baik,  setidaknya  sedikit  kurang  mengkhawatirkan  

tentang  apa  yang  mungkin  terjadi  dengan  tumornya?  Mungkin.  Itu  terjadi.

apa  yang  paling  dipedulikan  ayahku,  dan  bagi  ayahku  itu  sangat  berarti.  

Bahkan  sebelum  kunjungannya  setengah  jalan,  dia  telah  memutuskan  bahwa  

rsi wikatama  adalah  orang  yang  akan  dia  percayai.

Pasien  cenderung  optimis,  meskipun  itu  membuat  mereka  lebih  memilih  

perawat  resmi  yang  lebih  cenderung  salah.  Hanya  230

Jenis  hubungan  kedua  yang  penulis  sebut  "informatif".  Ini  

kebalikan  dari  hubungan  paternalistik.  Kami  memberi  tahu  Anda  

fakta  dan  angka.  Sisanya  terserah  padamu.  "Inilah  yang  dilakukan  pil  

merah,  dan  inilah  yang  dilakukan  pil  biru,"  kita  akan  berkata.  "Yang  mana  

yang  kamu  mau?"  Ini  adalah  hubungan  ritel.  Perawat  resmi  adalah  ahli  

teknis.  Pasien  adalah  konsumen.  Tugas  perawat  resmi  adalah  

menyediakan  pengetahuan  dan  keterampilan  terkini.  Tugas  pasien  

adalah  memberikan  keputusan.  Ini  adalah  cara  yang  semakin  umum  bagi  perawat  

resmi,  dan  cenderung  mendorong  kita  untuk  menjadi  lebih  terspesialisasi.  Kami  

semakin  sedikit  mengetahui  tentang  pasien  kami,  namun  semakin  banyak  tentang  

sains  kami.  Secara  keseluruhan,  hubungan  semacam  ini  dapat  bekerja  dengan  

indah,  terutama  ketika  pilihannya  jelas,  pertukarannya  mudah,  dan  orang-orang  

memiliki  preferensi  yang  jelas.  Anda  hanya  mendapatkan  tes,  pil,  itu

DI  SEKOLAH  KEDOKTERAN,  saya  dan  teman-teman  sekelas  ditugaskan  

untuk  membaca  makalah  pendek  oleh  dua  dokter  231

ahli  etika,  Yehezkiel  dan  Linda  Emanuel,  tentang  berbagai  jenis  

hubungan  yang  mungkin  kita  miliki,  sebagai  dokter  baru  pemula,  dengan  

pasien  kita.  Jenis  hubungan  tertua  dan  paling  tradisional  adalah  

hubungan  paternalistik—kami  adalah  otoritas  medis  yang  bertujuan  

untuk  memastikan  bahwa  pasien  menerima  apa  yang  kami  yakini  terbaik  

untuk  mereka.  Kami  memiliki  pengetahuan  dan  pengalaman.  Kami  

membuat  pilihan  kritis.  Jika  ada  pil  merah  dan  pil  biru,  kami  akan  

memberi  tahu  Anda,  “Ambil  pil  merah.  Itu  akan  baik  untukmu.”  Kami  

mungkin  memberi  tahu  Anda  tentang  pil  biru;  namun  sekali  lagi,  kita  

mungkin  tidak.  Kami  hanya  memberi  tahu  Anda  apa  yang  menurut  kami  

perlu  Anda  ketahui.  Ini  adalah  model  pendeta,  perawat  resmi  -tahu-

terbaik,  dan  meskipun  sering  dikecam,  itu  tetap  menjadi  mode  umum,  terutama  

dengan  pasien  yang  rentan  —  yang  lemah,  miskin,  lanjut  usia,  dan  siapa  pun  

yang  cenderung  melakukan  apa  yang  diperintahkan.

sedingin  tulang.  Dia  mengenakan  sarung  tangan  di  atasnya,  gaya  

Michael  Jackson,  bahkan  di  dalam  ruangan  di  rumah.  Kalau  tidak,  dia  

tetap  mengemudi,  bermain  tenis,  melakukan  operasi,  menjalani  hidup  

seperti  sebelumnya.  Dia  dan  ahli  bedah  sarafnya  tahu  apa  yang  akan  

terjadi.  namun  mereka  juga  tahu  apa  yang  penting  baginya  dan  

membiarkannya  begitu  saja.  Ini  adalah,  saya  ingat  berpikir,  persis  cara  

saya  harus  membuat  keputusan  dengan  pasien  saya  sendiri  —  cara  

yang  seharusnya  kita  semua  lakukan  dalam  pengobatan.

Para  ahli  telah  datang  untuk  menyebut  pengambilan  keputusan  bersama  

ini.  Bagi  kami,  mahasiswa  kedokteran  adalah  cara  yang  baik  untuk  

bekerja  dengan  pasien  sebagai  dokter.  namun  tampaknya  hampir  

seluruhnya  teoretis.  Tentu  saja,  bagi  komunitas  medis  yang  lebih  besar,  

gagasan  bahwa  sebagian  besar  perawat  resmi  akan  memainkan  peran  semacam  

ini  bagi  pasien  tampak  tidak  masuk  akal  pada  saat  itu.  (Ahli  bedah?

ke

konselor  dan  kontraktor  atas  nama  ayah  saya.  Dulu

Apa  kekhawatiranmu?”  Kemudian,  ketika  mereka  mengetahui  

jawaban  Anda,  mereka  memberi  tahu  Anda  tentang  pil  merah  dan  pil  

biru  dan  pil  mana  yang  paling  membantu  Anda  mencapai  prioritas.

seorang  teknisi  belaka  dalam  pertempuran  ini  melainkan  sebagai  semacam

Ahli  bedah  saraf  di  rumah  sakit  saya  di  Boston  menunjukkan  

elemen  dari  kedua  jenis  peran  ini.  Dia  adalah  perawat  resmi  

paternalistik:  operasi  adalah  pilihan  terbaik  ayahku,  dia  bersikeras,  dan  ayahku  

harus  melakukannya  sekarang.  namun  ayah  saya  mendorongnya  untuk  mencoba  

menjadi  perawat  resmi  yang  informatif  untuk  membahas  detail  dan  pilihannya.  

Jadi  ahli  bedah  itu  beralih,  namun  deskripsi  itu  hanya  menambah  ketakutan  ayah  

saya,  memicu  lebih  banyak  pertanyaan,  dan  membuatnya  semakin  tidak  yakin  

tentang  apa  yang  disukainya.  Dokter  bedah  tidak  tahu  apa  yang  harus  dilakukan  

dengannya.

Perawat  resmi  interpretatif  bertanya,  “Apa  yang  paling  penting  bagi  Anda?

operasi,  risiko  yang  Anda  inginkan  dan  terima.  Anda  memiliki  otonomi  

penuh.

dan  yang  lebih  informatif.  Namun,  kurang  dari  dua  dekade  kemudian,  di  

sini  kami  bersama  ayah  saya,  di  kantor  ahli  bedah  saraf  di  Cleveland,  

Ohio,  berbicara  tentang  gambar  MRI  yang  menunjukkan  tumor  raksasa  

dan  mematikan  yang  tumbuh  di  sumsum  tulang  belakangnya,  dan  

perawat  resmi  semacam  ini  —  satu  bersedia  untuk  benar-benar  berbagi  

pengambilan  keputusan  —  persis  seperti  yang  kami  temukan.  rsi wikatama  

melihat  dirinya  bukan  sebagai  komandan  maupun

Sebenarnya,  tidak  ada  tipe  yang  diinginkan  orang.  Kami  menginginkan  

informasi  dan  kontrol,  namun  kami  juga  menginginkan  panduan.  Emanuel  

menggambarkan  jenis  ketiga  dari  hubungan  perawat-pasien  resmi,  yang  

mereka  sebut  "interpretif."  Di  sini  peran  perawat  resmi  adalah  membantu  

pasien  menentukan  apa  yang  mereka  inginkan.

Interpretasi?  Ha!)  Saya  tidak  mendengar  dokter  membicarakan  ide  itu  

lagi  dan  sebagian  besar  melupakannya.  Pilihan-pilihan  dalam  latihan  

nampaknya  berada  di  antara  gaya  yang  lebih  paternalistik  233

232

,

Informatif  jelas  tidak  cukup  untuk  membantu  Sara  Monopoli  atau  

banyak  pasien  sakit  parah  lainnya  yang  pernah  saya  alami.

Dengan  pengobatan  semacam  ini,  sebagian  besar  pasien  kanker  ovarium

persis  apa  yang  dibutuhkan  ayah  saya.

Dalam  karir  saya,  saya  selalu  merasa  paling  nyaman  menjadi  Dr.  

Informatif.  (Generasi  dokter  saya  kebanyakan  menghindari  menjadi  Dr.  

Knows-Best.)  namun  Dr.

Sekitar  waktu  kunjungan  ayah  saya  dengan  rsi wikatama,  saya  diminta  untuk  

menemui  seorang  gadis lesbian  berusia  tujuh  puluh  dua  tahun  dengan  kanker  

ovarium  metastatik  yang  datang  ke  ruang  gawat  darurat  rumah  sakit  

karena  muntah.  Namanya  Jewel  Douglass,  dan  melihat  catatan  medisnya,  

saya  melihat  bahwa  dia  telah  dirawat  selama  dua  tahun.  Tanda  pertama  

kankernya  adalah  perasaan  perut  kembung.  Dia  melihat  ginekolognya,  

yang  menemukan,  dengan  bantuan  ultrasound,  massa  di  panggulnya  

seukuran  kepalan  tangan  seorang  anak.  Di  ruang  operasi,  ternyata  itu  

adalah  kanker  ovarium,  dan  telah  menyebar  ke  seluruh  perutnya.  Endapan  

tumor  yang  lunak  dan  jamur  menempel  di  rahimnya,  kandung  kemihnya,  

usus  besarnya,  dan  lapisan  perutnya.  Dokter  bedah  mengangkat  kedua  

indung  telurnya,  seluruh  rahimnya,  separuh  usus  besarnya,  dan  sepertiganya

kandung  kemih.  Dia  menjalani  kemoterapi  selama  tiga  bulan.

Membaca  ulang  makalah  sesudahnya,  saya  menemukan  penulis  

memperingatkan  bahwa  perawat  resmi  kadang-kadang  harus  melangkah  lebih  jauh  

dari  sekadar  menafsirkan  keinginan  orang  untuk  melayani  kebutuhan  mereka  

secara  memadai.  Keinginan  berubah-ubah.  Dan  setiap  orang  memiliki  apa  yang  

oleh  para  filsuf  disebut  "keinginan  tingkat  kedua"—keinginan  tentang  keinginan  kita.  

Kita  mungkin  berharap,  misalnya,  untuk  tidak  terlalu  impulsif,  lebih  sehat,  tidak  

terlalu  dikendalikan  oleh  keinginan  primitif  seperti  ketakutan  atau  kelaparan,  lebih  

setia  pada  tujuan  yang  lebih  besar.  perawat  resmi  yang  mendengarkan  hanya  

sesaat,  keinginan  tingkat  pertama  mungkin  tidak  melayani  keinginan  sebenarnya  

dari  pasien  mereka.  Kami  sering  menghargai  dokter  yang  mendorong  kami  ketika  

kami  membuat  pilihan  picik,  seperti  melewatkan  obat  kami  atau  tidak  cukup  

berolahraga.  Dan  kita  sering  menyesuaikan  diri  dengan  perubahan  yang  awalnya  

kita  takuti.  Oleh  karena  itu,  pada  titik  tertentu,  tidak  hanya  benar  namun  juga  perlu  

bagi  perawat  resmi  untuk  berunding  dengan  orang-orang  tentang  tujuan  mereka  

yang  lebih  besar,  bahkan  menantang  mereka  untuk  memikirkan  kembali  prioritas  

dan  keyakinan  yang  dianggap  buruk.

dari  berbagai  jenis  mereka  dapat  ditoleransi.  Pemindaian  lanjutan  

menunjukkan  pengobatan  tidak  berhasil.  Tumor  tumbuh.  Mereka  mulai  

memberinya  rasa  sakit  yang  menusuk  di  panggulnya.

pada  tahapnya  bertahan  dua  tahun  dan  sepertiga  bertahan  lima  tahun.  

Sekitar  20  persen  pasien  benar-benar  sembuh.

Dia  mulai  muntah.  Dia  menemukan  dia  tidak  bisa  menahan  apa  pun,  

cair  atau  padat.  Dia  menelepon  ahli  kankernya,  yang  memesan  CT  scan.  Itu  

menunjukkan  penyumbatan  di  ususnya  yang  disebabkan  oleh  metastasisnya.  

Dia  dikirim  dari  departemen  radiologi  ke  ruang  gawat  darurat.  Sebagai  dokter  

bedah  umum  yang  bertugas,  saya  dipanggil  untuk  melihat  apa  yang  dapat  saya  

lakukan.

Dia  berharap  berada  di  antara  sedikit  orang  ini.

Saya  meninjau  gambar  dari  pemindaiannya  dengan  ahli  radiologi,  namun  

kami  tidak  dapat  mengetahui  dengan  tepat  bagaimana  kanker  memicu  

penyumbatan  ususnya.  Mungkin  saja  lingkar  usus  tersangkut  di  buku  jari  

tumor  dan  kemudian  terpelintir—masalah  yang  berpotensi  teratasi  pada

Dia  beralih  ke  kemoterapi  jenis  ketiga.  Yang  ini  lebih  efektif—tumornya  

menyusut,  rasa  sakitnya  hilang—namun  efek  sampingnya  jauh  lebih  buruk.

Dia  dilaporkan  mentolerir  kemoterapi  dengan  baik.  Dia  kehilangan  

rambutnya  namun  hanya  mengalami  kelelahan  ringan.

Catatannya  melaporkan  dia  mengalami  mual  yang  parah  meskipun  telah  

mencoba  berbagai  obat  untuk  menghentikannya.  Kelelahan  yang  melelahkan  

membuat  dia  berbaring  di  tempat  tidur  selama  berjam-jam  sehari.  Reaksi  

alergi  membuatnya  gatal-gatal  dan  rasa  gatal  yang  hebat  yang  membutuhkan  

pil  steroid  untuk  mengontrolnya.  Suatu  hari,  dia  mengalami  sesak  napas  

parah  dan  harus  dibawa  ke  rumah  sakit  dengan  ambulans.  Tes  menunjukkan  

dia  telah  mengembangkan  emboli  paru,  seperti  yang  dialami  Sara  Monopoli.  

Dia  diberi  suntikan  pengencer  darah  setiap  hari  dan  hanya  secara  bertahap  

mendapatkan  kembali  kemampuannya  untuk  bernapas  secara  normal.

Pada  sembilan  bulan,  sama  sekali  tidak  ada  tumor  yang  terlihat  pada  CT  scan-

nya.  Namun,  dalam  satu  tahun,  pemindaian  menunjukkan  beberapa  kerikil  

tumor  telah  tumbuh  kembali.  Dia  tidak  merasakan  apa-apa—ukurannya  hanya  

beberapa  milimeter—namun  itu  dia.  Ahli  onkologinya  memulai  rejimen  kemoterapi  

yang  berbeda.  Kali  ini  Douglass  mengalami  efek  samping  yang  lebih  menyakitkan

—mulut  luka,  ruam  mirip  luka  bakar  di  sekujur  tubuhnya—namun  dengan  salep  

235

Kemudian  dia  merasakan  nyeri  seperti  kembung  di  perutnya.

Dia  adalah  tipe  orang  yang  berhasil,  bahkan  dengan  selang  yang  

ditempelkan  ke  hidungnya,  untuk  merapikan  rambutnya,  yang  dia  pakai  

model  bob,  memakai  kembali  kacamatanya,  dan  merapikan  seprai  

rumah  sakitnya  dengan  rapi.  Dia  melakukan  yang  terbaik  untuk  

mempertahankan  martabatnya  dalam  keadaan  seperti  itu.

sendiri,  jika  diberi  waktu.  Atau  kalau  tidak  usus  secara  fisik  

dikompresi  oleh  pertumbuhan  tumor—masalah  236

,

yang  akan  sembuh  hanya  dengan  pembedahan  untuk  menghilangkan  

atau  melewati  obstruksi.  Either  way,  itu  adalah  tanda  yang  meresahkan  

dari  kemajuan  kankernya  —  meskipun,  sekarang,  tiga  rejimen  

kemoterapi.

Dia  memahami  dasar-dasar  suram  dengan  sempurna.  Pada  titik  ini,  

kami  tidak  memiliki  keputusan  yang  sulit  untuk  dibuat.  Saya  mengatakan  

kepadanya  bahwa  ada  kemungkinan  bahwa  ini  hanya  putaran  usus  

dan  dalam  waktu  satu  atau  dua  hari  itu  mungkin  akan  terbuka  dengan  

sendirinya.  Jika  tidak,  kataku,  kita  harus  membicarakan  kemungkinan  

seperti  operasi.  Namun,  saat  ini,  kami  bisa  menunggu.

Saya  bertanya  bagaimana  perasaannya.  Tabung  itu  membantu,  

katanya.  Dia  merasa  jauh  lebih  tidak  mual.

Saya  pergi  untuk  berbicara  dengan  Douglass,  memikirkan  tentang  

seberapa  banyak  dari  ini  yang  harus  dia  hadapi.  Pada  saat  ini,  

seorang  perawat  telah  memberikan  cairan  infus  dan  seorang  

residen  telah  memasukkan  selang  sepanjang  tiga  kaki  ke  hidungnya  

hingga  ke  perutnya,  yang  telah  mengeluarkan  setengah  liter  cairan  

hijau  empedu.  Tabung  nasogastrik  tidak  nyaman,  alat  yang  menyiksa.  

Orang-orang  yang  memiliki  hal-hal  yang  melekat  di  dalamnya  biasanya  

tidak  sedang  dalam  suasana  percakapan.  Namun,  ketika  saya  

memperkenalkan  diri,  dia  tersenyum,  meminta  saya  mengulangi  nama  

saya,  dan  memastikan  dia  bisa  mengucapkannya  dengan  benar.  

Suaminya  duduk  di  sampingnya  di  kursi,  termenung  dan  diam,  

membiarkan  dia  yang  memimpin.

Saya  belum  mau  mengangkat  masalah  yang  lebih  sulit.  Aku  bisa  

saja  maju  terus,  berusaha  keras  kepala,  dan  memberitahunya  bahwa,  

apa  pun  yang  terjadi,  sumbatan  ini  buruk.

Saya  memintanya  untuk  menjelaskan  apa  yang  telah  diberitahukan  

kepadanya.  Dia  berkata,  "Nah,  perawat  resmi  semua  yang  turun  

akan  kembali  lagi."  237

"Sepertinya  saya  bingung  dari  apa  yang  saya  mengerti,"  katanya.

sepertinya  kanker aya  menghalangi saya.  Jadi

Saya  tergoda  hanya  untuk  meninggalkan  rumahnya  dan  berharap  dia  baik-baik  saja  —  

untuk  melewatkan  percakapan  yang  sulit  sama  sekali.  namun  ini  sepertinya  bukan  akhir  

dari  masalah  Douglass.  Jadi  sebelum  dia  pergi,  saya  kembali  ke  kamarnya  di  rumah  

sakit  dan  duduk  bersamanya,  suaminya,  dan  salah  satu  putranya.

pertanda.  Kanker  membunuh  orang  dengan  banyak  cara,  dan  secara  

bertahap  menghilangkan  kemampuan  mereka  untuk  makan  adalah  salah  satunya.

Meskipun  demikian,  saya  memutuskan  untuk  mendorong.  Ini  adalah  pembukaan  

untuk  membahas  masa  depannya,  dan  saya  menyadari  itu  adalah  salah  satu  yang  

perlu  saya  ambil.  namun  bagaimana  melakukannya?  Apakah  saya  hanya  mengatakan,  

"Ngomong-ngomong,  kankernya  semakin  parah  dan  mungkin  akan  menghalangi  Anda,  

lagi"?  Bob  Arnold,  seorang  dokter  perawatan  paliatif  yang  saya  temui  dari  University  of  

Pittsburgh,  telah  menjelaskan  kepada  saya  bahwa  kesalahan  yang  dibuat  oleh  dokter  

dalam  situasi  ini

namun  dia  tidak  mengenal  saya,  dan  saya  tidak  mengenalnya.  Saya  memutuskan  bahwa  

saya  perlu  waktu  sebelum  mencoba  jalur  diskusi  itu.

adalah  bahwa  mereka  melihat  tugas  mereka  hanya  sebagai  penyediaan  kognitif

Saya  mulai  mengatakan  betapa  senangnya  saya  melihatnya  makan  lagi.  Dia  bilang  

dia  tidak  pernah  begitu  bahagia  untuk  buang  gas  dalam  hidupnya.  Dia  memiliki  

pertanyaan  tentang  makanan  yang  harus  dia  makan  dan  yang  tidak  boleh  dia  makan  

untuk  menghindari  penyumbatan  ususnya  lagi,  dan  saya  menjawabnya.  Kami  membuat  

beberapa  238

Sehari  kemudian,  berita  itu  sebaik  yang  bisa  diharapkan.

basa-basi,  dan  keluarganya  bercerita  sedikit  tentang  dia.  Dia  pernah  menjadi  penyanyi.  

Dia  menjadi  Miss  Massachusetts  1956.  sesudah  itu,  Nat  King  Cole  memintanya  untuk  

bergabung  dalam  turnya  sebagai  penyanyi  cadangan.  namun  dia  menemukan  bahwa  

kehidupan  seorang  penghibur  bukanlah  yang  dia  inginkan.  Jadi  dia  pulang

Pertama,  cairan  yang  mengalir  keluar  dari  tabung  melambat.  Kemudian  dia  mulai  buang  

gas  dan  buang  air  besar.  Kami  dapat  melepas  tabung  nasogastriknya  dan  memberinya  

makanan  yang  lembut  dan  rendah  serat.  Sepertinya  dia  akan  baik-baik  saja  untuk  saat  ini.

ke  Boston.  Dia  bertemu  Arthur  Douglass,  yang  mengambil  alih  bisnis  rumah  duka  

keluarganya  sesudah  mereka  menikah.  Mereka  membesarkan  empat  anak  namun  

menderita  karena  kematian  anak  tertua  mereka,  seorang  putra,  di  usia  muda.  Dia  

menantikan  untuk  pulang  ke  rumah  teman  dan  keluarganya  dan  melakukan  perjalanan  

ke  Florida  yang  telah  mereka  rencanakan  untuk  menjauh  dari  semua  bisnis  kanker  ini.  

Dia  sangat  ingin  meninggalkan  rumah  sakit.

Saya  membiarkan  dia  dan  keluarganya  menerima  apa  yang  saya  

katakan.  Saya  tidak  ingat  persis  kata-kata  Douglass  ketika  dia  berbicara,  namun  

saya  ingat  cuaca  di  ruangan  itu  telah  berubah.

informasi—fakta  dan  deskripsi  yang  keras  dan  dingin.  Mereka  ingin  

menjadi  Dr.  Informatif.  namun  itu  makna  di  balik  informasi  yang  dicari  orang  

lebih  dari  fakta.  Cara  terbaik  untuk  menyampaikan  makna  adalah  dengan  

memberi  tahu  orang  apa  arti  informasi  itu  bagi  Anda  sendiri,  katanya.  Dan  dia  

memberi  saya  tiga  kata  untuk  dipakai  untuk  melakukan  itu.

Douglass  berkata  dia  ingin  tahu  apa  yang  bisa  terjadi  padanya.  Saya  

mengatakan  bahwa  mungkin  saja  episode  seperti  ini  tidak  akan  pernah  terjadi  

lagi.  Namun,  saya  khawatir  tumor  itu  kemungkinan  akan  memicu  

penyumbatan  lagi.  Dia  harus  kembali  ke  rumah  sakit  dalam  kasus  itu.

"Aku  khawatir,"  kataku  pada  Douglass.  Tumornya  masih  ada,  saya  

menjelaskan,  dan  saya  khawatir  penyumbatan  itu  kemungkinan  besar  

akan  kembali.  239

Kami  harus  memasang  kembali  tabungnya.  Atau  saya  mungkin  perlu  

melakukan  operasi  untuk  menghilangkan  sumbatan.  Itu  bisa  memerlukan  

pemberian  ileostomy,  perutean  ulang  usus  kecilnya  ke  permukaan  kulitnya  di  

mana  kami  akan  memasang  bukaan  ke  240

Awan  datang.  Dia  menginginkan  lebih  banyak  informasi.  saya  bertanya

Itu  adalah  kata-kata  yang  sangat  sederhana,  namun  tidak  sulit  untuk  merasakan  

seberapa  banyak  mereka  berkomunikasi.  Saya  telah  memberinya  fakta.

tas.  Atau  saya  mungkin  tidak  dapat  menghilangkan  penyumbatan  di

apa  yang  ingin  dia  ketahui.

namun  dengan  memasukkan  fakta  bahwa  saya  khawatir,  saya  tidak  hanya  

memberi  tahu  dia  tentang  keseriusan  situasinya,  saya  mengatakan  kepadanya  

bahwa  saya  ada  di  sisinya  —  saya  menariknya.  Kata-kata  itu  juga  

memberitahunya  bahwa,  meskipun  aku  takut  akan  sesuatu  yang  serius,  masih  

ada  ketidakpastian—kemungkinan  untuk  berharap  dalam  parameter  yang  

dipaksakan  oleh  alam.

Ini  adalah  pertanyaan  lain  yang  dipraktikkan  dan  disengaja  di  pihak  saya.  Saya  

merasa  bodoh  masih  belajar  bagaimana  berbicara  dengan  orang  pada  tahap  

karir  saya  ini.  namun  Arnold  juga  merekomendasikan  strategi  yang  dipakai  

dokter  perawatan  paliatif  ketika  mereka  harus  berbicara  tentang  kabar  buruk  

dengan  orang-orang  —  mereka  "bertanya,  beri  tahu,  tanyakan".  Mereka  

bertanya  apa  yang  ingin  Anda  dengar,  lalu  mereka  memberi  tahu  Anda,  dan  

kemudian  mereka  menanyakan  apa  yang  Anda  pahami.  Jadi  saya  bertanya.

Dia  menyadari  bahwa  saya  mencoba  untuk  bersikap  lembut.  "namun  itu  

tidak  mengubah  kenyataan  bahwa  Anda  tahu  bahwa  ada  penyumbatan  

lain  yang  akan  segera  terjadi."  Dia  selalu  mengerti  bahwa  kanker  ovarium  

adalah  bahaya  yang  membayangi  dirinya,  namun  dia  benar-benar  tidak  bisa  

membayangkan  bagaimana  sampai  saat  itu.

semua.

Dia  melihat  hubungan  antara  peristiwa  beberapa  bulan  sebelumnya,  dan  

kami  berbicara  tentang  serangkaian  krisis  yang  dia  alami:  putaran  ketiga  

kemoterapi  sesudah  yang  sebelumnya  gagal,  efek  samping  yang  buruk,  

emboli  paru  dengan  efeknya  yang  mengerikan.  sesak  napas,  obstruksi  

usus  sesudah  itu,  dan

Dia  tidak  bertanya  lagi  sesudah  itu.  Saya  bertanya  apa  yang  dia  mengerti.  

Dia  bilang  dia  mengerti  bahwa  dia

241

Dia  senang  kami  telah  berbicara,  meskipun  begitu,  dan  begitu  juga  aku.

tidak  keluar  dari  masalah.  Dan  dengan  kata-kata  itu,  air  mata  mengalir  di  

matanya.  Putranya  berusaha  menghiburnya  dan  mengatakan  semuanya  

akan  baik-baik  saja.  Dia  memiliki  iman  kepada  Tuhan,  katanya.

kembalinya  hampir  segera.  Dia  mulai  memahami  bahwa  seperti  inilah  fase  

penutupan  kehidupan  modern  yang  sering  terlihat—serangkaian  krisis  yang  

menggunung  di  mana  pengobatan  hanya  dapat  menawarkan  penyelamatan  

singkat  dan  sementara.  Dia  mengalami  apa  yang  saya  anggap  sebagai  

sindrom  ODTAA:  sindrom  One  Damn  Thing  After  Another.  Itu  tidak  memiliki  

jalur  yang  sepenuhnya  dapat  diprediksi.  Jeda  antar  krisis  dapat  bervariasi.  

Namun  sesudah  titik  tertentu,  arah  perjalanan  menjadi  jelas.

Douglass  memang  melakukan  perjalanan  itu  ke  Florida.  Dia  meletakkan  

kakinya  di  pasir  dan  berjalan  bersama  suaminya  dan  melihat  teman-temannya

Karena  sehari  sesudah  keluar  dari  rumah  sakit,  dia  mulai  muntah  lagi.  

Penyumbatan  itu  kembali.  Dia  diterima  kembali.  Kami  memasukkan  tabung  

kembali.

Beberapa  bulan  kemudian,  saya  bertanya  apakah  dia  ingat  percakapan  itu.  

Dia  bilang  dia  yakin.  Dia  tidak  tidur  malam  itu  di  rumah.  Bayangan  memakai  

tas  untuk  makan  melayang  di  benaknya.  "Aku  ngeri,"  katanya.

dan  makan  makanan  tanpa-mentah-buah-atau-sayuran  seperti  yang  saya  anjurkan

Dengan  cairan  malam  dan  istirahat,  gejalanya  sekali  lagi  mereda  tanpa  

perlu  operasi.  namun  episode  kedua  ini  menyentaknya  karena  kami  telah  

berbicara  tentang  arti  penyumbatan,  bahwa  tumornya  sedang  menutup.

dia  makan  untuk  meminimalkan  kesempatan  berserat  daun  selada

242

Baru  sekarang  saya  mulai  menyadari  betapa  memahami  keterbatasan  

waktu  seseorang  bisa  menjadi  anugerah.  sesudah  ayah  saya  didiagnosis,  

dia  awalnya  melanjutkan  kehidupan  sehari-hari  seperti  biasanya—

pekerjaan  klinisnya,  proyek  amalnya,  pertandingan  tenis  tiga  kali  

seminggu—namun  tiba-tiba

macet  mencoba  membuatnya  melalui  ususnya.

pengetahuan  tentang  kerapuhan  hidupnya  mempersempit  fokusnya  

dan  mengubah  keinginannya,  seperti  yang  disarankan  oleh  penelitian  

Laura  Carstensen  tentang  perspektif.  Itu  membuatnya  lebih  sering  

mengunjungi  cucunya,  melakukan  perjalanan  ekstra  untuk  melihat  

keluarganya  di  India,  dan  menghentikan  usaha  baru.  Dia  berbicara  

tentang  wasiatnya  dengan  saya  dan  saudara  perempuan  saya  dan  

tentang  rencananya  untuk  melanjutkan  perguruan  tinggi  yang  dia  

bangun  di  dekat  desanya.  Perasaan  seseorang  tentang  waktu  bisa  

berubah.  Saat  bulan-bulan  berlalu  tanpa  gejalanya  memburuk,  

ketakutan  ayah  saya  akan  masa  depan  melunak.  Cakrawala  waktunya  

mulai  terangkat—mungkin  bertahun-tahun  sebelum  sesuatu  yang  

mengkhawatirkan  terjadi,  pikir  kami  semua—dan  seiring  dengan  itu,  

ambisinya  kembali.  Dia  meluncurkan  proyek  konstruksi  baru  untuk  

perguruan  tinggi  di  India.  Dia  mencalonkan  diri  sebagai  gubernur  distrik  

Rotary  untuk  Ohio  selatan,  sebuah  posisi  yang  bahkan  tidak  akan  

dimulai  selama  satu  tahun  lagi,  dan  memenangkan  jabatan  ini.

Kemudian,  pada  awal  2009,  dua  setengah  tahun  sesudah  

didiagnosis,  gejalanya  mulai  berubah.  Dia  mengalami  masalah  dengan  

tangan  kanannya.  Itu  dimulai  dengan  kesemutan  dan  mati  rasa  di  ujung  

jarinya.  Kekuatan  cengkeramannya  habis.  Di  lapangan  tenis,  raketnya  

mulai  beterbangan

Menjelang  akhir  waktu,  dia  ketakutan.  Dia  mengalami  

kembung  sesudah  makan  dan  kembali  ke  rumah  ke  Massachusetts  

beberapa  hari  lebih  awal,  khawatir  sumbatan  usus  kembali.  namun  

gejalanya  mereda,  dan  dia  membuat  keputusan.  Dia  akan  beristirahat  

dari  kemoterapi,  setidaknya  untuk  saat  ini.  Dia  tidak  ingin  merencanakan  

hidupnya  di  sekitar  infus  kemoterapi  dan  mual  dan  ruam  yang  

menyakitkan  dan  berjam-jam  dia  menghabiskan  waktu  di  tempat  tidur  

dengan  kelelahan.  Dia  ingin  menjadi  istri/ibu/tetangga/teman  lagi.  Dia  

memutuskan,  seperti  ayah  saya,  untuk  mengambil  waktu  yang  diberikan  

kepadanya,  berapa  lama  pun  itu.

Tidak,  katanya.  Dia  juga  tidak  siap  untuk  itu.  Namun,  beberapa  minggu  

kemudian,  dia  mengumumkan  bahwa  dia  akan  pensiun  dari

sesudah  pesta  pensiunnya  pada  bulan  Juni  itu,  saya  bersiap  untuk  

yang  terburuk.  Pembedahan  telah  menjadi  panggilannya.  Itu  telah  

menentukan  tujuan  dan  makna  hidupnya—kesetiaannya.  Dia  ingin  menjadi  

perawat  resmi  sejak  usia  sepuluh  tahun,  ketika  dia  melihat  ibunya  yang  masih  

muda  meninggal  karena  malaria.  Jadi  sekarang  apa  yang  akan  dilakukan  laki-laki  

ini  dengan  dirinya  sendiri?

Selama  beberapa  bulan  berikutnya,  mereka  melintasi  distrik  seluas  sepuluh  

ribu  mil  persegi.  Dia  selalu  mengemudi—dia  masih  bisa  melakukannya  tanpa  

masalah.  Mereka  suka  berhenti  di  Wendy's  untuk  menikmati  sandwich  ayam.  

Dan  dia  mencoba  untuk  menemui  sebanyak  mungkin  dari  tiga  puluh  tujuh  

ratus  Rotarian  di  distrik  itu.

Kami  menyaksikan  transformasi  yang  sama  sekali  tidak  terduga.

243

244

Dia  menceburkan  diri  ke  dalam  pekerjaannya  sebagai  Rotary  

district  governor,  yang  masa  jabatannya  baru  saja  dimulai.  Dia  

menyerap  dirinya  sepenuhnya  sehingga  dia  mengubah  tanda  tangan  

emailnya  dari  "Atmaram  Gawande,  MD"  menjadi  "Atmaram  Gawande,  DG".  

Dia  memindahkan  garisnya  di  pasir.

operasi.  Adapun  operasi  tulang  belakang,  dia  masih  takut  dia  akan  

kehilangan  lebih  dari  keuntungannya.

tangan.  Dia  menjatuhkan  gelas  minum.  Di  tempat  kerja,  mengikat  simpul  

dan  menangani  kateter  menjadi  sulit.  Dengan  tanda-tanda  kelumpuhan  

pada  kedua  anggota  tubuhnya  sekarang,  sepertinya  dia  telah  sampai  di  

barisannya  di  pasir.

Inilah  artinya  memiliki  otonomi—Anda  mungkin  tidak  mengendalikan  

keadaan  hidup,  namun  menjadi  pencipta  hidup  Anda  berarti  mengendalikan  

apa  yang  Anda  lakukan  dengannya.

Kami  berbicara.  Bukankah  sudah  waktunya  dia  berhenti  berlatih  

operasi?  Dan  bukankah  sudah  waktunya  menemui  Dr.  rsi wikatama  

tentang  operasi  untuk  dirinya  sendiri?

Tugas  gubernur  distrik  berarti  menghabiskan  tahun  mengembangkan  

pekerjaan  pelayanan  masyarakat  dari  semua  Rotary  Club  di  wilayah  

ini.  Jadi  ayah  saya  menetapkan  tujuan  untuk  berbicara  di  pertemuan  

masing-masing  dari  lima  puluh  sembilan  klub  di  distriknya—dua  kali—dan  

turun  ke  jalan  bersama  ibu  saya.

"Aku  khawatir,"  kataku.  Saya  ingat  daftar  pertanyaan  Susan  Block,  

ahli  pengobatan  paliatif,  yang  paling  penting  dan  mengajukannya  

kepada  ayah  saya  satu  per  satu.  Saya  bertanya  kepadanya  apa  

pemahamannya  tentang  apa  yang  terjadi  padanya.

Pada  musim  semi  berikutnya,  dia  menyelesaikan  perjalanan  keduanya  

melintasi  distrik.  namun  kelemahan  di  lengan  kirinya  telah  berkembang.  Dia  

tidak  bisa  mengangkatnya  di  atas  enam  puluh  derajat.  Tangan  kanannya  

juga  kehilangan  kekuatan.  Dan  dia  mulai  kesulitan  berjalan.  Sampai  saat  

ini,  dia  berhasil  bertahan  dengan  bermain  tenis,  namun  sekarang,  dengan  

sangat  kecewa,  dia  harus  menyerah.

Saya  bertanya  kepadanya  pertukaran  apa  yang  ingin  dia  lakukan  dan  

tidak  ingin  dia  lakukan  untuk  mencoba  menghentikan  apa  yang  terjadi

percakapan  keras  sendiri.

Dia  memikirkan  hal  ini  sejenak.  Dia  ingin  menyelesaikan  tanggung  jawab  

Rotary-nya,  dia  memutuskan—dia  akan  menyelesaikan  masa  jabatannya  

pada  pertengahan  Juni.  Dan  dia  ingin  memastikan  kuliah  dan  keluarganya  

di  India  akan  baik-baik  saja.  Dia  ingin  mengunjungi  mereka  jika  dia  bisa.

"Saya  tidak  tahu,"  katanya.  Sudah  waktunya,  saya  menyadari,  untuk  kita

Apa  tujuannya  jika  kondisinya  memburuk,  tanya  saya?

"Apakah  sudah  waktunya  untuk  operasi?"  Saya  bertanya  kepadanya.

sekarang.

ingat  dengan  jelas  perasaan  bahwa  krisis  merayapi  kita.  Dia  menjadi  lumpuh.

menjadi.  Ibuku,  menangis,  berkata  dia  akan  ada  untuknya.  Dia  akan  dengan  

senang  hati  merawatnya.  Pergeseran  sudah  dimulai.  Dia  menyuruhnya  lebih  

sering  mengemudi,  dan  dia  mengatur  janji  medisnya

Dia  dan  ibuku  datang  berkunjung  di  Boston.  Pada  suatu  Sabtu  malam,  kami  

bertiga  duduk  di  ruang  tamu,  ibuku  di  sebelahnya  di  sofa  dan  aku  di  seberang  

mereka.  Saya

dirinya  lagi.  Dia  tidak  bisa  membayangkan  seperti  apa  hidupnya  nanti

Apa  ketakutannya  jika  itu  harus  terjadi,  saya  bertanya?

Dia  bilang  dia  takut  dia  akan  menjadi  beban  bagi  ibuku  dan  dia  tidak  akan  

bisa  merawatnya

Dia  mengerti  apa  yang  saya  mengerti.  Dia  menjadi  lumpuh,  katanya.

"Ada  beban  di  kaki  saya,"  katanya.  “Aku  takut,  Atul.”

makan  es  krim  coklat,  itu  sudah  cukup  untuknya.

Quadriplegia-nya  yang  semakin  maju  mengancam  akan  segera  mengambilnya.  

Itu  berarti  asuhan  keperawatan  dua  puluh  empat  jam,  lalu  246

Dia  memberi  tahu  rsi wikatama  bahwa  dia  siap  untuk  operasi  tulang  belakang.

ventilator  dan  tabung  pengisi.  Dia  tidak  terdengar  seperti  dia  menginginkan  

itu,  kataku.

Ayah  saya  sama  sekali  tidak  berpikir  itu  akan  cukup  baik  untuknya.  Berada  

bersama  orang-orang  dan  berinteraksi  dengan  mereka  adalah  hal  yang  

paling  dia  pedulikan,  katanya.  Aku  mencoba  memahami—jadi  kelumpuhan  

pun  bisa  ditoleransi  selama  dia  bisa  menikmati  kebersamaan  dengan  orang-

orang?

Dia  sekarang  lebih  takut  pada  apa  yang  dilakukan  tumor  itu  padanya  daripada  

apa  yang  mungkin  dilakukan  operasi  padanya.  Dia  menjadwalkan  operasi  itu  

dua  bulan  kemudian,  sesudah  masa  jabatannya  sebagai  gubernur  distrik  

berakhir.  Saat  itu,  jalannya  menjadi  goyah.  Dia  mengalami  jatuh  dan  kesulitan  

bangun  dari  duduk.

"Tidak  pernah,"  katanya.  "Biarkan  aku  mati  sebagai  gantinya."

Akhirnya,  pada  tanggal  30  Juni  2010,  kami  tiba  di  Cleveland  Clinic.  Ibu  

saya,  saudara  perempuan  saya,  dan  saya  memberinya  ciuman  di  ruang  

tunggu  pra  operasi,  menyesuaikan  topi  bedahnya,  memberi  tahu  dia  betapa  

kami  mencintainya,  dan  meninggalkannya  di  tangan  rsi wikatama  dan  timnya.  Operasi  

itu  seharusnya  berlangsung  sepanjang  hari.

"Tidak,"  katanya.  Dia  tidak  dapat  menerima  kehidupan  dengan  

kelumpuhan  fisik  total,  membutuhkan  perawatan  total.  Dia  ingin  mampu  tidak  

hanya  bersama  orang-orang  namun  juga  tetap  bertanggung  jawab  atas  dunia  

dan  kehidupannya.

dia.  Dia  tidak  yakin  apa  yang  saya  maksud.  Aku  memberitahunya  tentang  Susan

Pertanyaan-pertanyaan  itu  termasuk  yang  tersulit  yang  pernah  saya  tanyakan  

dalam  hidup  saya.  Saya  menghadapi  mereka  dengan  sangat  gentar,  takut,  

yah,  saya  tidak  tahu  apa—kemarahan  dari  ayah  atau  ibu  saya,  atau  depresi,  

atau  perasaan  bahwa  hanya  dengan  mengajukan  pertanyaan  seperti  itu  saya  

mengecewakan  mereka.  namun  yang  kami  rasakan  sesudahnya  adalah  kelegaan.  

Kami  merasakan  kejelasan.

Ayah  Block,  yang  juga  menderita  tumor  sumsum  tulang  belakang.  Dia  

mengatakan  bahwa  jika  dia  masih  bisa  menonton  sepak  bola  di  televisi  dan

Mungkin  jawabannya  berarti  sudah  waktunya  berbicara  dengan  rsi wikatama  

tentang  operasi,  sekali  lagi,  kataku.  Ayahku  setuju  dengan  lembut.

Kami  duduk  bersama  ayah  saya  di  ICU.  Dia  tidak  sadarkan  diri,  

memakai  ventilator.  USG  jantungnya  menunjukkan  tidak

Saya  kemudian  menyadari  bahwa  ayah  saya  telah  memberi  tahu  kami  

apa  yang  harus  dilakukan,  seperti  yang  dilakukan  ayah  Susan  Block.  

Ayah  saya  lebih  takut  menjadi  lumpuh  daripada  mati.  Oleh  karena  itu,  

saya  bertanya  kepada  rsi wikatama,  mana  yang  berisiko  lebih  besar  

membuatnya  lumpuh  dalam  beberapa  bulan  ke  depan:  berhenti  atau  

melanjutkan?  Berhenti,  katanya.  Kami  menyuruhnya  untuk  melanjutkan.

kerusakan—sangat  melegakan.  Oleh  karena  itu,  tim  meringankan  

obat  penenangnya  dan  membiarkannya  perlahan  sadar.  Dia  bangun  

dengan  grogi  namun  bisa  mengikuti  perintah.  Warga  bertanya  248

Dia  kembali  tujuh  jam  kemudian.  Dia  mengatakan  hati  ayah  saya  

tetap  stabil.  sesudah  masalah  awal,  semua  berjalan  sebaik  yang  

diharapkan.  rsi wikatama  berhasil  melakukan  prosedur  dekompresi  dan  

mengangkat  sejumlah  kecil  tumor,  meski  tidak  lebih.

dia  meremas  tangan  residen  sekuat  yang  dia  bisa,  mendorongnya  

dengan  kakinya,  mengangkat  kakinya  dari  tempat  tidur.  Tidak  ada  

kehilangan  fungsi  motorik  yang  besar,  kata  warga  ini.  Ketika  ayah  

saya  mendengar  ini,  dia  mulai  memberi  isyarat  dengan  kikuk  untuk  

meminta  perhatian  kami.  Dengan  pernapasan

Bagian  belakang  tulang  belakang  ayah  saya  sekarang  terbuka  dari  atas  

ke  bawah  lehernya,  memberi  tumor  lebih  banyak  ruang  untuk  

berkembang.  Namun,  kami  harus  melihat  bagaimana  dia  bangun,  untuk  

mengetahui  apakah  ada  kerusakan  signifikan  yang  telah  terjadi.

Namun,  hanya  dua  jam  kemudian,  rsi wikatama  keluar  ke  ruang  tunggu.  

Dia  mengatakan  ayah  saya  mengalami  irama  jantung  yang  tidak  

normal.  Detak  jantungnya  melonjak  hingga  150  detak  per  menit.  

Tekanan  darahnya  turun  drastis.  247

monitor  jantung  menunjukkan  tanda-tanda  potensi  serangan  jantung,  

dan  mereka  menghentikan  operasinya.  Dengan  obat-obatan,  mereka  

mengembalikan  ritme  normalnya.  Seorang  ahli  jantung  mengatakan  

detak  jantungnya  melambat  cukup  untuk  menghindari  serangan  jantung  

besar-besaran,  namun  dia  tidak  yakin  apa  yang  memicu  ritme  

abnormal  ini.  Mereka  berharap  obat  yang  mereka  mulai  

mencegahnya  datang  kembali,  namun  ada  ketidakpastian.  Operasi  itu  

tidak  melampaui  titik  tidak  bisa  kembali.  Jadi  rsi wikatama  keluar  untuk  

menanyakan  kami  apakah  dia  harus  berhenti  atau  melanjutkan.

Namun,  PILIHAN  TIDAK  berhenti.  Hidup  adalah  pilihan,  dan  itu  tanpa  henti.  Tidak  

lama  sesudah  Anda  membuat  satu  pilihan,  pilihan  lain  ada  pada  Anda.  249

tabung  di  mulutnya,  kami  tidak  bisa  mengerti  apa  yang  dia  katakan.  Dia  

mencoba  mengeja  apa  yang  ingin  dia  katakan  di  udara  dengan  jarinya.  LIS...?  

MENGETUK…?  Apakah  dia  kesakitan?  Apakah  dia  mengalami  kesulitan?  Adikku  

memeriksa  alfabet  dan  memintanya  untuk  mengangkat  jarinya  ketika  dia  

menemukan  huruf  yang  tepat.  Dengan  cara  ini,  dia  menguraikan  pesannya.  

Pesannya  adalah  "SELAMAT."

Dia  telah  membuat  semua  pilihan  yang  tepat.

Hasil  biopsi  tumor  menunjukkan  ayah  saya  menderita  astrocytoma,  kanker  yang  

tumbuh  relatif  lambat.  sesudah  sembuh,  rsi wikatama  merujuknya  untuk  menemui  ahli  

onkologi  radiasi  dan  ahli  saraf  tentang  temuan  ini.

Mereka  merekomendasikan  agar  dia  menjalani  radiasi  dan  kemoterapi.  

Tumor  jenis  ini  tidak  bisa  disembuhkan,  namun  bisa  diobati,  kata  mereka.  Perawatan  

dapat  mempertahankan  kemampuannya,  mungkin  selama  bertahun-tahun,  dan  

bahkan  mungkin  memulihkan  beberapa  di  antaranya.  Ayah  saya  ragu-ragu.  Dia  

baru  saja  pulih  dan  kembali  ke  proyek  layanannya.  Dia  membuat  rencana  untuk  

bepergian  lagi.  Dia  jelas  tentang  prioritasnya,  dan  dia  khawatir  mengorbankannya  

untuk  perawatan  lebih  lanjut.  namun  para  spesialis  mendorongnya.  Dia  memiliki  

begitu  banyak  keuntungan  dari  terapi,  kata  mereka,  dan  teknik  radiasi  yang  lebih  

baru  akan  membuat  efek  sampingnya  cukup  minim.  Aku  juga  mendorongnya.  

Sepertinya  hampir  semuanya  terbalik,  saya

Sehari  kemudian  dia  keluar  dari  ICU.  Dua  hari  sesudah  itu,  dia  meninggalkan  

rumah  sakit  selama  tiga  minggu  di  fasilitas  rehabilitasi  Cleveland.  Dia  kembali  ke  

rumah  pada  hari  musim  panas,  merasa  kuat  seperti  biasa.  Dia  bisa  berjalan.  Dia  

mengalami  sedikit  sakit  leher  sama  sekali.  Dia  pikir  menukar  rasa  sakit  lamanya  

dengan  leher  yang  kaku  dan  tidak  bisa  ditekuk  dan  sebulan  bertahan  dari  kesulitan  

pemulihan  adalah  kesepakatan  yang  lebih  dari  sekadar  dapat  diterima.  Dengan  

segala  ukuran  dia  telah  membuat  pilihan  yang  tepat  pada  setiap  langkah  di  

sepanjang  jalan—menunda  operasi  segera,  menunggu  bahkan  sesudah  dia  harus  

meninggalkan  karier  bedahnya,  melanjutkan  risiko  hanya  sesudah  hampir  empat  

tahun,  ketika  kesulitan  berjalan  mengancam  untuk  mengambil  kemampuan  yang  

dia  jalani.  Tak  lama  kemudian,  dia  merasa,  dia  bahkan  akan  bisa  mengemudi  lagi.

berjam-jam  hingga  satu  jam,  topeng  jala  menutupi  wajahnya,  tidak  dapat  

bergerak  dua  milimeter  saat  mesin  radiasi  berbunyi  klik  dan  berputar  dan  

mengirimkan  ledakan  harian  sinar  gamma  ke  batang  otak  dan  sumsum  

tulang  belakangnya.  Namun,  seiring  waktu,  ia  mengalami  kejang  menusuk  

di  punggung  dan  lehernya.  Setiap  hari,  posisinya  menjadi  semakin  sulit  

untuk  bertahan.  Radiasi  juga  secara  bertahap  menghasilkan  mual  tingkat  

rendah  dan  sakit  tenggorokan  yang  menyengat  saat  dia  menelan.

Tidak  ada  yang  membaik,  pada  akhirnya.  Dia  kehilangan  lebih  banyak  

berat  badan  pada  musim  dingin  itu.  Dia  turun  menjadi  hanya  132  pound.  

Mati  rasa  dan  nyeri  tangan  kiri  naik  di  atas  sikunya  bukannya  berkurang  

seperti  yang  diharapkan.  Mati  rasa  di  ekstremitas  bawah  naik  di  atas  lututnya.  

Dering  di  telinganya  disertai  rasa  vertigo.  Sisi  kiri  wajahnya  mulai

Awalnya  sepertinya  tidak  ada  apa-apa.  Mereka  membuat  cetakan  

tubuhnya  untuk  dia  berbaring  sehingga  dia  berada  di  posisi  yang  sama  

persis  untuk  setiap  dosis  perawatannya.  Dia  akan  berbaring  di  250

Pada  saat  dia  kembali  ke  rumah,  dia  telah  kehilangan  total  dua  puluh  

satu  pound.  Dia  menderita  tinnitus  konstan,  dering  di  telinganya.  Lengan  

dan  tangan  kirinya  mengalami  rasa  sakit  listrik  yang  baru  terbakar.  Dan  

untuk  indra  perasanya,  perawat  resmi  mengharapkannya  segera  kembali,  namun  tidak  

pernah  terjadi.

Ditekan,  dia  menerima.  namun  betapa  bodohnya  prediksi  ini  nantinya.  Tidak  

seperti  rsi wikatama,  para  ahli  belum  siap  untuk  mengakui  betapa  tidak  pastinya  

kemungkinan  keuntungan  itu.  Mereka  juga  tidak  siap  meluangkan  waktu  

untuk  memahami  ayah  saya  dan  seperti  apa  pengalaman  radiasi  baginya.

pengobatan,  indera  perasanya  menghilang.  Mereka  tidak  menyebutkan  

kemungkinannya,  dan  dia  sangat  merasakan  kehilangan  itu.  Dia  menyukai  

makanan.  Sekarang  dia  harus  memaksakan  diri  untuk  makan.

Dengan  obat-obatan,  gejalanya  menjadi  dapat  ditoleransi,  namun  obat-

obatan  ini  membuatnya  lelah  dan  sembelit.  Dia  mulai  tidur  sehari  

sesudah  perawatannya,  sesuatu  yang  tidak  pernah  dia  lakukan  seumur  

hidupnya.  Kemudian  beberapa  minggu  kemudian

dikatakan.  Kelemahan  utama  tampaknya  hanya  kami  tidak  memiliki  

fasilitas  radiasi  di  dekat  rumah  yang  mampu  memberikan  perawatan.  Dia  

dan  ibuku  harus  pindah  ke  Cleveland  dan  menunda  hidup  mereka  selama  

enam  minggu  perawatan  radiasi  setiap  hari.  namun  itu  saja,  kataku.  Dia  bisa  

mengatur  itu.

Kami  tidak  mengerti  apa  yang  sedang  terjadi.  Spesialis  terus  

mengharapkan  tumor  menyusut  dan,  dengan  itu,  gejalanya.  Namun,  sesudah  MRI  

enam  bulan,  dia  dan  ibuku  meneleponku.

jumlah  suku  kata  per  obat:  4.1.  Itu  memusingkan.  Dia  bisa  mengambil  

befacizimab,  carboplatin,  temozolomide,  thalidomide,  vincristine,  vinblastine,  

atau  beberapa  opsi  lain  yang  saya  lewatkan  dalam  catatan  saya.  Dia  

menggambarkan  berbagai  kombinasi  obat  yang  berbeda  untuk  dipertimbangkan  

juga.

telah  menyusut.  Mereka  mengatakan  kemungkinan  besar  akan  menyusut.

nafsu  makan  dan  ketamin,  obat  bius,  untuk  mengendalikan  rasa  sakitnya,  

namun  obat  itu  membuatnya  berhalusinasi.

Satu-satunya  hal  yang  tidak  dia  tawarkan  atau  diskusikan  adalah  tidak  

melakukan  apa-apa.  Dia  menyarankan  agar  dia  mengambil  kombinasi  dari

"Untuk  apa  radiasi  itu?"  dia  bertanya.  "Ini  seharusnya

Seorang  terapis  fisik  merekomendasikan  alat  bantu  jalan,  namun  dia  tidak  mau  

memakainya.  Rasanya  seperti  gagal.  Perawat  resmi  memberinya  methylphenidate—

Ritalin—untuk  mencoba  merangsang  251-nya

Perawat  resmi  merekomendasikan  untuk  menemui  ahli  kanker  untuk  merencanakan  

kemoterapi,  dan  beberapa  hari  kemudian  saya  bergabung  dengan  orang  tua  saya  di  

Cleveland  untuk  janji  temu.  Ahli  onkologi  sekarang  menjadi  pusat  perhatian,  namun  dia  

juga  tidak  memiliki  kemampuan  rsi wikatama  untuk  mengambil  gambar  secara  keseluruhan.  

Kami  sangat  merindukannya.  Dia  melanjutkan  dalam  mode  informasi.  Dia  menyusun  

delapan  atau  sembilan  pilihan  kemoterapi  dalam  waktu  sekitar  sepuluh  menit.  Rata-rata  

252

Saya  meluap  dengan  kesedihan.  Ibuku  marah.

"Tumornya  membesar,"  katanya,  suaranya  tenang  dan  pasrah.  Radiasinya  

tidak  bekerja.  Gambar-gambar  itu  menunjukkan  bahwa,  alih-alih  menyusut,  

tumor  terus  tumbuh,  meluas  ke  atas  ke  otaknya,  itulah  sebabnya  dering  

terus  berlanjut  dan  pusing  muncul.

terkulai.  Kejang  leher  dan  punggung  terus  berlanjut.  Dia  jatuh.

Ayah  saya  memutuskan  untuk  mengubah  topik  pembicaraan.  Tiba-tiba,  untuk  

pertama  kalinya  dalam  beberapa  minggu,  dia  tidak  mau  membicarakan  gejala  

hari  ini  atau  masalahnya.  Dia  ingin  tahu  tentang  cucu-cucunya—bagaimana  

konser  band  simfoni  Hattie  hari  itu,  bagaimana  kabar  Walker  di  tim  skinya,  apakah  

Hunter  bisa  menyapa.  Cakrawalanya  telah  menyempit  sekali  lagi.

namun  ternyata  menjadi  salah  satu  momen  bahwa  menjadi  seorang  

dokter  adalah  keuntungan  yang  jelas.  Dia  segera  menyadari  bahwa  

itu  hanya  fantasi  dan,  betapapun  enggannya,  dia  berpaling  darinya.  

Sebaliknya,  dia  bertanya  tentang  perawatan  apa  yang  akan  dilakukan

Saya  menoleh  ke  ibu  dan  ayah  saya,  dan  berkata,  "Bolehkah  saya  bertanya  kepadanya  

tentang  apa  yang  terjadi  jika  tumornya  berkembang?"  Mereka  mengangguk.  Jadi  saya  

melakukannya.

Dia  membiarkan  mereka  bisa,  namun  itu  tergantung  pada  obatnya.

Kelemahan  ekstremitas  bawahnya  juga  akan  meningkat  namun

Aku  tidak  percaya  dia  benar-benar  mengatakan  itu.  Gagasan  bahwa  

dia  mungkin  akan  kembali  ke  lapangan  tenis  adalah  bodoh  —  itu  

bukan  harapan  yang  realistis  —  dan  aku  sangat  marah  karena  dia  akan  

menjuntai  itu  di  depan  ayahku.  Saya  melihat  ekspresinya  saat  dia  

membayangkan  dirinya  kembali  ke  lapangan  tenis.

Ahli  onkologi  berbicara  terus  terang.  Kelemahan  ekstremitas  

atasnya  secara  bertahap  akan  meningkat,  katanya.

253

“Mudah-mudahan  Anda  bisa  kembali  ke  lapangan  tenis  musim  

panas  ini,”  tambahnya.

Dia  mendorong  jenis  percakapan  yang  saya  sendiri  cenderung  

lakukan  dengan  pasien  namun  saya  tidak  ingin  melakukannya  lagi.  Dia  

menawarkan  data  dan  meminta  ayah  saya  untuk  membuat  pilihan.  

Apakah  dia  menginginkan  pil  merah  atau  pil  biru?  namun  arti  di  balik  

pilihan  itu  tidak  jelas  sama  sekali.

“Saat  ini,  kepalaku  berkabut.  Saya  menderita  tinnitus.  Saya  

mengalami  nyeri  lengan  yang  menjalar.  Saya  kesulitan  berjalan.  

Itulah  yang  membuat  saya  down.  Akankah  obat-obatan  membuat  ini  

menjadi  lebih  buruk?

lakukan  terhadap  hidupnya.

temozolomide  dan  befacizimab.  Dia  mengira  kemungkinan  

respons  tumornya—yaitu,  tumor  tidak  tumbuh  lebih  jauh—sekitar  30  

persen.  Dia  sepertinya  tidak  ingin  terdengar  mengecilkan  hati,  jadi  dia  

menambahkan  bahwa  bagi  banyak  pasien  tumor  menjadi  "seperti  

penyakit  kronis  tingkat  rendah"  yang  bisa  diawasi.

Diskusi  menjadi  sulit  bagi  saya  atau  orang  tua  saya  untuk  mengikuti,  

meskipun  kami  bertiga  adalah  perawat  resmi.  Ada  terlalu  banyak  pilihan,  

terlalu  banyak  risiko  dan  manfaat  untuk  dipertimbangkan  dengan  setiap  jalan  

yang  memungkinkan,  dan  percakapan  tidak  pernah  sampai  pada  apa  yang  

dia  pedulikan,  yaitu  menemukan  jalan  dengan  peluang  terbaik  untuk  

mempertahankan  kehidupan  yang  menurutnya  berharga.

Saya  bertanya  kepadanya  seperti  apa  rentang  waktu  bagi  orang  untuk  

mencapai  titik  akhir  ini,  baik  dengan  pengobatan  maupun  tanpa  pengobatan.  

254

Ayah  saya  memutuskan  untuk  meluangkan  waktu  untuk  

mempertimbangkan  pilihannya.  Dia  memberinya  resep  pil  steroid  yang  mungkin  

memperlambat  pertumbuhan  tumor  untuk  sementara,  sementara  memiliki  efek  

samping  yang  relatif  sedikit.  Malam  itu,  saya  dan  orang  tua  saya  pergi  makan  

malam.

Dan  dengan  pengobatan?

Salah  satu  keindahan  dari  sistem  lama  adalah  dibuatnya

Tidak,  katanya.  Dia  hanya  menjadi  lelah  dan  mengantuk.  namun  nyeri  leher  dan  

nyeri  tembak  kemungkinan  akan  meningkat.  Dia  juga  bisa  mengalami  kesulitan  

menelan  karena  tumor  tumbuh  melibatkan  saraf  kritis.

“Seperti  yang  terjadi,  aku  bisa  terbaring  di  tempat  tidur  dalam  beberapa  

bulan,”  kata  ayahku.  Terapi  radiasi  hanya  memperburuk  keadaan.  Misalkan  

kemoterapi  melakukan  hal  yang  sama?  Kami  membutuhkan  bimbingan.  Dia  

terpecah  antara  menjalani  yang  terbaik  yang  dia  bisa  dengan  apa  yang  dia  

miliki  versus  mengorbankan  kehidupan  yang  dia  tinggalkan  untuk  kesempatan  

suram  di  kemudian  hari.  255

Tiga  bulan  adalah  yang  terpendek,  katanya,  tiga  tahun  paling  lama.

Apakah  itu  akan  terasa  tidak  nyaman,  tanya  ayah  saya?

Itu  adalah  jawaban  yang  sulit  dan  tidak  terduga  bagi  kami.  "Aku  tidak  

menyadarinya,"  kata  ayahku,  suaranya  melemah.  Saya  ingat  apa  yang  

dikatakan  Paul  Marcoux,  ahli  onkologi  Sara  Monopoli,  tentang  pasiennya.  

“Saya  sedang  berpikir,  bisakah  saya  mendapatkan  satu  atau  dua  tahun  yang  

cukup  baik  dari  ini?…  Mereka  berpikir  sepuluh  atau  dua  puluh  tahun.”  Kami  

juga  memikirkan  sepuluh  atau  dua  puluh  tahun.

Saya  mendorongnya.  “Berapa  waktu  terpendek  yang  pernah  Anda  lihat  dan  

waktu  terlama  yang  pernah  Anda  lihat  untuk  orang  yang  tidak  melakukan  

pengobatan?”

Pertanyaan  itu  membuatnya  menggeliat.  "Sulit  untuk  mengatakannya,"  

katanya.

insufisiensi  pernafasan—kesulitan  mendapatkan  oksigen  yang  cukup—

dari  kelemahan  otot  dadanya  akan  menjadi  masalah  yang  lebih  besar.

Dia  menjadi  bisu.  Akhirnya  dia  berkata  bahwa  yang  paling  lama  mungkin  

tidak  lebih  dari  tiga  tahun.  namun  dengan  pengobatan,  rata-rata  harus  bergeser  

ke  ujung  yang  lebih  panjang.

Dua  pagi  kemudian,  saya  mendapat  telepon  dari  ibu  saya.  Sekitar  

pukul  02.00,  ayah  saya  sudah  bangun  dari  tempat  tidur  untuk  pergi  ke  

256

keputusan  ini  sederhana.  Anda  mengambil  perawatan  paling  

agresif  yang  tersedia.  Itu  bukan  keputusan  sama  sekali,  sungguh,  

namun  pengaturan  default.  Urusan  mempertimbangkan  pilihan  Anda—

memikirkan  prioritas  Anda  dan  bekerja  dengan  perawat  resmi  untuk  

menyesuaikan  perawatan  Anda  dengan  mereka—melelahkan  dan  

rumit,  terutama  ketika  Anda  tidak  memiliki  seorang  ahli  yang  siap  

membantu  Anda  mengurai  ketidaktahuan  dan  ambiguitas.  Tekanannya  

tetap  satu  arah,  untuk  melakukan  lebih  banyak,  karena  satu-satunya  

kesalahan  yang  tampaknya  ditakuti  oleh  dokter  adalah  melakukan  

terlalu  sedikit.  Sebagian  besar  tidak  menghargai  bahwa  kesalahan  

yang  sama  buruknya  mungkin  terjadi  di  arah  lain—bahwa  melakukan  

terlalu  banyak  bisa  sama  merusaknya  dengan  kehidupan  seseorang.

rumah  sakit,  itu  tiga  jam  sebelum  dia  bisa  mendapatkan  sinar-X  yang  

memastikan  bahwa  tidak  ada  yang  rusak  dan  dia  bisa  duduk  dan  

melepas  kerahnya.  Pada  saat  itu,  kerah  kaku  dan  papan  sekeras  batu  

telah  membuatnya  kesakitan  luar  biasa.  Dia  membutuhkan  beberapa  

suntikan  morfin  untuk  mengendalikannya  dan  tidak  diperbolehkan  

pulang  sampai  menjelang  tengah  malam.  Dia  memberi  tahu  ibu  saya  

bahwa  dia  tidak  pernah  ingin  mengalami  pengalaman  seperti  itu  lagi.

kamar  mandi,  katanya,  namun  ketika  dia  berdiri,  kakinya  tidak  bisa  

menahannya,  dan  dia  jatuh.  Lantainya  dilapisi  karpet.  Kepalanya  tidak  

terbentur  dan  tidak  terlihat  sakit.  namun  dia  tidak  bisa  bangun  sendiri.  

Lengan  dan  kakinya  terlalu  lemah.  Dia  mencoba  mengangkatnya  

kembali  ke  tempat  tidur,  namun  dia  terlalu  berat.  Dia  tidak  ingin  

menelepon  ambulans  lagi.  Jadi  mereka  memutuskan  untuk  menunggu  

sampai  pagi  untuk  mendapatkan  bantuan.  Dia  menarik  selimut  dan  

bantal  dari  tempat  tidur  untuknya  dan  berbaring  di  sampingnya,  tidak  

ingin  dia  sendirian.  namun  dengan  rematik  lututnya  yang  parah—dia  

sendiri  berusia  tujuh  puluh  lima  tahun—dia  menyadari  bahwa  dia  

sekarang  juga  tidak  bisa  bangun.

Ayah  saya  pulang  ke  rumah  masih  bingung  apa  yang  harus  dilakukan.  

Kemudian  dia  melakukan  serangkaian  lima  atau  enam  kali  jatuh.  Mati  

rasa  di  kakinya  semakin  parah.  Dia  mulai  kehilangan  rasa  di  mana  

kakinya  berada  di  bawahnya.  Suatu  kali,  saat  turun,  kepalanya  

terbentur  keras  dan  ibu  saya  menelepon  911.  EMT  tiba,  sirene  

meraung.  Mereka  menempatkannya  di  papan  belakang  dan  di  kerah  

yang  keras  dan  membawanya  ke  UGD.  Bahkan  miliknya  sendiri

Sekitar  pukul  08.00,  pengurus  rumah  tiba  dan  menemukan  mereka  berdua  

di  lantai.  Dia  membantu  ibu  saya  berdiri  dan  ayah  saya  ke  tempat  tidur.  Saat  

itulah  ibuku  menelepon.

"Biarkan  aku  datang  dulu,"  kataku  padanya.

Saya  mencoba  untuk  berguling  dengannya.  namun  orang  yang  saya  lihat  

sebelum  saya  berbeda  dari  yang  saya  lihat  beberapa  minggu  sebelumnya.

"Bisakah  kamu  membawa  anak-anak?"  Dia  pikir  dia  sedang  sekarat.  namun  

hal  yang  sulit  adalah  dia  tidak.  Dia  bisa  seperti  ini  untuk  waktu  yang  lama,  aku  

menyadari.

“Hampir  romantis,”  kata  ayahku,  dengan  apa  yang  hanya  bisa  kugambarkan  

sebagai  cekikikan.

“Ya,”  kataku.

“Sudah  bertahun-tahun  sejak  aku  jatuh  ke  lantai,”  kata  ibuku.

namun  bagaimana  saya  menyelesaikan  ini?  Selama  dua  menit,  saya  mencoba  untuk  

hanya  mendengarkan  ketika  dia  berulang  kali  mengatakan  bahwa  dia  tidak  dapat  

melakukan  ini.  Dia  bertanya  apakah  saya  bisa  datang.

Ketika  saya  sampai  di  Athena  sore  itu,  ibu  dan  ayah  saya  sedang  duduk  di  

meja  makan  untuk  makan,  dan  mereka  telah  mengubah  enam  jam  yang  dia  

habiskan  dengan  lumpuh  di  lantai  kamar  tidur  menjadi  komedi  dalam  

menceritakan  kembali.

Air  mata  membasahi  mataku.  Saya  seorang  ahli  bedah.  Saya  suka  memecahkan  banyak  hal.

"Kau  tidak  perlu  datang,"  katanya.  “Ayo  di  akhir  pekan.”  namun  saya  

memutuskan  untuk  pergi;  krisis  meningkat.

"Aku  sangat  takut,"  katanya.  “Saya  menjadi  lumpuh.  Saya  tidak  bisa  

melakukan  ini.  Saya  tidak  menginginkan  ini.  Saya  tidak  ingin  melalui  ini.  Saya  

ingin  mati  daripada  melalui  ini.

sudah  bisa  berdiri  lagi,  bahkan  berjalan  ke  dapur.

Saya  mulai  mengatur  tiket  pesawat  pulang  ke  Ohio  dan  membatalkan  

pasien  dan  komitmen  saya  di  Boston.

Masalah  datang.  Hari  ini  adalah  hari  pertama  saya  benar-benar  memahami  

apa  artinya  menjadi  dia

Dia  terdengar  ketakutan.  Saya  memintanya  untuk  menelepon  ayah  saya.  Dia  

menangis,  panik,  tergagap,  sulit  dimengerti.

257

Dua  jam  kemudian  dia  menelepon  kembali.  Dia  sudah  tenang.  Dia

Dia  kehilangan  lebih  banyak  berat  badan.  Dia  sangat  lemah  sehingga  

ucapannya  terkadang  tidak  jelas.  Dia  mengalami  kesulitan  memasukkan  

makanan  ke  dalam  mulutnya,  dan  kemejanya  diolesi  dengan  makan  

malamnya.  Dia  membutuhkan  bantuan  berdiri  dari  duduk.  Dia  menjadi  tua  

di  depan  mataku.

"Tidak,"  katanya  tajam.  Dia  telah  mengambil  keputusan.  Bahkan  hanya  

efek  samping  dari  steroid  yang  terbukti  sulit  baginya  untuk  ditoleransi—

keringat,  kegelisahan,  kesulitan  berpikir  dan  kemurungan—dan  dia  

menyadari  tidak  ada  manfaatnya.

lumpuh.  Itu  berarti  kesulitan  dengan  hal-hal  mendasar—berdiri,  pergi  

ke  kamar  mandi,  mandi,  berpakaian—dan  ibuku  tidak  akan  bisa  

membantunya.  Kami  perlu  bicara.

KAMI  MEMBUTUHKAN  PILIHAN,  dan  Athena  bukanlah  tempat  di  mana  

siapa  pun  dapat  mengharapkan  jenis  pilihan  untuk  yang  lemah  dan  lemah.

"Mungkin  mereka  bisa  memberinya  kemo,"  katanya.

Di  antara  kami  bertiga,  kami  memiliki  pengalaman  120  tahun  di  

bidang  kedokteran,  namun  itu  tampak  seperti  misteri.  Ternyata  

pendidikan.

"Kita  akan  membutuhkan  cara  yang  tepat  untuk  merawatnya,"  kataku  

padanya.

solusi  medis  mengambil  alih,  apa  yang  harus  kita  lakukan?

"Dia  bisa  bernapas,"  kata  ibuku.

puluhan  pasien  datang,  tempat  yang  sama  yang  pernah  saya  lihat  

Alice  Hobson  datangi.  Kami  melawan  yang  tidak  bisa  diperbaiki.  namun  

kami  putus  asa  untuk  percaya  bahwa  kami  tidak  melawan  yang  tidak  

dapat  diatur.  Namun  tidak  cukup  untuk  menelepon  911  pada  saat  

berikutnya  terjadi  masalah,  dan  membiarkan  logika  dan  momentum  

259

"Apakah  kamu  kesulitan  bernapas?"

Kami  sampai  di  pertigaan  jalan  yang  pernah  kulihat

"Saya  tidak  tahu,"  katanya.

Dia  tidak  bisa  membayangkan  menempatkan  dia  di  salah  satu  dari  mereka.

Saya  membantu  ibu  saya  menidurkannya  ketika  hari  sudah  larut.  

Saya  berbicara  dengannya  tentang  bantuan  yang  akan  dia  butuhkan.  

Dia  akan  membutuhkan  perawatan,  tempat  tidur  rumah  sakit,  kasur  

udara  untuk  mencegah  luka  baring,  terapi  fisik  untuk  mencegah  ototnya  

menjadi  kaku.  Haruskah  kita  melihat  panti  jompo?

Malamnya,  saya  duduk  bersama  orang  tua  saya  dan  bertanya,  “Apa  

yang  akan  kami  lakukan  untuk  menjagamu,  Ayah?”  258

Dia  tidak  berpikir  kemoterapi  penuh  akan  membuat  perbaikan  

radikal,  dan  dia  tidak  menginginkan  efek  samping.

Dia  terkejut.  Sama  sekali  tidak,  katanya.  Dia  punya  teman  di  

sekitar  kota,  dan  mereka  membuatnya  terkejut.

Margaret  telah  membaca  sebuah  artikel  di  surat  kabar  tentang  

260

Saya  berbicara,  misalnya,  dengan  Margaret  Cohn.  Dia  dan  

suaminya,  Norman,  adalah  pensiunan  ahli  biologi.  Dia  menderita  

radang  sendi  parah  yang  dikenal  sebagai  ankylosing  spondylitis  dan,  

karena  tremor  dan  efek  infeksi  polio  di  masa  mudanya,  dia  semakin  

sulit  berjalan.  Mereka  berdua  menjadi  khawatir  tentang  apakah  mereka  

dapat  mengelola  rumah  mereka  sendiri.  Mereka  tidak  mau  dipaksa  

tinggal  bersama  salah  satu  dari  ketiga  anaknya  yang  terpencar  jauh.

Beacon  Hill  Village,  program  Boston  yang  menciptakan  dukungan  

lingkungan  bagi  para  lansia  untuk  tinggal  di  rumah  mereka,  dan  dia  

terinspirasi.  Keluarga  Cohn  mengumpulkan  sekelompok  teman,  dan  

pada  tahun  2009  mereka  membentuk  Desa  Athena  dengan  model  yang  

sama.  Mereka  menghitung  bahwa,  jika  mereka  dapat  membuat  tujuh  

puluh  lima  orang  membayar  empat  ratus  dolar  per  tahun,  itu  akan  cukup  

untuk  mendirikan  layanan-layanan  penting.  Seratus  orang  mendaftar,  

dan  Desa  Athena  berada  di  bawah

Mereka  ingin  tinggal  di  komunitas.  namun  ketika  mereka  melihat-lihat  

kota  untuk  mencari  pilihan  hidup  yang  dibantu,  tidak  ada  yang  dapat  

diterima  dari  jarak  jauh.  “Saya  akan  tinggal  di  tenda  sebelum  saya  

hidup  seperti  itu,”  katanya  kepada  saya.

jalan.

Dia  dan  Norman  memutuskan  untuk  mencari  solusi  sendiri,  usia  

mereka  terkutuk.  “Kami  menyadari,  jika  kami  tidak  melakukannya,  

tidak  ada  yang  akan  melakukannya  untuk  kami,”  katanya.

tua  yang  pernah  kulihat  bertunas  di  Boston.  Ini  adalah  kota  kecil  di  kaki  

bukit  Appalachia.  Perguruan  tinggi  setempat,  Universitas  Ohio,  adalah  

sumber  kehidupannya.  Sepertiga  dari  county  hidup  dalam  kemiskinan,  

menjadikan  county  kami  sebagai  county  termiskin  di  negara  bagian.

Salah  satu  orang  pertama  yang  mereka  pekerjakan  adalah  tukang  

yang  sangat  ramah.  Dia  bersedia  membantu  orang-orang  dengan  

semua  urusan  rumah  tangga  biasa  yang  Anda  anggap  remeh  saat  

Anda  mampu,  namun  itu  menjadi  penting  untuk  bertahan  di  rumah  

Anda  saat  Anda  tidak—memperbaiki  kunci  yang  rusak,  mengganti  

bola  lampu,  memilah  apa  yang  harus  dilakukan.  lakukan  tentang  

pemanas  air  yang  rusak.

Jadi  tampak  mengejutkan  ketika  saya  bertanya-tanya  dan  

menemukan  bahwa  bahkan  di  sini  orang  memberontak  terhadap  cara  

pengobatan  dan  institusi  mengendalikan  hidup  mereka  di  usia  tua.

pertengahan  delapan  puluhan,  mereka  mampu  membuat  tinggal  di  rumah  

bekerja.

Sedikit  demi  sedikit,  Athens  Village  membangun  layanan  dan  komunitas  yang  dapat  

memastikan  bahwa  para  anggota  tidak  dibiarkan  terpuruk  ketika  kesulitan  mereka  

meningkat.  Itu  datang  tidak  sebentar

"Apa  kabar?"  katanya  kepada  ayahku.  "Apakah  kamu  memiliki  banyak  rasa  sakit?"

Orang  tua  saya  dan  saya  berbicara  tentang  bergabung  dengan  Athens  Village.

terlalu  cepat  untuk  keluarga  Cohn.  Setahun  sesudah  mereka  mendirikannya,  

Margaret  mengalami  kejatuhan  yang  menempatkannya  secara  permanen  di  261

"Tidak  sekarang,"  katanya.

Satu-satunya  pilihan  lain  adalah  perawatan  hospice  di  rumah,  dan  saya  

ragu  untuk  mengangkatnya.  Menyebutnya  saja  akan  menyeret  subjek  

kematian  yang  gelap  dan  tak  terucapkan  ke  meja  kopi  di  antara  kami.  

Membahas  Desa  Athena,  mari  kita  berpura-pura  apa  yang  ayah  saya  alami  

hanyalah  semacam  penuaan.  namun  saya  menguatkan  diri  dan  bertanya  

apakah  home  hospice  adalah  sesuatu  yang  perlu  dipertimbangkan  juga.

"Di  mana  Anda  mendapatkan  rasa  sakit?"

kursi  roda.  Bahkan  dengan  keduanya  dinonaktifkan  dan  dalam  keadaan  mereka

“Dia  bisa  melakukan  hampir  semua  hal.  Orang-orang  yang  bergabung  merasa  

bahwa  hanya  petugas  pemeliharaan  saja  yang  bernilai  empat  ratus  dolar,”  kata  

Margaret.

Ayah  saya,  ternyata,  bersedia  mempertimbangkan  hospis,  ibu  saya  kurang  

begitu.  "Saya  pikir  itu  tidak  perlu,"  katanya.  namun  ayahku  berkata  bahwa  mungkin  

bukan  ide  yang  buruk  meminta  seseorang  dari  agensi  memberitahu  kita  tentang  hal  

itu.

"Di  leherku  dan  di  punggungku."

Mereka  juga  menyewa  direktur  paruh  waktu.  Dia  memeriksa  orang-orang  dan  

mengumpulkan  sukarelawan  yang  bisa  mampir  jika  listrik  padam  atau  seseorang  

membutuhkan  casserole.  Agen  perawat  tamu  lokal  menyediakan  ruang  kantor  

gratis  dan  diskon  anggota  untuk  biaya  pembantu  perawat.  Gereja  dan  organisasi  

sipil  menyediakan  layanan  transportasi  van  harian  dan  makanan  beroda  bagi  para  

anggota  yang  membutuhkannya.

Keesokan  paginya  seorang  praktisi  perawat  dari  Appalachian  Community  Hospice  

mampir.  Ibuku  membuat  teh,  dan  kami  duduk  mengelilingi  meja  makan  kami.  Saya  

akan  mengaku  mengharapkan  sedikit  dari  perawat.  Ini  bukan  Boston.  Badan  itu  

bernama  Appalachian  Community  Hospice,  demi  Tuhan.  Namun,  perawat  itu  

mengejutkan  saya.

Ayah  saya  tidak  mengatakan  apa-apa  untuk  sesaat.  Perawat  

menunggu.  Dia  tahu  bagaimana  diam.

Dia  tampak  berusia  sekitar  lima  puluh  tahun,  dengan  rambut  abu-abu  

pendek  yang  dipotong  pendek,  sweter  katun  putih  dengan  sulaman  

mawar  di  bagian  depan,  dan  stetoskop  mencuat  dari  tasnya.

“Rumah  sakit  adalah  tentang  perawatan  paliatif,”  katanya,  tentang  

memberikan  perawatan  untuk  membantu  mengatasi  kesulitan  ini.  Dia  

menjalani  layanan  yang  akan  ditanggung  oleh  Medicare  untuk  ayah  

saya.  263

“Saya  pikir  itu  yang  terbaik,”  katanya,  “karena  saya  tidak  ingin  kemo.”

Dia  memiliki  aksen  pedesaan  lokal.  Dan  dengan  itu,  dia  langsung  ke  

intinya.

Dia  akan  memiliki  dokter  perawatan  paliatif  yang  dapat  membantu  

menyesuaikan  pengobatan  dan  perawatan  lain  untuk  meminimalkan  

rasa  mual,  nyeri,  dan  gejala  lainnya  sebanyak  mungkin.

"Masalah  apa  yang  kamu  alami?"

Dia  akan  melakukan  kunjungan  keperawatan  rutin  ditambah  dukungan  

keperawatan  darurat  yang  tersedia  dua  puluh  empat  jam  sehari  melalui  

telepon.  Dia  punya  waktu  empat  belas  jam  seminggu  untuk  menjadi  

asisten  kesehatan  rumah,  yang  bisa  membantu  mandi,  berpakaian,  

membersihkan  rumah,  apa  pun  yang  nonmedis.  Akan  ada  pekerja  sosial  

dan  konselor  spiritual  yang  tersedia.  Dia  akan  memiliki  peralatan  medis  

yang  dia  butuhkan.  Dan  dia  bisa  "mencabut"  —menjatuhkan

"Mereka  mengirim  saya  keluar  dengan  surat-surat  perawatan,"  katanya  

kepada  ayah  saya.  "Apa  pendapatmu  tentang  itu?"

Dengan  pembukaan  itu,  saya  menyadari,  dia  telah  menetapkan  

beberapa  hal.  Dia  memastikan  dia  dalam  keadaan  pikiran  untuk  berbicara.  

262

"Mual,"  katanya.  “Kontrol  nyeri.  Kepeningan.  Obatnya  membuatku  

terlalu  mengantuk.  Saya  sudah  mencoba  Tylenol  dengan  kodein.  Saya  

sudah  mencoba  pil  Toradol.  Sekarang  saya  memakai  ketamin.

Dia  langsung  memperjelas  bahwa  yang  dia  pedulikan  adalah  dia  dan  

bagaimana  keadaannya,  bukan  tentang  penyakitnya  atau  diagnosisnya.  

Dan  dia  memberi  tahu  kami  bahwa,  dikelilingi  oleh  sekelompok  perawat  

resmi  atau  tidak,  dia  tahu  persis  apa  yang  dia  lakukan.

Dia  pergi.  “Saya  bangun  pagi  ini  dan  itu  adalah  perubahan  besar.  

Saya  tidak  bisa  berdiri.  Aku  tidak  bisa  mendorong  bantal  di  tempat  tidur.  

Saya  tidak  bisa  menangani  sikat  gigi  untuk  menyikat  gigi.  Saya  tidak  bisa  

menarik  celana  atau  kaus  kaki  saya.  Tubuhku  menjadi  lemah.  Semakin  

sulit  untuk  duduk.”

sekarang  atau  pikirkan.

Kemudian  dia  bertanya,  “Rumah  duka  apa  yang  ingin  kamu  

gunakan?”  dan  saya  terbagi  antara  keterkejutan—apakah  kita  benar-

benar  melakukan  percakapan  ini?—dan  kepastian  betapa  normal  

dan  rutinnya  hal  ini  baginya.

"Oke,"  kata  perawat  itu.

"Jagers,"  katanya,  tanpa  ragu.  Dia  telah  memikirkannya  selama  ini,  

aku  menyadari.  Ayah  saya  tenang.  Namun,  ibuku  tertegun.  Ini  tidak  

terjadi  di  mana  dia  telah  siap  untuk  pergi.

"Mulai  sekarang,"  katanya.  Dia  sudah  siap.  Aku  menatap  ibuku.  

Wajahnya  kosong.

Dia  bertanya  kepada  ayah  saya  apa  kekhawatiran  terbesarnya.  Dia  

bilang  dia  ingin  tetap  kuat  selagi  dia  bisa.  Dia  ingin  bisa  mengetik,  

karena  email  dan  Skype  adalah  cara  dia  terhubung  dengan  keluarga  

dan  teman  di  seluruh  dunia.  Dia  tidak  menginginkan  rasa  sakit.

Perawat  menoleh  padanya  dan,  dengan  tidak  ramah  namun  terlalu  jelas,  

berkata,  “Ketika  dia  meninggal,  jangan  menelepon  264

"Aku  ingin  bahagia,"  katanya.

Praktisi  perawat  masuk  ke  seluk  beluk:  Apakah  dia  memiliki  DNR?  

Monitor  bayi  atau  bel  baginya  untuk  memanggil  pengasuh?  

Kehadiran  24-7  di  rumah  untuk  membantu?

layanan  rumah  sakit  —  kapan  saja.

911.  Jangan  panggil  polisi.  Jangan  menelepon  perusahaan  

ambulans.  Hubungi  kami.  Seorang  perawat  akan  membantu.  Dia  akan  

membuang  narkotika,  mengatur  akta  kematian,  memandikan  

jenazahnya,  mengatur  dengan  rumah  duka.”

Dia  tinggal  hampir  dua  jam.  Dia  memeriksanya,  memeriksa  

rumah  dari  bahaya,  memilah  di  mana  harus  meletakkan  tempat  tidur,  

dan  menemukan  jadwal  kunjungan  perawat  dan  asisten  kesehatan  

rumah.  Dia  juga  memberi  tahu  ayah  saya  bahwa  dia  hanya  perlu  

melakukan  dua  hal  utama.  Dia  tahu  dia  telah  meminum  obat  penghilang  

rasa  sakitnya  secara  sembarangan,  mengutak-atik  obat  mana  yang  dia  

minum  dengan  dosis  berapa,  dan  dia  mengatakan  kepadanya  bahwa  

dia  perlu  mengambil  rejimen  yang  konsisten  dan  mencatat  tanggapannya  

sehingga  tim  rumah  sakit  dapat  mengukur  efeknya.

Dia  bertanya  apakah  ini  adalah  layanan  yang  ingin  dia  mulai

“Saat  ini,  kami  tidak  memikirkan  kematian,”  kata  ibuku  dengan  tegas.  

"Hanya  lumpuh."

“Jika  pinggul  Anda  patah,  Dr.  Gawande,  itu  akan  menjadi  

bencana,”  katanya.

Pada  hari-hari  berikutnya,  saya  heran  melihat  perbedaan  yang  dibuat  

oleh  dua  instruksi  sederhana  rumah  sakit  itu.

melompat.  namun  perosotannya  menjadi  quadriplegia  total  terhenti.

Ayah  saya  tidak  bisa  menahan  diri  untuk  tetap  mengotak-atik  

obatnya,  namun  dia  melakukannya  jauh  lebih  sedikit  daripada  yang  dia  

lakukan  dan  dia  mencatat  gejalanya  dan  obat  apa  yang  dia  minum  kapan.

265

Dia  menjadi  lebih  mampu  mengatur  jarak  pendek  dengan  alat  bantu  

jalan.  Kontrol  tangannya  dan  kekuatan  lengannya  meningkat.  Dia  tidak  

terlalu  kesulitan  menelepon  orang-orang  di  telepon  dan  memakai  

laptopnya.  Prediktabilitas  yang  lebih  besar  dari  266

Perawat  yang  berkunjung  setiap  hari  akan  membicarakannya  

dengannya  dan  mengidentifikasi  penyesuaian  yang  harus  dilakukan.  

Dia  terombang-ambing  dengan  liar,  kami  menyadari,  antara  rasa  sakit  

yang  parah  dan  menjadi  sangat  terbius  sehingga  dia  tampak  mabuk,  

dengan  ucapan  yang  tidak  jelas  dan  bingung  serta  kesulitan  mengendalikan  

anggota  tubuhnya.  Perubahan  secara  bertahap  menghaluskan  polanya.  

Episode  mabuk  semuanya  menghilang.  Dan  kontrol  rasa  sakitnya  membaik,  

meskipun  tidak  pernah  lengkap,  hingga  membuatnya  sangat  frustrasi  dan  

terkadang  marah.

harinya  membiarkan  dia  memiliki  lebih  banyak  pengunjung.  Segera  

dia  bahkan  mulai  mengadakan  pesta  di  rumah  kami  lagi.  Dia  menemukan  itu  di

Dia  menyetujui  instruksinya.

akurat  dan  bantu  dia  menemukan  campuran  optimal  untuk  meminimalkan  

rasa  sakit  dan  pening.  Dan  dia  mengatakan  kepadanya  bahwa  dia  tidak  

perlu  lagi  berusaha  untuk  bangun  atau  berkeliling  tanpa  ada  yang  

membantunya.

Dia  juga  mematuhi  instruksi  untuk  tidak  mencoba  berkeliling  tanpa  

bantuan.  Hospice  membantu  orang  tua  saya  menyewa  asisten  perawatan  

pribadi  untuk  menginap  dan  membantu  ayah  saya  ke  kamar  mandi  ketika  

dia  membutuhkannya.  sesudah  itu,  dia  tidak  jatuh  lagi,  dan  kami  secara  

bertahap  menyadari  betapa  masing-masing  telah  membuatnya  mundur.  

Setiap  hari  berlalu  tanpa  jatuh  membuat  kejang  punggung  dan  lehernya  

berkurang,  rasa  sakitnya  menjadi  lebih  terkontrol,  dan  kekuatannya  

meningkat.

"Saya  terbiasa  bangun  dan  berjalan,"  katanya.

Kami  menyaksikan  sendiri  konsekuensi  dari  hidup  untuk  hari  terbaik  hari  

ini  daripada  mengorbankan  waktu  sekarang  untuk  waktu  nanti.  Dia  menjadi  

semua  kecuali  kursi  roda

Upacara  akan  berlangsung  di  arena  bola  basket  universitas  

dengan  para  lulusan  di  kursi  lipat  di  atas  parket  dan  keluarga  mereka  

di  tribun.  Kami  menyusun  rencana  untuk  membawa  ayah  saya  ke  

jalan  luar  dengan  kereta  golf,  memindahkannya  ke  kursi  roda,  dan  

mendudukkannya  di  pinggiran  lantai  untuk  menonton.  Namun  ketika  

harinya  tiba  dan  gerobak  membawanya  ke  pintu  arena,  dia  bersikukuh  

akan  berjalan  dan  tidak  duduk  di  kursi  roda.

obat  yang  berbeda—mungkin,  pikirku  dalam  hati.  Inilah  yang  dapat  

dilakukan  dengan  percakapan  yang  sulit.  268

8  •  Keberanian  

Pada  tahun  380  SM,  Plato  menulis  sebuah  dialog,  Laches,  di  mana  

Socrates  dan  dua  jenderal  Athena  berusaha  untuk  menjawab  pertanyaan  

yang  tampaknya  sederhana:  Apa  itu  keberanian?  Para  jenderal,  Laches  

dan  Nicias,  telah  pergi  ke  Socrates  untuk  menyelesaikan  perselisihan  di  

antara  mereka  mengenai  apakah  anak  laki-laki  yang  menjalani  pelatihan  

militer  harus  diajari  berperang  dengan  baju  besi.  Nicias  berpikir  mereka  

harus  melakukannya.  Laches  berpikir  seharusnya  tidak.

di  lantai.

Nah,  apa  tujuan  akhir  dari  pelatihan  ini?

Aku  membantunya  untuk  berdiri.  Dia  meraih  lenganku.  Dan  dia  

mulai  berjalan.  Aku  belum  pernah  melihatnya  lebih  jauh  daripada  

melintasi  ruang  tamu  selama  setengah  tahun.  namun  berjalan  

perlahan,  kakinya  terseok-seok,  dia  berjalan  sepanjang  lantai  bola  

basket  dan  kemudian  menaiki  dua  puluh  anak  tangga  beton  untuk  

bergabung  dengan  keluarga  di  tribun.  Saya  hampir  kewalahan  

hanya  dengan  menyaksikannya.  Inilah  jenis  perawatan  yang  

berbeda  —  267

kemungkinan  sempit  yang  ditinggalkan  oleh  tumornya  yang  

mengerikan  masih  ada  ruang  untuk  hidup.

Dua  bulan  kemudian,  pada  bulan  Juni,  saya  terbang  pulang  dari  

Boston  tidak  hanya  untuk  menemuinya  namun  juga  untuk  memberikan  

pidato  kelulusan  Universitas  Ohio.  Ayah  saya  sangat  senang  menghadiri  

pertemuan  itu  sejak  saya  diundang  setahun  sebelumnya.  Dia  bangga,  

dan  saya  membayangkan  kedua  orang  tua  saya  ada  di  sana.  Sedikit  

yang  lebih  memuaskan  daripada  benar-benar  diinginkan  di  kampung  

halaman  Anda.  Namun,  untuk  sementara,  saya  khawatir  ayah  saya  

tidak  akan  bertahan  cukup  lama.  Dalam  beberapa  minggu  terakhir,  

terlihat  jelas  dia  akan  melakukannya,  dan  perencanaan  beralih  ke  

logistik.

Jadi,  "Apa  itu  keberanian?"

Laches  setuju  namun  mencoba  lagi.  Mungkin  keberanian  adalah  "daya  tahan  

yang  bijak".

Setidaknya  ada  dua  jenis  keberanian  yang  dibutuhkan  dalam  usia  tua  dan  

sakit.  Yang  pertama  adalah  keberanian  untuk  menghadapi  kenyataan  kefanaan

—keberanian  untuk  mencari  kebenaran  tentang  apa  yang  ditakuti  dan  apa  yang  

diharapkan.  Keberanian  seperti  itu  cukup  sulit.  Kami  memiliki  banyak  alasan  

untuk  menghindarinya.

Definisi  ini  tampaknya  lebih  tepat.  namun  Socrates  mempertanyakan  apakah  

keberanian  harus  begitu  erat  bergabung  dengan  kebijaksanaan.  Bukankah  

kita  mengagumi  keberanian  dalam  mengejar  tujuan  yang  tidak  bijaksana,  

tanyanya?

Keberanian,  Laches  menjawab,  "adalah  daya  tahan  jiwa  yang  pasti."

namun  yang  lebih  menakutkan  lagi  adalah  keberanian  jenis  

kedua—keberanian  untuk  bertindak  berdasarkan  kebenaran  yang  kita  

temukan.  Masalahnya  adalah  bahwa  haluan  yang  bijaksana  sering  kali  tidak  jelas.

Ya,  Laches  mengakui.  269

Untuk  waktu  yang  lama,  saya  pikir  ini  hanya  karena  ketidakpastian.  Ketika  

sulit  untuk  mengetahui  apa  yang  akan  terjadi,  sulit  untuk  mengetahui  apa  yang  

harus  dilakukan.  namun  tantangannya,  yang  saya  lihat,  lebih  mendasar  dari  itu.  

Seseorang  harus  memutuskan  apakah  ketakutannya  atau  harapannya  yang  

paling  penting.

Socrates  skeptis.  Dia  menunjukkan  bahwa  ada  kalanya  hal  yang  berani  

dilakukan  bukanlah  bertahan  namun  mundur  atau  bahkan  melarikan  diri.  Tidak  

bisakah  ada  ketekunan  yang  bodoh?

Socrates  bertanya.

Sekarang  Nicias  masuk.  Keberanian,  menurutnya,  hanyalah  

"pengetahuan  tentang  apa  yang  harus  ditakuti  atau  diharapkan,  baik  

dalam  perang  atau  dalam  hal  lain".  namun  Socrates  juga  menemukan  

kesalahan  di  sini.  Karena  seseorang  dapat  memiliki  keberanian  tanpa  

pengetahuan  yang  sempurna  tentang  masa  depan.  Memang,  seringkali  harus.

SAYA  TELAH  KEMBALI  ke  Boston  dari  Ohio,  dan  ke  pekerjaan  saya  di  rumah  sakit,  

ketika  saya  mendapat  halaman  larut  malam:  Jewel  Douglass

Untuk  menanamkan  keberanian,  mereka  memutuskan.

Para  jenderal  bingung.  Cerita  berakhir  dengan  mereka  tidak  memiliki  

definisi  akhir.  namun  pembaca  sampai  pada  satu  kemungkinan:  Keberanian  

adalah  kekuatan  dalam  menghadapi  pengetahuan  tentang  apa  yang  harus  

ditakuti  atau  diharapkan.  Kebijaksanaan  adalah  kekuatan  yang  bijaksana.

Berjalan  ke  kamar  rumah  sakit  Douglass,  saya  tidak  akan  pernah  tahu  

dia  sakit  seperti  dia  jika  saya  tidak  melihat

Dia  tersenyum  cerah  dan  menunjuk  ke  sekeliling  ruangan.  "Ini  suamiku,  

Arthur,  yang  kamu  kenal,  dan  putraku,  Brett."  Dia  membuatku  menyeringai.  

Di  sini  sudah  jam  sebelas  malam,  dia  tidak  bisa  menahan  satu  ons  air  pun,  

dan  dia  masih  memakai  lipstik,  rambut  peraknya  disisir  lurus,  dan  dia  

bersikeras  untuk  memperkenalkan  diri.  Dia  tidak  menyadari  kesulitannya.  

Dia  hanya  benci  menjadi  pasien  dan  kesuraman  itu  semua.

Saya  berbicara  dengannya  tentang  apa  yang  ditunjukkan  oleh  pemindaian.  Dia  tidak  punya

memindai.  "Nah,  lihat  siapa  yang  datang!"  katanya,  seolah-olah  aku  

baru  saja  tiba  di  sebuah  pesta  koktail.  "Bagaimana  kabarmu,  perawat  resmi?"

keengganan  untuk  menghadapi  kenyataan.  namun  apa  yang  harus  dilakukan  tentang  

mereka  271

"Kurasa  aku  harus  menanyakan  itu  padamu,"  kataku.

kembali,  tidak  bisa  menahan  makanan  lagi.  Kankernya  berkembang.  

Dia  berhasil  melakukannya  selama  tiga  setengah  bulan—lebih  lama  

dari  yang  kukira,  namun  lebih  pendek  dari  yang  dia  duga.  Selama  seminggu,  

gejalanya  meningkat:  mulai  dengan  kembung,  menjadi  gelombang  270

adalah  masalah  lain.  Seperti  perawat  resmi  ayah  saya,  ahli  kanker  dan  

saya  memiliki  menu  pilihan.  Ada  berbagai  rejimen  kemoterapi  baru  yang  

bisa  dicoba  untuk  mengecilkan  beban  tumor.  Saya  juga  memiliki  beberapa  

opsi  pembedahan  untuk  menangani  situasinya.  Dengan

sakit  perut  kram,  kemudian  mual,  dan  berkembang  menjadi  muntah.  Ahli  

onkologi  mengirimnya  ke  rumah  sakit.  Pemindaian  menunjukkan  kanker  

ovariumnya  telah  berlipat  ganda,  tumbuh,  dan  sebagian  menyumbat  

ususnya  lagi.  Perutnya  juga  dipenuhi  cairan,  masalah  baru  baginya.  

Endapan  tumor  telah  mengisi  sistem  limfatiknya,  yang  berfungsi  sebagai  

semacam  saluran  pembuangan  untuk  cairan  pelumas  yang  dikeluarkan  

oleh  lapisan  dalam  tubuh.  Ketika  sistem  diblokir,  cairan  tidak  bisa  kemana-

mana.  Ketika  itu  terjadi  di  atas  diafragma,  seperti  yang  terjadi  pada  kanker  

paru-paru  Sara  Monopoli,  dada  terisi  seperti  botol  berusuk  sampai  Anda  

kesulitan  bernapas.  Jika  sistem  tersumbat  di  bawah  diafragma,  seperti  yang  

terjadi  pada  Douglass,  perut  terisi  seperti  bola  karet  sampai  Anda  merasa  

seolah-olah  akan  meledak.

Tidak  semua  orang  bisa  menjawab  pertanyaan  seperti  itu,  namun  dia  

melakukannya.  Dia  bilang  dia  ingin  tanpa  rasa  sakit,  mual,  atau  

muntah.  Dia  ingin  makan.  Yang  terpenting,  dia  ingin  272

operasi,  saya  katakan  padanya,  saya  tidak  akan  bisa  

menghilangkan  sumbatan  usus,  namun  saya  mungkin  bisa  melewatinya.  

Saya  akan  menghubungkan  loop  yang  terhalang  ke  yang  tidak  terhalang  

atau  saya  akan  memutuskan  usus  di  atas  penyumbatan  dan  memberinya  

ileostomy,  yang  harus  dia  jalani.  Saya  juga  memasang  beberapa  kateter  

drainase  —  keran  permanen  yang  dapat  dibuka  untuk  mengeluarkan  

cairan  dari  saluran  drainase  atau  ususnya  yang  tersumbat  bila  perlu.

Pilihan  membuatnya  kewalahan.  Mereka  semua  terdengar  

menakutkan.  Dia  tidak  tahu  harus  berbuat  apa.  Saya  menyadari,  

dengan  rasa  malu,  bahwa  saya  telah  kembali  menjadi  Dr.  Informatif—

inilah  fakta  dan  angkanya;  apa  yang  ingin  kamu  lakukan?  Jadi  saya  

melangkah  mundur  dan  mengajukan  pertanyaan  yang  saya  ajukan  

kepada  ayah  saya:  Apa  ketakutan  dan  kekhawatiran  terbesarnya?  Tujuan  

apa  yang  paling  penting  baginya?  Pengorbanan  apa  yang  ingin  dia  

lakukan,  dan  apa  yang  tidak  dia  lakukan?

bangkit  kembali.  Ketakutan  terbesarnya  adalah  dia  tidak  akan  

bisa  menjalani  hidup  lagi  dan  menikmatinya—bahwa  dia  tidak  akan  bisa  

kembali  ke  rumah  dan  bersama  orang-orang  yang  dia  cintai.

Adapun  pengorbanan  apa  yang  bersedia  dia  lakukan,  pengorbanan  

apa  yang  bersedia  dia  tanggung  sekarang  untuk  kemungkinan  lebih  

banyak  waktu  kemudian,  "Tidak  banyak,"  katanya.  Perspektifnya  

tentang  waktu  berubah,  memfokuskannya  pada  saat  ini  dan  orang-

orang  terdekatnya.  Dia  mengatakan  kepada  saya  bahwa  yang  paling  

dia  pikirkan  adalah  pernikahan  akhir  pekan  itu  yang  sangat  ingin  dia  

lewatkan.  "Saudara  laki-laki  Arthur  akan  menikah  dengan  sahabatku,"  

katanya.  Dia  telah  mengatur  mereka  pada  kencan  pertama  mereka.  Kini  

pernikahan  tinggal  dua  hari  lagi,  pada  hari  Sabtu  pukul  13.00.  “Itu  yang  

terbaik,”  katanya.  Suaminya  akan  menjadi  pembawa  cincin.  Dia

Pembedahan  berisiko  menimbulkan  komplikasi  serius—

luka  rusak,  usus  bocor  ke  perutnya,  infeksi—namun  itu  

menawarkan  satu-satunya  cara  agar  dia  bisa  mendapatkan  kembali  

kemampuannya  untuk  makan.  Saya  juga  mengatakan  kepadanya  

bahwa  kami  tidak  perlu  melakukan  kemo  atau  operasi.  Kami  dapat  

menyediakan  obat-obatan  untuk  mengendalikan  rasa  sakit  dan  

mualnya  dan  mengatur  perawatan  di  rumah.

Dengan  jarum  panjang,  kami  menyedot  satu  liter  cairan  berwarna  teh  dari  perutnya,  

yang  setidaknya  membuatnya  merasa  lebih  baik  untuk  sementara.  Kami  memberinya  

obat  untuk  mengontrol  rasa  mualnya.  Dan  dia  bisa  minum  cukup  cairan  untuk  tetap  

terhidrasi.  Pada  Jumat  sore  pukul  tiga,  kami  memulangkannya  dengan  instruksi  untuk  

minum  tidak  lebih  dari  jus  apel  dan  kembali  menemui  saya  sesudah  pernikahan.  273

seharusnya  menjadi  pengiring  pengantin.  Dia  bersedia  melakukan  apa  saja  untuk  

berada  di  sana,  katanya.

Namun  dia  masih  ragu.  Pagi  berikutnya,  dia  mengatakan  kepada  saya  untuk  

membatalkan  operasi.

Arah  tiba-tiba  menjadi  jelas.  Kemoterapi  hanya  memiliki  sedikit  peluang  untuk  

memperbaiki  situasinya  saat  ini  dan  itu  harus  dibayar  mahal  dengan  waktu  yang  dia  

miliki  sekarang.  Sebuah

"Aku  takut,"  katanya.  Dia  tidak  berpikir  dia  memiliki  keberanian  untuk  

melanjutkan  prosedur.  Dia  menghabiskan  sepanjang  malam  memikirkannya.  Dia  

membayangkan  rasa  sakit,  tabung,  penghinaan  dari  kemungkinan  ileostomi,  dan  

kemudian  ada  kengerian  yang  tidak  dapat  dipahami  dari  komplikasi  yang  bisa  dia  

hadapi.  "Saya  tidak  ingin  mengambil  risiko,"  katanya.

Dia  tidak  berhasil.  Dia  kembali  ke  rumah  sakit  pada  malam  yang  sama.  Naik  

mobil  saja,  dengan  segala  goyangan  dan  benturannya,  membuatnya  muntah  

lagi.  Serangan  kram  kembali.  Segalanya  menjadi  lebih  buruk  di  rumah.

operasi  juga  tidak  akan  membiarkannya  pergi  ke  pesta  pernikahan.

Saat  kami  berbicara,  menjadi  jelas  bahwa  kesulitannya  bukanlah  kurangnya  

keberanian  untuk  bertindak  menghadapi  risiko.  Kesulitannya  adalah  memilah  cara  

berpikir  tentang  mereka.  Ketakutan  terbesarnya  adalah  penderitaan,  katanya.  

Meskipun  kami  melakukan  operasi  untuk  mengurangi  penderitaannya,  tidak  

bisakah  prosedurnya  membuatnya  lebih  buruk  daripada  lebih  baik?

Kami  sepakat  operasi  adalah  jalan  terbaik  sekarang  dan  

menjadwalkannya  untuk  hari  berikutnya.  Saya  akan  fokus  memulihkan  

kemampuannya  untuk  makan  dan  memasukkan  tabung  drainase.

Jadi  kami  membuat  rencana  untuk  melihat  apakah  kami  bisa  membawanya  ke  sana.  

Kami  akan  memintanya  kembali  sesudah  itu  untuk  memutuskan  langkah  selanjutnya.

sesudah  itu,  dia  dapat  memutuskan  apakah  dia  menginginkan  lebih  

banyak  kemoterapi  atau  pergi  ke  rumah  sakit.  Dia  sejelas  yang  pernah  saya  

lihat  tentang  tujuannya  dan  apa  yang  ingin  dia  lakukan  untuk  mencapainya.

kedua  cara  itu  sangat  bertolak  belakang.  Peneliti  pemenang  

Hadiah  Nobel  Daniel  Kahneman  menerangi  apa  yang  terjadi  dalam  

serangkaian  percobaan  yang  dia  ceritakan  dalam  buku  mani  

Thinking,  Fast  and  Slow.  Di  salah  satunya,  dia  dan  dokter  Universitas  

Toronto  Donald  Redelmeier  mempelajari  287  pasien  yang  menjalani  

prosedur  kolonoskopi  dan  batu  ginjal  saat  terjaga.

Ya,  kataku.  Itu  bisa.  Pembedahan  memberinya  kemungkinan  untuk  

bisa  makan  lagi  dan  kemungkinan  yang  sangat  baik  untuk  

mengendalikan  rasa  mualnya,  namun  itu  membawa  risiko  besar  untuk  

memberinya  satu-satunya  rasa  sakit  tanpa  perbaikan  atau  penambahan  

lagi.

kesengsaraan  baru.  Dia  memiliki,  saya  perkirakan  untuknya,  75  persen  

kemungkinan  saya  akan  membuat  masa  depannya  lebih  baik,  setidaknya  untuk  

sementara,  dan  25  persen  kemungkinan  saya  akan  membuatnya  lebih  buruk.

Para  peneliti  memberi  pasien  sebuah  perangkat  yang  memungkinkan  

mereka  menilai  rasa  sakit  mereka  setiap  enam  puluh  detik  pada  

skala  satu  (tidak  ada  rasa  sakit)  sampai  sepuluh  (rasa  sakit  yang  

tak  tertahankan),  sebuah  sistem  yang  memberikan  ukuran  terukur  

dari  pengalaman  penderitaan  mereka  saat  demi  saat.  Pada  akhirnya,  

pasien  juga  diminta  menilai  jumlah  total  rasa  sakit  yang  mereka  alami  

selama  prosedur.  Prosedur  berlangsung  dari  empat  menit  hingga  

lebih  dari  satu  jam.  Dan  pasien  biasanya  melaporkan  periode  nyeri  

rendah  hingga  sedang  yang  diselingi  oleh  saat-saat  nyeri  yang  

signifikan.  Sepertiga  pasien  kolonoskopi  dan  seperempat  ginjal  275

Jadi,  apa  hal  yang  benar  untuk  dia  lakukan?  Dan  mengapa  pilihan  

itu  begitu  menyakitkan?  Pilihannya,  saya  sadari,  jauh  lebih  rumit  

daripada  perhitungan  risiko.  Untuk  bagaimana  Anda  menimbang  

kelegaan  dari  mual,  dan  kemungkinan  untuk  bisa  makan  lagi,  

melawan  kemungkinan  rasa  sakit,  infeksi,  harus  hidup  dengan  buang  

air  besar  ke  dalam  kantong?

pasien  batu  melaporkan  skor  nyeri  sepuluh  setidaknya  sekali  

selama  prosedur.

Otak  memberi  kita  dua  cara  untuk  mengevaluasi  pengalaman  seperti  

penderitaan—yaitu  bagaimana  kita  memahami  pengalaman  semacam  

itu  pada  saat  itu  dan  bagaimana  kita  melihatnya  sesudah  itu—dan

Asumsi  alami  kami  adalah  bahwa  peringkat  akhir  akan  mewakili  

sesuatu  seperti  jumlah  peringkat  dari  momen  ke  momen.  Kami  

percaya  bahwa  durasi  nyeri  yang  lebih  lama  lebih  buruk  daripada  

durasi  yang  lebih  pendek

Penelitian  juga  menunjukkan  bahwa  fenomena  ini  berlaku  sama  

mudahnya  dengan  cara  orang  menilai  pengalaman  yang  

menyenangkan.  Semua  orang  tahu  pengalaman  menonton  olahraga  

ketika  sebuah  tim,  yang  tampil  cantik  hampir  sepanjang  pertandingan,  

pada  akhirnya  gagal.  Kami  merasa  bahwa  bagian  akhir  menghancurkan  

seluruh  pengalaman.  Namun  ada  kontradiksi  di  akar  penilaian  itu.  Diri  

yang  mengalami  mengalami  kesenangan  selama  berjam-jam  dan  hanya  

sesaat  mengalami  ketidaksenangan,  namun  diri  yang  mengingat  tidak  

melihat  kesenangan  sama  sekali.

dan  bahwa  memiliki  tingkat  nyeri  rata-rata  yang  lebih  besar  lebih  buruk  

daripada  memiliki  tingkat  rata-rata  yang  lebih  rendah.  namun  ini  sama  

sekali  bukan  yang  dilaporkan  pasien.  Peringkat  terakhir  mereka  

sebagian  besar  mengabaikan  durasi  rasa  sakit.  Sebaliknya,  peringkat  

paling  baik  diprediksi  oleh  apa  yang  disebut  Kahneman  sebagai  "Aturan  

Puncak-Akhir":  rata-rata  rasa  sakit  yang  dialami  hanya  pada  dua  momen  

—  satu  momen  terburuk  dari  prosedur  dan  saat  paling  akhir.  Ahli  

gastroenterologi  yang  melakukan  prosedur  menilai  tingkat  rasa  sakit  yang  

mereka  timbulkan  sangat  mirip  dengan  pasien  mereka,  menurut  tingkat  

rasa  sakit  pada  saat  intensitas  terbesar  dan  tingkat  pada  akhirnya,  bukan  

menurut  jumlah  total.

Studi  di  banyak  tempat  telah  mengkonfirmasi  aturan  Puncak-

Akhir  dan  pengabaian  kita  terhadap  durasi  penderitaan.

Jika  diri  yang  mengingat  dan  diri  yang  mengalami  dapat  memiliki  

pendapat  yang  sangat  berbeda  tentang  pengalaman  yang  sama,  

maka  pertanyaan  yang  sulit  adalah  yang  mana  yang  harus  

didengarkan.  Ini  adalah  siksaan  Jewel  Douglass  pada  dasarnya,  dan  

sampai  batas  tertentu  merupakan  siksaan  saya,  jika  saya  membantu  membimbingnya.

Orang-orang  tampaknya  memiliki  dua  diri  yang  berbeda—diri  

yang  mengalami  yang  bertahan  setiap  saat  dengan  setara  dan  diri  yang  

mengingat  yang  memberikan  hampir  semua  beban  penilaian  sesudahnya  

pada  dua  titik  waktu  tunggal,  momen  terburuk  dan  yang  terakhir.  Diri  yang  

mengingat  tampaknya  tetap  berpegang  pada  aturan  Puncak-Akhir  bahkan  

ketika  bagian  akhir  adalah  sebuah  anomali.  Hanya  beberapa  menit  tanpa  

rasa  sakit  di  akhir  prosedur  medis  mereka  secara  dramatis  mengurangi  

tingkat  rasa  sakit  pasien  secara  keseluruhan  bahkan  sesudah  mereka  

mengalami  rasa  sakit  tingkat  tinggi  selama  lebih  dari  setengah  jam.  "Itu  

tidak  terlalu  buruk,"  mereka  melaporkan  sesudahnya.  Akhir  yang  buruk  

membuat  skor  rasa  sakit  naik  secara  dramatis.  276

Pengukuran  tingkat  menit  demi  menit  orang  277

Mengapa  seorang  penggemar  sepak  bola  membiarkan  beberapa  menit  yang  gagal  

di  akhir  pertandingan  merusak  kebahagiaan  selama  tiga  jam?  Karena  pertandingan  

sepak  bola  adalah  sebuah  cerita.  Dan  dalam  cerita,  akhiran  itu  penting.

Namun  kami  juga  menyadari  bahwa  diri  yang  mengalami  tidak  boleh  diabaikan.  

Puncak  dan  akhir  bukan  satu-satunya  hal  yang  diperhitungkan.  Dalam  menyukai  

momen  kegembiraan  yang  intens  daripada  kebahagiaan  yang  stabil,  diri  yang  

mengingat  hampir  tidak  selalu  bijaksana.

kesenangan  dan  kesakitan  kehilangan  aspek  mendasar  dari  keberadaan  manusia  

ini.  Kehidupan  yang  tampaknya  bahagia  mungkin  kosong.  Kehidupan  yang  

tampaknya  sulit  dapat  dikhususkan  untuk  tujuan  besar.

"Sebuah  ketidakkonsistenan  dibangun  ke  dalam  desain  pikiran  kita,"

Kita  memiliki  tujuan  yang  lebih  besar  dari  diri  kita  sendiri.  Tidak  seperti  diri  

Anda  yang  mengalami—yang  terserap  pada  saat  itu—diri  yang  mengingat  

Anda  berusaha  untuk  mengenali  tidak  hanya  puncak  kegembiraan  dan  

lembah  kesengsaraan,  namun  juga  bagaimana  cerita  itu  berjalan  secara  keseluruhan.  

Itu  sangat  dipengaruhi  oleh  bagaimana  hal-hal  pada  akhirnya  berubah.

Haruskah  kita  mendengarkan  diri  yang  mengingat—atau,  dalam  hal  ini,  

mengantisipasi—yang  berfokus  pada  hal-hal  terburuk  yang  mungkin  

dialaminya?  Atau  haruskah  kita  mendengarkan  diri  yang  mengalami,  yang  

kemungkinan  besar  akan  memiliki  jumlah  penderitaan  rata-rata  yang  lebih  rendah  

di  masa  mendatang  jika  dia  menjalani  operasi  daripada  jika  dia  pulang  saja—dan  

bahkan  mungkin  bisa  makan  sebentar  lagi?

Kahneman  mengamati.  “Kami  memiliki  preferensi  yang  kuat  tentang  durasi  

pengalaman  rasa  sakit  dan  kesenangan  kami.  Kami  ingin  rasa  sakit  menjadi  

singkat  dan  kesenangan  bertahan  lama.  namun  ingatan  kita…  telah  berevolusi  untuk  

mewakili  momen  paling  intens  dari  sebuah  episode  rasa  sakit  atau  kesenangan  

(puncak)  dan  perasaan  saat  episode  itu  berakhir.  Memori  yang  mengabaikan  

durasi  tidak  akan  melayani  preferensi  kita  untuk  kesenangan  yang  lama  dan  rasa  

sakit  yang  singkat.

Pada  akhirnya,  orang  tidak  memandang  hidup  mereka  hanya  sebagai  rata-

rata  dari  semua  momennya—yang,  lagi  pula,  kebanyakan  tidak  berarti  apa-apa  

ditambah  tidur.  Bagi  manusia,  hidup  itu  bermakna  karena  itu  adalah  sebuah  cerita.  

Sebuah  cerita  memiliki  rasa  keseluruhan,  dan  busurnya  ditentukan  oleh  momen-

momen  penting,  momen  di  mana  sesuatu  terjadi.

Ketika  waktu  kita  terbatas  dan  kita  tidak  yakin  bagaimana  caranya

terbaik  untuk  melayani  prioritas  kita,  kita  dipaksa  untuk  berurusan  dengan  

fakta  bahwa  baik  diri  yang  mengalami  maupun  diri  yang  mengingat  itu  

penting.  Kami  tidak  ingin  menahan  rasa  sakit  yang  lama  dan  kesenangan  

yang  singkat.  Namun  kesenangan  tertentu  dapat  membuat  bertahan  278

sudah  dihadapkan  dengan  ususnya  yang  tertutup  rapat  dan  cairan  

memenuhi  perutnya  seperti  keran  yang  menetes.  Sepertinya  tidak  ada  

jalan  ke  depan.  namun  ketika  kami  berbicara  pada  Sabtu  pagi  itu  di  kamar  

rumah  sakitnya,  dengan  keluarganya  di  sekelilingnya  dan  ruang  operasi  

berdiri  di  lantai  bawah,  saya  menjadi  mengerti  bahwa  dia  memberi  tahu  

saya  semua  yang  perlu  saya  ketahui.

apa  yang  tumornya  lakukan  padanya  untuk  menikmati  beberapa  

pengalaman  seperti  itu  lagi  dengan  orang-orang  yang  dia  cintai  —  dia  

akan  rela  menanggung  banyak  hal.  Di  sisi  lain,  dia  tidak  ingin  mendapatkan  

hasil  yang  lebih  buruk  dari  yang  dia  alami

penderitaan  yang  berharga.  Puncak  itu  penting,  begitu  juga  akhirnya.

Kami  harus  menjalani  operasi,  kataku  padanya,  namun  dengan  

petunjuk  yang  baru  saja  dia  sebutkan—untuk  melakukan  apa  yang  aku  

bisa  agar  dia  bisa  pulang  ke  keluarganya  tanpa  mengambil  risiko.  Saya  

akan  memasukkan  laparoskop  kecil.  Saya  akan  melihat-lihat.  Dan  saya  

akan  mencoba  membuka  blokir  ususnya  hanya  jika  saya  melihat  bahwa  

saya  dapat  melakukannya  dengan  cukup  mudah.  Jika  terlihat  sulit  279

dan  berisiko,  maka  saya  baru  saja  memasukkan  tabung  untuk  mengalirkan  

pipa  cadangannya.  Saya  bertujuan  untuk  melakukan  apa  yang  mungkin  

terdengar  seperti  kontradiksi  dalam  istilah:  operasi  paliatif,  operasi  yang  

prioritas  utama,  apa  pun  kekerasan  dan  risiko  yang  melekat,  hanya  

melakukan  apa  yang  mungkin  dilakukan.

Jewel  Douglass  tidak  tahu  apakah  dia  bersedia  menghadapi  penderitaan  

yang  mungkin  ditimbulkan  oleh  operasi  padanya  dan  takut  keadaannya  

menjadi  lebih  buruk.  "Aku  tidak  ingin  mengambil  risiko,"  katanya,  dan  saat  

itu,  aku  menyadari,  yang  dia  maksud  adalah  dia  tidak  ingin  mengambil  

risiko  besar  tentang  bagaimana  kisahnya  akan  berubah.  Di  satu  sisi,  ada  

begitu  banyak  yang  masih  dia  harapkan,  meski  tampaknya  biasa  saja.  

Minggu  itu  juga,  dia  pergi  ke  gereja,  diantar  ke  toko,  membuat  makan  

malam  keluarga,  menonton  acara  televisi  bersama  Arthur,  meminta  nasihat  

cucunya,  dan  membuat  rencana  pernikahan  dengan  teman-teman  

tersayang.  Jika  dia  bisa  diizinkan  untuk  memiliki  bahkan  sedikit  dari  itu—

jika  dia  bisa  dibebaskan  dari  itu

"Tidak  ada  peluang  berisiko,"  kataku.

dia  segera  merasa  lebih  baik.

Saya  memberi  tahu  keluarganya  bahwa  kami  tidak  dapat  membantunya  makan  

lagi,  dan  ketika  Douglass  bangun,  saya  juga  memberi  tahu  dia.  Putrinya  

meneteskan  air  mata.  Suaminya  berterima  kasih  kepada  kami  karena  telah  mencoba.

Dia  tetap  diam,  berpikir.

Douglass  mencoba  memasang  wajah  berani  di  atasnya.

Saat  dia  tertidur  di  bawah  anestesi,  saya  membuat  sayatan  setengah  inci  di  atas  

pusarnya.  Itu  mengeluarkan  semburan  cairan  tipis  berlumuran  darah.  Saya  

menyelipkan  jari  saya  yang  bersarung  tangan  ke  dalam  untuk  merasakan  ruang  

untuk  memasukkan  teropong  serat  optik.  namun  lingkaran  keras  dari  usus  berlapis  

tumor  menghalangi  jalan  masuk.  Saya  bahkan  tidak  akan  bisa  memasang  kamera.  

Saya  meminta  residen  mengambil  pisau  dan  memperpanjang  sayatan  ke  atas  

sampai  cukup  besar  untuk  melihat  langsung  dan  memasukkan  tangan  ke  dalamnya.  

Di  dasar  lubang,  saya  melihat  lingkaran  bebas  dari  usus  buncit—tampak  seperti  

ban  dalam  merah  muda  yang  kembung  berlebihan—yang  saya  pikir  kami  mungkin  

bisa  menariknya  ke  kulit  dan  membuatnya  menjadi  ileostomy  sehingga  dia  bisa  

makan  lagi.  namun  itu  tetap  tertambat  oleh  tumor,  dan  saat  kami  mencoba  

melepaskannya,  menjadi  jelas  bahwa  kami  mengambil  risiko  membuat  lubang  

yang  tidak  akan  pernah  bisa  kami  perbaiki.  Kebocoran  di  dalam  perut  akan  menjadi  

bencana.  Jadi  kami  berhenti.

Putrinya  meraih  tangannya.  "Kita  harus  melakukan  ini,  Bu,"  katanya.

"Lagipula  aku  tidak  pernah  terobsesi  dengan  makanan,"  katanya.

Tabung-tabung  itu  sangat  meredakan  mual  dan  sakit  perutnya—  “90  

persen,”  katanya.  Perawat  mengajarinya  cara  membuka  selang  lambung  ke  

dalam  tas  saat  dia  merasa  sakit  dan  selang  perut  saat  perutnya  terasa  terlalu  

kencang.  Kami  mengatakan  kepadanya  bahwa  dia  bisa  minum  apa  pun  yang  dia  

inginkan  dan  bahkan

Tujuannya  untuk  kami  jelas.  Tidak  ada  peluang  berisiko.  Kami  mengalihkan  fokus  

dan  memasukkan  dua  tabung  drainase  plastik  panjang.  Satu  kami  masukkan  

langsung  ke  perutnya  untuk  mengosongkan  280

"Oke,"  kata  Douglass.  "namun  tidak  ada  peluang  berisiko."

makan  makanan  lunak  untuk  rasa.  Tiga  hari  sesudah  operasi  dia  pulang  

dengan  rumah  perawatan  untuk  merawatnya.  Sebelum  dia  pergi,  ahli  onkologi  

dan  praktisi  perawat  onkologi  melihat

isi  didukung  di  sana;  yang  lain  kami  taruh  di  rongga  perut  yang  terbuka  untuk  

mengosongkan  cairan  di  luar  ususnya.  Kemudian  kami  tutup,  dan  kami  selesai.

Dia  bilang  dia  tidak  suka  semua  alat  yang  mencuat  dari  dirinya.  Selang-

selang  itu  terasa  tidak  nyaman  karena  menonjol  keluar  dari  perutnya.  “Saya  

tidak  tahu  bahwa  akan  ada  tekanan  terus-menerus  ini,”  katanya.  namun  

pertama  kali  dia  menemukan  bahwa  hanya  dengan  membuka  selang  dapat  

menghilangkan  rasa  mualnya,  “Saya  melihat  selang  ini  dan  berkata,  

'Terima  kasih  telah  hadir.'”

dia.  Douglass  bertanya  kepada  mereka  berapa  lama  menurut  mereka  dia  punya.

“Ibu  meninggal  pada  Jumat  pagi.  Dia  tertidur  dengan  tenang  dan  

menghembuskan  nafas  terakhirnya.  Itu  sangat  damai.  Ayah  saya  sendirian  

di  sisinya  dengan  kami  semua  di  ruang  tamu.  Ini  adalah  akhir  yang  sempurna  

dan  sesuai  dengan  hubungan  yang  mereka  bagi.”

"Mereka  berdua  dipenuhi  air  mata,"  katanya  padaku.  “Itu  semacam  jawabanku.”

SAYA  INGIN  menyarankan  gagasan  bahwa  akhir  cerita  dapat  dikontrol.  

Tidak  ada  yang  pernah  benar-benar  memiliki  kendali.  Fisika,  biologi,  dan  

kecelakaan  pada  akhirnya  mempengaruhi  hidup  kita.  namun  intinya  kita  juga  

tidak  berdaya.

Dia  hanya  mengonsumsi  Tylenol  untuk  rasa  sakit.  Dia  tidak  suka  

narkotika  karena  membuatnya  mengantuk  dan  lemah,  dan  itu  mengganggu  

penglihatan  orang.  “Saya  mungkin  telah  membingungkan  orang-orang  rumah  

sakit  karena  pada  suatu  saat  saya  berkata,  'Saya  tidak  ingin  ada  ketidaknyamanan.  

Bawa  itu'”—yang  dia  maksud  adalah  narkotika.  "namun  aku  belum  sampai."

Beberapa  hari  sesudah  Douglass  meninggalkan  rumah  sakit,  dia  dan  

keluarganya  mengizinkan  saya  untuk  mampir  ke  rumahnya  sesudah  bekerja.  

Dia  membuka  pintu  sendiri,  mengenakan  jubah  karena  tabung  dan  meminta  

maaf  untuk  itu.  Kami  duduk  di  ruang  tamunya,  dan  saya  bertanya  bagaimana  

keadaannya.

Sebagian  besar,  kami  berbicara  tentang  kenangan  dari  hidupnya,  dan  itu  bagus.  

Dia  berdamai  dengan  Tuhan,  katanya.  Saya  pergi  dengan  perasaan  bahwa,  

setidaknya  sekali  ini,  kami  telah  belajar  melakukannya  dengan  benar.  Kisah  

Douglass  tidak  berakhir  seperti  yang  pernah  dia  bayangkan,  namun  tetap  saja  

berakhir  dengan  dia  mampu  membuat  pilihan  yang  paling  berarti  baginya.

Dia  baik-baik  saja,  katanya.  “Saya  pikir  saya  memiliki  ukuran  bahwa  saya  

terpeleset,  terpeleset,  terpeleset,”  namun  dia  telah  bertemu  dengan  teman  dan  

kerabat  lama  sepanjang  hari,  dan  dia  menyukainya.  “Ini  adalah  darah  hidupku,  

sungguh,  jadi  aku  ingin  melakukannya.”  Keluarganya  mengatur  kunjungan  agar  

mereka  tidak  membuatnya  lelah.  281

Dua  minggu  kemudian,  putrinya,  Susan,  mengirimi  saya  catatan.

orang  lanjut  usia  adalah  kegagalan  untuk  menyadari  bahwa  

mereka  memiliki  prioritas  lebih  dari  sekedar  merasa  aman  dan  hidup  

lebih  lama;  bahwa  kesempatan  untuk  membentuk  kisah  seseorang  

sangat  penting  untuk  mempertahankan  makna  hidup;  bahwa  kita  memiliki  

kesempatan  untuk  mengubah  institusi  kita,  budaya  kita,  dan  percakapan  

kita  dengan  cara  yang  mengubah  kemungkinan  bab  terakhir  kehidupan  

setiap  orang.

Pada  dasarnya,  perdebatannya  adalah  tentang  kesalahan  apa  yang  

paling  kita  takuti—kesalahan  memperpanjang  penderitaan  atau  kesalahan

Keberanian  adalah  kekuatan  untuk  mengenali  kedua  realitas.  Kami  

memiliki  ruang  untuk  bertindak,  untuk  membentuk  cerita  kami,  meskipun  

waktu  282

bahwa  kegagalan  kami  yang  paling  kejam  dalam  cara  kami  memperlakukan  orang  sakit  dan

Tak  pelak,  muncul  pertanyaan  tentang  seberapa  jauh  

kemungkinan  itu  harus  diperluas  pada  akhirnya—apakah  logika  untuk  

mempertahankan  otonomi  dan  kendali  rakyat  membutuhkan  bantuan  untuk  

mempercepat  kematian  mereka  sendiri  ketika  mereka  menginginkannya.  

"Bunuh  diri  yang  dibantu"  telah  menjadi  istilah  seni,  meskipun  para  

pendukung  lebih  memilih  eufemisme  "mati  dengan  bermartabat".  Kami  jelas  

sudah  mengenali  beberapa  bentuk  hak  ini  ketika  kami  mengizinkan  orang  

untuk  menolak  makanan  atau  air  atau  obat-obatan  dan  perawatan,  bahkan  

ketika  momentum  obat  melawannya.  Kami  mempercepat  kematian  seseorang  

setiap  kali  kami  mengeluarkan  seseorang  dari  respirator  buatan  atau  makanan  

buatan.  sesudah  beberapa  penolakan,  ahli  jantung  sekarang  menerima  bahwa  

pasien  memiliki  hak  untuk  meminta  perawat  resmi  mereka  mematikan  alat  

pacu  jantung  mereka  —  pemacu  jantung  buatan  mereka  —  jika  mereka  

menginginkannya.  Kami  juga  menyadari  perlunya  memberikan  dosis  narkotika  dan  

obat  penenang  yang  mengurangi  rasa  sakit  dan  ketidaknyamanan  bahkan  jika  mereka  

secara  sadar  dapat  mempercepat  kematian.  Yang  dicari  oleh  semua  pendukung  

adalah  kemampuan  orang  yang  menderita  untuk  mendapatkan  resep  untuk  jenis  obat  

yang  sama,  hanya  kali  ini  membiarkan  mereka  mempercepat  waktu  kematian  mereka.  

Kami  menghadapi  kesulitan  mempertahankan  283  yang  koheren

perbedaan  filosofis  antara  memberi  orang  hak  untuk  menghentikan  proses  

eksternal  atau  buatan  yang  memperpanjang  hidup  mereka  dan  memberi  

mereka  hak  untuk  menghentikan  proses  alami  dan  internal  yang  melakukannya.

terus  itu  dalam  batas  yang  lebih  sempit  dan  lebih  sempit.  Beberapa  

kesimpulan  menjadi  jelas  ketika  kita  memahami  ini:

Ini  adalah  ukuran  kegagalan.  Tujuan  akhir  kita,  bagaimanapun  juga,  

bukanlah  kematian  yang  baik  namun  kehidupan  yang  baik  sampai  akhir.  

Belanda  lebih  lambat  dari  yang  lain  untuk  mengembangkan  program  

perawatan  paliatif  yang  mungkin  menyediakannya.  Salah  satu  alasannya,  

mungkin,  adalah  bahwa  sistem  bantuan  kematian  mereka  mungkin  telah  

memperkuat  keyakinan  bahwa  mengurangi  penderitaan  dan  meningkatkan  

kehidupan  melalui  cara  lain  tidak  dapat  dilakukan  ketika  seseorang  

menjadi  lemah  atau  sakit  parah.

memperpendek  umur  yang  berharga.  Kami  menghentikan  orang  

sehat  untuk  bunuh  diri  karena  kami  menyadari  bahwa  penderitaan  

psikis  mereka  seringkali  bersifat  sementara.  Kami  percaya  bahwa,  

dengan  bantuan,  diri  yang  mengingat  nantinya  akan  melihat  masalah  

secara  berbeda  dari  diri  yang  mengalami—dan  memang  hanya  sebagian  

kecil  orang  yang  diselamatkan  dari  bunuh  diri  yang  melakukan  usaha  

berulang  kali;  sebagian  besar  akhirnya  melaporkan  senang  masih  hidup.  

Namun  bagi  mereka  yang  sakit  parah  yang  menghadapi  penderitaan  yang  

kita  tahu  akan  bertambah,  hanya  mereka  yang  berhati  batu  yang  tidak  

bersimpati.

wewenang  dipakai.  Di  Belanda,  misalnya,  sistem  ini  telah  ada  

selama  beberapa  dekade,  tidak  menghadapi  tentangan  yang  serius,  

dan  semakin  banyak  dipakai.  namun  fakta  bahwa,  pada  tahun  2012,  

satu  dari  tiga  puluh  lima  orang  Belanda  mencari  bantuan  bunuh  diri  

pada  saat  kematian  mereka  bukanlah  ukuran  keberhasilan.

Tentu  saja,  penderitaan  di  akhir  kehidupan  terkadang  tak  

terhindarkan  dan  tak  tertahankan,  dan  membantu  orang  mengakhiri  

kesengsaraan  mereka  mungkin  diperlukan.  Diberi  kesempatan,  saya  akan  melakukannya

Meski  begitu,  saya  khawatir  apa  yang  terjadi  ketika  kita  memperluas  

bidang  praktik  medis  untuk  memasukkan  secara  aktif  membantu  orang  

mempercepat  kematian  mereka.  Saya  tidak  terlalu  khawatir  tentang  

penyalahgunaan  kekuatan  ini  daripada  tentang  ketergantungan  saya  pada  

mereka.  Para  pendukung  telah  menyusun  kewenangan  untuk  dibatasi  

secara  ketat  untuk  menghindari  kesalahan  dan  penyalahgunaan.  Di  tempat-

tempat  yang  memungkinkan  dokter  untuk  menulis  resep  yang  mematikan

—negara-negara  seperti  Belanda,  Belgia,  dan  Swiss  dan  negara  bagian  

seperti  Oregon,  Washington,  dan  Vermont—mereka  hanya  dapat  

melakukannya  untuk  orang  dewasa  yang  sakit  parah  yang  menghadapi  

penderitaan  yang  tak  tertahankan,  yang  membuat  permintaan  berulang  kali  

pada  kesempatan  terpisah. ,  yang  bersertifikat  tidak  bertindak  karena  

depresi  atau  penyakit  mental  lainnya,  dan  yang  memiliki  dokter  kedua  yang  

menyatakan  bahwa  mereka  memenuhi  kriteria.  Meskipun  demikian,  budaya  

yang  lebih  besar  selalu  menentukan  bagaimana  284  itu

tahun  sebelumnya,  dia  mengalami  nyeri  pinggul  kanan.  Kondisi  itu  

salah  didiagnosis  selama  hampir  setahun  sebagai  radang  sendi.

mendukung  undang-undang  untuk  memberikan  resep  semacam  ini  kepada  

orang-orang.  Sekitar  setengahnya  bahkan  tidak  memakai  resep  mereka.  

Mereka  diyakinkan  hanya  untuk  mengetahui  bahwa  mereka  memiliki  kendali  ini  

jika  mereka  membutuhkannya.  namun  kita  merusak  seluruh  masyarakat  jika  kita  

membiarkan  kemampuan  ini  mengalihkan  kita  dari  meningkatkan  kehidupan  

orang  sakit.  Hidup  dengan  bantuan  jauh  lebih  sulit  daripada  kematian  dengan  

bantuan,  namun  kemungkinannya  juga  jauh  lebih  besar.

Namun,  akhirnya,  Peg  pulih  dan  dapat  kembali  mengajar.  Dia  

membutuhkan  kruk  Kanada—jenis  yang  memiliki  manset  di  sekitar  lengan  

bawah—untuk  menyiasatinya,  namun  sebaliknya  tetap  menjadi  dirinya  yang  

anggun  dan  mengisi  kembali  daftar  siswanya  dalam  waktu  singkat.  Dia  berusia  

enam  puluh  dua  tahun,  tinggi,  dengan  kacamata  bulat  besar,  rambut  bob  tebal  

berwarna  pirang,  dan  sikap  lembut  yang  membuatnya  menjadi  guru  yang  sangat  

populer.

Dalam  pergolakan  penderitaan,  ini  bisa  sulit  dilihat.  Suatu  hari  saya  mendapat  

telepon  dari  suami  Peg  Bachelder,  guru  piano  putri  saya  Hunter.  “Peg  di  rumah  

sakit,”

Ketika  putri  saya  kesulitan  menangkap  suara  atau  teknik,  Peg  tidak  pernah  

terburu-buru.  Dia  akan  menyuruhnya  mencoba  ini  dan  kemudian  mencoba  itu,  

dan  ketika  Hunter  akhirnya  mendapatkannya,  Peg  akan  meledak  dengan  

kegembiraan  yang  tulus  dan  memeluknya  erat.

Ketika  semakin  parah,  seorang  dokter  bahkan  merekomendasikan  285

kata  Martin.

Satu  setengah  tahun  sesudah  kembali,  Peg  ditemukan  memiliki  keganasan  mirip  

leukemia  yang  disebabkan  oleh  pengobatan  radiasi.  Dia  kembali  menjalani  

kemoterapi  namun  entah  bagaimana  terus  mengajar  melalui  itu.  Setiap  beberapa  

minggu,  dia  harus  melakukannya

menemui  psikiater  dan  memberinya  buku  tentang  "bagaimana  melepaskan  

rasa  sakitmu".  namun  pencitraan  akhirnya  mengungkapkan  bahwa  dia  

menderita  sarkoma  lima  inci,  kanker  jaringan  lunak  yang  langka,  menggerogoti  

panggulnya  dan  memicu  gumpalan  darah  besar  di  kakinya.

Saya  tahu  dia  memiliki  masalah  kesehatan  yang  serius.  Dua  setengah

Perawatan  melibatkan  kemoterapi,  radiasi,  dan  operasi  radikal  untuk  

mengangkat  sepertiga  panggulnya  dan  merekonstruksinya  dengan  logam.  Itu  

adalah  tahun  di  neraka.  Dia  dirawat  di  rumah  sakit  selama  berbulan-bulan  

dengan  komplikasi.  Dia  suka  bersepeda,  yoga,  berjalan-jalan  dengan  anjing  

gembala  Shetland  bersama  suaminya,  bermain  musik,  dan  mengajar  murid-

murid  kesayangannya.  Dia  harus  melepaskan  semua  itu.

Dia  terdengar  lemah—ada  jeda  yang  lama  ketika  dia  berbicara—namun  

dia  bersuara  jelas  tentang  situasinya.  Pengobatan  leukemia  telah  berhenti  

bekerja  beberapa  minggu  sebelumnya,  katanya.  Dia  mengalami  demam  dan  

infeksi  karena  sistem  kekebalannya  terganggu.  Pencitraan  juga  menunjukkan  

kanker  aslinya  telah  kembali  di  pinggul  dan  di  hatinya.  Penyakit  yang  berulang  

mulai  memicu  nyeri  pinggul  yang  melumpuhkan.  Ketika  itu  membuatnya  

mengompol,  itu  terasa  seperti  sedotan  terakhir.  Dia  memeriksakan  diri  ke  

rumah  sakit  pada  saat  itu,  dan  dia  tidak  tahu  harus  berbuat  apa.

menjadwal  ulang  pelajaran  Hunter,  dan  kami  harus  menjelaskan  

situasinya  kepada  Hunter,  yang  saat  itu  baru  berusia  tiga  belas  tahun.  namun  

Peg  selalu  menemukan  cara  untuk  terus  maju.

Mereka  berhenti  memberinya  kemoterapi.

Kemudian  selama  dua  minggu  berturut-turut,  dia  menunda  pelajaran.

Saya  bertanya  apa  pemahamannya  tentang  kondisinya.

Apa  yang  dikatakan  perawat  resmi  kepadanya  bahwa  mereka  dapat  melakukannya?  Saya  bertanya.

Saat  itulah  saya  mendapat  telepon  dari  Martin.  Dia  286

Dia  bilang  dia  tahu  dia  akan  mati.  Tidak  ada  lagi  yang  bisa  mereka  lakukan,  

katanya,  nada  kemarahan  merayapi  suaranya.

Saya  bertanya  kepadanya  apa  tujuannya,  dan  dia  tidak  memiliki  tujuan  yang  

dia  anggap  mungkin.  Ketika  saya  bertanya  apa  ketakutannya  akan  masa  

depan,  dia  menyebutkan  sebuah  litani:  menghadapi  lebih  banyak  rasa  sakit,  

menderita  penghinaan  karena  kehilangan  lebih  banyak  kendali  tubuhnya,  

tidak  dapat  meninggalkan  rumah  sakit.  Dia  tersedak  saat  dia  berbicara.  Dia  

berada  di  sana  selama  berhari-hari  semakin  memburuk,  dan  dia  khawatir  dia  

tidak  akan  mengalami  lebih  banyak  lagi.  Saya  bertanya  apakah  mereka  sudah  

berbicara  dengannya  tentang  rumah  sakit.  Mereka  punya,  katanya,  namun  dia  

tidak  melihat  apa  yang  bisa  dilakukan  untuk  membantunya.  287

"Tidak  banyak,"  katanya.  Dia  terdengar  datar,  benar-benar  putus  asa.

telepon  dari  rumah  sakit.  Peg  telah  dirawat  selama  beberapa  hari.  Dia  

meletakkan  ponselnya  di  speaker  sehingga  dia  bisa  berbicara.

Beberapa  orang  dalam  posisinya,  menawarkan  "kematian  dengan  bermartabat",  

mungkin  menganggapnya  sebagai  satu-satunya  kesempatan  untuk  mengendalikan  

ketika  tidak  ada  pilihan  lain  yang  tampak  jelas.  Martin  dan  saya  membujuk  Peg  untuk  

mencoba  rumah  sakit.  Setidaknya  itu  akan  membuatnya  pulang,  kataku,  dan  mungkin  

membantunya  lebih  dari  yang  dia  tahu.  Saya  menjelaskan  caranya

Mereka  memberinya  transfusi  darah,  obat  pereda  nyeri,  dan  

steroid  untuk  demam  akibat  tumor.

Dia  pulang  ke  rumah  perawatan  dalam  waktu  empat  puluh  delapan  jam.  

Kami  menyampaikan  kabar  kepada  Hunter  bahwa  Peg  tidak  akan  dapat  

memberikan  pelajarannya  lagi,  bahwa  dia  sedang  sekarat.  Hunter  dipukul  

rendah.  Dia  memuja  Peg.  Dia  ingin  tahu  apakah  dia  bisa  melihatnya  sekali  

lagi.  Kami  harus  memberitahunya  bahwa  kami

tujuan  hospice,  setidaknya  secara  teori,  adalah  untuk  memberi  orang  hari  

terbaik  mereka,  bagaimanapun  mereka  mendefinisikannya  dalam  keadaan.  

Sepertinya  sudah  lama  sejak  itu

Awalnya,  tujuannya  hanyalah  mengelola  kesulitan  hariannya.

dia  mengalami  hari  yang  baik,  kataku.

Tim  rumah  sakit  menyiapkan  tempat  tidur  rumah  sakit  di  lantai  pertama  

sehingga  dia  tidak  perlu  menaiki  tangga.  Mereka  meletakkan  toilet  portabel  

di  samping  tempat  tidur.  Mereka  mengatur  bantuan  untuk  mandi  dan  

berpakaian.  Mereka  memberinya  morfin,  gabapentin,  dan  oxycodone  untuk  

mengendalikan  rasa  sakitnya,  dan  methylphenidate  terbukti  membantu  

melawan  pingsan  yang  mereka  timbulkan.

tidak  berpikir  begitu.

"Ya,  sudah  lama  sekali,"  katanya.

Kecemasannya  anjlok  saat  tantangan  mulai  terkendali.  Dia  mengangkat  

pandangannya.  "Dia  fokus  pada  peluang  utama,"  kata  Martin  kemudian.  

“Dia  sampai  pada  pandangan  yang  jelas  tentang  bagaimana  dia  ingin  

menjalani  sisa  hari-harinya.  Dia  akan  pulang,  dan  dia  akan  mengajar.”

Butuh  perencanaan  dan  keahlian  hebat  untuk  membuat  setiap  pelajaran  

menjadi  mungkin.  Deborah  membantunya  mempelajari  cara  mengkalibrasi  

obatnya.  “Sebelum  dia  mengajar,  dia  akan  mengambil  beberapa  morfin  

tambahan.  Triknya  adalah  memberinya

Beberapa  hari  kemudian,  kami  mendapat  telepon  yang  mengejutkan.  Itu  

Peg.  Jika  Hunter  mau,  katanya,  dia  ingin  melanjutkan  mengajarnya.  Dia  

akan  mengerti  jika  Hunter  tidak  mau  datang.  Dia  tidak  tahu  berapa  banyak  

lagi  pelajaran  yang  bisa  dia  kelola,  namun  dia  ingin  mencoba.

Sepertinya  layak  untuk  diharapkan,  kataku—hanya  satu  hari  yang  baik.

Rumah  perawatan  itu  memungkinkannya  untuk  mengajar  lagi  lebih  dari  yang  

pernah  saya  bayangkan,  tentu  saja  lebih  dari  yang  dia  bayangkan.  namun  

ketika  perawat  rumah  sakitnya,  Deborah,  tiba,  mereka  mulai  berbicara  

tentang  apa  yang  paling  dipedulikan  Peg  dalam  hidupnya,  apa  arti  menjalani  

hari  terbaik  baginya.  Kemudian  mereka  bekerja  sama  untuk  mewujudkannya.  

288

murid-muridnya  yang  lain,  semua  anak-anak  di  sekolah  menengah  pertama  

dan  sekolah  menengah  atas.  Berkumpul  bersama  di  ruang  tamunya,  mereka  

memainkan  Brahms,  Dvoák,  Chopin,  dan  Beethoven  untuk  guru  yang  mereka  

puja.

cukup  nyaman  untuk  mengajar  dan  tidak  terlalu  banyak  sehingga  dia  akan  

pusing,  ”kenang  Martin.

"Kau  istimewa,"  bisiknya  padanya.  Itu  adalah  sesuatu  yang  dia  tidak  pernah  

ingin  Hunter  lupakan.

Meskipun  demikian,  dia  berkata,  "Dia  lebih  bersemangat  mengikuti  pelajaran  

dan  untuk  hari-hari  berikutnya."  Dia  tidak  punya  anak;  murid-muridnya  mengisi  

tempat  itu  untuknya.  Dan  dia  masih  memiliki  beberapa  hal  yang  dia  ingin  

mereka  ketahui  sebelum  dia  pergi.

AKHIRNYA,  WAKTUnya  tiba  untuk  mengakhiri  cerita  ayahku  juga.  Untuk  semua  

persiapan  kami  dan  semua  yang  saya  pikir  saya

Masyarakat  teknologi  telah  melupakan  apa  yang  oleh  para  sarjana  disebut  

sebagai  "peran  sekarat"  dan  pentingnya  peran  itu  bagi  orang-orang  saat  

kehidupan  mendekati  akhir.  Orang  ingin  berbagi  kenangan,  mewariskan  

kebijaksanaan  dan  kenang-kenangan,  menyelesaikan  hubungan,  membangun  

warisan  mereka,  berdamai  dengan  Tuhan,  dan  memastikan  bahwa  mereka  

yang  tertinggal  akan  baik-baik  saja.  Mereka  ingin  mengakhiri  cerita  mereka  

dengan  cara  mereka  sendiri.  Peran  ini,  kata  para  pengamat,  adalah  salah  satu  

yang  paling  penting  dalam  kehidupan,  baik  bagi  yang  sekarat  maupun  yang  

ditinggalkan.  Dan  jika  ya,  cara  kita  menyangkal  peran  ini,  karena  kebodohan  

dan  pengabaian,  adalah  penyebab  rasa  malu  yang  abadi.  Berkali-kali,  kami  

dalam  dunia  kedokteran  melakukan  pukulan  yang  dalam  pada  akhir  hidup  

orang  dan  kemudian  tidak  menyadari  kerugian  yang  ditimbulkan.

“Penting  baginya  untuk  bisa  mengucapkan  selamat  tinggal  kepada  teman-

teman  tersayangnya,  untuk  memberikan  nasihat  perpisahan  kepada  murid-

muridnya.”

Peg  harus  memenuhi  perannya  yang  sekarat.  Dia  harus  melakukannya  

sampai  tiga  hari  sebelum  akhir,  ketika  dia  jatuh  ke  dalam  delirium  dan  pingsan.

Dia  hidup  enam  minggu  penuh  sesudah  pergi  ke  rumah  sakit.  Hunter  

mendapat  pelajaran  untuk  empat  dari  mereka,  dan  kemudian  dua  konser  

terakhir  dimainkan.  Salah  satunya  menampilkan  mantan  murid  Peg,  artis  

berprestasi  dari  seluruh  negeri,  289

Ingatan  terakhir  saya  tentang  dia  adalah  menjelang  akhir  resital  terakhirnya.  

Dia  membawa  Hunter  menjauh  dari  kerumunan  dan  memberinya  buku  musik  

yang  dia  ingin  dia  simpan.  Kemudian  dia  melingkarkan  lengannya  di  bahunya.

Cukup  baik,  bagaimanapun,  dapat  ditemukan.  Selama  musim  

semi  dan  awal  musim  panas,  dia  masih  mengadakan  pesta  

makan  malam  yang  dia  pimpin  dari  kepala  meja.  Dia  membuat  

rencana  untuk  gedung  baru  di  perguruan  tinggi  di  India.  Dia  

mengirim  selusin  e-mail  setiap  hari,  meskipun  kesulitan  

mengendalikan  tangannya  yang  lemah.  Dia  dan  ibuku  menonton  

film  bersama  hampir  setiap  malam  dan  menyemangati  Novak  Djokovic  

selama  dua  minggu  perjalanannya  menuju  kemenangan  di  Wimbledon.  

Kakak  perempuan  saya  membawa  pulang  pacar  barunya,  yang  

menurutnya  mungkin  adalah  "orangnya"  —mereka  akhirnya  menikah  

—  dan  ayah  saya  diliputi  kebahagiaan  untuknya.  Setiap  hari,  dia  

menemukan  momen  291

telah  belajar,  kami  tidak  siap  untuk  itu,  meskipun.  Sejak  dia  masuk  

rumah  sakit  di  awal  musim  semi,  dia  tiba  di  290

Masing-masing  memiliki  penderitaan  dan  penghinaan,  tentu  saja.  

Dia  membutuhkan  enema  setiap  hari.  Dia  mengotori  tempat  tidur.  

Obat  pereda  nyeri  membuat  kepalanya  terasa  "kabur",  "berkabut",  

"berat",  katanya,  dan  dia  sangat  tidak  menyukainya.  Dia  tidak  ingin  

dibius;  dia  ingin  bisa  melihat  orang  dan  berkomunikasi.  Namun,  rasa  

sakitnya  jauh  lebih  buruk.  Jika  dia  meringankan  dosis  obatnya,  dia  

mengalami  sakit  kepala  parah  dan  nyeri  menusuk  yang  menjalar  ke  

atas  dan  ke  bawah  leher  dan  punggungnya.  Ketika  dia  berada  dalam  

cengkeramannya,  rasa  sakit  itu  menjadi  seluruh  dunianya.  Dia  

mengutak-atik  dosisnya  terus-menerus,  mencoba  menemukan  

kombinasi  yang  tidak  akan  membuatnya  merasakan  sakit  atau  kabut

—merasa  normal,  seperti  sebelum  tubuhnya  mulai  mengecewakannya.  

namun  tidak  peduli  apa  obat  atau  dosisnya,  normal  di  luar  jangkauan.

layak  untuk  hidup.  Dan  ketika  minggu-minggu  berlalu  menjadi  bulan,  

sepertinya  dia  bisa  terus  seperti  ini  untuk  waktu  yang  lama.

Kalau  dipikir-pikir,  ada  tanda-tanda  bahwa  dia  tidak  bisa.  

Berat  badannya  terus  menurun.  Dosis  obat  penghilang  rasa  sakit  

yang  dia  butuhkan  semakin  meningkat.  Selama  beberapa  hari  

pertama  bulan  Agustus,  saya  menerima  serangkaian  email  yang  

kacau.  “Dear  Atuli  whohirnd  li9ke  Sude,”  mulai  salah  satunya.  Yang  terakhir  berkata:

apa  yang  tampak  seperti  keadaan  mapan  yang  baru,  tidak  

sempurna,  namun  dapat  dikelola.  Di  antara  ibuku,  berbagai  pembantu  

yang  telah  dia  atur,  dan  kemauan  bajanya  sendiri,  dia  bisa  merangkai  

minggu-minggu  hari-hari  baik.

Mereka  memberinya  masker  wajah  dengan  oksigen  100  persen,  

antibiotik,  dan  cairan.  namun  kadar  oksigennya  tidak  akan  naik  di  atas  70  

persen,  suatu  tingkat  yang  tidak  dapat  dihindarkan.  Sekarang,  kata  ibu  

saya,  mereka  bertanya  apakah  mereka  harus  mengintubasinya,  memberinya  

infus  untuk  mendukung  tekanan  darahnya,  dan  memindahkannya  ke  ICU.  

Dia  tidak  tahu  harus  berbuat  apa.

-Dengan  cinta

Tiga  jam  kemudian,  dia  menelepon  lagi.  Dia  telah  menelepon  ambulans,  

bukan  agen  rumah  sakit.  “Dia  membiru,  292

Ayah

Atul.”  Dia  berada  di  ruang  gawat  darurat  rumah  sakit.  “Tekanan  darahnya  

lima  puluh.  Dia  masih  belum  bangun.  Oksigennya  rendah.”  Staf  medis  

memberinya  nalokson,  agen  pembalikan  narkotika,  dan  jika  dia  overdosis,  

itu  seharusnya  membangunkannya.  namun  dia  tetap  tidak  bereaksi.

Atul  sayang

Di  telepon,  dia  berbicara  lebih  lambat,  dengan  jeda  panjang  di  antara  

kalimat.  Ia  menjelaskan  bahwa  terkadang  ia  merasa  bingung  dan  sulit  

berkomunikasi.  E-mailnya  tidak  masuk  akal  baginya,  katanya,  meskipun  dia  

pikir  itu  masuk  akal  ketika  dia  pertama  kali  menulisnya.  Dunianya  semakin  

dekat.

Sebuah  rontgen  dada  stat  menunjukkan  pneumonia  di  paru-paru  kanannya.

maaf  untuk  letth  ter  acak.  saya  mengalami  masalah.

Saat  akhir  seseorang  semakin  dekat,  ada  saatnya  ketika  tanggung  jawab  

beralih  ke  orang  lain  untuk  memutuskan  apa  yang  harus  dilakukan.  Dan  kami  

sebagian  besar  bersiap  untuk  saat  itu.  Kami  telah  melakukan  percakapan  yang  

sulit.  Dia  sudah  menjelaskan  bagaimana  dia  ingin  akhir  ceritanya  ditulis.  Dia  

ingin

Kemudian  pada  hari  Sabtu,  6  Agustus,  pukul  08.00,  ibu  saya  menelepon,  

ketakutan.  "Dia  tidak  bangun,"  katanya.  Dia  bernapas,  namun  dia  tidak  bisa  

membangunkannya.  Itu  obatnya,  pikir  kami.  Malam  sebelumnya  dia  

bersikeras  meminum  seluruh  tablet  buprenorfin,  pil  narkotika,  bukannya  

setengah  pil  seperti  yang  dia  minum,  ibuku  menjelaskan.  Dia  berdebat  dengan  

dia,  namun  dia  menjadi  marah.  Dia  tidak  ingin  sakit,  katanya.  Sekarang  dia  tidak  

bangun.  Dalam  mode  perawat  resmi,  dia  memperhatikan  pupilnya  yang  tajam,  

tanda  overdosis  narkotika.  Kami  memutuskan  untuk  menunggu  dan  membiarkan  

obatnya  hilang.

Sore  itu,  ibuku  menelepon  saat  aku  duduk  di  gerbang  keberangkatan  

bandara.

Sekarang  dia  seharusnya  percaya  bahwa  berjam-jam  mungkin  sangat  

melelahkan?  Hati  ibu  saya  hancur,  namun  saat  kami  berbicara,  dia  

mengenali  jalan  yang  berisiko  kami  tuju,  dan  jenis  perawatan  intensif  

seumur  hidup  akan

"Bagaimana  mungkin?"  dia  bertanya.  “Apakah  kita  yakin  dia  tidak  bisa

Dia  hidup  hanya  empat  hari  lagi,  ternyata.  Ketika  saya

melestarikan  untuknya  jauh  dari  yang  dia  inginkan.  Akhiran  penting,  tidak  

hanya  untuk  orangnya  namun,  bahkan  mungkin  lebih,  untuk  yang  tertinggal.  

Dia  memutuskan  untuk  memberitahu  mereka  untuk  tidak  melakukannya

kembali  seperti  kemarin?”

tidak  ada  ventilator  dan  tidak  ada  penderitaan.  Dia  ingin  tetap  di  

rumah  dan  bersama  orang-orang  yang  dia  cintai.

intubasi  dia.  Saya  menelepon  saudara  perempuan  saya  dan  menangkapnya  saat  dia  berusia  293  

tahun

“Sepertinya  tidak  mungkin,”  kataku.  Dalam  beberapa  keluarga  apakah  

setiap  orang  melihat  situasi  seperti  itu  sama.  Saya  paling  cepat  sampai  

pada  gagasan  bahwa  ayah  saya  akan  segera  meninggal,  dan  saya  paling  

khawatir  tentang  kesalahan  memperpanjang  penderitaannya  terlalu  lama.  

Saya  melihat  kesempatan  untuk  akhir  yang  damai  sebagai  berkah.  namun  

bagi  saudara  perempuan  saya,  dan  terlebih  lagi  ibu  saya,  tampaknya  sama  

sekali  tidak  pasti  bahwa  dia  berada  di  akhir,  dan  kesalahan  terbesar  yang  

tampak  bagi  mereka  adalah  kemungkinan  gagal  mempertahankan  hidupnya  

cukup  lama.  Kami  setuju  untuk  tidak  membiarkan  rumah  sakit  melakukan  

apa  pun  lebih  lanjut  untuk  menyadarkannya,  sambil  berharap  dengan  

harapan  bahwa  dia  bertahan  cukup  lama  untuk  saya  dan  saudara  perempuan  

saya  datang  ke  sana  untuk  menemuinya.  Kami  berdua  mencari  penerbangan  

saat  mereka  memindahkannya  ke  kamar  rumah  sakit  swasta.

namun  panah  peristiwa  menolak  untuk  mengikuti  jalur  yang  stabil  dan  itu  

merusak  pikiran  pengganti.  Hanya  sehari  sebelumnya,  sepertinya  dia  

punya  waktu  berminggu-minggu,  bahkan  berbulan-bulan.

"Dia  bangun!"  katanya,  di  atas  bulan.  Dia  mengenalinya.  Dia  cukup  tajam  

bahkan  untuk  menanyakan  berapa  tekanan  darahnya.  Saya  merasa  malu  

karena  percaya  bahwa  dia  tidak  akan  datang.  Tidak  peduli  berapa  banyak  

yang  telah  dilihat,  alam  menolak  prediktabilitas.  Namun,  lebih  dari  ini,  yang  

terus  saya  pikirkan  adalah:  Saya  akan  berada  di  sana.  Dia  bahkan  mungkin  

baik-baik  saja  untuk  beberapa  saat  lagi.

akan  naik  kereta  ke  tempat  kerja.  Dia  juga  belum  siap  untuk  berita  itu.

Itu  lebih  sulit  untuk  dicapai  daripada  yang  terlihat.  Hanya

Akhirnya,  pada  jam  3  pagi,  ayah  saya  sudah  muak.  Dia  mulai  berteriak.  

Dia  menuntut  agar  mereka  mengeluarkan  infusnya  dan  membiarkannya  

pulang.  "Kenapa  kamu  tidak  melakukan  apa-apa?"  dia  berteriak.  "Kenapa  kau  

membiarkanku  menderita?"  Dia  menjadi  tidak  koheren  dengan  rasa  sakit.  Dia  

menelepon  Klinik  Cleveland—dua  ratus  mil  jauhnya—melalui  ponselnya  dan  

memberi  tahu  perawat  resmi  yang  kebingungan  yang  sedang  bertugas  untuk  

"Lakukan  sesuatu."  Perawat  malamnya  akhirnya  mendapat  izin  untuk  memasukkan  

narkotika  intravena,  namun  dia  menolaknya.  "Itu  tidak  berhasil,"  katanya.  Akhirnya,  pada  

jam  5  pagi,  kami  membujuknya  untuk  disuntik,  dan  rasa  sakitnya  mulai  mereda.  Dia  

menjadi  tenang.  namun  dia  tetap  ingin  pulang.  Di  rumah  sakit  yang  dibangun  untuk  

memastikan  kelangsungan  hidup  dengan  segala  cara  dan  tidak  jelas  bagaimana  

melakukannya

"Saya  tidak  ingin  menderita,"  ulangnya  ketika  dia  memiliki  saya  sendirian.  

"Apa  pun  yang  terjadi,  maukah  kamu  berjanji  padaku  bahwa  kamu  tidak  

akan  membiarkanku  menderita?"

jam  berlalu.  "Itu  akan  datang,"  dia  bersikeras.  Dia  mencoba  untuk  tidak  

memikirkannya.  Dia  menunjuk  dudukan  toilet  dari  Lowe's

jika  tidak,  dia  mengerti  pilihannya  tidak  akan  pernah  menjadi  miliknya

“Ya,”  kataku.

tiba  di  samping  tempat  tidurnya,  saya  menemukan  dia  waspada  dan  tidak  

senang  terbangun  di  rumah  sakit.  Tidak  ada  yang  mendengarkannya,  dia  294

memiliki.

295

dikatakan.  Dia  terbangun  dengan  rasa  sakit  yang  parah  namun  staf  medis  

tidak  memberinya  cukup  obat  untuk  menghentikannya,  takut  dia  akan  

kehilangan  kesadaran  lagi.  Saya  meminta  perawat  untuk  memberinya  dosis  

penuh  yang  dia  minum  di  rumah.  Dia  harus  mendapatkan  izin  dari  perawat  

resmi  yang  bertugas,  dan  dia  hanya  menyetujui  setengahnya.

buang  air  kecil,  misalnya,  terbukti  menjadi  masalah.  Kelumpuhannya  telah  

meningkat  dari  minggu  sebelumnya,  dan  salah  satu  tandanya  adalah  dia  

tidak  bisa  buang  air  kecil.  Dia  masih  bisa  merasakan  ketika  kandung  

kemihnya  penuh  namun  tidak  bisa  mengeluarkan  apa-apa.  Saya  membantunya  

ke  kamar  mandi  dan  memutarnya  ke  kursi.  Lalu  aku  menunggu  sementara  dia  

duduk  di  sana.  Setengah

Kami  mengatur  agar  staf  medis  memberinya  dosis  obat  pagi,  

menghentikan  oksigen  dan  antibiotiknya  untuk  radang  paru-parunya,  dan  

membiarkan  kami  membawanya.  Menjelang  siang  dia  kembali  ke  tempat  

tidurnya.

"Mungkin  kalau  dia  sakit  sedikit,  dia  akan  bangun,"  katanya,  matanya  berkaca-

kaca.  "Dia  masih  memiliki  banyak  hal  yang  bisa  dia  lakukan."

"Sudahkah  kamu  mencobanya?"  Dia  bertanya.

Perjuangan  terbesarnya  tetaplah  rasa  sakit  dari  tumornya  —  bukan  

karena  sulit  dikendalikan  namun  karena

“Itu  tidak  akan  terjadi,”  kataku.

sulit  untuk  menyetujui  seberapa  banyak  untuk  mengendalikannya.  Oleh  296

dia  telah  menginstal  beberapa  bulan  sebelumnya.  Itu  listrik,  katanya.  Dia  

menyukainya.  Itu  bisa  mencuci  pantatnya  dengan  semburan

"Seharusnya  begitu,"  katanya  sambil  tersenyum.

hari  ketiga,  dia  menjadi  tidak  bisa  bangun  lagi  untuk  waktu  yang  lama.  

Pertanyaannya  menjadi  apakah  tetap  memberinya  morfin  cair  dalam  dosis  biasa,  

yang  dapat  diletakkan  di  bawah  lidahnya  agar  dapat  diserap  ke  dalam  aliran  darah  

melalui  selaput  lendirnya.  Adikku  dan  aku  pikir  kami  harus  melakukannya,  takut  dia  

akan  bangun  kesakitan.  Ibuku  mengira  kami  tidak  seharusnya  melakukannya,  karena  

takut  sebaliknya.

air  dan  keringkan.  Tidak  ada  yang  harus  menghapusnya.  Dia  bisa  menjaga  

dirinya  sendiri.

Bahkan  dalam  beberapa  hari  terakhirnya,  dia  tidak  salah.  Ketika  dia  diizinkan  untuk  

melampaui  tuntutan  tubuhnya,  dia  mengambil  kesempatan  untuk  kesenangan  kecil  

dengan  rakus.  Dia  masih  bisa  menikmati  makanan  tertentu  dan  makan  dengan  

sangat  baik,  meminta  chapatis,  nasi,  kari  buncis,  kentang,  dahl  kacang  polong  

kuning,  chutney  kacang  hitam,  dan  shira,  hidangan  manis  dari  masa  mudanya.  Dia  

berbicara  dengan  cucunya  melalui  telepon.  Dia  menyortir  foto.  Dia  memberi  instruksi  

tentang  proyek  yang  belum  selesai.  Dia  hanya  memiliki  bagian  terkecil  dari  kehidupan  

yang  tersisa  yang  bisa  dia  ambil,  dan  kita

namun  tetap  tidak  ada  yang  keluar.  Kemudian  kejang  kandung  kemih  dimulai.  

Dia  mengerang  saat  mereka  menghampirinya.  "Kau  harus  mengkateterisasiku,"  

katanya.  Perawat  hospice,  berharap  saat  ini  akan  datang,  telah  membawa  

perbekalan  dan  melatih  ibu  saya.  namun  saya  telah  melakukannya  ratusan  kali  

untuk  pasien  saya  sendiri.  Jadi  saya  menarik  ayah  saya  dari  kursi,  membawanya  

kembali  ke  tempat  tidur,  dan  mulai  melakukannya  untuknya,  matanya  terpejam  

sepanjang  waktu.  Itu  bukanlah  sesuatu  yang  pernah  dipikirkan  seseorang  untuk  

mereka  datangi.  namun  saya  memasang  kateter,  dan  air  seni  mengalir  keluar.  Relief  itu  

bersifat  samudera.

Dia  memperhatikan  saat  kami  membersihkan  tubuhnya  dengan  kain  

basah,  memberinya  baju  baru.

dada.  Kemudian  akan  ada  keheningan  untuk  apa  yang  tampak  seperti  itu

Kami  mencoba  menutupi  kepalanya  dengan  bajunya.  Itu  adalah  pekerjaan  

yang  canggung.  Saya  mencoba  mengingat  bagaimana  perawat  melakukannya.  

Tiba-tiba  aku  menyadari  matanya  terbuka.

"Tidak."  Dia  memberi  isyarat  bahwa  dia  ingin  bangun.  Kami  membawanya  

ke  kursi  roda  dan  membawanya  ke  jendela  yang  menghadap  ke  halaman  

belakang,  di  mana  ada  bunga,  pohon,  matahari  di  hari  musim  panas  yang  

indah.  Saya  dapat  melihat  bahwa  pikirannya  berangsur-angsur  menjadi  

jernih.

selamanya  sebelum  siklus  akan  mulai  lagi.

Kemudian,  kami  mendorongnya  ke  meja  makan.  Dia  makan  mangga,  

pepaya,  yogurt,  dan  obat-obatannya.  Dia  diam,  bernapas  normal  lagi,  

berpikir.  298

“Hai,  Ayah,”  kataku.  Dia  hanya  melihat  sebentar,  mengamati,  terengah-

engah.

menderita  atas  mereka.  Bisakah  kita  memberinya  yang  lain?

Kami  sudah  terbiasa.  Dia  berbaring  dengan  tangan  di  perutnya,  damai,  

tenteram.  Kami  duduk  di  samping  tempat  tidurnya  selama  berjam-jam,  ibu  

saya  membaca  Messenger  Athena,  minum  teh,  dan  khawatir  apakah  saya  

dan  saudara  perempuan  saya  mendapatkan  cukup  makanan.  Sangat  

nyaman  berada  di  sana.

"Apa  yang  kamu  pikirkan?"  Saya  bertanya.

"Hai,"  katanya.

Meskipun  demikian,  saya  ingat  janji  saya  kepadanya  dan  memberinya  

morfin  setiap  dua  jam,  sesuai  rencana.  Ibu  saya  dengan  cemas  

menerimanya.  Selama  berjam-jam,  dia  berbaring  diam  dan  diam,  kecuali  

derak  napasnya.  Dia  menarik  napas  tajam—kedengarannya  seperti  dengkuran  

yang  tiba-tiba  mati,  seolah-olah  ada  penutup  yang  dibuka—diikuti  sedetik  

kemudian  dengan  embusan  napas  panjang.  Udara  yang  mengalir  deras  

melewati  cairan  mukoid  di  tenggorokannya  terdengar  seperti  seseorang  

mengguncang  kerikil  di  dalam  tabung  berlubang  di  mulutnya.

"Apakah  kamu  sakit?"

Menjelang  sore  terakhirnya,  dia  berkeringat.  Kakak  perempuan  saya  

menyarankan  agar  kami  mengganti  bajunya  dan  memandikannya.  Kami  

mengangkatnya  ke  depan,  ke  posisi  duduk.  Dia  tidak  sadarkan  diri,  beban  

yang  benar-benar  mati.

"Jika  kamu  bisa  tidur  selama  itu,  apakah  itu  yang  kamu  inginkan?"

“Saya  berpikir  bagaimana  agar  tidak  memperpanjang  proses  kematian.

ingat.  Dia  damai  dalam  tidur,  bukan  dalam  keadaan  

terjaga.  Dan  apa  yang  dia  inginkan  untuk  baris  terakhir

"Ya.  Sulit."

299

"Sulit,  bukan?"  kata  kakakku.

Dia  akan  menyadari  bahwa  semua  kecemasan  bertahan  yang  dia  

harap  akan  hilang  masih  ada:  masalah  dengan  tubuhnya,  ya,  namun  lebih  

sulit  baginya  masalah  dengan  pikirannya—kebingungan,  kekhawatiran  

tentang  pekerjaannya  yang  belum  selesai. ,  tentang  Ibu,  tentang  

bagaimana  dia  nantinya

Dia  menggelengkan  kepalanya.

Penderitaan  yang  dialami  ayah  saya  di  hari  terakhirnya  tidak  sepenuhnya  

bersifat  fisik.  Obat  itu  bekerja  dengan  baik  untuk  mencegah  rasa  sakit.  

Ketika  dia  muncul  secara  berkala,  pada  gelombang  kesadaran,  dia  akan  

tersenyum  mendengar  suara  kami.  namun  kemudian  dia  akan  sepenuhnya  

mendarat  dan  menyadari  bahwa  itu  belum  berakhir.

Akhirnya,  sekitar  pukul  sepuluh  lewat  enam  sore,  ketika  ibu  dan  

saudara  perempuan  saya  berbicara  dan  saya  sedang  membaca  buku,  saya  

perhatikan  bahwa  dia  berhenti  bernapas  lebih  lama  dari  sebelumnya.

"Kami  senang  merawatmu,  Ram,"  katanya.  "Kami  mencintai  kamu."

"Saya  tidak  ingin  mengalami  ini,"  katanya.

Kemudian  dia  turun  kembali  ke  alam  bawah  sadar.  Miliknya

Saya  yakin  itu  sudah  berakhir,  hanya  untuk  menemukan  bahwa  

napasnya  akan  mulai  lagi.  Ini  berlangsung  selama  berjam-jam.

Ibuku  tidak  suka  mendengar  ini.

Dia  tidak  mengatakan  apa-apa  untuk  sesaat.  Kami  menunggu.

"Ya."

Selama  pertarungan  terakhirnya  terjaga,  dia  meminta  cucu.  Mereka  

tidak  ada  di  sana,  jadi  saya  menunjukkan  kepadanya  gambar  di  iPad  

saya.  Matanya  melebar,  dan  senyumnya  lebar.  Dia  melihat  setiap  

gambar  dengan  detail.

pernapasan  berhenti  selama  dua  puluh  atau  tiga  puluh  detik  sekaligus.

Ini—makanan  ini  memperpanjang  prosesnya.”

Saya  bertanya.

"Kamu  tidak  ingin  terjaga,  sadar  akan  kami,  dengan  kami  seperti  ini?"  

tanya  ibuku.

ceritanya,  sekarang  alam  sedang  menekan  batasnya,  adalah  

kedamaian.

Bidang  perawatan  paliatif  muncul  selama  beberapa  dekade  terakhir  untuk  

membawa  pemikiran  semacam  ini  ke  perawatan  pasien  sekarat.

Tidak  ada  lagi  nafas  yang  keluar.

Alasan-alasan  itu  penting  tidak  hanya  di  akhir  kehidupan,  atau  ketika  

kelemahan  datang,  namun  di  sepanjang  jalan.  Setiap  kali  penyakit  atau  cedera  

serius  menyerang  dan  tubuh  atau  pikiran  Anda  hancur,  pertanyaan  vitalnya  

sama:  Apa  pemahaman  Anda  tentang  situasi  dan  hasil  potensialnya?

Tidak  diperlukan  spesialisasi  terpisah.  301

300

Jika  menjadi  manusia  harus  dibatasi,  maka  peran  profesi  dan  institusi  

perawatan  —  dari  ahli  bedah  hingga  panti  jompo  —  seharusnya  membantu  

orang  dalam  perjuangan  mereka  melawan  batasan  itu.  Terkadang  kami  dapat  

menawarkan  obat,  terkadang  hanya  salep,  terkadang  bahkan  tidak.  namun  apa  

pun  yang  bisa  kami  tawarkan,  intervensi  kami,  dan  risiko  serta  pengorbanannya

Apa  ketakutan  Anda  dan  apa  harapan  Anda?  Apa  trade-off  yang  ingin  Anda  

lakukan  dan  tidak  ingin  Anda  lakukan?  Dan  apa  tindakan  yang  paling  baik  

dilakukan

"Kurasa  dia  sudah  berhenti,"  kataku.

Epilog  

Menjadi  fana  adalah  tentang  perjuangan  untuk  mengatasi  batasan  

biologis  kita,  dengan  batasan  yang  ditetapkan  oleh  gen  dan  sel  serta  daging  

dan  tulang.  Ilmu  kedokteran  telah  memberi  kita  kekuatan  luar  biasa  untuk  

melawan  batasan  ini,  dan  nilai  potensial  dari  kekuatan  ini  adalah  alasan  utama  

saya  menjadi  perawat  resmi.  namun  berulang  kali,  saya  telah  melihat  kerusakan  

yang  kita  lakukan  dalam  kedokteran  ketika  kita  gagal  untuk  mengakui  bahwa  kekuatan  

seperti  itu  terbatas  dan  akan  selalu  ada.

pemahaman  ini?

Kami  pergi  menemuinya.  Ibuku  meraih  tangannya.  Dan  kami  

mendengarkan,  masing-masing  dari  kami  diam.

Dan  spesialisasinya  semakin  maju,  membawa  pendekatan  yang  sama  

kepada  pasien  lain  yang  sakit  parah,  baik  yang  sekarat  atau  tidak.  Ini  adalah  

alasan  untuk  dorongan.  namun  itu  bukan  alasan  untuk  perayaan.  Itu  akan  dijamin  

hanya  ketika  semua  dokter  menerapkan  pemikiran  seperti  itu  pada  setiap  orang  

yang  mereka  sentuh.

Kami  salah  tentang  apa  pekerjaan  kami  di  bidang  kedokteran.  Kami  pikir  tugas  

kami  adalah  memastikan  kesehatan  dan  kelangsungan  hidup.  namun  sebenarnya  

itu  lebih  besar  dari  itu.  Ini  untuk  memungkinkan  kesejahteraan.  Dan  kesejahteraan  

adalah  tentang  alasan  seseorang  ingin  hidup.

meninggalkan  instruksi  untuk  ibu  saya,  saudara  perempuan  saya,  dan  

saya.  Dia  ingin  kami  mengkremasi  tubuhnya  dan  menyebarkan  abunya  di  

tiga  tempat  yang  penting  baginya—di  Athena,  di  desa  tempat  dia  dibesarkan,  

dan  di  Sungai  Gangga,  yang  suci  bagi  semua  umat  Hindu.  Menurut  mitologi  

Hindu,  ketika  jasad  seseorang  menyentuh  sungai  besar,  dia  dijamin  keselamatan  

abadi.  Jadi  selama  ribuan  tahun,  keluarga  telah  membawa  abu  orang  yang  

mereka  cintai  ke  Sungai  Gangga  dan  menyebarkannya  di  perairannya.

Udara  segar  dan  dingin.  Selubung  kabut  putih  menggantung  di  atas  menara  

kota  dan  air.  Seorang  guru  kuil  menyanyikan  mantra  yang  disiarkan  melalui  

pengeras  suara  statis.  Suara  itu  mengalir  melintasi  sungai  ke  para  perenang  

awal  dengan  sabun  batangan  mereka,  barisan  tukang  cuci  memukuli  pakaian  di  

atas  loh  batu,  dan  seekor  burung  pekakak  duduk  di  tambatan.  Kami  melewati  

anjungan  tepi  sungai  dengan  tumpukan  kayu  besar  menunggu  lusinan  mayat  

yang  akan  dikremasi  hari  itu.  Ketika  kami  telah  melakukan  perjalanan  cukup  

jauh  ke  sungai  dan  matahari  terbit

mereka  memerlukan,  dibenarkan  hanya  jika  mereka  melayani  tujuan  yang  lebih  

besar  dari  kehidupan  seseorang.  Saat  kita  melupakan  itu,  penderitaan  yang  kita  

timbulkan  bisa  menjadi  biadab.  Ketika  kita  mengingatnya,  kebaikan  yang  kita  

lakukan  bisa  sangat  menakjubkan.

AYAH  SAYA  DATANG  sampai  ajalnya  tidak  pernah  mengorbankan  kesetiaannya  atau  

siapa  dirinya,  dan  untuk  itu  saya  bersyukur.  Dia  jelas  tentang  keinginannya  bahkan  

sesudah  kematiannya.  Dia

Karena  itu,  beberapa  bulan  sesudah  kematian  ayah  saya,  kami  mengikuti  

jejak  itu.  Kami  pergi  ke  Varanasi,  302

kota  kuno  kuil  di  tepi  Sungai  Gangga,  yang  berasal  dari  abad  kedua  belas  SM.  

Bangun  sebelum  matahari  terbit,  kami  berjalan  ke  ghats,  dinding  tangga  curam  

yang  melapisi  tepi  sungai  besar.  Sebelumnya  kami  telah  mengamankan  layanan  

seorang  pandit,  orang  suci,  dan  dia  membimbing  kami  ke  perahu  kayu  kecil  

dengan  seorang  pendayung  yang  menarik  kami  keluar  ke  sungai  subuh.

Saya  tidak  pernah  menyangka  bahwa  di  antara  pengalaman  paling  

berarti  yang  saya  miliki  sebagai  perawat  resmi—dan,  sungguh,  sebagai  manusia—akan  

datang  dari  membantu  orang  lain  menghadapi  apa  yang  tidak  dapat  dilakukan  oleh  obat  

sebaik  yang  dapat  dilakukannya.  namun  itu  terbukti  benar,  baik  dengan  pasien  seperti  Jewel  

Douglass,  teman  seperti  Peg  Bachelder,  atau  seseorang  yang  sangat  saya  cintai  seperti  

ayah  saya.

isi  guci  yang  berdebu  melewati  bahu  kananku  ke  sungai,  diikuti  oleh  

guci  itu  sendiri  dan  tutupnya.  "Jangan  lihat,"  dia  menegur  saya  dalam  

bahasa  Inggris,  dan  saya  tidak  melakukannya.

itu  lebih

Dia  menyuruh  saya  memegang  guci  kuningan  seukuran  telapak  

tangan  yang  berisi  abu  ayah  saya  dan  menaburkannya  ke  

dalamnya  obat  herbal,  bunga,  dan  potongan  makanan:  pinang,  

beras,  kismis,  gula  batu,  kunyit.  Dia  kemudian  meminta  anggota  

keluarga  lainnya  melakukan  hal  yang  sama.  Kami  membakar  dupa  

dan  mengepulkan  asap  di  atas  abu.  Pandit  itu  meraih  busur  dengan  

cangkir  kecil  dan  menyuruh  saya  minum  tiga  sendok  kecil  air  Gangga.  

Kemudian  dia  menyuruh  saya  untuk  membuang  303

Ketika  saya  masih  kecil,  pelajaran  yang  diajarkan  ayah  saya  kepada  saya

Sebagai  laki-laki  tertua  dalam  keluarga,  saya  dipanggil  untuk  

membantu  ritual  yang  diperlukan  ayah  saya  untuk  mencapai  

moksha—pembebasan  dari  siklus  kematian  dan  kelahiran  kembali  

yang  tak  ada  habisnya  untuk  naik  ke  nirwana.  Pandit  melilitkan  seutas  

benang  ke  jari  keempat  tangan  kananku.

Namun  saya  masih  sangat  tersentuh  dan  bersyukur  telah  melakukan  

bagian  saya.  Pertama,  ayah  saya  menginginkannya,  dan  ibu  serta  saudara  

perempuan  saya  juga  menginginkannya.  Terlebih  lagi,  meskipun  aku  tidak  

merasa  ayahku  ada  di  mana  pun  di  dalam  cangkir  itu  dan  setengah  dari  abu  

bubuk  abu-abu  itu,  aku  merasa  bahwa  kami  telah  menghubungkannya  dengan  

sesuatu  yang  jauh  lebih  besar  daripada  diri  kami  sendiri,  di  tempat  ini  di  mana  

orang-orang  telah  melakukan  ritual-ritual  ini  selama  begitu  lama.

Sulit  untuk  membesarkan  seorang  Hindu  yang  baik  di  kota  kecil  

Ohio,  tidak  peduli  seberapa  keras  usaha  orang  tua  saya.  Aku  tidak  

terlalu  percaya  pada  gagasan  dewa  yang  mengendalikan  nasib  

manusia  dan  tidak  mengira  bahwa  apa  pun  yang  kami  lakukan  akan  

memberi  ayahku  tempat  khusus  di  akhirat  mana  pun.  Sungai  Gangga  

mungkin  suci  bagi  salah  satu  agama  terbesar  di  dunia,  namun  bagi  

saya,  perawat  resmi  terkenal  sebagai  salah  satu  sungai  paling  

tercemar  di  dunia,  sebagian  berkat  semua  mayat  yang  dikremasi  

secara  tidak  lengkap  yang  telah  dibuang  ke  dalamnya.  Mengetahui  

bahwa  saya  harus  menyesap  sedikit  air  sungai  itu,  saya  telah  mencari  

jumlah  bakteri  di  situs  Web  sebelumnya  dan  melakukan  pramedikasi  

dengan  antibiotik  yang  sesuai.  (Meski  begitu,  saya  mengembangkan  

infeksi  Giardia,  lupa  mempertimbangkan  kemungkinan  parasit.)

terlihat  melalui  kabut,  pandit  mulai  melantunkan  dan  bernyanyi.

,

sejarah.  Mengambang  di  sungai  yang  meluap  itu,  saya  tidak  dapat  menahan  

diri  untuk  tidak  merasakan  tangan  dari  banyak  generasi  yang  terhubung  

sepanjang  waktu.  Dengan  membawa  kami  ke  sana,  ayah  saya  telah  membantu  

kami  melihat  bahwa  dia  adalah  bagian  dari  kisah  yang  terjadi  ribuan  tahun  yang  

lalu—dan  begitu  pula  kami.

Kami  kembali  menuju  pantai.

tentang  ketekunan:  tidak  pernah  menerima  batasan  yang  menghalangi  jalan  saya.  

Sebagai  orang  dewasa  yang  mengawasinya  di  tahun-tahun  terakhirnya,  saya  

juga  melihat  bagaimana  menghadapi  batasan  yang  tidak  bisa  begitu  saja  

dihilangkan.  Kapan  harus  beralih  dari  mendorong  batasan  menjadi  melakukan  

yang  terbaik  bukanlah  304

Bagian  dari  cara  ayah  saya  menangani  batasan  yang  dia  hadapi  adalah  dengan  

memandangnya  tanpa  ilusi.  Meskipun  keadaannya  terkadang  membuatnya  sedih,  

dia  tidak  pernah  berpura-pura  bahwa  mereka  lebih  baik  dari  sebelumnya.  Dia  

selalu  mengerti  bahwa  hidup  itu  singkat  dan  tempat  seseorang  di  dunia  ini  kecil.  

namun  dia  juga  melihat  dirinya  sebagai  mata  rantai

Kami  beruntung  bisa  mendengarnya  memberi  tahu  kami  keinginannya  dan  

mengucapkan  selamat  tinggal.  Dengan  memiliki  kesempatan  untuk  melakukannya,  

dia  memberi  tahu  kami  bahwa  dia  damai.  Itu  membuat  kita  berdamai  juga.

sesudah  menebarkan  abu  ayahku,  kami  melayang  diam  beberapa  saat,  membiarkan  

arus  membawa  kami.  Saat  matahari  membakar  kabut,  ia  mulai  menghangatkan  

tulang  kami.  Kemudian  kami  memberi  isyarat  kepada  tukang  perahu,  dan  dia  

mengangkat  dayungnya.

sering  mudah  terlihat.  namun  jelas  bahwa  ada  kalanya  biaya  mendorong  melebihi  

nilainya.  Membantu  ayah  saya  melalui  perjuangan  untuk  mendefinisikan  momen  

itu  secara  bersamaan  merupakan  salah  satu  pengalaman  paling  menyakitkan  

dan  paling  istimewa  dalam  hidup  saya.

Read More