wafat 2

an  lansia  karena  

rencana  tersebut  menetapkan  bahwa  penyandang  disabilitas  akan  tinggal  di  

sana.  Wilson  menghabiskan  beberapa  hari  berkemah  di  satu  demi  satu  kantor  

pemerintah  sampai  dia  mendapatkan  pengecualian.  Luar  biasa,  dia  dan  

suaminya  melewati  setiap  rintangan.  Dan  pada  tahun  1983,  “pusat  hidup  

dengan  bantuan”  baru  mereka  untuk  pasien  tua—bernama  Park  Place—dibuka  

di  Portland.

masyarakat  dan  pembina.  Tidak  ada  yang  tertarik.  Itu

ide  tampak  tidak  praktis  dan  tidak  masuk  akal.  Jadi  pasangan  itu  

memutuskan  untuk  membangun  tempat  itu  sendiri.

Layanan  tersebut,  dalam  banyak  hal,  identik  dengan  layanan  yang  

disediakan  panti  jompo.  Tapi  di  sini  pemberi  perawatan  mengerti  bahwa  

mereka  memasuki  rumah  pasien  lain,  dan  itu  mengubah  hubungan  

kekuasaan  secara  mendasar.  Penduduk  memiliki  kendali  atas  jadwal,  

aturan  dasar,  risiko  yang  mereka  lakukan  dan  tidak  ingin  mereka  ambil.  

Jika  mereka  ingin  begadang  semalaman  dan  tidur  sepanjang  hari,  jika  

mereka  ingin  sepasien  laki-laki  atau  wanita  teman  menginap,  jika  mereka  tidak  

ingin  minum  obat  tertentu  yang  membuat  mereka  merasa

Dan  jika  pikiran  mereka  sudah  memudar  hingga  mereka  tidak  dapat  lagi  

membuat  keputusan  yang  rasional,  maka  keluarga  mereka—atau  siapa  

pun  yang  mereka  tunjuk—dapat  membantu  merundingkan  syarat-syarat  

risiko  dan  pilihan  yang  dapat  diterima.  Dengan  "kehidupan  yang  dibantu",  

sebagaimana  konsep  Wilson  dikenal,  tujuannya  adalah  agar  tidak  ada  yang  

merasa  dilembagakan.

Konsep  itu  langsung  diserang.  Banyak  pendukung  lama  untuk  

perlindungan  pasien  tua  melihat  desain  tersebut  sangat  berbahaya.  

Bagaimana  staf  menjaga  pasien  tetap  aman  di  balik  pintu  tertutup?  

Bagaimana  mungkin  pasien  dengan  cacat  fisik  dan  masalah  ingatan  diizinkan  

memiliki  kompor,  pisau  pemotong,  alkohol,  dan  sejenisnya?  Siapa  yang  

akan  memastikan  bahwa  hewan  peliharaan  yang  mereka  pilih  aman?  

Bagaimana  karpet  akan  dibersihkan  dan  bebas  dari  bau  urin  dan  bakteri?  

Bagaimana  staf  mengetahui  jika  kondisi  kesehatan  penyewa  sudah

pening;  jika  mereka  ingin  makan  pizza  dan  M&M  meskipun  110

berubah?

masalah  menelan  dan  tidak  memiliki  gigi  dan  sepasien  perawat  resmi  yang  

mengatakan  bahwa  mereka  hanya  boleh  makan  bubur  kental—yah,  mereka  bisa.

dunia  luar,  melanjutkan  aktivitas  yang  mereka  hargai

Ini  adalah  pertanyaan  yang  sah.  Apakah  sesepasien  yang  menolak  rumah  

tangga  biasa,  merokok,  dan  makan  permen  yang  memicu  krisis  

diabetes  membutuhkan  perjalanan  ke  rumah  sakit  sesepasien  yang  menjadi  

korban  pengabaian  atau  arketipe  kebebasan?  Tidak  ada  garis  pemisah  

yang  bersih,  dan  Wilson  tidak  memberikan  jawaban  yang  sederhana.  Dia  

menganggap  dirinya  dan  stafnya  bertanggung  jawab  untuk  mengembangkan  

cara  memastikan  keamanan  penyewa.  Pada  saat  yang  sama,  filosofinya  

adalah  menyediakan  tempat  di  mana  penghuninya  mempertahankan  

otonomi  dan  privasi  pasien  yang  tinggal  sendiri

paling.

Negara  memantau  percobaan  dengan  cermat.  saat  kelompok  

diperluas  ke  lokasi  kedua  di  Portland  —  yang  satu  ini  memiliki  142  unit  

dan  kapasitas  untuk  pasien  tua  yang  miskin  atas  dukungan  pemerintah  

—  negara  mengharuskan  Wilson  dan  suaminya  untuk  melacak  kesehatan,  

kemampuan  kognitif,  fungsi  fisik,  dan  kepuasan  hidup  para  penyewa. .  

Pada  tahun  1988,  temuan  itu  dipublikasikan.  Mereka  mengungkapkan  

bahwa  warga  sebenarnya  tidak  memperdagangkan  mereka

Dan  biaya  untuk  mereka  yang  mendapat  dukungan  pemerintah  20  

persen  lebih  rendah  daripada  di  panti  jompo.

Di  atas  itu  adalah  keinginan  kita  untuk  tumbuh—kesempatan  untuk  

mencapai  tujuan  pribadi,  untuk  menguasai  pengetahuan  dan  keterampilan,  

dan  untuk  diakui  dan  dihargai  atas  pencapaian  kita.

Program  ini  terbukti  sukses  tak  tanggung-tanggung.

kesehatan  untuk  kebebasan.  Kepuasan  mereka  dengan  hidup  mereka

Akhirnya,  yang  paling  atas  adalah  keinginan  untuk  apa  yang  disebut  

Maslow  sebagai  "aktualisasi  diri"—pemenuhan  diri  melalui  pengejaran  

cita-cita  moral  dan  kreativitas  untuk  kepentingan  mereka  sendiri.

DI  PUSAT  karya  Wilson  adalah  usaha  untuk  memecahkan  teka-teki  sederhana  

yang  menipu:  apa  yang  membuat  hidup  layak  dijalani  saat  kita  tua  dan  lemah  

serta  tidak  mampu  merawat

112

meningkat,  dan  pada  saat  yang  sama  kesehatan  mereka  

dipertahankan.  Fungsi  fisik  dan  kognitif  mereka  benar-benar  

membaik.  Insiden  depresi  berat  turun.

rumah—termasuk  hak  untuk  menolak  pembatasan  yang  dikenakan  

karena  alasan  keamanan  atau  kenyamanan  kelembagaan.

diri?  Pada  tahun  1943,  psikolog  Abraham  Maslow  menerbitkan  

makalahnya  yang  sangat  berpengaruh  “A  Theory  of  Human  Motivation,”  

yang  terkenal  menggambarkan  pasien  memiliki  hierarki  kebutuhan.  Itu  

sering  digambarkan  sebagai  piramida.  Di  bagian  paling  bawah  adalah  

kebutuhan  dasar  kita—kebutuhan  fisiologis  untuk  bertahan  hidup  (seperti  

makanan,  air,  dan  udara)  dan  keamanan  (seperti  hukum,  ketertiban,  dan  

stabilitas).

Maslow  berpendapat  bahwa  keselamatan  dan  kelangsungan  

hidup  tetap  menjadi  tujuan  utama  dan  dasar  kita  dalam  hidup,  paling  tidak  

saat  pilihan  dan  kapasitas  kita  menjadi  terbatas.  Jika  benar,  fakta  bahwa  

kebijakan  publik  dan  kepedulian  terhadap  panti  jompo  yang  berfokus  pada  

kesehatan  dan  keselamatan  hanyalah  pengakuan  dan  perwujudan  dari  

tujuan  tersebut.  Mereka  diasumsikan

111

Naik  satu  tingkat  adalah  kebutuhan  akan  cinta  dan  rasa  memiliki.

prioritas  pertama  setiap  pasien.

Beberapa  peneliti  dalam  beberapa  dekade  terakhir  sudah  berbuat  lebih  banyak

Memahami  pergeseran  ini  sangat  penting  untuk  memahami  usia  tua.  

Berbagai  teori  sudah  mencoba  menjelaskan  mengapa  pergeseran  itu  

terjadi.  Beberapa  berpendapat  bahwa  itu  mencerminkan  kebijaksanaan  

yang  diperoleh  dari  pengalaman  panjang  dalam  hidup.  Yang  lain  

berpendapat  itu  adalah  hasil  kognitif  dari  perubahan  jaringan  otak  yang  

menua.  Yang  lain  lagi  berpendapat  bahwa  perubahan  perilaku  

dipaksakan  pada  pasien  tua  dan  tidak  benar-benar  mencerminkan  apa  

yang  mereka  inginkan  di  lubuk  hati  mereka.  Mereka  menyempit  karena  

penyempitan  penurunan  fisik  dan  kognitif  mencegah  mereka  mengejar  

tujuan  yang  pernah  mereka  miliki  atau  karena  dunia  menghentikan  

mereka  tanpa  alasan  lain  selain  karena  mereka  sudah  tua.  Alih-alih  

melawannya,  mereka  beradaptasi  —  atau,  lebih  sedihnya,  mereka  

menyerah.

Namun,  kenyataannya  lebih  kompleks.  pasien  dengan  

mudah  menunjukkan  kesediaan  untuk  mengorbankan  keselamatan  

dan  kelangsungan  hidup  mereka  demi  sesuatu  di  luar  diri  mereka,  

seperti  keluarga,  negara,  atau  keadilan.  Dan  ini  tanpa  memandang  

usia.

pekerjaan  kreatif  atau  penting  memilah  argumen  ini  daripada  

psikolog  Stanford  Laura  Carstensen.  Dalam  salah  satu  studinya  yang  

paling  berpengaruh,  dia  dan  timnya  melacak

Terlebih  lagi,  motivasi  pendorong  kita  dalam  hidup,  alih-alih  tetap  

konstan,  berubah  sangat  besar  dari  waktu  ke  waktu  dan  dengan  cara  

yang  tidak  sesuai  dengan  hierarki  klasik  Maslow.  Di  masa  dewasa  

muda,  pasien  mencari  kehidupan  yang  berkembang  dan  pemenuhan  

diri,  seperti  yang  disarankan  Maslow.  Tumbuh  melibatkan  pembukaan  

ke  luar.  Kami  mencari  pengalaman  baru,  hubungan  sosial  yang  lebih  

luas,  dan  cara  untuk  menempatkan  stempel  kami  di  dunia.  Namun,  

saat  pasien  mencapai  paruh  kedua  masa  dewasa,  prioritas  mereka  

berubah  secara  nyata.  Sebagian  besar  mengurangi  jumlah  waktu  dan  

usaha  yang  mereka  habiskan  untuk  mengejar  prestasi  dan  jejaring  

sosial.  Mereka  menyempit.  Diberi  pilihan,  kaum  muda  lebih  suka  

bertemu  pasien  baru  daripada  menghabiskan  waktu  dengan,  katakanlah,  

saudara  kandung;  pasien  tua  lebih  suka  sebaliknya.  Studi  menemukan  

bahwa  saat  pasien  bertambah  tua,  mereka  berinteraksi  dengan  lebih  

sedikit  pasien  dan  lebih  berkonsentrasi  pada  menghabiskan  waktu  

bersama  keluarga  dan  teman-teman  yang  sudah  mapan.  Mereka  fokus  

pada  menjadi  daripada  melakukan  dan  pada  saat  ini  lebih  dari  masa  

depan.  113

alasan  untuk  berpikir  bahwa  perspektif  pribadi  sesepasien  mungkin  sangat  penting

—pengalaman  menjelang  kematian  yang  secara  radikal  mengubah  sudut  

pandangnya  tentang  kehidupannya  sendiri.

Jika  hierarki  Maslow  benar,  maka  penyempitan  hidup  bertentangan  dengan  

sumber  kepuasan  terbesar  manusia  dan  Anda  akan  mengharapkan  pasien  

menjadi  tidak  bahagia  seiring  bertambahnya  usia.  Tapi  penelitian  Carstensen  

menemukan  persisnya

Pandangan  umum  adalah  bahwa  pelajaran  ini  sulit  untuk  dilakukan

114

mempelajari.  Hidup  adalah  sejenis  keterampilan.  Ketenangan  dan  kebijaksanaan  

usia  tua  tercapai  seiring  berjalannya  waktu.

pengalaman  emosional  hampir  dua  ratus  pasien  selama  bertahun-tahun  dalam  

hidup  mereka.  Subyek  mencakup  berbagai  latar  belakang  dan  usia.  (Mereka  

berusia  antara  delapan  belas  hingga  sembilan  puluh  empat  tahun  saat  mereka  

memasuki  penelitian.)  Pada  awal  penelitian  dan  lalu  setiap  lima  tahun,  

subjek  diberi  penyeranta  selama  dua  puluh  empat  jam  sehari  selama  satu  

minggu.  Mereka  secara  acak  halaman  tiga  puluh  lima  kali  selama  minggu  itu  dan  

diminta  untuk  memilih  dari  daftar  semua  emosi

di  depan.  Hasilnya  tegas.  Jauh  dari  menjadi  tidak  bahagia,  pasien  melaporkan  lebih  

banyak  emosi  positif  seiring  bertambahnya  usia.  Mereka  menjadi  kurang  rentan  

terhadap  kecemasan,  depresi,  dan  kemarahan.  Mereka  mengalami  pencobaan,  

tentu  saja,  dan  lebih  banyak  lagi  saat-saat  kepedihan—yaitu,  emosi  positif  dan  

negatif  bercampur  menjadi  satu.  Tapi  secara  keseluruhan,  mereka  merasa  hidup  

menjadi  pengalaman  yang  lebih  memuaskan  dan  stabil  secara  emosional  seiring  

berjalannya  waktu,  bahkan  saat  usia  tua  mempersempit  kehidupan  yang  mereka  

jalani.

Carstensen  tertarik  pada  penjelasan  yang  berbeda.  Bagaimana  jika  perubahan  

kebutuhan  dan  keinginan  tidak  ada  hubungannya  dengan  usia  itu  sendiri?  

Misalkan  itu  hanya  berkaitan  dengan  perspektif  —  perasaan  pribadi  Anda  tentang  

betapa  terbatasnya  waktu  Anda  di  dunia  ini.  Gagasan  ini  dianggap  di  kalangan  

ilmiah  agak  aneh.  Tapi  Carstensen  punya  miliknya  sendiri

mereka  alami  pada  saat  yang  tepat.

Saat  itu  tahun  1974.  Dia  berusia  dua  puluh  satu  tahun,  dengan  sepasien  bayi  di  

rumah  dan  pernikahannya  sedang  dalam  proses  perceraian.  Dia  punya

Temuan  itu  menimbulkan  pertanyaan  lebih  lanjut.  Jika  seiring  bertambahnya  

usia  kita  bergeser  ke  arah  menghargai  kesenangan  dan  hubungan  sehari-hari  

daripada  menuju  pencapaian,  memiliki,  dan  mendapatkan,  dan  jika  kita  merasa  

ini  lebih  memuaskan,  lalu  mengapa  kita  butuh  waktu  lama  untuk  melakukannya?  

Mengapa  kita  menunggu  sampai  kita  tua?

namun  empat  pasien  lain  di  bangsalnya  semuanya  adalah  wanita  lanjut  

usia  —  kaki  mereka  digantung  di  udara  sesudah  patah  tulang  pinggul  —  

dan  Carstensen  mendapati  dirinya  terhubung  dengan  mereka.

dan  lihat  konser  band  Hot  Tuna.  Sekembalinya  dari  pertunjukan,  mereka  

masuk  ke  minibus  VW,  dan,  di  jalan  raya  di  suatu  tempat  di  luar  Rochester,  

lagunaseca ,  pengemudi,  mabuk,  menggulingkan  minibus  melewati  tanggul.

“Saya  menjadi  cukup  baik  untuk  menyadari  betapa  saya  hampir  kehilangan  

nyawa  saya,  dan  saya  melihat  dengan  sangat  berbeda  apa  yang  penting  

bagi  saya.  Yang  penting  adalah  pasien  lain  dalam  hidup  saya.  Saya  berusia  

dua  puluh  satu  tahun.  Setiap  pikiran  yang  saya  miliki  sebelumnya  adalah:  

Apa  yang  akan  saya  lakukan  selanjutnya  dalam  hidup?  Dan  bagaimana  saya  

menjadi  sukses  atau  tidak  sukses?  Akankah  saya  menemukan  belahan  jiwa  

yang  sempurna?  Banyak  sekali  pertanyaan  seperti  itu,  yang  menurut  saya  

tipikal  untuk  anak  usia  dua  puluh  satu  tahun.

memperhatikan  betapa  berbedanya  mereka  diperlakukan  darinya.  “Saya  

pada  dasarnya  memiliki  perawat  dan  terapis  resmi  yang  datang  dan  bekerja  

dengan  saya  sepanjang  hari,  dan  mereka  akan  melambaikan  tangan  ke  Sadie,  

wanita  di  ranjang  sebelah,  dalam  perjalanan  keluar  dan  berkata,  'Teruskan  

kerja  bagus,  Sayang. !'”  Pesannya  adalah:  Kehidupan  wanita  muda  ini  memiliki  

banyak  kemungkinan.  Milik  mereka

Carstensen  nyaris  tidak  selamat.  Dia  mengalami  cedera  kepala  yang  

serius,  pendarahan  internal,  banyak  tulang  yang  hancur.  Dia  menghabiskan  

waktu  berbulan-bulan  di  rumah  sakit.  "Itu  adalah  adegan  kartun,  berbaring  

telentang,  kaki  terikat  di  udara,"  katanya  padaku.

“Tiba-tiba,  saya  seperti  terhenti  di  rel.  saat  saya  melihat  apa  yang  

tampak  penting  bagi  saya,  hal-hal  yang  sangat  berbeda  menjadi  penting.”

hanya  pendidikan  sekolah  menengah  atas  dan  kehidupan  yang  tak  sepasien  

pun—apalagi  dia—perkirakan  suatu  hari  nanti  akan  mengarah  pada  karier  

ilmiah  yang  terkemuka.  Tapi  suatu  malam,  dia  meninggalkan  bayinya  bersama  

pasien  tuanya  dan  pergi  ke  pesta  bersama  teman-temannya

“Saya  punya  banyak  waktu  untuk  berpikir  sesudah  tiga  minggu  pertama  atau

Dia  tidak  langsung  mengenali  betapa  sejajarnya  perspektif  barunya  

dengan  yang  dimiliki  pasien  tua  pada  umumnya.

115

"Saya  berbaring  di  sana,  dikelilingi  oleh  pasien  tua,"  katanya.  "Saya  mengenal  

mereka,  melihat  apa  yang  terjadi  pada  mereka."  Dia  116

jadi,  saat  hal-hal  benar-benar  menyentuh  dan  pergi  dan  saya  masuk  

dan  keluar  dari  kesadaran.

kata  Carstensen.  Tapi  dia  tidak  tahu  pada  saat  itu

untuk  masa  depan  yang  lebih  cerah.  Anda  berusaha  menghubungkan  aliran  

pengetahuan  dan  informasi  yang  lebih  besar.  Anda  memperluas  jaringan  

teman  dan  koneksi  Anda,  alih-alih  bergaul  dengan  ibu  Anda.  saat  

cakrawala  diukur  dalam  beberapa  dekade,  yang  mungkin  juga  tak  terhingga  

bagi  manusia,  Anda  paling  menginginkan  semua  hal  yang  ada  di  puncak  

piramida  Maslow—pencapaian,  kreativitas,  dan  atribut  lain  dari  "aktualisasi  

diri".  Namun  saat  cakrawala  Anda  menyempit—saat  Anda  melihat  masa  

depan  di  depan  Anda  terbatas  dan  tidak  pasti—fokus  Anda  bergeser  ke  sini  

dan  saat  ini,  ke  kesenangan  sehari-hari  dan  pasien-pasien  terdekat  Anda.

akan.  "Saya  tidak  berada  di  lintasan  untuk  menjadi  profesor  di  

Stanford  dengan  cara  apa  pun  pada  saat  itu  dalam  hidup  saya."  Akan  

namun,  ayahnya  menyadari  betapa  bosannya  dia  berbaring  di  sana  dan  

mengambil  kesempatan  untuk  mendaftarkannya  ke  kursus  di  perguruan  

tinggi  setempat.  Dia  pergi  ke  semua  ceramah,  merekamnya,  dan  

membawakan  kaset-kaset  itu  untuknya.  Dia  akhirnya  mengambil  kuliah  

pertamanya  di  rumah  sakit,  di  bangsal  ortopedi  wanita.

Carstensen  memberi  hipotesisnya  nama  yang  tidak  bisa  ditembus  "teori  

selektivitas  sosioemosional."  Cara  yang  lebih  sederhana  untuk  

mengatakannya  adalah  bahwa  perspektif  itu  penting.  Dia  menghasilkan  

serangkaian  eksperimen  untuk  menguji  ide  tersebut.  Dalam  satu,  dia  dan  

timnya  mempelajari  sekelompok  laki-laki  dewasa  berusia  dua  puluh  tiga  tahun

tidak.

Omong-omong,  apa  kelas  pertama  itu?  Pengantar  Psikologi.  Berbaring  

di  bangsal  itu,  dia  menemukan  dia  hidup  melalui  fenomena  yang  dia  

pelajari.  Sejak  awal,  dia  bisa  melihat  apa  yang  benar  dan  salah  dari  para  

ahli.

“Pengalaman  inilah  yang  membuat  saya  mempelajari  penuaan,”

Lima  belas  tahun  lalu,  saat  dia  menjadi  sepasien  

sarjana,  pengalaman  itu  membawanya  untuk  merumuskan  sebuah  

hipotesis:  bagaimana  kita  berusaha  untuk  menghabiskan  waktu  kita  mungkin  

bergantung  pada  seberapa  banyak  waktu  yang  kita  miliki.  saat  Anda  masih  

muda  dan  sehat,  Anda  yakin  akan  hidup  selamanya.  Anda  tidak  perlu  

khawatir  kehilangan  kemampuan  Anda.  pasien-pasien  memberi  tahu  Anda  

"dunia  adalah  tiram  Anda",  "langit  adalah  batasnya",  dan  seterusnya.  Dan  

Anda  bersedia  menunda  kepuasan—untuk  menginvestasikan  waktu  bertahun-

tahun,  misalnya,  dalam  memperoleh  keterampilan  dan  sumber  daya  117

pasien.

118

enam  puluh  enam.  Beberapa  laki-laki  itu  sehat.  namun  beberapa  pasien  

sakit  parah  karena  HIV/AIDS.  Subjek  diberi  setumpuk  kartu  dengan  

deskripsi  pasien  yang  mungkin  mereka  kenal,  mulai  dari  kedekatan  

emosional  dari  anggota  keluarga  hingga  penulis  buku  yang  mereka  

baca,  dan  mereka  diminta  untuk  mengurutkan  kartu  menurut  perasaan  

mereka  tentang  pengeluaran.  setengah  jam  bersama  mereka.  Secara  

umum,  semakin  muda  subjeknya,  semakin  mereka  tidak  menghargai  

waktu  dengan  pasien-pasien  yang  dekat  secara  emosional  dan  semakin  

mereka  menghargai  waktu  dengan  pasien-pasien  yang  berpotensi  

menjadi  sumber  informasi  atau  persahabatan  baru.  Namun,  di  antara  

yang  sakit,  perbedaan  usia  menghilang.  Preferensi  pasien  muda  dengan  

AIDS  sama  dengan  pasien  tua

Perbedaan  budaya  juga  tidak  signifikan.  Temuan  dalam  populasi  

Hong  Kong  identik  dengan  negeri  dongeng.  Perspektif  adalah  yang  

terpenting.  Kebetulan,  setahun  sesudah  tim  menyelesaikan  studinya  di  Hong  

Kong,  tersiar  kabar  bahwa  kontrol  politik  negara  akan  diserahkan  ke  China.  

pasien-pasien  mengembangkan  kecemasan  yang  luar  biasa  tentang  apa  yang  

akan  terjadi  pada  mereka  dan  keluarga  mereka  di  bawah  pemerintahan  

Tiongkok.  Itu

peneliti  mengenali  peluang  dan  mengulangi  survei.  Benar  saja,  

mereka  menemukan  bahwa  pasien-pasien  sudah  mempersempit  

jaringan  sosial  mereka  sampai-sampai  perbedaan  tujuan  muda  dan  

tua  menghilang.  Setahun  sesudah  serah  terima,  saat  ketidakpastian  

mereda,  tim  kembali  melakukan  survei.  Perbedaan  usia  muncul  

kembali.  Mereka  melakukan  penelitian  lagi  sesudah  itu

Carstensen  mencoba  menemukan  celah  dalam  teorinya.  Dalam  

percobaan  lain,  dia  dan  timnya  mempelajari  sekelompok  pasien  sehat  

berusia  delapan  hingga  sembilan  puluh  tiga  tahun.  saat  mereka  

ditanya  bagaimana  mereka  ingin  menghabiskan  waktu  setengah  jam,  

perbedaan  usia  dalam  preferensi  mereka  kembali  terlihat  jelas.  Namun  

saat  diminta  untuk  sekadar  membayangkan  mereka  akan  pindah  

jauh,  perbedaan  usia  kembali  menghilang.  Yang  muda  memilih  seperti  

yang  dilakukan  yang  tua.  Selanjutnya,  para  peneliti  meminta  mereka  

untuk  membayangkan  bahwa  terobosan  medis  sudah  dilakukan  yang  

akan  menambah  dua  puluh  tahun  hidup  mereka.  Sekali  lagi,  perbedaan  

usia  menghilang—tapi  kali  ini  yang  tua  memilih  seperti  yang  dilakukan  

yang  muda.

serangan  9/11  di  Amerika  Serikat  dan  selama  epidemi  SARS  yang  menyebar  

melalui  Hong  Kong  pada  musim  semi  2003,  menewaskan  tiga  ratus  pasien  dalam  

hitungan  minggu.  Dalam  setiap  kasus  hasilnya  konsisten.  Kapan,  sebagai  peneliti

Kekuatan  dan  vitalitas  Gerasim  tidak  membuatnya  malu  namun  

menenangkannya.

motif  dalam  kehidupan  sehari-hari  mereka  berubah  total.  Ini  perspektif,  

bukan  usia,  yang  paling  penting.

Dia  memahami  penderitaan  khusus  karena  harus  menanggung  pengetahuan  

seperti  itu  sendirian.  namun  dia  juga  melihat  sesuatu  yang  lain:  bahkan  saat  

rasa  kefanaan  mengatur  ulang  keinginan  kita,  keinginan  ini  bukannya  tidak  

mungkin  untuk  dipuaskan.  Meskipun  tidak  ada  keluarga  atau  teman  atau  perawat  

resmi  Ivan  Ilyich  yang  memahami  kebutuhannya,  pelayannya  Gerasim  memahaminya.  

Gerasim  melihat  bahwa  Ivan  Ilyich  adalah  pasien  yang  menderita,  ketakutan,  dan  kesepian  

dan  mengasihani  dia,  sadar  bahwa  suatu  saat  dia  sendiri  akan  berbagi  nasib  tuannya.  

Saat  yang  lain  menghindari  Ivan  Ilyich,  Gerasim  berbicara  dengannya.  saat  Ivan  Ilyich  

menemukan  bahwa  satu-satunya  posisi  yang  menghilangkan  rasa  sakitnya  adalah  dengan  

kaki  kurusnya  bertumpu  di  bahu  Gerasim,  Gerasim  duduk  di  sana  sepanjang  malam  untuk  

memberikan  kenyamanan.  Dia  tidak  keberatan  dengan  perannya,  bahkan  saat  dia  harus  

mengangkat  Ilyich  ke  dan  dari  toilet  dan  membersihkannya.  Dia  memberikan  perhatian  

tanpa  perhitungan  atau  penipuan,  dan  dia  tidak  memaksakan  tujuan  apa  pun  di  luar  

keinginan  Ivan  Ilyich.  Ini  membuat  perbedaan  besar  dalam  kehidupan  Ivan  Ilyich  yang  

memudar:  Gerasim  melakukan  semuanya  dengan  mudah,  rela,  sederhana,  dan  dengan  

sifat  baik  yang  menyentuh  Ivan  Ilyich.  Kesehatan,  kekuatan,  dan  vitalitas  pasien  lain  tidak  

menyenangkan  baginya,  namun  120

119

Tolstoy  melihat  jurang  perspektif  antara  mereka  yang  harus  menghadapi  

kerapuhan  hidup  dan  mereka  yang  tidak.

katakanlah,  "kerapuhan  hidup  sudah  prima,"  tujuan  pasien  dan

Layanan  yang  sederhana  namun  mendalam  ini—untuk  memahami  

kebutuhan  laki-laki  yang  memudar  akan  kenyamanan  sehari-hari,  akan  persahabatan,

Tolstoy  mengenali  ini.  Saat  kesehatan  Ivan  Ilyich  memudar  dan  dia  menyadari  

bahwa  waktunya  terbatas,  ambisi  dan  kesombongannya  menghilang.  Dia  hanya  

menginginkan  kenyamanan  dan  persahabatan.  Tapi  hampir  tidak  ada  yang  

mengerti—tidak  keluarganya,  teman-temannya,  atau  aliran  tenaga medis  terkemuka  

yang  dibayar  istrinya  untuk  memeriksanya.

untuk  membantu  mencapai  tujuannya  yang  sederhana  —  adalah  hal  

yang  masih  sangat  kurang  lebih  dari  satu  abad  lalu.  Itulah  yang  

dibutuhkan  Alice  Hobson  namun  tidak  dapat  ditemukan.  Dan  itu

“Dengan  keinginan  umum  untuk  mengadopsi  nama  itu,  tiba-tiba  

dibantu  hidup  adalah  bagian  yang  didekorasi  ulang  dari  fasilitas  

perawatan,  atau  rumah  kos  dengan  enam  belas  tempat  tidur  yang  ingin  

menarik  klien  yang  membayar  pribadi,”  lapornya.  Betapapun  dia  berusaha  

untuk  menegakkan  filosofi  pendiriannya,  hanya  sedikit  pasien  yang  

berkomitmen.

Tidak  lama  sesudah  itu,  Wilson  pergi  ke  Wall  Street  untuk  modal  

membangun  lebih  banyak  tempat.  Perusahaannya,  Assisted  Living  

Concepts,  go  public.  Yang  lain  bermunculan  dengan  nama-nama  seperti  

Sunrise,  Atria,  Sterling,  dan  Karrington,  dan  kehidupan  dengan  bantuan  

menjadi  bentuk  perumahan  senior  yang  tumbuh  paling  cepat  di  negara  ini.  

Pada  tahun  2000,  Wilson  sudah  memperluas  perusahaannya  dari  kurang  

dari  seratus  karyawan  menjadi  lebih  dari  tiga  ribu.  Ini  mengoperasikan  

184  tempat  tinggal  di  delapan  belas  negara  bagian.  Pada  tahun  2010,  

jumlah  pasien  yang  dibantu  mendekati  jumlah  di  panti  jompo.

Kongres  dan  berbicara  di  seluruh  negeri  tentang  

kekhawatirannya  yang  meningkat  pada  cara  gagasan  itu  berkembang.

IDE  MENYEBAR  dengan  sangat  cepat.  Sekitar  tahun  1990,  berdasarkan  

keberhasilan  Wilson,  Oregon  meluncurkan  inisiatif  untuk  mendorong  

pembangunan  lebih  banyak  rumah  seperti  miliknya.  Wilson  bekerja  dengan  

suaminya  untuk  mereplikasi  model  mereka  dan  membantu  pasien  lain  

melakukan  hal  yang  sama.  Mereka  menemukan  pasar  yang  siap.  pasien-

pasien  terbukti  bersedia  membayar  sejumlah  besar  uang  untuk  menghindari  

berakhir  di  panti  jompo,  dan  beberapa  negara  bagian  setuju  untuk  

menanggung  biaya  bagi  para  lansia  yang  miskin.

namun  hal  yang  menyedihkan  terjadi  di  sepanjang  jalan.  Konsep  

kehidupan  yang  dibantu  menjadi  sangat  populer  sehingga  para  

pengembang  mulai  menerapkan  nama  itu  pada  apa  saja.  Idenya  

bermutasi  dari  alternatif  radikal  ke  panti  jompo  menjadi  kumpulan  versi  

encer  dengan  layanan  lebih  sedikit.  Wilson  bersaksi  sebelumnya

adalah  apa  yang  putri  Lou  Sanders,  melalui  empat  tahun  

yang  semakin  melelahkan,  menemukan  dia  tidak  bisa  lagi  memberikan  

semuanya  sendiri.  Namun  dengan  konsep  assisted  living,  Keren  Brown  

Wilson  sudah  berhasil  menanamkan  bantuan  vital  tersebut  dalam  sebuah  

rumah.

Assisted  living  paling  sering  menjadi  persinggahan  belaka

121

dari  kehidupan  mandiri  ke  panti  jompo.  Itu  menjadi  bagian  dari  gagasan  

"kontinum  perawatan"  yang  sekarang  tersebar  luas,  yang  kedengarannya  sangat  

bagus  dan  logis  namun  berhasil  mengabadikan  kondisi  yang  memperlakukan  pasien  

tua  seperti  anak-anak  prasekolah.  Kekhawatiran  tentang  keselamatan  dan  tuntutan  

hukum  semakin  membatasi  apa  yang  dapat  dimiliki  pasien  di  apartemen  tempat  

tinggal  mereka  yang  dibantu,  mengamanatkan  kegiatan  apa  yang  diharapkan  untuk  

mereka  ikuti,  dan  menetapkan  kondisi  keluar  yang  semakin  ketat  yang  akan  memicu  

"keluar"  ke  fasilitas  perawatan.  Bahasa  ketenaga medisan,  dengan  prioritas  keselamatan  

dan  kelangsungan  hidup,  kembali  mengambil  alih.  Wilson  menunjukkan  dengan  

marah  bahwa  bahkan  anak-anak  pun  diizinkan  mengambil  lebih  banyak  risiko  

daripada  pasien  tua.

keuntungan  lebih  besar.  Pertarungannya  meningkat  hingga,  pada  tahun  2000,  

dia  mengundurkan  diri  sebagai  CEO  dan  menjual  semua  sahamnya  di  

perusahaan  yang  dia  dirikan.

122

Tapi  dewan  direksi  dan  Wall  Street  menginginkan  jalan  yang  seimbang

Sebuah  survei  terhadap  1.500  bantuan  fasilitas  hidup  yang  diterbitkan  pada  

tahun  2003  menemukan  bahwa  hanya  11  persen  yang  menawarkan  keduanya

dibantu  hidup  untuk  membantu  pasien-pasien  seperti  ibunya,  Jessie,  menjalani  

kehidupan  yang  lebih  baik,  dan  dia  sudah  menunjukkan  bahwa  itu  bisa  menguntungkan.

Mereka  setidaknya  mendapatkan  ayunan  dan  gym  hutan.

Lebih  dari  satu  dekade  sudah  berlalu  sejak  itu.  Keren  Wilson  sudah  memasuki  usia  

paruh  baya.  saat  saya  berbicara  dengannya  belum  lama  ini,  senyumnya  yang  

bergigi  bengkok,  bahu  yang  merosot,  kacamata  baca,  dan  rambut  putih  

membuatnya  lebih  terlihat  seperti  nenek  kutu  buku  daripada  sepasien  pengusaha  

revolusioner  yang  mendirikan  industri  mendunia.  Pernah  ahli  gerontologi,  dia  menjadi  

bersemangat  saat  mengobrol

privasi  dan  layanan  yang  memadai  untuk  memungkinkan  pasien  yang  lemah  

tetap  tinggal.  Gagasan  untuk  membantu  hidup  sebagai  alternatif  dari  panti  

jompo  sudah  mati.  Bahkan  dewan  direksi  perusahaan  Wilson  sendiri—sesudah  

mencatat  berapa  banyak  perusahaan  lain  yang  mengambil  arah  yang  lebih  

mudah  dan  lebih  murah—mulai  mempertanyakan  standar  dan  filosofinya.  Dia  

ingin  membangun  gedung  yang  lebih  kecil,  di  kota-kota  kecil  di  mana  pasien  

lanjut  usia  tidak  memiliki  pilihan  kecuali  panti  jompo,  dan  dia  menginginkan  unit  

untuk  lansia  berpenghasilan  rendah  di  Medicaid.  Tapi  arah  yang  lebih  menguntungkan  

adalah  bangunan  yang  lebih  besar,  di  kota-kota  besar,  tanpa  pelanggan  

berpenghasilan  rendah  atau  layanan  lanjutan.  Dia  sudah  menciptakan

beralih  ke  pertanyaan  penelitian,  dan  dia  tepat  saat  dia  berbicara.  

Namun  dia  tetap  menjadi  tipe  pasien  yang  terus-menerus  berada  dalam  

cengkeraman  masalah  besar  yang  tampaknya  mustahil.  Perusahaan  

itu  membuat  dia  dan  suaminya  kaya,  dan  dengan  uang  mereka  mereka  

memulai  Jessie  F.

BAGI  LOU  SANDERS,  ternyata  tidak.  Shelley  merasa  beruntung  

menemukan  fasilitas  tempat  tinggal  yang  dibantu  di  dekat  rumahnya  yang  

akan  menerimanya  dengan  keuangannya  yang  sedikit.  Tabungannya  

hampir  habis,  dan  sebagian  besar  tempat  lain  mengharapkan  pembayaran  

di  muka  sebesar  ratusan  ribu  dolar.  Rumah  yang  dia  temukan

Virginia  Barat  memiliki  salah  satu  populasi  tertua  dan  

termiskin  di  negara  bagian  mana  pun  di  negara  ini.  Seperti  di  sebagian  

besar  dunia,  ini  adalah  tempat  di  mana  yang  muda  pergi  untuk  

mencari  peluang  yang  lebih  baik  dan  yang  tua  tertinggal.  Di  sana,  di  

cekungan  tempat  dia  dibesarkan,  Wilson  masih  berusaha  mencari  

tahu  bagaimana  pasien  biasa  bisa  menua  tanpa  harus  memilih  antara  

pengabaian  dan  pelembagaan.  Itu  tetap  menjadi  salah  satu  pertanyaan  

paling  tidak  nyaman  yang  kami  hadapi.

Hanya  saja  di  banyak  tempat  tidak  demikian.

Wilson  menghabiskan  sebagian  besar  waktunya  di  daerah  

batu  bara  Virginia  Barat  di  sekitar  tempat  dia  dilahirkan  —  

tempat-tempat  seperti  Boone  dan  Mingo  dan  McDowell.

Shelley  menyukainya  sejak  kunjungan  pertama.  Tapi  Lou  melawan.  

Dia  melihat  sekeliling  dan  tidak  melihat  satu  pasien  pun  tanpa  a

124

“Saya  suka  saat  dibantu  hidup  bekerja,”  katanya.

Richardson  Foundation,  dinamai  sesuai  nama  ibunya,  untuk  

melanjutkan  pekerjaan  mentransformasikan  perawatan  bagi  para  

lansia.  123

untuk  Lou  menerima  subsidi  pemerintah  yang  membuatnya  

terjangkau.  Itu  memiliki  teras  yang  indah,  cat  baru,  banyak  cahaya  

di  lobi,  perpustakaan  yang  cantik,  dan  masuk  akal

apartemen  yang  luas.  Tampaknya  mengundang  dan  profesional.

“Saya  ingin  Anda  tahu  bahwa  saya  masih  suka  hidup  dengan  

bantuan,”  katanya,  dan  dia  mengulangi  dirinya  sendiri:  “Saya  suka  

hidup  dengan  bantuan.”  Itu  sudah  menciptakan  keyakinan  dan  

harapan  bahwa  mungkin  ada  sesuatu  yang  lebih  baik  daripada  panti  

jompo,  katanya,  dan  masih  demikian.  Tidak  ada  yang  lepas  landas  

menjadi  seperti  yang  diinginkan  penciptanya.  Seperti  anak  kecil,  ia  

tumbuh,  tidak  selalu  ke  arah  yang  diharapkan.  Tapi  Wilson  terus  

mencari  tempat  di  mana  niat  aslinya  tetap  hidup.

pejalan.

mungkin  memulai  klub  buku.  Tapi  bah,  seperti  itu  akan  membantu.

Jika  dia  tidak  mengambil  tempat  itu,  kata  mereka,  dia  akan  pergi  ke  

daftar  paling  bawah.  Tangannya  dipaksa.

ketidakpahaman  daripada  kekejaman,  namun,  seperti  yang  akan  

dikatakan  Tolstoy,  apa  bedanya  pada  akhirnya?

Lou  dan  Shelley  membuat  kompromi.  Dia  akan

125

Namun,  tidak  lama  lalu,  dia  jatuh  lagi.  Dia  jatuh  dengan  keras  di  

tempat  parkir,  dan  kepalanya  memantul  di  aspal.  Dia  tidak  datang  untuk  

sementara  waktu.  Dia  dirawat  di  rumah  sakit  untuk  observasi.  Sesudah  itu,  

dia  menerima  bahwa  banyak  hal  sudah  berubah.  Dia  membiarkan  Shelley  

memasukkannya  ke  dalam  daftar  tunggu  untuk  fasilitas  tempat  tinggal  

yang  dibantu.  Sebuah  pembukaan  muncul  tepat  sebelum  ulang  tahunnya  

yang  kesembilan  puluh  dua.

Mereka  mungkin  menyebut  layanan  yang  mereka  berikan  sebagai  bantuan  

hidup,  namun  tampaknya  tidak  ada  yang  berpikir  itu  adalah  tugas  mereka  

untuk  benar-benar  membantunya  hidup  —  untuk  mencari  cara  

mempertahankan  koneksi  dan  kegembiraan  yang  paling  berarti  baginya.  

Sikap  mereka  tampaknya  berasal  dari

tentang  dalam  hidupnya  dan  apa  yang  terpaksa  dia  hilangkan.

Beberapa  masalah,  menurut  Shelley,  hanyalah  kesulitan  menghadapi  

perubahan.  Di  usianya,  Lou  tidak  melakukan  perubahan  dengan  baik.  

Tapi  dia  merasakan  bahwa  ada  lebih  dari  itu.  Lou  tampak  bingung.  Dia  tidak  

mengenal  satu  jiwa  pun,  dan  hampir  tidak  ada  laki-laki  lain  yang  bisa  

ditemukan.  Dia  akan  melihat  sekeliling  sambil  berpikir,  Apa  yang  dilakukan  

pasien  seperti  saya  yang  terjebak  di  tempat  seperti  ini  —  dengan  bengkel  

pembuatan  manik-maniknya,  sore  hari  mendekorasi  kue  mangkuk,  dan  

perpustakaan  yang  dipenuhi  Danielle  Steel  yang  payah?  Di  manakah  

keluarganya,  atau  temannya  si  tukang  pos,  atau  Beijing,  anjing  

kesayangannya?  Dia  bukan  milik.  Shelley  bertanya  kepada  direktur  kegiatan  

apakah  dia  mau  merencanakan  beberapa  kegiatan  yang  lebih  sesuai  gender,

"Aku  akan  menjadi  satu-satunya  di  atas  kedua  kakiku  sendiri,"  katanya.  

"Ini  bukan  untukku."  Mereka  kembali  ke  rumah.

Yang  paling  mengganggu  Shelley  adalah  betapa  kecilnya  rasa  ingin  tahu  

anggota  staf  tentang  apa  yang  diperhatikan  Lou

Mereka  bahkan  tidak  menyadari  ketidaktahuan  mereka  dalam  hal  ini.

Sesudah  pindah,  dia  tidak  marah  pada  Shelley.  Tapi  dia  mungkin  

menemukan  kemarahan  lebih  mudah  untuk  ditangani.  Dia  baru  saja  

depresi,  dan  apa  yang  harus  dilakukan  sepasien  anak  tentang  itu?

Jadi  kecuali  mendukung  kemampuan  pasien  dijadikan  prioritas,  staf  

akhirnya  mendandani  pasien  seperti  boneka  kain.  Lambat  laun,  begitulah  

semuanya  mulai  berjalan.  Tugas  menjadi  lebih  penting  daripada  pasien.  126

Yang  paling  membuat  frustrasi  dan  penting,  kata  Wilson,  kehidupan  

dengan  bantuan  tidak  benar-benar  dibangun  untuk  kepentingan  pasien  

tua  melainkan  untuk  kepentingan  anak-anak  mereka.  Anak-anak

Saya  bertanya  kepada  Wilson  mengapa  bantuan  hidup  sering  gagal.  Dia  

melihat  beberapa  alasan.  Pertama,  untuk  benar-benar  membantu  pasien  

dengan  kehidupan  “lebih  sulit  dilakukan  daripada  dibicarakan”  dan  sulit  untuk  

membuat  pengasuh  berpikir  tentang  apa  yang  sebenarnya  diperlukan.  Dia  

memberi  contoh  membantu  sesepasien  berpakaian.  Idealnya,  Anda  membiarkan  

pasien  melakukan  apa  yang  mereka  bisa  sendiri,  sehingga  mempertahankan  

kemampuan  dan  rasa  kemandirian  mereka.  Tapi,  katanya,  “Mendandani  

sesepasien  lebih  mudah  daripada  membiarkan  mereka  berpakaian  sendiri.  

Dibutuhkan  lebih  sedikit  waktu.  Ini  mengurangi  kejengkelan.

Hal  yang  memperparah,  kami  tidak  memiliki  metrik  yang  baik  untuk  

keberhasilan  suatu  tempat  dalam  membantu  pasien  untuk  hidup.  Sebaliknya,  

kami  memiliki  peringkat  yang  sangat  tepat  untuk  kesehatan  dan  keselamatan.  

Jadi,  Anda  bisa  menebak  apa  yang  menarik  perhatian  pasien-pasien  yang  

menjalankan  tempat  untuk  lansia:  apakah  Ayah  kehilangan  berat  badan,  

melewatkan  pengobatannya,  atau  terjatuh,  bukan  apakah  dia  kesepian.

biasanya  membuat  keputusan  tentang  di  mana  pasien  lanjut  usia  tinggal,  

dan  Anda  dapat  melihatnya  dari  cara  tempat-tempat  itu  menjual  dirinya  sendiri.

Mereka  mencoba  menciptakan  apa  yang  oleh  para  pemasar  

disebut  "visual"—jalan  masuk  yang  indah  seperti  hotel,  misalnya,  yang  

menarik  perhatian  Shelley.  Mereka  memuji  lab  komputer  mereka,  pusat  latihan  

mereka,  dan  perjalanan  mereka  ke  konser  dan  museum  —  fitur  yang  berbicara  

lebih  banyak  tentang  apa  yang  diinginkan  pasien  paruh  baya  untuk  pasien  tua  

daripada  apa  yang  dilakukan  pasien  tua.  Di  atas  segalanya,  mereka  menjual  

diri  mereka  sendiri  sebagai  tempat  yang  aman.  Mereka  hampir  tidak  pernah  

menjual  diri  sebagai  tempat  yang  mengutamakan  pilihan  sesepasien  tentang  

bagaimana  dia  ingin  hidup.  Karena  sering  kali  justru  keengganan  dan  

kekeraskepalaan  pasien  tua  tentang  pilihan  yang  mereka  buatlah  yang  

mendorong  anak-anak  untuk  membawa  mereka  maju.

membawanya  pulang  setiap  hari  Minggu  sampai  Selasa.  Itu  membuatnya  

memiliki  sesuatu  untuk  dinantikan  setiap  minggu  dan  membantunya  merasa  

lebih  baik  juga.  Setidaknya,  dia  memiliki  beberapa  hari  dalam  seminggu  dari  

kehidupan  yang  dia  nikmati.

Itu  tetap  menjadi  masalah  utama  dan  paradoks  bagi  yang  lemah.

Dia  menyalahkan  pasien  tua.  “pasien  tua  ikut  bertanggung  jawab  atas  hal  

ini  karena  mereka  menyebarkan  pengambilan  keputusan  kepada  anak-

anak  mereka.  Sebagian  darinya  adalah  asumsi  tentang  usia  dan  kelemahan,  

dan  itu  juga  merupakan  ikatan  yang  terjadi  dari  pasien  tua  ke  anak-anak.  Ini  

seperti,  'Nah,  Anda  yang  memegang  kendali  sekarang.'”

"Lihat  itu,"  dia  ingat  dia  berkata.  “Saya  memiliki  wanita  di  atas.  Lalu  

minum  sedikit,  dan  saya  pingsan.”  128

Namun,  dia  berkata,  “Ini  adalah  anak  langka  yang  mampu  berpikir,  

'Apakah  tempat  ini  yang  Ibu  inginkan  atau  sukai  atau  butuhkan?'  Ini  lebih  

seperti  mereka  melihatnya  melalui  lensa  mereka  sendiri.”  Anak  itu  

bertanya,  “Apakah  ini  tempat  yang  membuat  saya  nyaman  meninggalkan  

Ibu?”

“Banyak  hal  yang  kita  inginkan  untuk  pasien  yang  kita  sayangi  127

Di  antara  tiga  hari  di  rumah  Shelley  setiap  minggu  dan  potongan-potongan  

kehidupan  yang  disatukan  Lou  di  sisa  minggu  itu—terlepas  dari  kecerobohan  

rumah  yang  dibantunya—dia  mengaturnya.  Melakukan  hal  itu  sudah  

memakan  waktu  berbulan-bulan.  Pada  usia  sembilan  puluh  dua,  dia  secara  

bertahap  membangun  kembali  kehidupan  sehari-hari

Lou  belum  pernah  berada  di  panti  jompo  setahun  sebelum  itu  

menjadi  tidak  memadai  baginya.  Dia  awalnya  membuat  yang  terbaik  dari  

itu.  Dia  menemukan  satu  laki-laki  Yahudi  lain  di  tempat  itu,  sepasien  laki-laki  

bernama  George,  dan  mereka  cocok.  Mereka  bermain  cribbage  dan  setiap  

hari  Sabtu  pergi  ke  kuil,  rutinitas  yang  berusaha  dihindari  Lou  sepanjang  

hidupnya.  Beberapa

adalah  hal-hal  yang  akan  kita  lawan  dengan  tegas  untuk  diri  kita  sendiri  

karena  itu  akan  melanggar  kesadaran  diri  kita.”

tur  untuk  memulai.  Assisted  living  tidak  berbeda  dalam  hal  ini  dengan  

panti  jompo.

dari  para  wanita  menaruh  minat  khusus  padanya,  yang  sebagian  besar  

dibelokkannya.  Tapi  tidak  selalu.  Dia  mengadakan  pesta  kecil  pada  suatu  

malam  di  apartemennya,  di  mana  dia  bergabung  dengan  dua  pengagumnya  

dan  mengeluarkan  sebotol  brendi  yang  sudah  diberikan  kepadanya.

Sepasien  kolega  pernah  memberi  tahu  dia,  Wilson  berkata,  "Kami  

menginginkan  otonomi  untuk  diri  kami  sendiri  dan  keamanan  untuk  pasien  yang  kami  cintai."

“lalu  ayah  saya  pingsan  dan  kepalanya  terbentur  lantai  dan  berakhir  

di  ruang  gawat  darurat,”  kata  Shelley.  Dia  bisa  menertawakannya  nanti,  

saat  dia  keluar  dari  rehabilitasi.

Dia  mendapati  dirinya  mengkhawatirkannya  lagi.  Dia  tidak  makan  dengan  benar.  

Ingatannya  semakin  memburuk.

129

Dia  sudah  menyusun  kembali  kepingan-kepingan  kehidupan—sepasien  teman,  rutinitas,  

beberapa  hal  yang  masih  ingin  dia  lakukan.  Memang  benar  dia  tidak  seaman  di  panti  

jompo.  Dia  masih  takut  mengalami  kejatuhan  besar  itu  dan  tidak  ada  yang  

menemukannya  sebelum  terlambat.  Tapi  dia  lebih  bahagia.  Dan  mengingat  para  

pengedarnya,  dia  akan  melakukannya

Tapi,  katanya,  saat  dia  berjalan  keluar  dari  tempat  itu  dia  berpikir,  “Inilah  yang  harus  

saya  lakukan.”  Meski  kelihatannya  mengerikan,  di  situlah  dia  harus  meletakkannya.

Dan  bahkan  dengan  kunjungan  rutin  petugas  kesehatan  dan  pemeriksaan  malam  

hari,  dia  kebanyakan  duduk  di  kamarnya  sendiri.  Dia  merasa  dia  tidak  memiliki  

pengawasan  yang  cukup  untuk  betapa  lemahnya  dia.  Dia  harus  memindahkannya  ke  

suatu  tempat  dengan  perawatan  dua  puluh  empat  jam.

Mengapa,  saya  bertanya?

Dia  mengunjungi  panti  jompo  terdekat.  "Itu  sebenarnya  salah  satu  yang  lebih  

bagus,"  katanya.  “Itu  bersih.”  Tapi  itu  panti  jompo.  “Anda  membuat  pasien-pasien  di  

kursi  roda  mereka  semua  merosot  dan  berbaris  di  koridor.  Itu  mengerikan.”  Itu  

adalah  jenis  tempat,  katanya,  yang  ditakuti  ayahnya  lebih  dari  apa  pun.  "Dia  tidak  

ingin  hidupnya  direduksi  menjadi  tempat  tidur,  meja  rias,  TV  kecil,  dan  setengah  

ruangan  dengan  tirai  antara  dia  dan  pasien  lain."

kehidupan  yang  bisa  dia  jalani.

“Bagi  saya,  keselamatan  adalah  yang  utama.  Itu  datang  sebelum  apa  

pun.  Saya  harus  memikirkan  keselamatannya,  ”katanya.  Keren  Wilson  benar  

tentang  cara  proses  berkembang.  Karena  cinta  dan  pengabdian,  Shelley  merasa  dia  

tidak  punya  pilihan  selain  menempatkannya  di  tempat  yang  dia  takuti.

Tubuhnya  tidak  mau  bekerja  sama.  Hipotensi  posturalnya  memburuk.  Dia  

lebih  sering  pingsan—tidak  hanya  saat  minum  brendi.  Bisa  siang  atau  

malam,  berjalan-jalan  atau  bangun  dari  tempat  tidur.  Ada  beberapa  perjalanan  

ambulans  dan  perjalanan  ke  perawat  resmi  untuk  rontgen.  Segalanya  sampai  pada  

titik  di  mana  dia  tidak  bisa  mengatur  lorong  panjang  dan  lift  ke  ruang  makan  untuk  makan  lagi.  

Dia  terus  menolak  alat  bantu  jalan.  Itu  adalah  titik  kebanggaan.  Shelley  harus  mengisi  lemari  

esnya  dengan  makanan  siap  saji  yang  bisa  dia  microwave.

Saya  menekannya.  Mengapa?  Dia  sudah  menyesuaikan  diri  di  tempat  dia  berada.

memahami  cara  lain.  Dia  membutuhkan  sesepasien  untuk  menjaganya.  

Dia  tidak  aman.  Apakah  dia  benar-benar  seharusnya  meninggalkannya  di  

sana?

5  •  Kehidupan  yang  Lebih  Baik

Staf  di  Chase  tidak  melihat  ada  yang  bermasalah  tentang  tempat  itu,  

namun  Thomas  dengan  mata  pendatang  barunya  melihat  keputusasaan  

di  setiap  kamar.  Panti  jompo  membuatnya  tertekan.  Dia  ingin  

memperbaikinya.  Pada  awalnya,  dia  mencoba  memperbaikinya  dengan  

cara,  sebagai  perawat  resmi  yang  kehilangan  semangat  dan  energi,  dia  

curiga  bahwa  beberapa  kondisi  yang  tidak  dikenali  atau  kombinasi  obat  

yang  tidak  tepat  mungkin  menimpa  mereka.  Jadi  dia  mulai  melakukan

Pada  tahun  1991,  di  kota  kecil  New  Berlin,  di  bagian  utara  New  York,  

sepasien  tenaga medis  muda  bernama  Bill  Thomas  melakukan  percobaan.  Dia  

tidak  benar-benar  tahu  apa  yang  dia  lakukan.

Jadi  begini  caranya  terungkap.  Dengan  tidak  adanya  apa  yang  

dapat  diandalkan  oleh  pasien-pasien  seperti  kakek  saya  —  keluarga  

besar  yang  besar  terus-menerus  siap  untuk  membiarkan  dia  membuat  

pilihannya  sendiri  —  pasien  tua  kita  dibiarkan  dengan  keberadaan  

institusional  yang  dikendalikan  dan  diawasi,  jawaban  yang  dirancang  

secara  medis  untuk  masalah  yang  tidak  dapat  diperbaiki,  kehidupan  

dirancang  agar  aman  namun  kosong  dari  apa  pun  yang  mereka  pedulikan.

dia  tahu  yang  t rb ik.  Melihat  warga  begitu

Dia  berusia  tiga  puluh  satu  tahun,  kurang  dari  dua  tahun  keluar  dari  

residensi  ketenaga medisan  keluarga,  dan  dia  baru  saja  mengambil  pekerjaan  

baru  sebagai  direktur  medis  di  Chase  Memorial  Nursing  Home,  sebuah  

fasilitas  dengan  delapan  puluh  penghuni  lanjut  usia  yang  cacat  parah.  

Sekitar  setengah  dari  mereka  cacat  fisik;  empat  dari  lima  menderita  

penyakit  Alzheimer  atau  bentuk  lain  dari

,

130

memilih  tempat  yang  lebih  bahagia.  Jadi  mengapa  memilih  berbeda?

disabilitas  kognitif.

Dia  tidak  tahu  bagaimana  menjawabnya.  Dia  merasa  sulit  untuk  melakukannya

Sampai  saat  itu  Thomas  bekerja  sebagai  tenaga medis  darurat  di  rumah  

sakit  terdekat,  kebalikan  dari  panti  jompo.  pasien-pasien  tiba  di  ruang  

gawat  darurat  dengan  masalah  yang  terpisah  dan  dapat  diperbaiki—

patah  kaki,  katakanlah,  atau  cranberry  di  hidung.  Jika  sepasien  pasien  

memiliki  masalah  mendasar  yang  lebih  besar  —  jika,  misalnya,  patah  kaki  

disebabkan  oleh  demensia  —  tugasnya  adalah  mengabaikan  masalah  

tersebut  atau  mengirim  pasien  tersebut  ke  tempat  lain  untuk  menanganinya,  

seperti  panti  jompo.  Dia  mengambil  pekerjaan  direktur  medis  baru  ini  sebagai  

kesempatan  untuk  melakukan  sesuatu  yang  berbeda.

dan  tes  dan  mengubah  obat  mereka.  Tapi,  sesudah  beberapa  minggu  

melakukan  penyelidikan  dan  perubahan,  dia  tidak  banyak  berhasil  

kecuali  menaikkan  tagihan  medis  dan  membuat  staf  perawat  gila.  Direktur  

keperawatan  berbicara  dengannya  dan  menyuruhnya  mundur.

Bahwa  dia  mengajak  penghuni  dan  staf  panti  jompo  untuk  ikut  serta  

adalah  keajaiban  kecil.

diminta,  dan  dia  tidak  ragu  untuk  mengatakannya  kepada  mereka.  Hari  ini,  

kami  mendiagnosa  dia  mengidap  Oppositional  Defiant  Disorder.  Di  tahun  

1970-an,  mereka  hanya  mengira  dia  bermasalah.

namun  untuk  memahami  gagasan  tersebut—termasuk  bagaimana  gagasan  itu  

muncul  dan  bagaimana  dia  mewujudkannya—Anda  harus  memahami  beberapa  

hal  tentang  Bill  Thomas.  Hal  pertama  adalah,  sebagai  sepasien  anak,  Thomas  

memenangkan  setiap  kontes  penjualan  yang  diadakan  sekolahnya.

“Saya  bingung  merawat  dengan  pengobatan,”  katanya  kepada  saya.

Kedua  persona  itu—penjual  dan  rasa  sakit  yang  menantang  di  leher—

tampaknya  berasal  dari  tempat  yang  sama.  Saya  bertanya  kepada  Thomas  

apa  teknik  khusus  penjualannya  saat  kecil.

Mereka  akan  mengirim  anak-anak  untuk  menjual  lilin  atau  majalah  atau  

cokelat  dari  pintu  ke  pintu  untuk  Pramuka  atau  tim  olahraga,  dan  dia  selalu  

pulang  dengan  hadiah  untuk  sebagian  besar  penjualan.  Dia  juga  

memenangkan  pemilihan  sebagai  ketua  OSIS  di  SMA.  Dia  terpilih  sebagai  

kapten  tim  lari.  saat  dia  mau,  dia  bisa  menjual  hampir  semua  hal  kepada  

pasien-pasien,  termasuk  dirinya  sendiri.

Dia  bilang  dia  tidak  punya.  Sederhananya,  “Saya  bersedia  ditolak.  Itulah  

yang  memungkinkan  Anda  menjadi  penjual  yang  baik.  Anda  harus  rela  

ditolak.”

Dia  tidak  menyerah.  Dia  mulai  berpikir  bahwa  bahan  yang  hilang  di  panti  

jompo  ini  adalah  kehidupan  itu  sendiri,  dan  dia  memutuskan  untuk  mencoba  

percobaan  untuk  menyuntikkan  beberapa.  Ide  yang  dia  kemukakan  sama  

gila  dan  naifnya  dengan  brilian.

pemeriksaan  fisik  warga  dan  memesan  scan

Pada  saat  yang  sama,  dia  adalah  murid  yang  buruk.  Dia  memiliki  nilai  

yang  buruk  dan  berulang  kali  berselisih  dengan  gurunya  karena  

kegagalannya  melakukan  pekerjaan  yang  ditugaskan  kepada  mereka.  

Bukan  karena  dia  tidak  bisa  melakukan  pekerjaan  itu.  Dia  adalah  sepasien  pembaca  rakus

131

dan  otodidak,  tipe  anak  laki-laki  yang  akan  belajar  sendiri  trigonometri  

sehingga  dia  bisa  membuat  perahu  (yang  dia  lakukan).  Dia  hanya  tidak  

peduli  melakukan  pekerjaan  gurunya  132

adalah  untuknya.  Dia  akhirnya  menjadi  siswa  pertama  Cortland  yang  

masuk  ke  Harvard  Medical  School.

Dia  dibesarkan  di  county  berikutnya  dari  Berlin  Baru,  di  sebuah  

lembah  di  luar  kota  Nichols.  Ayahnya  adalah  sepasien  pekerja  pabrik,  ibunya  

sepasien  operator  telepon.  Tidak  ada  yang  kuliah,  dan  tidak  ada  yang  

mengharapkan  Bill  Thomas  juga.  saat  dia  tiba  di  akhir  sekolah  menengah,  

dia  berada  di  jalur  yang  tepat  untuk  mengikuti  program  pelatihan  serikat  

pekerja.  namun  percakapan  kebetulan  dengan  kakak  laki-laki  sepasien  teman  

yang  sedang  berkunjung  ke  rumah  dari  perguruan  tinggi  dan  bercerita  

tentang  bir,  gadis-gadis,  dan  saat-saat  indah  membuatnya  berpikir  ulang.

kebesaran.

Dia  mencintai  Harvard.  Dia  bisa  saja  pergi  ke  sana  dengan  masalah  di  

pundaknya—bocah  kelas  pekerja  yang  keluar  untuk  membuktikan  bahwa  

dia  tidak  seperti  pasien-pasien  sok  itu,  dengan  pendidikan  Ivy  League  dan  

rekening  dana  perwalian  mereka.  Tapi  dia  tidak  melakukannya.  Dia

Dia  mendaftar  di  perguruan  tinggi  negeri  terdekat,  SUNY  Cortland.

menemukan  tempat  untuk  menjadi  wahyu.  Dia  senang  bersama  pasien-

pasien  yang  begitu  terdorong  dan  bersemangat  tentang  sains,  ketenaga medisan,  

semuanya.

Di  sana,  sesuatu  menyulutnya.  Mungkin  guru  SMA-lah  yang  meramalkan  

saat  dia  pergi  bahwa  dia  akan  kembali  ke  kota  memompa  bensin  sebelum  

Natal.  Apa  pun  itu,  dia  berhasil  jauh  melampaui  harapan  siapa  pun,  

mempelajari  kurikulum,  mempertahankan  nilai  rata-rata  4,0,  dan  menjadi  

presiden  organisasi  siswa  lagi.  Dia  berpikir  dia  mungkin  menjadi  guru  

olahraga,  namun  di  kelas  biologi  dia  mulai  berpikir  bahwa  mungkin  

ketenaga medisan  133

Itu  adalah  sifat  yang  membiarkannya  bertahan  sampai  dia  mendapatkan  apa  

yang  diinginkannya  dan  menghindari  apa  pun  yang  tidak  diinginkannya.

“Salah  satu  bagian  favorit  saya  dari  sekolah  ketenaga medisan  adalah  

sekelompok  dari  kami  makan  malam  di  kafetaria  Rumah  Sakit  Beth  

Israel  setiap  malam,”  katanya  kepada  saya.  “Dan  itu  akan  menjadi  dua  

setengah  jam  kasus  perdebatan—intens  dan  benar-benar  hebat.”

Namun,  untuk  waktu  yang  lama,  dia  tidak  tahu  apa  yang  diinginkannya.

Dia  juga  senang  berada  di  tempat  di  mana  pasien  percaya  dia  mampu  

melakukan  hal-hal  penting.  Pemenang  Hadiah  Nobel  datang  untuk  

mengajar  kelas,  bahkan  pada  Sabtu  pagi,  karena  mereka  mengharapkan  

dia  dan  yang  lainnya  untuk  bercita-cita

Pulang  ke  lagunaseca  bagian  utara  sudah  menjadi  tujuannya  selama  ini.  

“Saya  pasien  lokal,”  katanya  kepada  saya.  Faktanya,  empat  tahun  di  

Harvard  adalah  satu-satunya  saat  dia  tinggal  di  luar  lagunaseca  bagian  

utara.  Selama  liburan,  dia  biasa  bersepeda  dari  Boston  ke  Nichols  dan  

kembali  —  perjalanan  sejauh  330  mil

Di  tengah  masa  residensi,  saat  dia  sudah  menabung  sejumlah  uang,  

dia  membeli  tanah  pertanian  di  dekat  Berlin  Baru  yang  sering  dia  

lewati  saat  bersepeda  dan  membayangkan  memilikinya  suatu  hari  nanti.  

Pada  saat  dia  menyelesaikan  pelatihannya,  mengerjakan  tanah  sudah  

menjadi  cinta  sejatinya.  Dia  masuk  lokal

praktik  namun  segera  berfokus  pada  pengobatan  darurat  karena  

menawarkan  jam  yang  dapat  diprediksi,  secara  bergiliran,  

membiarkan  dia  mencurahkan  sisa  waktunya  untuk  pertaniannya.  Dia

134

berkomitmen  pada  gagasan  homesteading—menjadi  mandiri  

sepenuhnya.  Dia  membangun  rumahnya  dengan  tangan  bersama  

teman-temannya.  Dia  menanam  sebagian  besar  makanannya  sendiri.  

Dia  memakai  angin  dan  tenaga  surya  untuk  menghasilkan  listrik.  

Dia  benar-benar  keluar  dari  jaringan.  Dia  hidup  berdasarkan  cuaca  dan  

musim.  Akhirnya,  dia  dan  Jude,  sepasien  perawat  yang  menjadi  istrinya,  

memperluas  pertanian  menjadi  lebih  dari  empat  ratus  hektar.  Mereka  

memiliki  ternak,  kuda  penarik,  ayam,  gudang  bawah  tanah,  penggergajian  

kayu,  dan  rumah  gula,  belum  lagi  lima  anak.

setiap  arah.  Dia  menyukai  swasembada—mendirikan  tendanya  di  kebun  

dan  ladang  acak  di  sepanjang  jalan  dan  mencari  makanan  di  mana  pun  

dia  bisa.  Pengobatan  keluarga  juga  menarik.  Dia  bisa  mandiri,  jalan  

sendiri.

Namun,  dia  tidak  pernah  merasa  perlu  untuk  memenangkan  

persetujuan  siapa  pun.  Fakultas  mencoba  merekrutnya  ke  program  

pelatihan  khusus  mereka  di  rumah  sakit  terkenal  atau  ke  laboratorium  

penelitian  mereka.  Sebaliknya,  ia  memilih  residensi  ketenaga medisan  keluarga  

di  Rochester,  lagunaseca.

“Saya  benar-benar  merasa  bahwa  kehidupan  yang  saya  jalani  

adalah  kehidupan  paling  otentik  yang  dapat  saya  jalani,”  jelas  Thomas.

Itu  bukan  ide  Harvard  

untuk  bercita-cita  menjadi  hebat.

Dia  pada  saat  itu  lebih  petani  daripada  perawat  resmi.  Dia  memiliki  janggut  Paul  

Bunyan  dan  lebih  cenderung  memakai  terusan  di  balik  jas  putihnya  daripada  

dasi.  Tapi  jam  ruang  gawat  darurat  sangat  menguras  tenaga.  “Pada  dasarnya,  

saya  muak  bekerja  sepanjang  malam  itu,”  katanya.  Jadi  dia  mengambil  

pekerjaan  di  panti  jompo.  Itu  adalah  pekerjaan  harian.  Jamnya  bisa  diprediksi.  

Bagaimana

Selama  dua  puluh  tahun  di  Chase,  dia  sudah  memastikan  bahwa  

fasilitas  tersebut  memiliki  reputasi  yang  sangat  baik,  dan  terus  

memperluas  jangkauan  aktivitas  yang  tersedia  bagi  penghuninya.  Ide  

baru  Chucky  tampaknya  sejalan  dengan  perbaikan  di  masa  lalu.  

Jadi  tim  pimpinan  duduk  bersama  untuk  menulis  aplikasi  untuk  

pendanaan  inovasi.

SEJAK  hari  PERTAMA  bekerja,  dia  merasakan  kontras  yang  mencolok  

antara  hidup  yang  pusing  dan  berkelimpahan  yang  dia  alami  di  ladangnya  

dan  ketiadaan  kehidupan  yang  terbatas  dan  terlembagakan  yang  dia  

temui  setiap  kali  dia  pergi  bekerja.  Apa  yang  dilihatnya  menggerogoti  

dirinya.  Perawat  mengatakan  dia  akan  terbiasa,  namun  dia  tidak  bisa,  dan  

dia  tidak  ingin  mengikuti  apa  yang  dilihatnya.  Beberapa  tahun  akan  

berlalu  sebelum  dia  dapat  sepenuhnya  mengartikulasikan  alasannya,  

namun  di  tulang  belulangnya  dia  menyadari  bahwa  kondisi  di  Panti  Jompo  

Memorial  Chase  secara  mendasar  bertentangan  dengan  cita-citanya  

tentang  swasembada.

Namun,  Thomas  tampaknya  memikirkan  sesuatu  yang  lebih  luas  

daripada  yang  dibayangkan  Halbert.

Thomas  percaya  bahwa  kehidupan  yang  baik  adalah  kehidupan  

yang  mandiri  secara  maksimal.  Tapi  justru  itulah  yang  disangkal  

oleh  pasien-pasien  di  rumah  itu.  Dia  berkenalan  dengan  penghuni  

panti  jompo.  Mereka  adalah  guru,  penjaga  toko,  ibu  rumah  tangga,  

dan  pekerja  pabrik,  seperti  pasien-pasien  yang  dia  kenal  saat  tumbuh  

dewasa.  Dia  yakin  sesuatu  yang  lebih  baik  pasti  mungkin  bagi  

mereka.  Jadi,  bertindak  sedikit  lebih  dari  naluri,  dia  memutuskan  

untuk  mencoba  memasukkan  kehidupan  ke  panti  jompo  seperti  yang  

sudah  dia  lakukan  di  rumahnya  sendiri  —  dengan  benar-benar  

memasukkan  kehidupan  ke  dalamnya.  Jika  dia  bisa  memperkenalkan  

tumbuhan,  hewan,  dan  anak-anak  ke  dalam  kehidupan  penghuninya

—isi  panti  jompo  dengan  mereka—apa  yang  akan  terjadi?

Thomas  memaparkan  pemikiran  di  balik  proposalnya.  Tujuannya,  

katanya,  adalah  untuk  menyerang  apa  yang  dia  sebut  sebagai  

Tiga  Malapetaka  keberadaan  panti  jompo:  kebosanan,  kesepian,  

dan  ketidakberdayaan.  Untuk  menyerang  Tiga  Tulah  mereka

Dia  pergi  ke  manajemen  Chase.  Dia  mengusulkan  agar  mereka  

dapat  mendanai  idenya  dengan  mengajukan  hibah  kecil  negara  

lagunaseca  yang  tersedia  untuk  inovasi.  Roger  Halbert,  administrator  

yang  mempekerjakan  Thomas,  pada  prinsipnya  menyukai  gagasan  

itu.  Dia  senang  mencoba  sesuatu  yang  baru.

keras  mungkinkah?

135

Saya  berkata,  "Anda  ingin  anjing  DAN  kucing?"

Thomas  berkata,  "Mari  kita  letakkan  saja  di  atas  kertas."

Dia  berkata,  "Mari  kita  letakkan  untuk  tujuan  diskusi."

Ada  keheningan  sesaat.  Bahkan  langkah  kecil  ini  bertentangan  dengan  

nilai-nilai  inti  tidak  hanya  dari  peraturan  panti  jompo  namun  juga  dari  apa  

yang  diyakini  panti  jompo  sebagai  tujuan  utamanya—kesehatan  dan  

keselamatan  para  manula.  Halbert  kesulitan  membungkus  pikirannya  137

Saya  berkata,  “Oke.  Aku  akan  menurunkan  kucing.”

seputar  ide.  saat  saya  berbicara  dengannya  belum  lama  ini,  dia  masih  

mengingat  kejadian  itu  dengan  jelas.

"Tidak  tidak  tidak.  Kami  dua  lantai.  Bagaimana  dengan  dua  kucing

Direktur  keperawatan,  Lois  Greising,  sedang  duduk  di  ruangan,  pemimpin  

aktivitas,  dan  pekerja  sosial.…  Dan  saya  dapat  melihat  mereka  bertiga  

duduk  di  sana,  saling  memandang,  memutar  mata,  berkata,  “Ini  akan  terjadi.  

menjadi  menarik.”

kedua  lantai?”

Saya  berkata,  "Baiklah,  saya  akan  meletakkannya."  Saya  mulai  berpikir,  

"Saya  tidak  terlalu  tertarik  dengan  hal  ini  seperti  Anda,  namun  saya  akan  

menurunkan  dua  ekor  anjing."

Saya  berkata,  "Kami  ingin  melamar  ke  departemen  kesehatan  dua  anjing  

dan  empat  kucing?"

diperlukan  untuk  membawa  kehidupan.  Mereka  akan  menempatkan  

tanaman  hijau  di  setiap  kamar.  Mereka  akan  merobek  halaman  rumput  

dan  membuat  taman  sayur  dan  bunga.  Dan  mereka  akan  membawa  

binatang.

Dia  berkata,  "Sekarang,  bagaimana  dengan  kucing?"

Dia  berkata,  "Ya,  letakkan  saja."

Saya  berkata,  "Bagaimana  dengan  kucing?"  Saya  berkata,  "Kami  punya  

dua  anjing  di  atas  kertas."

Sejauh  ini  terdengar  baik-baik  saja.  Seekor  hewan  terkadang  bisa  menjadi  

rumit  karena  masalah  kesehatan  dan  keselamatan.  namun  peraturan  panti  

jompo  di  lagunaseca  mengizinkan  satu  anjing  atau  satu  kucing.  Halbert  

memberi  tahu  Thomas  bahwa  mereka  sudah  mencoba  seekor  anjing  dua  atau  

tiga  kali  di  masa  lalu  tanpa  hasil.  Hewan-hewan  tersebut  memiliki  kepribadian  

yang  salah,  dan  ada  kesulitan  mengatur  perawatan  yang  tepat.  Tapi  dia  

bersedia  untuk  mencoba  lagi.

Jadi  Thomas  berkata,  "Ayo  coba  dua  anjing."

Dia  berkata,  “Beberapa  pasien  bukan  pecinta  anjing.  Mereka  suka  kucing.”

Halbert  berkata,  "Kode  tidak  mengizinkan  itu."

"Kamu  sedang  berbicara  kicau  burung."

Tiga  lainnya  yang  duduk  di  ruangan  itu,  mata  mereka  keluar  dari  

kepala  mereka  sekarang,  dan  mereka  berkata,  “Ya  Tuhan.  Apakah  

kita  ingin  melakukan  ini?”

Saya  berkata,  “Bagaimana  dengan  burung?”

"Ya!"

Saya  berkata,  “Dr.  Thomas,  aku  suka  ini.  Saya  ingin  berpikir  di  luar  kotak.  Tapi  saya  

tidak  tahu  apakah  saya  ingin  terlihat  seperti  kebun  binatang,  atau  berbau  seperti  

kebun  binatang.”  Saya  berkata,  "Saya  tidak  bisa  membayangkan  melakukan  ini."

Dia  berkata,  “Bayangkan  saja  —  lihat  ke  luar  jendela  Anda  di  sini.

Saya  berkata,  "Berapa  banyak  burung  yang  Anda  ajak  bicara  untuk  membuat  

kicau  burung  ini?"

Dia  berkata,  "Maukah  Anda  bergaul  dengan  saya?"

Bayangkan  kita  berada  di  bulan  Januari  atau  Februari.  Kami  memiliki  

tiga  kaki  salju  di  luar.  Suara  apa  yang  kamu  dengar  di  panti  jompo?”

Dia  berkata,  "Mari  kita  taruh  seratus."

Saya  berkata,  “Nah,  Anda  mendengar  beberapa  penduduk  

mengeluh.  Anda  mungkin  mendengar  beberapa  tawa.  Anda  

mendengar  televisi  menyala  di  berbagai  area,  mungkin  sedikit  lebih  dari  

yang  kami  inginkan.  Saya  berkata,  “Anda  akan  mendengar  pengumuman  tentang  PA

“SERATUS  BURUNG?  DI  TEMPAT  INI?"  Saya  berkata,  “Kamu  harus  

gila!  Pernahkah  Anda  hidup  139

sistem."

di  sebuah  rumah  yang  memiliki  dua  anjing  dan  empat  kucing  

dan  seratus  burung?”

Saya  berkata,  “Baiklah,  saya  akan  meletakkannya.  Saya  pikir  kita  keluar  

dari  basis  di  sini.  Ini  tidak  akan  terbang  bersama  mereka.

"Suara  apa  lagi  yang  kamu  dengar?"

Dan  dia  berkata,  "Tidak,  tapi  bukankah  itu  pantas  untuk  dicoba?"

Saya  berkata,  "Nah,  Anda  mendengar  staf  berinteraksi  satu  sama  

lain  dan  dengan  penduduk."

Dia  berkata,  “Satu  hal  lagi.  Bagaimana  dengan  burung?”  

138

Nah,  itulah  inti  dari  perbedaan  antara  Dr.

Saya  mengatakan  bahwa  kode  tersebut  dengan  jelas  mengatakan,  "Tidak  ada  burung  

yang  diizinkan  di  panti  jompo."

Dia  berkata,  “Ya,  tapi  suara  apakah  itu  yang  merupakan  suara  kehidupan

—dari  kehidupan  yang  positif?”

Tomas  dan  saya.

Dia  berkata,  "Tapi  bagaimana  dengan  burung?"

“Budaya  memiliki  inersia  yang  luar  biasa,”  katanya.  “Makanya  budaya.  Ini  

berhasil  karena  tahan  lama.  Budaya  mencekik  inovasi  di  buaian.”

Tiga  Tulah,  fakta  bahwa  pasien-pasien  di  panti  jompo  sekarat  karena  

kebosanan,  kesepian,  dan  ketidakberdayaan  dan  bahwa  mereka  ingin  

menemukan  obat  untuk  penderitaan  ini.

Pekerjaan  membuatnya  berhasil  jatuh  ke  tangan  Lois  Greising,  direktur  

keperawatan.  Dia  berusia  enam  puluhan  dan  sudah  bekerja  di  panti  jompo  

selama  bertahun-tahun.  Kesempatan  untuk  mencoba  cara  baru  untuk  

memperbaiki  kehidupan  para  manula  sangat  menarik  baginya.  Dia  mengatakan  

kepada  saya  bahwa  rasanya  seperti  "eksperimen  hebat  ini",  dan  dia  memutuskan  

bahwa  tugasnya  adalah  menavigasi  antara  optimisme  chucky  yang  terkadang  

tidak  disadari  dan  ketakutan  serta  kelembaman  anggota  staf.

Apakah  tidak  ada  yang  pantas  untuk  dicoba  untuk  itu?

Tugas  ini  tidak  kecil.  Setiap  tempat  memiliki  budaya  yang  mendalam  tentang  

bagaimana  sesuatu  dilakukan.  “Budaya  adalah  jumlah  total  dari  kebiasaan  

dan  harapan  bersama,”  kata  Thomas  kepada  saya.

Saya  berkata,  "Anda  harus  membuktikan  kepada  saya  bahwa  ini  adalah  

sesuatu  yang  pantas."

Mereka  memasukkan  aplikasinya.  Itu  tidak  akan  bertahan,  pikir  Halbert.  Tapi  

Thomas  membawa  tim  ke  ibu  kota  negara  bagian  untuk  melobi  para  pejabat  

secara  langsung.  Dan  mereka  memenangkan  hibah  dan  semua  pengabaian  

peraturan  yang  diperlukan  untuk  menindaklanjutinya.

Seperti  yang  dia  lihat,  kebiasaan  dan  harapan  sudah  membuat  

rutinitas  institusional  dan  keamanan  menjadi  prioritas  lebih  besar  daripada  

menjalani  kehidupan  yang  baik  dan  sudah  mencegah  panti  jompo  berhasil  

membawa  bahkan  seekor  anjing  untuk  tinggal  bersama  penghuninya.  Dia  

ingin  membawa  cukup  hewan,  tumbuhan,  dan  anak-anak  untuk  menjadikan  

mereka  bagian  rutin  dari  kehidupan  setiap  penghuni  panti  jompo.  Tak  pelak,  

rutinitas  staf  yang  sudah  mapan  akan  terganggu,  namun  bukankah  itu  bagian  

dari  tujuannya?

Itu  hanya  pembukaan  yang  dibutuhkan  Thomas.  Halbert  tidak  mengatakan  tidak.  

Selama  beberapa  pertemuan  berikutnya,  Thomas  melemahkan  dia  dan  anggota  

tim  lainnya.  Dia  mengingatkan  mereka  tentang

Untuk  melawan  kelembaman,  dia  memutuskan  mereka  harus  melawan  

perlawanan  secara  langsung—  “memukulnya  dengan  keras,”  Thomas

“Saat  kami  mendapat  kabar,”  kenang  Halbert,  “Saya  berkata  'Ya  Tuhan.  Kita  

harus  melakukan  ini.'”  140

Dia  kagum  sekarang  pada  ketidakmampuan  tim.  “Kami  tidak  tahu  apa  

yang  kami  lakukan.  Apakah,  Tidak,  Tahu  apa  yang  kami  lakukan.  Itulah  

keindahannya.  Mereka  benar-benar  tidak  kompeten  sehingga  kebanyakan  

pasien  lengah  dan  langsung  masuk—termasuk  penduduk.

141

Dia,  istrinya,  Jude,  direktur  perawat,  Greising,  dan  beberapa  pasien  

lainnya  menghabiskan  waktu  berjam-jam  untuk  merakit  kandang,  

mengejar  parkit  melalui  awan  bulu  di  sekitar  salon  dan  mengantarkan  

burung  ke  setiap  kamar  penghuni.

142

Musim  gugur  itu,  mereka  pindah  dengan  anjing  greyhound  bernama  

Target,  anjing  piaraan  bernama  Ginger,  empat  kucing,  dan  burung.  

Mereka  membuang  semua  tanaman  artifisial  mereka  dan  meletakkan  

tanaman  hidup  di  setiap  ruangan.  Anggota  staf  membawa  anak-anak  

mereka  untuk  nongkrong  sepulang  sekolah;  teman  dan  keluarga  membuat  

taman  di  belakang  rumah  dan  taman  bermain  untuk  anak-anak.  Itu  adalah  

terapi  kejut.

untuk  membantu.  Itu  adalah  semacam  kekacauan  yang  luar  biasa  —  

atau,  dalam  kata-kata  diplomatik  Greising,  "lingkungan  yang  meningkat".

Para  tetua  berkumpul  di  luar  jendela  salon  untuk  menonton.

dikatakan.  Dia  menyebutnya  Big  Bang.  Mereka  tidak  akan  membawa  anjing  

atau  kucing  atau  burung  dan  menunggu  untuk  melihat  bagaimana  tanggapan  

semua  pasien.  Mereka  akan  membawa  semua  hewan  kurang  lebih  pada  pukul

Contoh  skalanya:  mereka  memesan  seratus  burung  parkit  untuk  

dikirim  semuanya  pada  hari  yang  sama.  Apakah  mereka  sudah  

menemukan  cara  membawa  seratus  parkit  ke  panti  jompo?  Tidak,  

mereka  tidak.  saat  truk  pengiriman  tiba,  sangkar  burung  belum.  Oleh  

karena  itu,  pengemudi  melepaskan  mereka  ke  salon  kecantikan  di  lantai  

dasar,  menutup  pintu,  dan  pergi.  Kandang  tiba  hari  itu  juga,  namun  dalam  

kotak  datar,  belum  dirakit.

Mereka  harus  menyelesaikan  banyak  masalah  dengan  cepat—bagaimana  

memberi  makan  hewan,  misalnya.  Mereka  memutuskan  untuk  mengadakan  

“putaran  makan”  setiap  hari.  Jude  memperoleh  obat  lama

"Mereka  tertawa  terbahak-bahak,"  kata  Thomas.

sekali.

Siapa  pun  yang  bisa  melakukannya  membantu  melapisi  

kandang  dengan  koran,  memelihara  anjing  dan  kucing,  memelihara  anak-anak

Itu  adalah  "kekacauan  total,"  kata  Thomas.  Ingatannya  masih  membuat  

senyum  di  wajahnya.  Dia  pasien  yang  seperti  itu.

Greising  bekerja  untuk  mendorong  pandangan  yang  terakhir.  Dia  membantu  

tanggung  jawab  keseimbangan  staf.  Lambat  laun  pasien  mulai  menerima  

bahwa  memenuhi  Chase  dengan  kehidupan  adalah  tugas  setiap  pasien.

untuk  dia.  Dia  ingin  berbicara  dengan  Jude.  Dia  memakainya.

Beberapa  staf  merasa  bahwa  pengatur  hewan  profesional  harus  

dipekerjakan;  mengelola  hewan  bukanlah  pekerjaan  untuk  143

"Anjing  itu  buang  air  besar  di  lantai,"  kata  perawat  itu  kepada  Jude.

staf  perawat  dan  tidak  ada  yang  membayar  mereka  ekstra  untuk  itu.  

Bahkan,  mereka  hampir  tidak  mendapat  kenaikan  gaji  dalam  dua  atau  

tiga  tahun  karena  pemotongan  anggaran  negara  untuk  penggantian  biaya  

panti  jompo.  Namun  pemerintah  negara  bagian  yang  sama  menghabiskan  

uang  untuk  sekumpulan  tumbuhan  dan  hewan?  Yang  lain  percaya  bahwa,  

sama  seperti  di  rumah  siapa  pun,  hewan  adalah  tanggung  jawab  yang  

harus  ditanggung  bersama  oleh  setiap  pasien.  saat  Anda  memiliki  hewan,  

hal-hal  terjadi,  dan  siapa  pun  yang  mengurus  apa  yang  perlu  dilakukan,  

apakah  itu  direktur  panti  jompo  atau  pembantu  perawat.  Itu  adalah  

pertempuran  berakhir

gerobak  dari  rumah  sakit  jiwa  yang  dinonaktifkan  dan  mengubahnya  

menjadi  apa  yang  mereka  sebut  mobil  burung.  Mobil  burung  itu  

penuh  dengan  biji  burung,  kudapan  anjing,  dan  makanan  kucing,  dan  

sepasien  anggota  staf  akan  mendorongnya  ke  setiap  ruangan  untuk  

mengganti  lapisan  koran  dan  memberi  makan  hewan.  Ada  sesuatu  yang  

sangat  subversif,  kata  Thomas,  tentang  penggunaan  gerobak  obat  yang  

pernah  mengeluarkan  metrik  ton  Thorazine  untuk  membagikan  Milk-Bones.

"Apakah  kamu  datang  untuk  membersihkannya?"  Sejauh  menyangkut  

perawat,  tugas  ini  jauh  di  bawah  posisinya.  Dia  tidak  pergi  ke  sekolah  

perawat  untuk  membersihkan  kotoran  anjing.

pandangan  dunia  yang  berbeda  secara  fundamental:  Apakah  mereka  

menjalankan  institusi  atau  menyediakan  rumah?

Segala  macam  krisis  terjadi,  salah  satunya  bisa  mengakhiri  percobaan.  

Suatu  malam  pukul  03.00,  Thomas  mendapat  telepon  dari  sepasien  

perawat.  Ini  tidak  biasa.  Dia  adalah  direktur  medis.  Tapi  perawat  itu  tidak  

mau  bicara

Dan  mereka  melakukannya  bukan  karena  argumen  atau  

kompromi  yang  rasional,  namun  karena  efeknya

Yudas  menolak.  “Kerumitan  pun  terjadi,”  kata  Thomas.  Keesokan  paginya,  

saat  dia  tiba,  dia  menemukan  bahwa  perawat  sudah  meletakkan  kursi  di  

atas  kotoran,  sehingga  tidak  ada  yang  menginjaknya,  dan  pergi.

144

Para  peneliti  mempelajari  efek  dari  program  ini  selama  dua  tahun,  

membandingkan  berbagai  tindakan  untuk  penghuni  Chase  dengan  

penghuni  panti  jompo  terdekat.  Studi  mereka  menemukan  bahwa  

jumlah  resep  yang  diperlukan  per  penduduk  turun  menjadi  setengah  

dari  panti  jompo  kontrol.  Obat  psikotropika  untuk  agitasi,  seperti  

Haldol,  khususnya  menurun.  Total  biaya  obat  turun  menjadi  hanya  38  

persen  dari  fasilitas  pembanding.  Kematian  turun  15  persen.

Penduduk  benar-benar  membuat  pekerjaan  saya  lebih  mudah;  banyak  dari  

mereka  memberi  saya  laporan  harian  tentang  burung  mereka  (misalnya,  

"bernyanyi  sepanjang  hari",  "tidak  makan",  "tampaknya  perkier").

Studi  ini  tidak  bisa  mengatakan  mengapa.  Tapi  Thomas  pikir  dia  

bisa.  “Saya  percaya  bahwa  perbedaan  tingkat  kematian  dapat  terjadi

penduduk  segera  menjadi  tidak  mungkin  untuk  diabaikan:  penduduk  

mulai  bangun  dan  hidup  kembali.

MC  pergi  keliling  burung  dengan  saya  hari  ini.  Biasanya  dia  duduk  di  

dekat  pintu  gudang,  mengawasiku  datang  dan  pergi,  jadi  pagi  ini  aku  

bertanya  apakah  dia  mau  ikut  denganku.  Dia  sangat  antusias  setuju,  

jadi  kami  pergi.  Saat  saya  memberi  makan  dan  minum,  MC  memegang  

wadah  makanan  untuk  saya.  Saya  menjelaskan  setiap  langkah  

kepadanya,  dan  saat  saya  mengaburkan  burung-burung  itu,  dia  

tertawa  dan  tertawa.

"pasien-pasien  yang  kami  yakini  tidak  dapat  berbicara  mulai  

berbicara,"  kata  Thomas.  “pasien-pasien  yang  sudah  benar-benar  

ditarik  dan  tidak  dapat  berjalan  mulai  datang  ke  pos  perawat  dan  

berkata,  'Saya  akan  mengajak  anjing  jalan-jalan.'”  Semua  parkit  

diadopsi  dan  diberi  nama  oleh  penduduk.  Lampu  menyala  kembali  di  

mata  pasien-pasien.  Dalam  sebuah  buku  yang  dia  tulis  tentang  

pengalaman  itu,  Thomas  mengutip  dari  jurnal  yang  disimpan  staf,  dan  

mereka  menggambarkan  betapa  tak  tergantikan  hewan  itu  dalam  

kehidupan  sehari-hari  penduduk,  bahkan  yang  menderita  demensia  

lanjut:  Gus  sangat  menikmati  burungnya.  Dia  mendengarkan  nyanyian  

mereka  dan  bertanya  apakah  mereka  bisa  minum  kopinya.

Penghuni  Panti  Jompo  Memorial  Chase  sekarang  termasuk  seratus  

parkit,  empat  anjing,  dua  kucing,  ditambah  satu  koloni  kelinci  dan  

sekawanan  ayam  petelur.  Ada  juga  ratusan  tanaman  dalam  ruangan  

dan  kebun  sayur  dan  bunga  yang  subur.  Rumah  itu  memiliki  penitipan  

anak  di  tempat  untuk  staf  dan  program  baru  sesudah  sekolah.

kesimpulan.  Pada  awal  1970-an,  para  psikolog  Judith  145

Thomas  ingat  pernah  bertemu  dengannya.  “Saya  bertanya-tanya  

bagaimana  laki-laki  ini  bisa  bertahan  hidup.  Peristiwa  tiga  bulan  terakhir  

sudah  menghancurkan  dunianya.  Dia  sudah  kehilangan  istrinya,  

rumahnya,  kebebasannya,  dan  mungkin  yang  terburuk,  perasaan  

bahwa  kelangsungan  hidupnya  berarti  sesuatu.  Kegembiraan  hidup  

sudah  hilang  untuknya.

Rodin  dan  Ellen  Langer  melakukan  percobaan  di  mana  mereka  

meminta  panti  jompo  Connecticut  untuk  memberikan  tanaman  

kepada  setiap  penghuninya.  Separuh  dari  mereka  ditugaskan  untuk  

menyirami  tanaman  mereka  dan  menghadiri  ceramah  tentang  

manfaat  mengambil  tanggung  jawab  dalam  hidup  mereka.  Separuh  

lainnya  menyirami  tanaman  mereka  dan  menghadiri  ceramah  tentang  

bagaimana  staf  bertanggung  jawab  atas  kesejahteraan  mereka.  

Sesudah  satu  setengah  tahun,  kelompok  itu  terdorong  untuk  mengambil  

lebih  banyak  tanggung  jawab—bahkan  untuk  hal  sekecil  tanaman—

terbukti  lebih  aktif  dan  waspada  serta  tampak  hidup  lebih  lama.

Di  panti  jompo,  terlepas  dari  obat  antidepresan  dan  usaha  untuk  

menyemangatinya,  dia  jatuh  ke  bawah.  Dia  menyerah  berjalan.  Dia  

mengurung  dirinya  di  tempat  tidur.  Dia  menolak  untuk  makan.  Namun,  

sekitar  waktu  ini,  program  baru  dimulai,  dan  dia  ditawari  sepasang  

parkit.  146

ditelusuri  ke  kebutuhan  dasar  manusia  untuk  suatu  alasan

Dalam  bukunya,  Thomas  menceritakan  kisah  sepasien  laki-laki  

bernama  Mr.  L.  Tiga  bulan  sebelum  dia  diterima  di

"Dia  setuju,  dengan  ketidakpedulian  sesepasien  yang  tahu  dia  akan  

segera  pergi,"  kata  Thomas.  Tapi  dia  mulai  berubah.  “Perubahannya  

halus  pada  awalnya.  Tuan  L.  akan  memposisikan  dirinya  di  tempat  

tidur  sehingga  dia  dapat  melihat  aktivitas  dari  pasukan  barunya.”  Dia  

mulai  menasihati  staf  yang  datang  untuk  merawat  burungnya  tentang  

apa  yang  mereka  sukai  dan  bagaimana  keadaan  mereka.  Burung-

burung  menariknya

hidup."  Dan  penelitian  lain  konsisten  dengan  ini

panti  jompo,  istrinya  lebih  dari  enam  puluh  tahun  meninggal.  Dia  

kehilangan  minat  untuk  makan,  dan  anak-anaknya  harus  semakin  

banyak  membantunya  dengan  kebutuhan  sehari-hari.  lalu  dia  

menabrakkan  mobilnya  ke  selokan,  dan  polisi  menyatakan  

kemungkinan  bahwa  itu  adalah  percobaan  bunuh  diri.  Sesudah  Mr.  L.  

keluar  dari  rumah  sakit,  keluarga  menempatkannya  di  Chase.

melebihi  diri  kita  sendiri.  Baginya,  ini  adalah  kebutuhan  intrinsik  manusia.  

Penyebabnya  bisa  besar  (keluarga,  negara,  prinsip)  atau  kecil  (proyek  

bangunan,  perawatan  hewan  peliharaan).

Program  menyelamatkan  hidupnya.

Tapi  adakah  yang  lebih  penting?  147

Royce  menyebut  dedikasi  ini  untuk  tujuan  di  luar  kesetiaan  diri  sendiri.  Dia  

menganggapnya  sebagai  kebalikan  dari  individualisme.

Apakah  itu  berhasil  atau  tidak  mungkin  tidak  penting.  Temuan  paling  

penting  dari  eksperimen  Chucky  bukanlah  bahwa  memiliki  alasan  untuk  

hidup  dapat  mengurangi  tingkat  kematian  para  manula  yang  cacat.  Temuan  

terpenting  adalah  bahwa  adalah  mungkin  untuk  memberi  mereka  alasan  untuk  

hidup,  titik.

PADA  tahun  1908,  sepasien  filsuf  Harvard  bernama  Josiah  Royce  menulis  sebuah  

buku  dengan  judul  The  Philosophy  of  Loyalty.  Royce  tidak  peduli  dengan  cobaan  

penuaan.  Tapi  dia  prihatin  dengan  teka-teki  yang  mendasar  bagi  siapa  pun  yang  

merenungkan  kefanaannya.  Royce  ingin  memahami  mengapa  hidup  saja—mengapa  

sekadar  diberi  tempat  tinggal,  diberi  makan,  aman,  dan  hidup—tampak  kosong  dan  

tidak  berarti  bagi  kita.  Apa  lagi  yang  kita  butuhkan  untuk  merasa  bahwa  hidup  ini  

berharga?

keluar.  Bagi  Thomas,  itu  adalah  demonstrasi  sempurna  dari  teorinya  tentang  

apa  yang  disediakan  makhluk  hidup.  Sebagai  ganti  kebosanan,  mereka  

menawarkan  spontanitas.  Di  tempat  kesepian,  mereka  menawarkan  

persahabatan.  Sebagai  ganti  ketidakberdayaan,  mereka  menawarkan  

kesempatan  untuk  merawat  makhluk  lain.

Bahkan  penderita  demensia  yang  sangat  parah  sehingga  mereka  kehilangan  

kemampuan  untuk  memahami  banyak  hal  yang  sedang  terjadi  dapat  mengalami  

hidup  dengan  makna,  kesenangan,  dan  kepuasan  yang  lebih  besar.  Jauh  lebih  

sulit  untuk  mengukur  berapa  banyak  lagi

Jawabannya,  dia  percaya,  adalah  bahwa  kita  semua  mencari  penyebab

"[Tn.  L.]  mulai  makan  lagi,  berpakaian  sendiri,  dan  keluar  dari  kamarnya,”  

lapor  Thomas.  "Anjing-anjing  itu  butuh  jalan-jalan  setiap  sore,  dan  dia  

memberi  tahu  kami  bahwa  dialah  pasien  yang  tepat  untuk  pekerjaan  itu."  

Tiga  bulan  lalu,  dia  pindah  dan  kembali  ke  rumahnya.  Thomas  yakin

Hal  yang  penting  adalah  bahwa,  dalam  memberikan  nilai  pada  penyebab  

dan  melihatnya  sebagai  sesuatu  yang  layak  untuk  dikorbankan,  kita  

memberi  makna  pada  hidup  kita.

berharga  yang  ditemukan  pasien  dalam  hidup  daripada  berapa  banyak  obat  

yang  mereka  andalkan  atau  berapa  lama  lagi  mereka  dapat  hidup.

Padahal,  menurutnya,  manusia  butuh  kesetiaan.  Tidak  148

Satu-satunya  cara  agar  kematian  tidak  berarti  adalah  melihat  diri  Anda  

sebagai  bagian  dari  sesuatu  yang  lebih  besar:  keluarga,  komunitas,  

masyarakat.  Jika  tidak,  kefanaan  hanyalah  sebuah  kengerian.  namun  jika  

Anda  melakukannya,  itu  tidak.  Loyalitas,  kata  Royce,  “memecahkan  

paradoks  keberadaan  kita  yang  biasa  dengan  menunjukkan  kepada  kita  di  

luar  diri  kita  penyebab  yang  harus  dilayani,  dan  di  dalam  diri  kita  keinginan  

yang  senang  melakukan  pelayanan  ini,  dan  yang  tidak  digagalkan  namun  

diperkaya  dan  diekspresikan  dalam  layanan  seperti  itu.”

tentu  menghasilkan  kebahagiaan,  dan  bahkan  bisa  menyakitkan,  namun  

kita  semua  membutuhkan  pengabdian  pada  sesuatu  yang  lebih  dari  diri  

kita  sendiri  agar  hidup  kita  dapat  bertahan  lama.  Tanpanya,  kita  hanya  

memiliki  keinginan  untuk  membimbing  kita,  dan  keinginan  itu  cepat  

berlalu,  berubah-ubah,  dan  tidak  pernah  terpuaskan.  Mereka  memberikan,  

pada  akhirnya,  hanya  siksaan.  “Secara  alami,  saya  adalah  semacam  

tempat  pertemuan  aliran  kecenderungan  leluhur  yang  tak  terhitung  

jumlahnya.  Dari  waktu  ke  waktu…  saya  adalah  kumpulan  impuls,”  kata  

Royce.  “Kita  tidak  bisa  melihat  cahaya  batin.  Mari  kita  coba  yang  terluar.”

Belakangan  ini,  para  psikolog  sudah  memakai  istilah  "transendensi"  

untuk  versi  gagasan  ini.  Di  atas

Individualis  mengutamakan  kepentingan  diri  sendiri,  melihat  rasa  sakit,  

kesenangan,  dan  keberadaannya  sendiri  sebagai  perhatian  terbesarnya.  

Bagi  sepasien  individualis,  kesetiaan  pada  tujuan  yang  tidak  ada  

hubungannya  dengan  kepentingan  pribadi  adalah  hal  yang  aneh.  saat  

kesetiaan  seperti  itu  mendorong  pengorbanan  diri,  itu  bahkan  bisa  

mengkhawatirkan—kecenderungan  keliru  dan  irasional  yang  membuat  

pasien  terbuka  untuk  dieksploitasi  oleh  para  tiran.  Tidak  ada  yang  lebih  

penting  daripada  kepentingan  diri  sendiri,  dan  karena  saat  Anda  mati  

Anda  pergi,  pengorbanan  diri  tidak  masuk  akal.

Dan  kami  melakukannya.  Pertimbangkan  fakta  bahwa  kita  sangat  peduli  

tentang  apa  yang  terjadi  pada  dunia  sesudah  kita  mati.  Jika  kepentingan  

pribadi  adalah  sumber  utama  makna  dalam  hidup,  maka  tidak  masalah  

bagi  pasien-pasien  jika  satu  jam  sesudah  kematian  mereka  semua  pasien  

yang  mereka  kenal  akan  dihapus  dari  muka  bumi.  Namun  itu  sangat  

penting  bagi  kebanyakan  pasien.  Kami  merasa  bahwa  kejadian  seperti  

itu  akan  membuat  hidup  kami

Royce  tidak  bersimpati  pada  pandangan  individualis.  “Keegoisan  yang  

selalu  kita  miliki  bersama  kita,”  tulisnya.  "namun  hak  ilahi  untuk  menjadi  

egois  tidak  pernah  dipertahankan  dengan  cerdik."

tak  berarti.

Saat  waktu  kita  semakin  menipis,  kita  semua  mencari  kenyamanan  

dalam  kesenangan  sederhana  —  persahabatan,  rutinitas  sehari-hari,  

rasa  makanan  enak,  kehangatan  sinar  matahari  di  wajah  kita.  Kita  

menjadi  kurang  tertarik  pada  imbalan  atas  pencapaian  dan  pengumpulan,  

dan  lebih  tertarik  pada  imbalan  karena  sekadar  menjadi.  Namun  

sementara  kita  mungkin  merasa  kurang  ambisius,  kita  juga  memperhatikan  

warisan  kita.  Dan  kita  memiliki  kebutuhan  yang  mendalam  untuk  

mengidentifikasi  tujuan  di  luar  diri  kita  yang  membuat  hidup  terasa  

bermakna  dan  berharga.

profesional  berkonsentrasi  pada  perbaikan  kesehatan,  bukan

Dengan  hewan,  anak-anak,  dan  tumbuhan  yang  dibantu  Bill  Thomas  

untuk  masuk  ke  Chase  Memorial  Nursing  Home,  sebuah  program  

yang  dia  sebut  Alternatif  Eden,  dia  memberikan  celah  kecil  bagi  

penghuni  untuk  mengungkapkan  kesetiaan—kesempatan  terbatas  namun  

nyata  bagi  mereka  untuk  meraih  sesuatu  yang  lebih  dari  sekadar  adanya.  

Dan  mereka  mengambilnya  dengan  lapar.

150

tingkat  aktualisasi  diri  dalam  hirarki  kebutuhan  Maslow,  mereka  

menyarankan  keberadaan  pasien-pasien  dari  149

“Jika  Anda  sepasien  tenaga medis  muda,  dan  Anda  membawa  semua  hewan,  

anak,  dan  tumbuhan  ini  ke  panti  jompo  yang  steril  sekitar  tahun  1992,  

pada  dasarnya  Anda  akan  melihat  keajaiban  terjadi  di  depan  mata  Anda,”  

kata  Thomas  kepada  saya.  “Anda  melihat  pasien-pasien  menjadi  hidup.  

Anda  melihat  mereka  mulai  berinteraksi  dengan  dunia,  Anda  melihat  

mereka  mulai  mencintai,  peduli,  dan  tertawa.  Itu  mengejutkan  Anda.

rezeki  jiwa.  Namun  —  dan  ini  adalah  paradoks  yang  menyakitkan  

—  kami  sudah  memutuskan  bahwa  merekalah  yang  seharusnya  

menentukan  bagaimana  kita  hidup  di  hari-hari  yang  memudar.  Selama  

lebih  dari  setengah  abad  sekarang,  kami  sudah  memperlakukan  

pencobaan  penyakit,  penuaan,  dan  kematian  sebagai  masalah  medis.  Ini  

adalah  eksperimen  dalam  rekayasa  sosial,  menempatkan  nasib  kita  di  

tangan  pasien-pasien  yang  lebih  dihargai  karena  kehebatan  teknis  mereka  

daripada  pemahaman  mereka  tentang  manusia.

keinginan  transenden  untuk  melihat  dan  membantu  makhluk  lain  

mencapai  potensi  mereka.

Masalah  dengan  obat-obatan  dan  institusi  yang  dihasilkannya  untuk  

merawat  pasien  sakit  dan  lanjut  usia  bukanlah  karena  mereka  memiliki  

pandangan  yang  salah  tentang  apa  yang  membuat  hidup  bermakna.  

Masalahnya  adalah  mereka  hampir  tidak  memiliki  pandangan  sama  

sekali.  Fokus  ketenaga medisan  sempit.  Medis

Keren  Wilson  ingin  menghilangkannya  sepenuhnya  dan  sebagai  

gantinya  menyediakan  fasilitas  hidup  yang  dibantu.  Tapi  mereka  

berdua  mengejar  ide  yang  sama:  membantu  pasien  dalam  keadaan  

ketergantungan  mempertahankan  nilai  keberadaan.  langkah  pertama  

chucky  adalah  memberi  pasien  makhluk  hidup  untuk  dirawat;  Wilson  

akan  memberi  mereka  pintu  yang  bisa  mereka  kunci  dan  dapur  mereka  

sendiri.  Proyek-proyek  tersebut  saling  melengkapi  dan  mengubah  

pemikiran  pasien-pasien  yang  terlibat  dalam  perawatan  lansia.  

Pertanyaannya  bukan  lagi  apakah  kehidupan  yang  lebih  baik  mungkin  

bagi  pasien-pasien  yang  dibuat  tergantung  oleh  kemerosotan  fisik:  sudah  

jelas.  Pertanyaannya  sekarang  adalah  apa  bahan-bahan  penting  itu.  

Para  profesional  di  lembaga-lembaga  di  seluruh  dunia  mulai  berusaha  

mencari  jawaban.  Pada  tahun  2010,  saat  putri  Lou  Sanders,  Shelley,  

pergi  mencari  panti  jompo  untuk  151

kebutuhan.

BILL  THOMAS  INGIN  membangun  kembali  panti  jompo.

ayah,  dia  tidak  punya  firasat  tentang  gejolak  ini.  Sebagian  besar  

tempat  yang  ada  untuk  pasien  seperti  dia  tetap  menjadi  penjara  

yang  menyedihkan.  Namun  tempat-tempat  baru  dan  program-program  

yang  mencoba  untuk  mengubah  kehidupan  bergantung  mulai  

bermunculan  di  seluruh  negeri  dan  kota.

Di  pinggiran  kota  Boston,  hanya  dua  puluh  menit  berkendara  dari  

rumah  saya,  ada  komunitas  pensiunan  baru  bernama  NewBridge  on  

the  Charles.  Itu  dibangun  di  atas  kerangka  perawatan  kontinum  standar  

—  ada  kehidupan  mandiri,  kehidupan  dengan  bantuan,  dan  sayap  panti  

jompo.  namun  panti  jompo  yang  saya  lihat  dalam  kunjungan  belum  lama  

ini  tidak  terlihat  seperti  yang  saya  kenal.  Alih-alih  menampung  enam  

puluh  pasien  di  satu  lantai  di  kamar  bersama  di  sepanjang  koridor  rumah  

sakit  yang  tak  berujung,  NewBridge  dibagi  menjadi  pod-pod  kecil  yang  

menampung  tidak  lebih  dari  enam  belas  pasien.  Setiap  pod  disebut  

"rumah  tangga"  dan  dimaksudkan  untuk  berfungsi  seperti  itu.  Kamar-

kamar  itu  semuanya  pribadi,  dan  dibangun  di  sekitar  ruang  tamu  

bersama  dengan  ruang  makan,

Eksperimen  itu  sudah  gagal.  Jika  keselamatan  dan  perlindungan  adalah  

satu-satunya  yang  kita  cari  dalam  hidup,  mungkin  kita  dapat  

menyimpulkan  secara  berbeda.  namun  karena  kita  mencari  kehidupan  

yang  bernilai  dan  bertujuan,  namun  secara  rutin  menolak  kondisi  yang  

memungkinkan,  tidak  ada  cara  lain  untuk  melihat  apa  yang  sudah  

dilakukan  oleh  masyarakat  modern.

harapan  tentang  pekerjaan  mereka  yang  berbeda  dari  apa  yang  saya  

temui  di  panti  jompo  lainnya.  Berjalan,  misalnya,  tidak  diperlakukan  

sebagai  perilaku  patologis,  seperti  yang  langsung  terlihat  saat  saya  

bertemu  dengan  nenek  buyut  berusia  sembilan  puluh  sembilan  tahun  

bernama  Rhoda  Makover.  Seperti  Lou  Sanders,  dia  mengalami  masalah  

tekanan  darah,  serta  linu  panggul,  yang  mengakibatkan  sering  jatuh.  

Lebih  buruk  lagi,  dia  juga  menjadi  hampir  buta  karena  degenerasi  retina  

terkait  usia.

dari  dua  puluh  pasien,  kecemasan  dan  depresi  cenderung  

berkurang,  lebih  banyak  bersosialisasi  dan  berteman,  rasa  aman  

meningkat,  dan  lebih  banyak  interaksi  dengan  staf—bahkan  dalam  

kasus  saat  penghuni  mengalami  demensia.  Tapi  desainnya  lebih  dari  

sekadar  ukuran.  Rumah  tangga  dibangun  khusus  untuk  menghindari  

nuansa  pengaturan  klinis.  Desain  terbuka  membuat  penghuni  melihat  

apa  yang  sedang  dilakukan  pasien  lain,  mendorong  mereka  untuk  

bergabung.  Kehadiran  dapur  sentral  berarti,  jika  sesepasien  ingin  makan  

makanan  ringan,  dia  bisa  pergi  makan  makanan  ringan.  Hanya  berdiri  

dan  152

“Jika  aku  melihatmu  lagi,  aku  tidak  akan  mengenalimu.  Kamu  abu-

abu,”  kata  Makover  padaku.  “Tapi  kau  tersenyum.  Saya  bisa  

melihatnya.”

menonton  pasien,  saya  bisa  melihat  tindakan  melampaui  batas  

seperti  yang  terjadi  di  rumah  nyata.  Dua  laki-laki  sedang  bermain  kartu  di  

ruang  makan.  Sepasien  perawat  mengisi  dokumennya  di  dapur  alih-alih  

mundur  ke  belakang  pos  perawat.

Pikirannya  tetap  cepat  dan  tajam.  Tapi  kebutaan  dan  kecenderungan  

untuk  jatuh  merupakan  kombinasi  yang  buruk.  Menjadi  tidak  mungkin  

baginya  untuk  hidup  tanpa  bantuan  dua  puluh  empat  jam  sehari.  Di  panti  

jompo  normal,  dia  akan  dikurung  di  kursi  roda  demi  keselamatannya.  Di  

sini,  bagaimanapun,  dia  berjalan.  Jelas  ada  risiko.  Meskipun  demikian,  

staf  di  sana  memahami  betapa  pentingnya  mobilitas—tidak  hanya  untuk  

kesehatannya  (di  kursi  roda,  kekuatan  fisiknya  akan  cepat  memburuk)  

namun  lebih  dari  itu.

Ada  lebih  banyak  desain  daripada  sekadar  arsitektur.  Staf  yang  saya  

temui  tampaknya  memiliki  seperangkat  keyakinan  dan

dapur,  dan  ruang  aktivitas—seperti  rumah.

Rumah  tangga  seukuran  manusia,  yang  merupakan  niat  utama.  

Penelitian  sudah  menemukan  bahwa  dalam  unit  dengan  lebih  sedikit

Ini  kebalikan  dari  rumah  sakit  jiwa  Goffman.  Manusia,  pelopor  belajar,  

memiliki  kebutuhan  akan  privasi  dan  komunitas,  untuk  ritme  dan  pola  sehari-hari  

yang  fleksibel,  dan  untuk  kemungkinan  membentuk  kepedulian.

"Itu  luar  biasa,"  kataku.

154

"Itu  sudah  tua,"  jawabnya.

hubungan  dengan  pasien-pasien  di  sekitar  mereka.  “Di  sini  seperti  tinggal  di  

rumah  sendiri,”  kata  Makover.

Saya  mengatakan  kepadanya  bahwa  kakek  saya  hidup  sampai  hampir  seratus  tahun

Di  tikungan,  saya  bertemu  Anne  Braveman,  tujuh  puluh  sembilan,  dan  Rita  Kahn,  

delapan  puluh  enam,  yang  memberi  tahu  saya  bahwa  mereka  pergi  ke  bioskop  

minggu  sebelumnya.  Itu  bukan  beberapa  pejabat,

sepuluh.

tamasya  kelompok  yang  sudah  diatur  sebelumnya.  Hanya  dua  pasien  teman  

yang  memutuskan  ingin  menonton  The  King's  Speech  pada  Kamis  malam.  

Braveman  mengenakan  kalung  pirus  yang  bagus,  dan  Kahn  mengenakan  

perona  mata  biru,  dan  pakaian  baru.  Sepasien  asisten  perawat  harus  setuju  untuk  

bergabung  dengan  mereka.  Braveman  lumpuh  dari  pinggang  ke  bawah  karena

"Tuhan  melarang,"  katanya.

untuk  kesejahteraannya.  

153

Hanya  beberapa  tahun  sebelumnya  dia  memiliki  apartemennya  sendiri.  “Saya  

sangat  senang  di  sana.  Saya  pernah  tinggal.  Saya  hidup  sebagaimana  seharusnya  

pasien  hidup:  Saya  punya  teman,  saya  bermain  game.  Salah  satu  dari  mereka  akan  

mengambil  mobil,  dan  kami  akan  pergi.  Saya  pernah  tinggal."

lalu  muncul  linu  panggul,  jatuh,  dan  kehilangan  penglihatannya.  Dia  

dipindahkan  ke  panti  jompo,  yang  berbeda,  dan  pengalamannya  sangat  buruk.  

Dia  kehilangan  hampir  semua  miliknya—perabotannya,  kenang-kenangannya—

dan  mendapati  dirinya  berada  di  kamar  bersama,  dengan  jadwal  yang  teratur  

dan  salib  di  atas  tempat  tidurnya,  "yang,  sebagai  pasien  Yahudi,  tidak  saya  hargai."

“Alhamdulillah  saya  bisa  ke  kamar  mandi  sendiri,”

Makover  memberi  tahu  saya.  “Kamu  akan  berpikir  itu  bukan  apa-apa.  Kamu  masih  

muda.  Anda  akan  mengerti  saat  Anda  lebih  tua,  namun  hal  terbaik  dalam  hidup  Anda  

adalah  saat  Anda  bisa  pergi  ke  kamar  mandi  sendiri.

Dia  ada  di  sana  selama  setahun  sebelum  pindah  ke  NewBridge,  dan  dia  

berkata,  “Tidak  ada  bandingannya.  Tidak  ada  perbandingan."

Dia  mengatakan  kepada  saya  bahwa  pada  bulan  Februari  dia  akan  berusia  seratus  tahun.

Mereka  sangat  menantikan  untuk  menonton  Sex  and  the  City

Saya  mengizinkan,  dengan  rendah  hati,  bahwa  saya  tidak  melakukannya.

berbicara  di  pemakaman  laki-laki  itu.

"Saya  belum  pernah  mendengar  tentang  rantai  dan  hal-hal  semacam  

itu,"  katanya,  kagum.  Apakah  saya?  dia  ingin  tahu.

di  DVD  berikutnya.

“Anak-anak  kecil  itu  mempesona,”  kata  Rita  Kahn.  Hubungannya  

dengan  anak-anak  adalah  salah  satu  dari  dua  bagian  yang  paling  

memuaskan  di  hari-harinya,  katanya  kepada  saya.  Yang  lainnya  adalah  

kelas  yang  bisa  dia  ambil.

Aku  benar-benar  tidak  ingin  menjawabnya.

"Kelas-kelas!  Kelas-kelas!  Saya  suka  kelasnya!”  Dia  mengambil

“Apakah  kamu  sudah  membaca  Fifty  Shades  of  Grey?”  Kahn  bertanya  

padaku,  dengan  nakal.

untuk  multiple  sclerosis  dan  bepergian  dengan  kursi  roda  bermotor;  

Kahn  rentan  jatuh  dan  membutuhkan  alat  bantu  jalan.

NewBridge  mengizinkan  penghuninya  untuk  memiliki  hewan  peliharaan  

namun  tidak  secara  aktif  membawanya  masuk,  seperti  Eden  Alternative  milik  

Bill  Chucky,  sehingga  hewan  tidak  menjadi  bagian  penting  dari  kehidupan  

di  sana.  Tapi  anak-anak  punya.  NewBridge  berbagi  pekarangannya  dengan  

sekolah  swasta  untuk  siswa  taman  kanak-kanak  hingga  kelas  delapan,  dan  

kedua  tempat  itu  memiliki  155

kelas  kejadian  terkini  yang  diajarkan  oleh  salah  satu  warga  dalam  

kehidupan  mandiri.  saat  dia  mengetahui  Presiden  itu

Mereka  harus  membayar  tarif  $15  untuk  kendaraan  yang  dapat  diakses  kursi  

roda  untuk  membawa  mereka.  Tapi  itu  mungkin  bagi  mereka  untuk  pergi.

menjadi  terjalin  secara  mendalam.  Warga  yang  tidak  membutuhkan  

bantuan  berarti  bekerja  sebagai  tutor  dan  pustakawan  sekolah.  saat  

kelas  mempelajari  Perang  Dunia  II,  mereka  bertemu  dengan  para  veteran  

yang  memberikan  penjelasan  langsung  tentang  apa  yang  mereka  pelajari  

dalam  teks  mereka.  Siswa  juga  masuk  dan  keluar  dari  NewBridge  setiap  

hari.  Para  siswa  yang  lebih  muda  mengadakan  acara  bulanan  bersama  

warga  —  pertunjukan  seni,  perayaan  hari  raya,  atau  pertunjukan  musik.  

Siswa  kelas  lima  dan  enam  mengikuti  kelas  fitnes  bersama  warga.  Siswa  

sekolah  menengah  diajari  cara  bekerja  dengan  mereka  yang  menderita  

demensia  dan  ikut  serta  dalam  program  pertemanan  dengan  penghuni  panti  

jompo.  Bukan  hal  yang  aneh  bagi  anak-anak  dan  penduduk  untuk  

mengembangkan  hubungan  individu  yang  dekat.  Sepasien  anak  laki-laki  yang  

berteman  dengan  sepasien  penduduk  dengan  penyakit  Alzheimer  tingkat  lanjut  

bahkan  diminta  untuk  melakukannya

NewBridge  sudah  mampu  memupuk  dukungan  filantropi  yang  

substansial  melalui  kedekatannya  dengan  komunitas  Yahudi,  dan  itu  sangat  

penting  untuk  tetap  bertahan.

Sepertinya  tempat  semacam  ini  mungkin  tidak  terjangkau.

Namun  kurang  dari  satu  jam  berkendara,  dekat  dengan  tempat  tinggal  

Shelley  dan  suaminya,  saya  mengunjungi  sebuah  proyek  yang  tidak  memiliki  

sumber  daya  seperti  NewBridge  dan  tetap  menemukan  cara  untuk  menjadi  

transformatif.  Peter  Sanborn  Place  dibangun  pada  tahun  1983  sebagai  gedung  

apartemen  bersubsidi  dengan  tujuh  puluh  tiga  unit  untuk  pasien  tua  berpenghasilan  

rendah  yang  mandiri  dari  masyarakat  setempat.

Tapi  ini  bukan  pasien  kaya.  Rita  Kahn  pernah  menjadi  administrator  rekam  medis  

dan  suaminya  156  tinggi

Jacquie  Carson,  direkturnya  sejak  tahun  1996,  tidak  bermaksud  untuk  menciptakan  

perawatan  tingkat  panti  jompo  di  sana.  Namun,  seiring  bertambahnya  usia  

penyewa,  dia  merasa  bahwa  dia  harus  menemukan  cara  untuk  mengakomodasi  

mereka  secara  permanen  jika  mereka  menginginkannya—dan  menginginkannya.

konselor  bimbingan  sekolah.  Anne  Braveman  pernah  menjadi  perawat  Rumah  

Sakit  Umum  Massachusetts,  dan  suaminya  berkecimpung  dalam  bisnis  

perlengkapan  kantor.  Rhoda  Makover  dulunya  adalah  sepasien  pemegang  buku  

dan  suaminya  sepasien  penjual  barang  kering.  Secara  finansial,  pasien-pasien  ini  

tidak  berbeda  dengan  Lou  Sanders.  Memang,  70  persen  penghuni  panti  jompo  

NewBridge  sudah  menghabiskan  tabungan  mereka  dan  meminta  bantuan  

pemerintah  untuk  membayar  masa  inap  mereka.

Obama  belum  mengunjungi  Israel  sebagai  presiden,  dia  mengirimkan  email  

kepadanya.

Awalnya,  mereka  hanya  membutuhkan  bantuan  di  sekitar  rumah  mereka.  Carson  

mengatur  pembantu  dari  agen  lokal  untuk  membantu  mencuci,  berbelanja,  bersih-

bersih,  dan  sejenisnya.  lalu  beberapa  penghuni  menjadi  lemah,  dan  dia  

membawa  terapis  fisik  yang  memberi  mereka  tongkat  dan  alat  bantu  jalan  serta  

mengajari  mereka  latihan  penguatan.  Beberapa  penyewa  membutuhkan  kateter,  

perawatan  luka  kulit,  dan  perawatan  medis  lainnya.  Jadi  dia  mengatur  perawat  

tamu.  saat  agen  perawatan  rumah  mulai  memberitahunya  bahwa  dia  perlu  

memindahkan  penghuninya  ke  panti  jompo,  dia  tetap  menentang.  Dia  meluncurkan  

agensinya  sendiri  dan  mempekerjakan  pasien  untuk

"Saya  benar-benar  merasa  harus  memberi  tahu  laki-laki  ini  untuk  bangkit  dan  pergi  

ke  negara  bagian  Israel."

Dia  membutuhkan  pemeriksaan  dan  bantuan  sepanjang  waktu

Saya  bertemu  dengan  sepasien  penduduk,  Ruth  Barrett,  yang  memberi  

saya  gambaran  tentang  betapa  cacatnya  sesepasien  saat  masih  bisa  

tinggal  di  tempatnya  sendiri.  Dia  berusia  delapan  puluh  lima  tahun  dan  

sudah  berada  di  sana  selama  sebelas  tahun,  kata  Carson.  Dia  

membutuhkan  oksigen,  karena  gagal  jantung  kongestif  dan  penyakit  paru-

paru  kronis,  dan  dia  tidak  bisa  berjalan  selama  empat  tahun,  karena  

komplikasi  radang  sendi  dan  diabetesnya  yang  rapuh.

"Ingatanku  sangat  bagus,"  desak  Barrett,  bersandar  padaku.  Secara  tidak  

adil,  saya  bertanya  berapa  umurnya.  "Lima  puluh  lima,"  katanya,  yang  

meleset  hanya  dalam  tiga  dekade.  Dia  mengingat  masa  lalu  (setidaknya  

masa  lalu  yang  jauh)  secara  wajar

"Aku  berjalan,"  keberatan  Barrett  dari  kursi  roda  bermotornya.

buang  air.  Dia  mulai  berpikir  dia  sudah  mencapai  batas  dari  apa  yang  bisa  

dia  berikan  dan  harus  menempatkannya  di  panti  jompo.  Tapi  anak  laki-

lakinya  terlibat  dengan  amal,  Cure  Alzheimer's  Fund,  yang  mengumpulkan  

uang  untuk  menyewa  anggota  staf  menginap  pertama  Sanborn  Place.

Carson  terkekeh.  "Kamu  tidak  berjalan,  Ruthie."

Sekitar  satu  dekade  lalu,  hanya  tiga  belas  dari  tujuh  puluh  

penduduknya  yang  masih  mandiri.  Dua  puluh  lima  membutuhkan  

bantuan  untuk  makan,  berbelanja,  dan  sebagainya.  Tiga  puluh  lima  lebih  

membutuhkan  bantuan  untuk  perawatan  pribadi,  terkadang  dua  puluh  

empat  jam  sehari.  Tapi  Sanborn  Place  menghindari  menjadi  panti  jompo  

bersertifikat  atau  bahkan  fasilitas  hidup  berbantuan.  Secara  resmi,  ini  

masih  berupa  kompleks  apartemen  berpenghasilan  rendah—meski  

memiliki  manajer  yang  bertekad  untuk  memungkinkan  pasien  tinggal  di  

rumah  mereka  sendiri,  dengan  cara  mereka  sendiri,  sampai  akhir,  apa  pun  

yang  terjadi.

lakukan  pekerjaan  dengan  cara  yang  seharusnya  dilakukan,  memberi  

pasien  bantuan  dalam  segala  hal  mulai  dari  makan  hingga  janji  temu  medis.

"Saya  tidak  banyak  berjalan,"  jawab  Barrett.

lalu  sepasien  warga  didiagnosis  menderita  penyakit  Alzheimer.  

“Saya  merawatnya  selama  beberapa  tahun,”  kata  Carson,  “namun  seiring  

perkembangannya,  kami  belum  siap  untuk  itu.”

Beberapa  pasien  menyusut  menjadi  ranting  seiring  bertambahnya  usia.  

Lainnya  menjadi  batang.  Barrett  adalah  bagasi.  Carson  menjelaskan  

bahwa  dia  membutuhkan  bantuan  selama  dua  puluh  empat  jam  dan  lift  

hidrolik  untuk  memindahkannya  dengan  aman  dari  kursi  rodanya  ke  tempat  

tidur  atau  toilet.  Ingatannya  juga  memudar.

Bahkan  perawat  petugas  perawatan  primer  yang  dilihat  warga  membutuhkan  pendidikan.  

Carson  menceritakan  percakapan  yang  dia  lakukan

rutinitas  —  sarapan  santai,  musik  di  radio,  mengobrol  dengan  teman  di  lobi  atau  

putrinya  di  telepon,  tidur  siang.  Tiga  atau  empat  malam  seminggu,  pasien-pasien  

berkumpul  untuk  menonton  film  dalam  bentuk  DVD  di  perpustakaan,  dan  dia  

hampir  selalu  bergabung.  Dia  suka  pergi  makan  siang  pada  hari  Jumat,  bahkan  

jika  staf  harus  menempatkannya  di  tiga  lapis  Depends  dan  membersihkan  dia  

saat  dia  kembali.  Dia  159

hari  itu  dengan  tenaga medis  sepasien  wanita  berusia  sembilan  puluh  tiga  tahun  

dengan  penyakit  Alzheimer.

selalu  memesan  margarita—batu,  tanpa  garam—meskipun  secara  teknis  

dilarang  untuk  penderita  diabetes.

"Dia  tidak  aman,"  kata  perawat  resmi  padanya.  “Dia  harus  masuk

“Mereka  hidup  seperti  mereka  akan  tinggal  di  lingkungan  mereka,”

Carson  berkata  tentang  penyewanya.  "Mereka  masih  bisa  membuat  pilihan  

yang  buruk  untuk  diri  mereka  sendiri  jika  mereka  mau."

Mencapai  ini  membutuhkan  lebih  banyak  ketangguhan  daripada  yang  saya  sadari.

baik,  meskipun.  Dia  tidak  pernah  menyelesaikan  sekolah  menengah.  

Dia  menikah,  punya  anak,  dan  bercerai.  Dia  menjadi  pelayan  di  restoran  lokal  

selama  bertahun-tahun  untuk  memenuhi  kebutuhan.  Dia  akhirnya  memiliki  tiga  

suami  sekaligus.  Dia  menyebutkan  salah  satunya,

Carson  sering  mendapati  dirinya  berjuang  melawan  sistem  medis.  Kunjungan  

tunggal  ke  ruang  gawat  darurat  dapat  mengungkap  semua  pekerjaan  yang  sudah  

dia  dan  timnya  lakukan.  Sudah  cukup  buruk  bahwa,  di  rumah  sakit,  penyewanya  

dapat  mengalami  kesalahan  pengobatan  dasar,  dibiarkan  berbaring  di  brankar  

selama  berjam-jam  (yang  memicu  kulit  mereka  rusak  dan  membentuk  luka  

baring  terbuka  karena  tekanan  kasur  tipis),  dan  pejabat  yang  ditugaskan  perawat  

yang  tidak  pernah  menelepon  Sanborn  Place  untuk  informasi  atau  perencanaan.

Penghuni  sering  juga  dikirim  ke  pusat  rehabilitasi  di  mana  mereka  dan  keluarga  

mereka  akan  diberitahu  bahwa  mereka  tidak  akan  pernah  bisa  kembali  tinggal  di  

apartemen  lagi.

dan  saya  memintanya  untuk  memberi  tahu  saya  tentang  dia.

"Dia  tidak  pernah  bunuh  diri  saat  bekerja,"  katanya.

Carson  secara  bertahap  menjalin  hubungan  dengan  layanan  

ambulans  individu  dan  rumah  sakit,  yang  memahami  bahwa  Sanborn  

Place  diharapkan  untuk  dikonsultasikan  tentang  perawatan  bagi  penghuninya  

dan  selalu  dapat  membawa  mereka  pulang  dengan  selamat.

Keinginannya  sederhana.  Dia  menemukan  kenyamanan  dalam  dirinya

Berdebat  dengan  mereka  tidak  berhasil.  Jadi  Carson  sekarang  

mencoba  taktik  baru.  “Saya  berkata,  'Oke.  Ayo  cari  tempat  untuk  161

“Dia  tidak  membutuhkan  itu.  Dia  tidak  akan  ingat  bagaimana  melakukan  

itu,  ”katanya.

karena  dia  terlalu  tua  untuk  belajar.”  Dia

"Ya  dia!"  desaknya.

,

"Dia  harus  berada  di  panti  jompo."

dia  untuk  hidup.  Tapi  kau  ikut  denganku,  karena  kau  bisa  seperti  ini  

tahun  depan.'”  Sejauh  ini,  itu  sudah  cukup  untuk  menyelesaikan  masalah.

"'Kamu  harus  pensiun,'  aku  ingin  memberitahunya,"  kenang  

Carson.  Sebaliknya,  dia  berkata  kepada  pasien,  "Mari  kita  ubah  

saja  perawat  resmi  Anda  kepada  keluarga  wanita  itu,"  Jika  saya  

akan  membuang-buang  energi,  itu  tidak  akan  menimpanya.

Contoh  lain:  Banyak  warga  yang  memiliki  hewan  peliharaan,  dan  

meskipun  semakin  kesulitan  dalam  mengelolanya,  mereka  ingin  

memeliharanya.  Jadi  dia  mengatur  stafnya  untuk  mengosongkan  kotak  

kotoran  kucing.  namun  staf  menolak  keras  anjing,  karena  mereka  

membutuhkan  lebih  banyak  perhatian  daripada  kucing.  Namun,  baru-

baru  ini,  Carson  sudah  mencari  cara  yang  bisa  dilakukan  timnya

Saya  meminta  Carson  untuk  menjelaskan  filosofinya  yang  memungkinkan  

warganya  untuk  terus  menjalani  kehidupan  mereka  sendiri,  apa  pun  

kondisinya.  Dia  mengatakan  filosofinya  adalah,  "Kami  akan  mencari  

tahu."

panti  jompo.”

“Kami  akan  bermanuver  di  sekitar  semua  rintangan  yang  ada

digerakkan  berkeliling.”  Dia  berbicara  seperti  sepasien  jenderal  yang  merencanakan  

pengepungan.  "Saya  mungkin  mendorong  setiap  amplop  dan  seterusnya."

"Mengapa?"  jawab  Carson.  “Kami  memiliki  bantalan  tempat  tidur.  

Kami  memiliki  alarm.  Kami  memiliki  pelacakan  GPS.”  Wanita  itu  

sehat  160

dirawat.  Dia  punya  teman  dan  lingkungan  yang  akrab.

Hambatannya  besar  dan  kecil,  dan  dia  masih  memikirkan  cara  

terbaik  untuk  menegosiasikan  banyak  dari  mereka.  Dia  tidak  

mengantisipasi,  misalnya,  bahwa  penghuninya  sendiri  mungkin  

keberatan  dengan  usahanya  untuk  membantu  penghuni  lain  tinggal  di  

rumah  mereka,  namun  beberapa  melakukannya.  Dia  berkata  mereka  

akan  memberitahunya,  “Si  anu  tidak  pantas  berada  di  sini  lagi.  Dia  bisa  

bermain  bingo  tahun  lalu.  Sekarang  dia  bahkan  tidak  tahu  ke  mana  dia  

pergi.”

Carson  ingin  dia  hanya  memesan  beberapa  terapi  fisik.

Mereka  semua  benar-benar  terpisah.  Sepertinya  tidak  ada  jalan  keluar  dari  situasi  

ini.  Putus  asa,  dia  pikir  waktu  mereka  bersama  sudah  berakhir.  Carson,  

bagaimanapun,  memiliki  kilasan  kecemerlangan  dan  mencari  cara  untuk  membawa  

mereka  berdua  masuk.  Mereka  sekarang  memiliki  apartemen  yang  hampir  

bersebelahan.

"Jika  anjingmu  berkeliaran,  itu  mungkin  bukan  ide  yang  bagus."

Saya  bertanya  bagaimana  dia  bisa  berakhir  di  Sanborn  Place.  Saat  itulah  dia  

bercerita  tentang  putranya  Wayne.  Wayne  adalah  saudara  kembar  yang  lahir  tanpa  

oksigen  yang  cukup.  Dia  mengembangkan  cerebral  palsy  —  dia  mengalami  

masalah  dengan  spastisitas  saat  dia  berusia  162  tahun

Mereka  kembali  bersama,  sebagai  sebuah  keluarga—karena  sesepasien  

akhirnya  mengerti  bahwa  bagi  Ruth  tidak  ada  yang  lebih  penting  dari  itu,  bahkan  

nyawanya  pun  tidak.

Membuat  hidup  bermakna  di  usia  tua  adalah  hal  baru.  Oleh  karena  itu  

membutuhkan  lebih  banyak  imajinasi  dan  penemuan  daripada  membuat  mereka  

hanya  aman.  Solusi  rutin  belum  terdefinisi  dengan  baik.  Jadi  Carson  dan  pasien  lain  

seperti  dia

berjalan  —  dan  juga  tertunda  secara  mental.  Di  masa  dewasa,  dia  

dapat  menangani  aspek-aspek  dasar  kehidupannya,  namun  dia  membutuhkan  

beberapa  tingkat  struktur  dan  pengawasan.

membantu  dengan  anjing-anjing  kecil,  dan  mereka  mulai  mengizinkan  penduduk  

memelihara  mereka.  Anjing  besar  masih  menjadi  masalah  yang  belum  terpecahkan.

mencari  tahu  mereka,  satu  pasien  pada  satu  waktu.  Di  luar  perpustakaan  

lantai  satu,  Ruth  Beckett  sedang  mengobrol  dengan  sekelompok  teman.  Dia  adalah  

sepasien  wanita  mungil  berusia  sembilan  puluh  tahun—lebih  ranting  daripada  belalai

—yang  sudah  menjanda  bertahun-tahun  yang  lalu.  Dia  tetap  tinggal  di  rumahnya  

sendirian  sampai  kejatuhan  yang  parah  membawanya  ke  rumah  sakit  dan  lalu  

ke  panti  jompo.

saat  dia  berusia  tiga  puluhan,  Sanborn  Place  dibuka  sebagai  tempat  yang  

menawarkan  hal  itu  dan  dia  adalah  penghuni  pertamanya.  Selama  tiga  dekade  

sejak  itu,  dia  mengunjunginya  hampir  setiap  hari  hampir  sepanjang  hari.  namun  

saat  kejatuhannya  menempatkannya  di  panti  jompo,  dia  tidak  lagi  diizinkan  untuk  

mengunjunginya,  dan  dia  tidak  cukup  berkembang  secara  kognitif  untuk  berusaha  

mengunjunginya.

“Kamu  harus  bisa  merawat  anjingmu,”  katanya.

Hanya  beberapa  meter  dari  tempat  saya  berbicara  dengan  Ruth,  Wayne  

duduk  di  kursi  sayap  sambil  menyeruput  soda  dan  memperhatikan  pasien-

pasien  datang  dan  pergi,  alat  bantu  jalan  diletakkan  di  sampingnya.

"Masalah  saya  adalah  saya  mabuk,"  katanya,  "dan  tidak  ada  yang  namanya  perawat  

resmi  yang  mabuk."

Saya  tidak  terkejut  mengetahui  bahwa  Peter  Sanborn  Place  memiliki  dua  

ratus  pelamar  dalam  daftar  tunggu.  Jacquie  Carson  berharap  dapat  

membangun  lebih  banyak  kapasitas  untuk  menampung  mereka.  Dia,  sekali  

lagi,  mencoba  mengatasi  semua  rintangan—kurangnya  dana,  birokrasi  

pemerintah.  Ini  akan  memakan  waktu  cukup  lama,  katanya  padaku.  Jadi  di

Saya  berbicara  dengan  pasien-pasien  yang  mengelola  panti  jompo  

yang,  melawan  setiap  rintangan,  terjebak  dengan  ide-ide  dasar  yang  

sudah  ditanamkan  oleh  Keren  Wilson.  Saya  belum  pernah  bertemu  pasien  

yang  lebih  bertekad,  lebih  imajinatif,  dan  lebih  menginspirasi.  Saya  sedih  

membayangkan  betapa  berbedanya  tahun-tahun  terakhir  Alice  Hobson  

jika  dia  bisa  bertemu  salah  satu  dari  mereka—jika  dia  punya  NewBridge,  

Eden  Alternative,  Peter  Sanborn  Place,  atau  tempat  lain  seperti  mereka  

untuk  dituju. .  Dengan  salah  satu  dari  mereka,  Alice  akan  memiliki  

kesempatan  untuk  terus  menjadi  dirinya  yang  sebenarnya  terlepas  dari  

kelemahannya  yang  merayap—  "untuk  benar-benar  hidup,"  seperti  yang  

dia  katakan.

ADA  pasien  di  dunia  yang  mengubah  imajinasi.  Anda  dapat  

menemukannya  di  tempat  yang  paling  tidak  terduga.  Dan  saat  ini,  di  

lingkungan  perumahan  yang  tampaknya  sepi  dan  biasa  untuk  pasien  tua,  

mereka  bermunculan  di  mana-mana.  Di  Massachusetts  timur  saja,  saya  

menemukan  hampir  lebih  banyak  daripada  yang  dapat  saya  kunjungi.  

Saya  menghabiskan  beberapa  pagi  bersama  para  pendiri  dan  anggota  

Beacon  Hill  Villages,  semacam  koperasi  komunitas  di  beberapa  

lingkungan  di  Boston  yang  didedikasikan  untuk  mengorganisir  layanan  

yang  terjangkau—mulai  dari  perbaikan  pipa  ledeng  hingga  binatu—untuk  

membantu  para  manula  tinggal  di  rumah  mereka.

sementara  itu  dia  membuat  tim  seluler  yang  dapat  keluar  untuk  

membantu  pasien-pasien  di  mana  mereka  tinggal.  Dia  masih  ingin  

memungkinkan  semua  pasien  menjalani  hari-hari  mereka  di  mana  pun  

mereka  bisa  menelepon  ke  rumah.

Tempat-tempat  yang  saya  lihat  tampak  berbeda  satu  sama  lain  seperti  

makhluk  di  kebun  binatang.  Mereka  tidak  berbagi  bentuk  atau  bagian  

tubuh  tertentu.  namun  pasien-pasien  yang  memimpin  mereka  semua  

berkomitmen  pada  satu  tujuan.  Mereka  semua  percaya  bahwa  Anda  

tidak  perlu  mengorbankan  otonomi  Anda  hanya  karena  Anda  

membutuhkan  bantuan  dalam  hidup  Anda.  Dan  saya  menyadari,  saat  

bertemu  dengan  pasien-pasien  ini,  bahwa  mereka  memiliki  gagasan  

filosofis  yang  sangat  khusus  tentang  jenis  otonomi  yang  paling  penting  dalam  hidup.

163

Jumlah  kebebasan  yang  Anda  miliki  dalam  hidup  Anda  bukanlah  ukuran  

nilai  hidup  Anda.  Sama  seperti  keamanan  adalah  tujuan  hidup  yang  kosong  

dan  bahkan  mengalahkan  diri  sendiri,  demikian  pula  otonomi  pada  akhirnya.

Yang  kami  minta  hanyalah  diizinkan  untuk  tetap  menjadi  penulis  kami

cerita  sendiri.  Cerita  itu  selalu  berubah.  Sepanjang  hidup  kita,  kita  mungkin  

menghadapi  kesulitan  yang  tak  terbayangkan.

Mendiang  filsuf  besar  Ronald  Dworkin  mengakui  bahwa  ada  rasa  otonomi  

kedua  yang  lebih  meyakinkan.  Apa  pun  batasan  dan  kesusahan  yang  kita  

hadapi,  kita  ingin  mempertahankan  otonomi—kebebasan—untuk  menjadi  

pencipta  kehidupan  kita.  Ini  adalah  inti  dari  menjadi  manusia.  Seperti  yang  

ditulis  Dworkin  dalam  esainya  yang  luar  biasa  pada  tahun  1986  tentang  

masalah  ini,  “Nilai  otonomi…  terletak  pada  skema  tanggung  jawab  yang  

diciptakannya:  otonomi  membuat  kita  masing-masing  bertanggung  jawab  

untuk  membentuk  kehidupannya  sendiri  sesuai  dengan  rasa  karakter,  

keyakinan  yang  koheren  dan  khas,  dan  minat.  Itu  memungkinkan  kita  untuk  

menjalani  hidup  kita  sendiri  daripada  dituntun  mengikutinya,  sehingga  masing-

masing  dari  kita  dapat,  sejauh  skema  hak  semacam  itu  memungkinkan,  apa  

yang  sudah  dia  buat  sendiri.

Kekhawatiran  dan  keinginan  kita  mungkin  berubah.  Namun  apa  pun  

yang  terjadi,  kami  ingin  mempertahankan  kebebasan  untuk  membentuk  hidup  

kami  dengan  cara  yang  konsisten  dengan  karakter  dan  loyalitas  kami.

165

164

Inilah  mengapa  pengkhianatan  tubuh  dan  pikiran  yang  mengancam  

menghapus  karakter  dan  ingatan  kita  tetap  menjadi  siksaan  kita  yang  paling  

mengerikan.  Pertempuran  untuk  menjadi  fana  adalah  pertempuran  untuk  

mempertahankan  keutuhan  hidup  sesepasien—untuk  menghindari

Ada  berbagai  konsep  otonomi.  Salah  satunya  adalah  otonomi  

sebagai  tindakan  bebas—hidup  mandiri  sepenuhnya,  bebas  dari  

paksaan  dan  batasan.  Kebebasan  semacam  ini  adalah  seruan  perang  yang  

umum.  namun,  seperti  yang  disadari  oleh  Bill  Thomas  di  wismanya  di  bagian  

utara  New  York,  sebuah  fantasi  —  dia  dan  istrinya,  Jude,  memiliki  dua  anak  

yang  lahir  dengan  cacat  parah  yang  membutuhkan  perawatan  seumur  hidup,  

dan  suatu  hari  nanti,  penyakit,  usia  tua,  atau  lainnya.  kecelakaan  akan  

membuatnya  membutuhkan  bantuan  juga.  Hidup  kita  secara  inheren  

bergantung  pada  pasien  lain  dan  tunduk  pada  kekuatan  dan  keadaan  yang  

jauh  di  luar  kendali  kita.  Memiliki  lebih  banyak  kebebasan  tampaknya  lebih  

baik  daripada  memiliki  lebih  sedikit.  Tapi  untuk  apa?

LOU  SANDERS  sedang  dalam  perjalanan  untuk  bergabung  dengan  penduduk  

yang  kekanak-kanakan  dan  katatonik  yang  diikat  ke  kursi  roda  sebuah

adalah  hal  mendasar  baginya.  Dia  pikir  dia  akan  menjadi  gila  tanpa  

itu.

“Sebuah  rumah,”  katanya.

“Istri  saya  dulu  mengatakan  saya  sepasien  penyendiri,  namun  saya  tidak.  Saya  

hanya  suka  waktu  saya  sendiri,  ”katanya  kepada  saya.  Jadi  saat  pemandu  

wisata  mengatakan  bahwa  Center  Florence  memiliki  kamar  tunggal,  “Saya  

berkata,  'Kamu  pasti  bercanda!'”  Tur  baru  saja  dimulai  dan  dia  sudah  terjual.

Panti  jompo  Andover  Utara  saat  sepasien  sepupu  memberi  tahu  Shelley  

tentang  tempat  baru  yang  sudah  dibuka  di  kota  Chelsea,  Leonard  Florence  

Centre  for  Living.  Dia  harus  memeriksanya,  katanya.  Itu  hanya  sebuah  

perjalanan  singkat.  Shelley  mengatur  agar  dia  dan  Lou  berkunjung.

Itu  adalah  perbuatan  Bill  Thomas.  Sesudah  meluncurkan  Alternatif  Eden,  dia  

menjadi  gelisah.  Dia  dengan  temperamen  sepasien  pengusaha  serial,  meski  

tanpa  uang.  Dia  dan  istrinya,  Jude,  mendirikan  organisasi  nirlaba  yang  sejak  

itu  mengajarkan  prinsip-prinsip  Eden  kepada  pasien-pasien  dari  ratusan  panti  

jompo.  Mereka  lalu  menjadi  salah  satu  pendiri  Jaringan  Perintis,  

semacam

lalu  pemandu  membawa  mereka  melewatinya.  Mereka  menyebut  

tempat  itu  Green  House.  Dia  tidak  tahu  apa  artinya  itu.

Lou  terkesan  sejak  saat-saat  pertama  tur,  saat  pemandu  menyebutkan  

sesuatu  yang  nyaris  tidak  diperhatikan  Shelley.  Semua  kamar  single.  

Setiap  panti  jompo  yang  pernah  dilihat  Lou  memiliki  kamar  bersama.  

Kehilangan  privasinya  adalah  salah  satu  hal  yang  paling  membuatnya  takut.  

Kesendirian  166

menjadi  begitu  berkurang  atau  hilang  atau  ditundukkan  sehingga  siapa  Anda  

menjadi  terputus  dari  siapa  Anda  dulu  atau  siapa  yang  Anda  inginkan.  

Penyakit  dan  usia  tua  membuat  perjuangan  cukup  berat.  Profesional  dan  

institusi  yang  kita  tuju  seharusnya  tidak  memperburuk  keadaan.  Tapi  akhirnya  

kita  punya

Yang  dia  tahu  hanyalah,  "Bagi  saya  itu  tidak  terlihat  seperti  panti  jompo."

memasuki  era  di  mana  semakin  banyak  dari  mereka  percaya  bahwa  

pekerjaan  mereka  bukan  untuk  membatasi  pilihan  pasien,  atas  nama  

keselamatan,  namun  untuk  mengembangkannya,  atas  nama  menjalani  

kehidupan  yang  berharga.

"Bagaimana  kelihatannya?"  Saya  bertanya.

Sekitar  tahun  2000,  Thomas  mendapat  gatal  baru.  Dia  ingin  membangun  

rumah  untuk  pasien  tua  dari  bawah  ke  atas  daripada,  seperti  yang  dia  

lakukan  di  Berlin  Baru,  dari  dalam  ke  luar.  Dia  menyebut  apa  yang  dia  

inginkan  untuk  membangun  Rumah  Hijau.  Rencananya  adalah  untuk  167

itu  menjadi,  seperti  yang  dia  katakan,  "seekor  domba  berbulu  

serigala."  Itu  perlu  memandang  pemerintah  seperti  panti  jompo,  agar  

memenuhi  syarat  untuk  pembayaran  panti  jompo  umum,  dan  juga  agar  

biayanya  tidak  lebih  dari  panti  jompo  lainnya.  Itu  perlu  memiliki  teknologi  

dan  kemampuan  untuk  membantu  pasien  terlepas  dari  seberapa  parah  

cacat  atau  gangguan  mereka.  Namun  perlu  dirasakan  oleh  keluarga,  

penghuni,  dan  pasien-pasien  yang  bekerja  di  sana  seperti  rumah,  bukan  

institusi.  Dengan  dana  dari  Robert  Wood  Johnson  Foundation  nirlaba,  

dia  membangun  Rumah  Kaca  pertama  di  Tupelo,  Mississippi,  bermitra  

dengan  panti  jompo  Alternatif  Eden  yang  sudah  memutuskan  untuk  

membangun  unit  baru.  Tidak  lama  lalu,  yayasan  tersebut  

meluncurkan  Inisiatif  Replikasi  Rumah  Kaca  Nasional,  yang  mendukung  

pembangunan  lebih  dari  150  Rumah  Kaca  di  dua  puluh  lima  negara  

bagian—di  antaranya  Pusat  Kehidupan  Leonard  Florence  yang  sudah  

dikunjungi  Lou.

klub  untuk  semakin  banyak  pasien  yang  berkomitmen  untuk  penemuan  

kembali  perawatan  lansia.  Itu  tidak  mendukung  model  tertentu.  Ini  

hanya  mengadvokasi  perubahan  yang  dapat  mengubah  budaya  

perawatan  lansia  yang  didominasi  secara  medis.

Tidak  ada  yang  memiliki  lebih  dari  dua  belas  penduduk.  Di  Florence

Di  tengah,  lantainya  memiliki  dua  sayap,  masing-masing  disebut  

Rumah  Hijau,  tempat  tinggal  bersama  sekitar  sepuluh  pasien.  Tempat  

tinggalnya  dirancang  agar  hangat  dan  nyaman  —  dengan  furnitur  

biasa,  ruang  tamu  dengan  perapian,  makanan  bergaya  keluarga  di  

sekitar  satu  meja  besar,  pintu  depan  dengan  bel  pintu.  Dan  mereka  

dirancang  untuk  mengejar  gagasan  bahwa  kehidupan  yang  layak  dapat  

diciptakan,  dalam  hal  ini,  dengan  berfokus  pada  makanan,  

kerumahtanggaan,  dan  berteman  dengan  pasien  lain.  168

Apakah  itu  rumah  pertama  untuk  selusin  pasien  di  lingkungan  Tupelo  

atau  sepuluh  rumah  yang  dibangun  di  gedung  enam  lantai  Center  

Florence,  prinsip-prinsipnya  tetap  tidak  berubah  dan  menggemakan  

prinsip-prinsip  pionir  lainnya.  Semua  Rumah  Hijau  berukuran  kecil  dan  

komunal.

Dia  bisa  pergi  tidur  kapan  pun  dia  mau  dan  bangun  kapan  pun  dia  

mau.  Hanya  itu  wahyu  baginya.  Tidak  ada

Namun,  dia  juga  senang  menghabiskan  sebagian  besar  hari  itu

parade  staf  berbaris  di  aula  pada  pukul  7:00  pagi,  mendesak  

semua  pasien  melalui  pancuran  dan  membuat  mereka  berpakaian  

dan  didorong  ke  tempat  untuk  antrean  pil  dan  waktu  makan  kelompok.  

Di  sebagian  besar  panti  jompo  (termasuk  Chase  Memorial,  tempat  

Thomas  memulai  kariernya),  dianggap  tidak  ada  jalan  lain.  Efisiensi  

menuntut  agar  staf  pembantu  perawat  menyiapkan  residen  untuk  staf  

juru  masak,  yang  harus  menyiapkan  residen  untuk  staf  koordinasi  

kegiatan,  yang  menjauhkan  mereka  dari  kamar  untuk  staf  kebersihan,  

dan  sebagainya.  Jadi  begitulah  cara  para  manajer  merancang  jadwal  

dan  tanggung  jawab.  Thomas  membalik  modelnya.  Dia  mengambil  

kendali  dari  para  manajer  dan  memberikannya  kepada  pengasuh  garis  

depan.  Mereka  masing-masing  didorong  untuk  fokus  hanya  pada  

beberapa  penghuni  dan  menjadi  lebih  seperti  generalis.  Mereka  

memasak,  bersih-bersih,  dan  membantu  dengan  kebutuhan  apa  pun  

yang  muncul,  kapan  pun  itu  muncul  (kecuali  untuk  tugas  medis,  seperti  

memberi  obat,  yang  memerlukan  perawat).  Hasilnya,  mereka  memiliki  

lebih  banyak  waktu  dan  kontak  dengan  setiap  penghuni—waktu  untuk  

berbicara,  makan,

Itu  adalah  tampilan  tempat  yang  menarik  perhatian  Lou—tidak  ada  hal  

institusional  yang  membuat  putus  asa  tentangnya.  Tapi  saat  Lou  pindah,  

cara  hidup  menjadi  yang  paling  dia  hargai.

Tidak  perlu  banyak  waktu  untuk  menjadi  pendamping  Lou.  Salah  satu  

anggota  staf  memberinya  pelukan  setiap  kali  dia  melihatnya,  dan  dia  

menceritakan  kepada  Shelley  betapa  dia  menyukai  kontak  manusia.  Dia  

mendapat  begitu  sedikit,  sebaliknya.  Selasa  169

dan  Kamis  sore,  dia  pergi  ke  kedai  kopi  dan  bermain  cribbage  

dengan  temannya  Dave,  yang  masih  mengunjunginya.  Ditambah  

lagi  dia  sudah  mengajarkan  permainan  itu  kepada  sepasien  laki-laki  yang  

lumpuh  karena  stroke  yang  tinggal  di  sebuah  rumah  di  lantai  lain  dan  

kadang-kadang  datang  ke  tempat  Lou  untuk  bermain.  Sepasien  ajudan  

akan  memegang  kartunya  atau,  jika  perlu,  Lou  akan  menjaga  agar  tidak  

mengintip.  Sore  lainnya  Shelley  akan  datang.  Dia  akan  membawa  anjing-

anjing,  yang  dia  cintai.

bermain  kartu,  apapun.  Setiap  pengasuh  menjadi  bagi  pasien-pasien  

seperti  Lou  seperti  Gerasim  bagi  Ivan  Ilyich—sesepasien  yang  lebih  

dekat  dengan  pendamping  daripada  sepasien  tenaga medis.

jam  tangan.  Dia  memberi  saya  sebuah  contoh.

“MSNBC?  Apakah  Anda  sepasien  liberal?”  Saya  bilang.

“Saya  belum  pernah  ke  China  selama  bertahun-tahun”—tidak  sejak  perang

—“jadi  saya  berkata,  izinkan  saya  kembali  ke  kota  Chengdu,  yang  kebetulan  

merupakan  salah  satu  kota  tertua  di  dunia,  kembali  ke  ribuan  tahun  yang  lalu.  

bertahun-tahun.  Saya  ditempatkan  di  dekat  sana.

Dia  menyeringai.  “Ya,  saya  sepasien  liberal.  Saya  akan  memilih  Dracula  

jika  dia  mengatakan  dia  sepasien  Demokrat.”

Jadi  saya  masuk  ke  komputer,  dan  saya  menekan  'Chengdu.'  Tak  lama  lalu  

saya  tersandung  di  seluruh  kota.  Apakah  Anda  tahu  mereka  memiliki  sinagoga  di  

sana!  Saya  berkata  'Wah!'  Mereka  memberi  tahu  Anda  ada  satu  di  sini,  ada  satu  di  

sana.  saya  dulu

Beberapa  saat  lalu  dia  berolahraga,  berjalan  dengan  ajudannya  di  sekitar  

lantai,  atau  di  luar  saat  cuaca  bagus.  Ini  masalah  besar  baginya.  Dalam  bulan-

bulan  terakhirnya  dalam  kehidupan  yang  dibantu,  staf  sudah  menyerahkannya  ke  

kursi  roda,  dengan  alasan  tidak  aman  baginya  untuk  berjalan,  karena  sering  

pingsan.  "Aku  benci  kursi  itu,"  katanya.  pasien-pasien  di  Florence  Center  membiarkan  

dia  menyingkirkannya  dan  mengambil  risiko  dengan  alat  bantu  jalan.  "Saya  agak  

bangga  bahwa  saya  mendorong  masalah  ini,"  katanya.

terpental  ke  mana-mana,”  katanya.  “Hari  berlalu  begitu  cepat.  Ini  berjalan  sangat  

cepat.

170

Di  malam  hari,  sesudah  makan  malam,  dia  suka  berbaring  di  tempat  tidurnya,  

memakai  headphone,  dan  mendengarkan  musik  dari  komputernya.  “Saya  suka  

waktu  tenang  di  malam  hari.  Anda  akan

Dia  akan  makan  siang  di  siang  hari  di  sekitar  meja  makan  besar  bersama  anggota  

rumah  lainnya.  Di  sore  hari,  jika  dia  tidak  memiliki  permainan  kartu  atau  rencana  

lain,  dia  biasanya  membaca.  Dia  berlangganan  National  Geographic  dan  Newsweek.

sendiri.  Sesudah  sarapan,  dia  akan  kembali  ke  kamarnya  untuk  menonton  televisi

—“lihatlah  tentang  kekacauan  ini,”  seperti  yang  dia  katakan.

Dan  dia  masih  memiliki  buku-bukunya.  Dia  sudah  menghabiskan  Robert

“Saya  suka  mengikuti  apa  yang  terjadi  dalam  politik.  Ini  seperti  sinetron.  Setiap  hari  

satu  bab  lagi.”

Film  thriller  Ludlum  baru-baru  ini.  Dia  memulai  sebuah  buku  tentang  kekalahan  

Armada  Spanyol.

Saya  bertanya  kepadanya  saluran  apa  yang  dia  tonton.  Rubah?

Terkadang,  dia  membuka  komputer  Dell-nya  dan  menjelajahi  video  YouTube.  Saya  

bertanya  kepadanya  mana  yang  dia  suka

"Tidak,  MSNBC."

Suatu  kali,  saat  mengunjungi  Lou,  saya  bertanya  kepadanya,  “Apa  yang  membuat  

hidup  ini  berharga  bagi  Anda?”

Teror  penyakit  dan  usia  tua  bukan  hanya  teror  kerugian  yang  harus  

ditanggung,  namun  juga  teror

Dia  berhenti  sebelum  menjawab.  

171

terkejut.  Semuanya  tenang.  Saya  mengaktifkan  easy  listening.”  

Dia  menarik  Pandora  dan  mendengarkan  musik  smooth  jazz  

atau  Benny  Goodman  atau  musik  Spanyol—apa  pun  yang  dia  

suka.  "Lalu  aku  berbaring  dan  berpikir,"  katanya.

Kami  sudah  berbicara  di  ruang  duduk  di  dekat  dapur  dengan  jendela  

setinggi  langit-langit  di  kedua  sisinya.  Musim  panas  sudah  berganti  

menjadi  musim  gugur.  Cahayanya  putih  dan  hangat.  Kami  bisa  

melihat  kota  Chelsea  di  bawah  kami,  Boston  Harbor's  Broad  Sound  

di  kejauhan,  langit  biru  laut  di  sekeliling.

Kami  sudah  berbicara  tentang  kisah  hidupnya  selama  hampir  dua  

jam  saat  saya  tersadar  bahwa,  untuk  pertama  kalinya  yang  

dapat  saya  ingat,  saya  tidak  takut  mencapai  fase  kehidupannya.  

Lou  berusia  sembilan  puluh  empat  tahun  dan  jelas  tidak  ada  yang  

glamor  tentang  itu.  Giginya  seperti  batu  yang  roboh.  Dia  merasakan  

sakit  di  setiap  persendian.  Dia  sudah  kehilangan  sepasien  anak  laki-

laki  dan  sepasien  istri,  dan  dia  tidak  bisa  lagi  berkeliling  tanpa  alat  

bantu  jalan  yang  bola  tenis  kuningnya  macet  di  masing-masing  kaki  

depannya.  Dia  terkadang  bingung  dan  kehilangan  utas  pembicaraan  

kami.  Tapi  ternyata  juga  dia  bisa  hidup  dengan  cara  yang  

membuatnya  merasa  masih  punya  tempat  di  dunia  ini.  Mereka  

masih  menginginkan  dia  ada.  Dan  itu  meningkatkan  kemungkinan  

bahwa  hal  yang  sama  bisa  terjadi  pada  kita  semua.  172

"Saya  memiliki  saat-saat  saat  saya  akan  mengatakan  saya  

pikir  sudah  waktunya,  mungkin  salah  satu  hari  saat  saya  

berada  di  titik  terendah,"  katanya.  “Cukup  sudah,  kau  tahu?  Saya  

akan  mendesak  Shelley  saya.  Saya  akan  mengatakan,  Anda  tahu  

di  Afrika,  saat  Anda  sudah  tua  dan  Anda  tidak  bisa  menghasilkan  

lagi,  mereka  biasa  membawa  Anda  ke  hutan  dan  meninggalkan  

Anda  untuk  dimakan  oleh  hewan  liar.  Dia  pikir  aku  gila.  'Tidak,'  

kataku.  'Saya  tidak  memproduksi  apa-apa  lagi.  Saya  menghabiskan  

uang  pemerintah.'  “Saya  melalui  itu  sesekali.  Lalu  saya  berkata,  

'Hei,  ini  dia.  Ikuti  arus.  Jika  mereka  ingin  Anda  ada,  lalu  apa?'”

6  •  Melepaskan  

Sebelum  saya  mulai  berpikir  tentang  apa  yang  menunggu  pasien  

saya  yang  lebih  tua—pasien-pasien  yang  sangat  mirip  dengan  Lou  

Sanders  dan  yang  lainnya—saya  tidak  pernah  keluar  dari  ruang  bedah  

saya  untuk  mengikuti  mereka  ke  dalam  hidup  mereka.  Tapi  begitu  aku  melihat

isolasi.  saat  pasien  menyadari  keterbatasan  hidup  mereka,  mereka  tidak  

meminta  banyak.  Mereka  tidak  mencari  lebih  banyak  kekayaan.  Mereka  

tidak  mencari  kekuatan  lebih.  Mereka  hanya  meminta  untuk  diizinkan,  

sejauh  mungkin,  untuk  terus  membentuk  kisah  hidup  mereka  di  dunia—

untuk  membuat  pilihan  dan  mempertahankan  hubungan  dengan  pasien  lain  

sesuai  dengan  prioritas  mereka  sendiri.  Dalam  masyarakat  modern,  kita  

berasumsi  bahwa  kelemahan  dan  ketergantungan  mengesampingkan  

otonomi  semacam  itu.

"Saya  tidak  khawatir  tentang  masa  depan,"  kata  Lou.  “pasien  Jepang  

memiliki  kata  'karma.'  Artinya—jika  itu  akan  terjadi,  tidak  ada  yang  bisa  saya  

lakukan  untuk  menghentikannya.  Saya  tahu  waktu  saya  terbatas.  Lalu  apa?  

Saya  memiliki  kesempatan  yang  bagus  untuk  itu.  173

Transformasi  perawatan  lansia  sedang  berlangsung,  saya  dikejutkan  

oleh  wawasan  sederhana  yang  mendasarinya,  dan  oleh  implikasinya  yang  

mendalam  untuk  ketenaga medisan,  termasuk  apa  yang  terjadi  di  kantor  saya  

sendiri.  Dan  wawasannya  adalah  bahwa  saat  kapasitas  pasien  berkurang,  

baik  karena  usia  atau  kesehatan  yang  buruk,  membuat  hidup  mereka  lebih  

baik  sering  kali  membutuhkan  pengekangan  keharusan  medis  kita—menahan  

keinginan  untuk  mengutak-atik  dan  memperbaiki  dan  mengendalikan.  

Tidaklah  sulit  untuk  melihat  betapa  pentingnya  gagasan  ini  bagi  pasien  yang  

saya  temui  dalam  praktik  saya  sehari-hari—pasien-pasien  yang  menghadapi  

keadaan  fana  di  setiap  tahap  kehidupan.  Tapi  itu  menimbulkan  pertanyaan  

yang  sulit:  Kapan  kita  harus  mencoba  memperbaikinya  dan  kapan  tidak?

Sara  Thomas  Monopoli  baru  berusia  tiga  puluh  empat  tahun  dan  sedang  

mengandung  anak  pertamanya  saat  perawat  resmi  di  rumah  sakit  saya  

mengetahui  bahwa  dia  akan  meninggal.  Itu  dimulai  dengan  batuk  dan  rasa  

sakit  di  punggungnya.  lalu  rontgen  dada  menunjukkan  bahwa  paru-

paru  kirinya  sudah  kolaps  dan  dadanya  dipenuhi  cairan.  Sampel  cairan  diambil  

dengan  jarum  panjang  dan  dikirim  untuk  pengujian.  Alih-alih  infeksi,  seperti  

yang  diharapkan  semua  pasien,  itu  adalah  kanker  paru-paru,  dan  sudah  

menyebar  ke  lapisan  dadanya.  Kehamilannya

Apa  yang  saya  pelajari  dari  Lou—dan  dari  Ruth  Barrett,  Anne  Braveman,  

Rita  Kahn,  dan  banyak  lainnya—adalah  bahwa  hal  itu  sangat  mungkin.

Perawat  resmi  ingin  segera  memulai  perawatan,  dan  itu  berarti  menginduksi  persalinan  

untuk  mengeluarkan  bayinya.  Namun,  untuk  sementara,  Sara  dan  suaminya,  Rich,  duduk  

sendirian  di  teras  yang  tenang  di  luar  lantai  kerja.  Itu  adalah  hari  Senin  yang  hangat  di  bulan  

Juni.  Dia  meraih  tangan  Rich,  dan  mereka  mencoba  menyerap  apa  yang  sudah  mereka  

dengar.  Dia  tidak  pernah  merokok  atau  tinggal  dengan  siapa  pun  yang  merokok.  Dia  

berolahraga.

Keesokan  harinya,  Sara  menjalani  pemeriksaan  darah  dan  pemindaian  tubuh.

sahabat  kanker  paru-paru,  mulai  menangis.

“Jadi  Sara  dan  saya  saling  memandang,”  kenang  Rich,  “dan  kami  berkata,  'Kami  

tidak  menderita  kanker  pada  hari  Selasa.  Ini  adalah  hari  bebas  kanker.  Kami  

punya  bayi.  Ini  mengasyikkan.  Dan  kami  akan  menikmati  bayi  kami.'”  Pada  hari  

Selasa,  pukul  8:55  malam,  Vivian  Monopoli,  dengan  berat  tujuh  pon  sembilan  

ons,  lahir.  Dia  memiliki  rambut  cokelat  bergelombang,  seperti  ibunya,  dan  dia  

sangat  sehat.

Kata-kata  seperti  "menanggapi"  dan  "jangka  panjang"  memberikan  a

itu—tapi  Sara  tertegun.  Ibunya,  yang  sudah  kehilangan  dia

Dia  makan  dengan  baik.  Diagnosisnya  membingungkan.  "Ini  akan  baik-

baik  saja,"  kata  Rich  padanya.  “Kami  akan  bekerja  melalui  ini.  Ini  akan  sulit,  

ya.  Tapi  kami  akan  mencari  tahu.  Kami  dapat  menemukan  perawatan  yang  

tepat.”  Namun,  untuk  saat  ini,  mereka  memiliki  bayi  untuk  dipikirkan.

Lebih  dari  15  persen  kanker  paru-paru—lebih  dari  yang  disadari  pasien—terjadi  

pada  bukan  perokok.  Miliknya  sudah  lanjut,  sesudah  bermetastasis  ke  beberapa  

kelenjar  getah  bening  di  dadanya  dan  lapisannya.  Kanker  itu  tidak  bisa  dioperasi.  

Tapi  ada  pilihan  kemoterapi,  terutama  obat  yang  disebut  erlotinib,  175

suami  dan  pasien  tuanya.  tenaga medis  kandungan  tidak  memasukkan  prognosis  —  

dia  akan  membawa  ahli  onkologi  untuk  174

yang  menargetkan  mutasi  gen  yang  biasa  ditemukan  pada  kanker  paru-paru  

wanita  bukan  perokok;  85  persen  dari  mereka  menanggapi  obat  tersebut,  

dan,  seperti  yang  dikatakan  Marcoux,  "beberapa  dari  tanggapan  ini  dapat  bersifat  

jangka  panjang."

Paul  Marcoux,  sepasien  ahli  onkologi,  bertemu  dengan  dia  dan  keluarganya  untuk  

membahas  temuan  tersebut.  Dia  menjelaskan  bahwa  dia  menderita  kanker  paru-

paru  non-sel  kecil  yang  dimulai  di  paru-paru  kirinya.  Tidak  ada  yang  dia  lakukan  

yang  memicu  penyakit  itu.

adalah  tiga  puluh  sembilan  minggu,  dan  tenaga medis  kandungan  yang  sudah  

memerintahkan  tes  menyampaikan  kabar  kepadanya  saat  dia  duduk  dengannya

kamar  mandi  di  tengah  diskusi  dengan  serangan  tiba-tiba

Dia  menghabiskan  sisa  musim  panas  di  rumah,  bersama  Vivian  dan  

suaminya  serta  pasien  tuanya,  yang  pindah  untuk  membantu.  Dia  senang  

menjadi  sepasien  ibu.  Di  antara  siklus  kemoterapi,  dia  mulai  mencoba  

untuk  mendapatkan  hidupnya  kembali.

mutasi  yang  ditargetkan  erlotinib.  saat  Marcoux  memberi  tahu  Sara  

bahwa  obat  itu  tidak  akan  bekerja,  dia  mengalami  reaksi  fisik  yang  

hampir  keras  terhadap  berita  itu,  lari  ke  176

Marcoux  merekomendasikan  kemoterapi  yang  berbeda  dan  lebih  

standar,  dengan  dua  obat  yang  disebut  carboplatin  dan  paclitaxel.  

namun  paclitaxel  memicu  respons  alergi  yang  ekstrem  dan  hampir  luar  

biasa,  jadi  dia  mengalihkannya  ke  rejimen  carboplatin  plus  gemcitabine.  

Respon  rate,  kata  dia,  masih  sangat  baik  untuk  pasien  yang  menjalani  

terapi  ini.

pernafasan.  Tiga  minggu  sesudah  melahirkan,  dia  kembali  dirawat  

di  rumah  sakit  karena  sesak  napas  yang  parah  akibat  emboli  paru—

pembekuan  darah  di  arteri  ke  paru-paru,  yang  berbahaya  namun  tidak  

jarang  pada  pasien  kanker.  Dia  mulai  memakai  pengencer  darah.  

lalu  hasil  tes  menunjukkan  bahwa  sel  tumornya  tidak  memilikinya

diare.

Jadi  Sara  mulai  dengan  erlotinib,  yang  menghasilkan  ruam  wajah  seperti  

jerawat  yang  gatal  dan  kelelahan  yang  mematikan.  Dia  juga  menjalani  

drainase  cairan  di  sekitar  paru-parunya  dengan  jarum,  namun  cairan  terus  

kembali  dan  prosedur  yang  menyakitkan  harus  diulangi  lagi  dan  lagi.  Jadi  

sepasien  ahli  bedah  toraks  dipanggil  untuk  memasang  tabung  permanen  

kecil  di  dadanya,  yang  bisa  dia  keluarkan  dengan  memutar  kran  setiap  

kali  cairan  menumpuk  dan  mengganggunya.

lalu,  pada  bulan  Oktober,  CT  scan  menunjukkan  adanya  

endapan  tumor  di  dada  kirinya  dan  di  kelenjar  getah  beningnya

meyakinkan  gloss  pada  kenyataan  yang  mengerikan.  Tidak  ada  obat  

untuk  kanker  paru-paru  pada  tahap  ini.  Bahkan  dengan  kemoterapi,  

kelangsungan  hidup  rata-rata  adalah  sekitar  satu  tahun.  Tapi  sepertinya  

kasar  dan  tidak  ada  gunanya  baginya  untuk  menghadapi  Sara  dan  Rich  

dengan  fakta  itu  sekarang.  Vivian  berada  di  buaian  di  samping  tempat  

tidur.  Mereka  bekerja  keras  untuk  optimis.  Seperti  yang  lalu  Sara  

dan  Rich  katakan  kepada  pekerja  sosial  yang  dikirim  untuk  menemui  

mereka,  mereka  tidak  ingin  fokus  pada  statistik  kelangsungan  hidup.  

Mereka  ingin  fokus  pada  "mengelola  secara  agresif"  diagnosis  ini.

lorong  dari  tempat  parkir  ke  kantor  Marcoux;  Rich  harus  mendorongnya  

dengan  kursi  roda.

sekarang?  Atau,  dengan  kata  lain,  jika  Anda  adalah  pasien  yang  

menderita  kanker  metastatik—atau,  dalam  hal  ini,  kondisi  yang  

serupa  dan  tidak  dapat  disembuhkan—apa  yang  Anda  ingin  perawat  

resmi  Anda  lakukan?

177

INILAH  momen  dalam  kisah  Sara  yang  menimbulkan  pertanyaan  sulit  

bagi  kita,  satu  untuk  semua  pasien  yang  hidup  di  era  ketenaga medisan  modern  

kita:  Apa  yang  kita  ingin  Sara  dan  perawat  resminya  lakukan?

melangkah.  Dia  pada  dasarnya  optimis,  dan  dia  berhasil  

mempertahankan  optimismenya.  Namun,  sedikit  demi  sedikit,  dia  

semakin  sakit—semakin  lelah  dan  sesak  napas.  Dalam  hitungan  

bulan,  seolah-olah  dia  menua  puluhan  tahun.  Pada  bulan  November,  

dia  tidak  memiliki  angin  untuk  berjalan  jauh

Beberapa  hari  sebelum  Thanksgiving,  dia  melakukan  CT  scan  

lagi,  yang  menunjukkan  bahwa  pemetrexed—rejimen  obat  ketiganya

—juga  tidak  bekerja.  Kanker  paru-paru  sudah  menyebar:  dari  dada  kiri  

ke  kanan,  ke  hati,  ke  selaput  perutnya,  dan  ke  tulang  punggungnya.  

Waktu  hampir  habis.

Di  Amerika  Serikat,  25  persen  dari  semua  pengeluaran  Medicare  

adalah  untuk  5  persen  pasien  yang  berada  di  tahun  terakhir  kehidupan  

mereka,  dan  sebagian  besar  dari  uang  itu  dipakai  untuk  perawatan  

dalam  beberapa  bulan  terakhir  yang  tidak  terlalu  bermanfaat.  Amerika  

Serikat  sering  dianggap  tidak  biasa  dalam  hal  ini,  namun  tampaknya  

tidak  demikian.  Data  dari  tempat  lain  lebih  terbatas,  namun  jika  tersedia

—misalnya,  dari  negara-negara  seperti  Belanda  dan  Swiss—

Dia  bekerja  keras  untuk  menerima  kemunduran  dan  efek  samping

Masalah  ini  mendapat  perhatian,  dalam  beberapa  tahun  terakhir,  

karena  alasan  biaya.  Melonjaknya  biaya  perawatan  kesehatan  sudah  

menjadi  ancaman  terbesar  bagi  solvabilitas  jangka  panjang  sebagian  

besar  negara  maju,  dan  sebagian  besar  tidak  dapat  disembuhkan.

tumbuh  secara  substansial.  Kemoterapi  sudah  gagal.  Dia  dialihkan  

ke  obat  yang  disebut  pemetrexed.  Studi  sudah  menunjukkan  bahwa  

itu  dapat  menghasilkan  kelangsungan  hidup  yang  jauh  lebih  lama  

pada  beberapa  pasien.  Pada  kenyataannya,  hanya  sebagian  kecil  

pasien  yang  memperoleh  banyak.  Rata-rata,  obat  tersebut  

memperpanjang  kelangsungan  hidup  hanya  dua  bulan—dari  sebelas  

hingga  tiga  belas  bulan—dan  itu  terjadi  pada  pasien  yang,  tidak  

seperti  Sara,  sudah  menanggapi  kemoterapi  lini  pertama.

Saat  melihat  sepasien  pasien  di  unit  perawatan  intensif  di  rumah  

sakit  saya,  saya  berhenti  untuk  berbicara  dengan  tenaga medis  perawatan  

kritis  yang  bertugas,  sesepasien  yang  saya  kenal  sejak  kuliah.  "Aku  

menjalankan  gudang  untuk  pasien  sekarat,"  katanya  muram.  Dari  

sepuluh  pasien  di  unitnya,  katanya,  hanya  dua  yang  kemungkinan  

akan  meninggalkan  rumah  sakit  untuk  waktu  yang  lama.  Lebih  tipikal  

adalah  sepasien  wanita  hampir  delapan  puluh  tahun  di  akhir  hidupnya,  

dengan  gagal  jantung  kongestif  yang  tidak  dapat  diubah,  yang  berada  

di  ICU  untuk  kedua  kalinya  dalam  tiga  minggu,  dibius  hingga  

terlupakan  dan  tabung  di  sebagian  besar  lubang  alami  serta  a

sesudah  lama  sakit,  dengan  selang  makanan  dan  

trakeostomi,  dan  dia  mengatakan  bahwa  dia  tidak  ingin  mati  seperti  

itu.  namun  anak-anaknya  tidak  dapat  melepaskannya  dan  meminta  

untuk  melanjutkan  penempatan  berbagai  perangkat:  trakeostomi  

permanen,  selang  makanan,  dan  dialisis.

kanker  diobati,  dan  lalu,  jika  semuanya  berjalan  dengan  

baik,  biaya  ini  berkurang.  Sebuah  studi  tahun  2011,  misalnya,  

menemukan  bahwa  pengeluaran  medis  untuk  pasien  kanker  

payudara  pada  tahun  pertama  diagnosis  rata-rata  sekitar  $28.000,  

sebagian  besar  untuk  pengujian  diagnostik  awal,  pembedahan,  dan,  

jika  perlu,  radiasi  dan  kemoterapi.  Biaya  turun  sesudah  itu  menjadi  

sekitar  $2.000  setahun.  Namun,  untuk  pasien  yang  kankernya  

terbukti  fatal,  kurva  biayanya  berbentuk  U,  naik  menjelang  akhir—

menjadi  rata-rata  $94.000  selama  tahun  terakhir  hidupnya  dengan  

kanker  payudara  metastatik.  Sistem  medis  kami  sangat  baik  dalam  

mencegah  kematian  dengan  kemoterapi  $12.000  per  bulan,  

perawatan  intensif  $4.000  per  hari,  operasi  $7.000  per  jam.  Namun,  

pada  akhirnya,  kematian  datang,  dan  hanya  sedikit  yang  tahu  kapan  

harus  berhenti.

179

178

beberapa  buatan.  Atau  wanita  berusia  tujuh  puluh  tahun  dengan  

kanker  yang  sudah  menyebar  ke  paru-paru  dan  tulangnya  serta  

pneumonia  jamur  yang  muncul  hanya  pada  fase  akhir  penyakitnya.  

Dia  sudah  memilih  untuk  tidak  menjalani  perawatan,  namun  ahli  

onkologi  mendorongnya  untuk  berubah  pikiran,  dan  dia  memakai  

ventilator  dan  antibiotik.  Wanita  lain,  berusia  delapan  puluhan,  dengan  

gagal  napas  dan  ginjal  stadium  akhir,  sudah  berada  di  unit  tersebut  

selama  dua  minggu.  Suaminya  sudah  meninggal

Pengeluaran  untuk  penyakit  seperti  kanker  cenderung  

mengikuti  pola  tertentu.  Ada  biaya  awal  yang  tinggi  sebagai

hasilnya  serupa.

"Masalahnya  adalah  itu  terlalu  terlambat."

DI  MASA  LALU,  saat  kematian  biasanya  merupakan  proses  

yang  lebih  cepat,  kami  tidak  perlu  memikirkan  pertanyaan  seperti  

ini.  Meskipun  beberapa  penyakit  dan  kondisi

kateter.  Jadi  sekarang  dia  hanya  berbaring  di  sana  tertambat  ke  

pompanya,  melayang  masuk  dan  keluar  dari  kesadaran.

“Sejauh  ini,  kami  melakukan  lebih  banyak  percakapan  tentang  apa  

yang  diinginkan  pasien  di  akhir  hidup  mereka,  daripada  yang  mereka  

miliki  sepanjang  hidup  mereka  hingga  saat  ini,”  kata  teman  saya.

Pada  tahun  2008,  proyek  Coping  with  Cancer  nasional  

menerbitkan  sebuah  studi  yang  menunjukkan  bahwa  pasien  kanker  

yang  sakit  parah  yang  memakai  ventilator  mekanik,  diberikan  defibrilasi  

listrik  atau  kompresi  dada,  atau  dirawat,  mendekati  kematian,  ke  

perawatan  intensif  memiliki  kualitas  hidup  yang  jauh  lebih  buruk  di  minggu  

terakhir  mereka  daripada  mereka  yang  tidak  menerima  intervensi  semacam  

itu.  Dan,  enam  bulan  sesudah  kematian  mereka,  pengasuh  mereka  tiga  kali  

lebih  mungkin  menderita  depresi  berat.  Menghabiskan  hari-hari  terakhir  

sesepasien  di  ICU  karena  penyakit  terminal  bagi  kebanyakan  pasien  

merupakan  kegagalan.  Anda  berbaring  menempel  pada  ventilator,  setiap  

organ  Anda  mati,  pikiran  Anda  tertatih-tatih  mengigau  dan  secara  

permanen  tidak  menyadari  bahwa  Anda  tidak  akan  pernah  meninggalkan  

tempat  pinjaman  dan  berpendar  ini.  Akhir  datang  tanpa  ada  kesempatan  

bagi  Anda  untuk  mengucapkan  selamat  tinggal  atau  "Tidak  apa-apa"  atau  

"Maafkan  saya"  atau  "Saya  mencintaimu."  180

pasien  dengan  penyakit  serius  memiliki  prioritas  selain  sekadar  

memperpanjang  hidup  mereka.  Survei  menemukan  bahwa  perhatian  

utama  mereka  termasuk  menghindari  penderitaan,  memperkuat  hubungan  

dengan  keluarga  dan  teman,  sadar  mental,  tidak  membebani  pasien  lain,  

dan  mencapai  perasaan  bahwa  hidup  mereka  lengkap.  Sistem  perawatan  

medis  teknologi  kami  benar-benar  gagal  memenuhi  kebutuhan  ini,  dan  

biaya  kegagalan  ini  diukur  jauh  lebih  banyak  daripada  dolar.  Oleh  karena  

itu,  pertanyaannya  bukanlah  bagaimana  kita  dapat  membayar  biaya  sistem  

ini.  Ini  adalah  bagaimana  kita  dapat  membangun  sistem  perawatan  

kesehatan  yang  benar-benar  akan  membantu  pasien  mencapai  apa  yang  

paling  penting  bagi  mereka  di  akhir  hidup  mereka.

Hampir  semua  pasien  ini  sudah  mengetahui,  selama  beberapa  waktu,  

bahwa  mereka  memiliki  kondisi  terminal.  Namun  mereka—bersama  

keluarga  dan  perawat  resmi—tidak  siap  untuk  tahap  akhir.

hari.  Rutherford  Hayes  mengalami  serangan  jantung  dan  meninggal  tiga  

hari  lalu.  Yang  lain  memang  memiliki  perjalanan  yang  lebih  lama:  

James  Monroe  dan  Andrew  Jackson  meninggal  karena  konsumsi  

tuberkulosis  yang  progresif  dan  jauh  lebih  lama  (dan  sangat  ditakuti).  

Kanker  mulut  Ulysses  Grant  membutuhkan  waktu  satu  tahun  untuk  

membunuhnya.  Tapi,  sebagai  peneliti  akhir  hidup  Joanne  Lynn  memiliki  

181

Kematian  biasanya  disertai  dengan  seperangkat  kebiasaan  yang  

ditentukan.  Panduan  untuk  ars  moriendi,  seni  kematian,  sangat  populer;  

versi  abad  pertengahan  yang  diterbitkan  dalam  bahasa  Latin  pada  tahun  

1415  dicetak  ulang  di  lebih  dari  seratus  edisi  di  seluruh  Eropa.  pasien-

pasien  percaya  bahwa  kematian  harus  diterima  dengan  tenang,  tanpa  

rasa  takut  atau  mengasihani  diri  sendiri  atau  mengharapkan  sesuatu  

yang  lebih  dari  pengampunan  Tuhan.  Menegaskan  kembali  iman  

sesepasien,  bertobat  dari  dosa-dosanya,  dan  melepaskan  harta  dan  

keinginan  duniawi  adalah  penting,  dan  pemandu  memberikan  doa  dan  

pertanyaan  kepada  keluarga  yang  sekarat  untuk  menempatkan  mereka  

dalam  kerangka  berpikir  yang  benar  selama  jam-jam  terakhir  mereka.  

Kata-kata  terakhir  datang  untuk  memegang  tempat  penghormatan  

tertentu.

John  Quincy  Adams,  Millard  Fillmore,  dan  Andrew  Johnson  

semuanya  meninggal  karena  stroke  dan  meninggal  dalam  waktu  dua

diamati,  pasien-pasien  pada  umumnya  mengalami  penyakit  yang  

mengancam  jiwa  seperti  mereka  mengalami  cuaca  buruk—sebagai  

sesuatu  yang  menyerang  dengan  sedikit  peringatan.  Dan  Anda  berhasil  

melewatinya  atau  tidak.

Hari-hari  ini,  penyakit  katastropik  cepat  adalah  pengecualian.

Bagi  kebanyakan  pasien,  kematian  datang  hanya  sesudah  perjuangan  

medis  yang  panjang  dengan  kondisi  yang  akhirnya  tak  terbendung  —  

kanker  stadium  lanjut,  demensia,  penyakit  Parkinson,  kegagalan  

organ  progresif  (paling  sering  jantung,  diikuti  dengan  frekuensi  paru-

paru,  ginjal,  hati),  atau  hanya  penumpukan  kelemahan  usia  yang  sangat  

tua.  Dalam  semua

memiliki  riwayat  alami  yang  berlarut-larut—tuberkulosis  adalah  

contoh  klasiknya—tanpa  campur  tangan  pengobatan  modern,  dengan  

pemindaiannya  untuk  mendiagnosis  masalah  sejak  dini  dan  perawatannya  

untuk  memperpanjang  hidup,  interval  antara  menyadari  bahwa  Anda  

mengidap  penyakit  yang  mengancam  jiwa  dan  sekarat  adalah  umumnya  

hitungan  hari  atau  minggu.  Pertimbangkan  bagaimana  presiden  kita  

meninggal  sebelum  era  modern.  George  Washington  mengalami  infeksi  

tenggorokan  di  rumah  pada  13  Desember  1799,  yang  membunuhnya  pada  

malam  berikutnya.

Dia  belum  menikah  dan  tanpa  anak.  Jadi  saya  duduk  bersamanya

Saya  tidak  tahu  bagaimana  menjawab  pertanyaan  itu.  Aku  bahkan  tidak  yakin  

apa  arti  kata  "sekarat"  lagi.  Dalam  beberapa  dekade  terakhir,  ilmu  ketenaga medisan  

sudah  menjadi  usang

Dia  akan  membutuhkan  trakeostomi.  Ginjalnya  hilang,  dan  dia  harus  

menghabiskan  tiga  hari  seminggu  di  mesin  cuci  darah  selama  sisa  hidupnya.

"Apakah  dia  sekarat?"  salah  satu  saudari  bertanya  kepada  saya.

Saya  pernah  menjadi  ahli  bedah  untuk  sepasien  wanita  berusia  enam  

puluhan  yang  menderita  sakit  dada  dan  perut  yang  parah  akibat  sumbatan  

usus  yang  sudah  merusak  usus  besarnya,  memicu  dia  mengalami  

serangan  jantung,  dan  membuatnya  mengalami  syok  septik  dan  gagal  

ginjal.  Saya  melakukan  operasi  darurat  untuk  menghilangkan  usus  besar  

yang  rusak  dan  memberinya  kolostomi.  Sepasien  ahli  jantung  memasang  

stent  untuk  membuka  arteri  koronernya.  Kami  memberinya  dialisis,  

ventilator,  dan  pemberian  makanan  intravena,  dan  dia  stabil.  Namun,  

sesudah  beberapa  minggu,  jelas  bahwa  dia  tidak  akan  menjadi  lebih  baik.  Syok  

septik  sudah  meninggalkannya  dengan  gagal  jantung  dan  pernapasan  serta  

gangren  kering  di  kakinya,  yang  harus  diamputasi.  Dia  memiliki  luka  perut  yang  

besar  dan  terbuka  dengan  isi  usus  yang  bocor,  yang  membutuhkan  penggantian  

dan  pembersihan  pakaian  dua  kali  sehari  selama  berminggu-minggu  untuk  

sembuh.  Dia  tidak  akan  bisa  makan.

saudara  perempuan  di  ruang  keluarga  ICU  untuk  membicarakan  apakah  kita  

harus  melanjutkan  dengan  amputasi  dan  trakeostomi.

pengalaman,  tradisi,  dan  bahasa  selama  berabad-abad  tentang  kefanaan  kita  

dan  menciptakan  kesulitan  baru  bagi  umat  manusia:  bagaimana  cara  mati.

sudah  membuat  hampir  tidak  mungkin  untuk  memastikan  siapa  yang  sekarat  

itu?  Apakah  sesepasien  dengan  kanker  stadium  akhir,  demensia,  atau  gagal  

jantung  yang  tidak  dapat  disembuhkan  sedang  sekarat?

183

kasus  seperti  itu,  kematian  pasti,  namun  waktunya  tidak.  Jadi  setiap  

pasien  bergumul  dengan  ketidakpastian  ini—dengan  bagaimana,  dan  kapan,  

untuk  menerima  bahwa  pertempuran  sudah  kalah.  Adapun  kata-kata  terakhir,  

mereka  sepertinya  tidak  ada  lagi.  Teknologi  dapat  menopang  organ  kita  sampai  

kita  melewati  titik  kesadaran  dan  koherensi.  Selain  itu,  bagaimana  Anda  

memperhatikan  pikiran  dan  kekhawatiran  pasien  yang  sekarat  saat  pengobatan  

182

tabung  oksigen  sepanjang  tiga  puluh  kaki  mengikutinya,  membuatnya  

kehabisan  napas.  Dia  berdiri  beristirahat  sejenak,  bibirnya  mengerucut  

dan  dadanya  naik-turun.

Dia  memang  memiliki  beberapa  masalah  baru.  saat  dia  berjalan  dari

Dia  mengalami  penurunan  kesehatan  selama  beberapa  tahun  

karena  gagal  jantung  kongestif  akibat  serangan  jantung  dan  

fibrosis  paru,  penyakit  paru  yang  progresif  dan  tidak  dapat  

disembuhkan.  perawat  resmi  mencoba  memperlambat  penyakit  dengan  steroid,  

namun  tidak  berhasil.  Dia  sudah  bersepeda  masuk  dan  keluar  dari  rumah  sakit,  

setiap  kali  dalam  kondisi  yang  lebih  buruk.  Akhirnya,  dia  menerima  perawatan  

rumah  sakit  dan  tinggal  bersama  keponakannya  untuk  mendapat  dukungan.  

Dia  bergantung  pada  oksigen  dan  tidak  dapat  melakukan  tugas  yang  paling  

biasa.  Hanya  menjawab  pintu,  dengan  184  nya

Bagaimana  nafsu  makan,  haus,  tidurnya?  Ada  masalah  dengan  

kebingungan,  kecemasan,  atau  kegelisahan?  Apakah  sesak  napasnya  

bertambah  parah?  Apakah  ada  nyeri  dada  atau  jantung  berdebar?  

Ketidaknyamanan  perut?  Bermasalah  dengan  sembelit  atau  buang  air  

kecil  atau  berjalan?

"Hai,  Sarah,"  kata  Cox.  Dia  berumur  tujuh  puluh  dua  tahun.

Creed  meraih  lengan  Cox  dengan  lembut  saat  kami  berjalan  ke  dapur  

untuk  duduk,  menanyakan  kabarnya.  lalu  dia  mengajukan  

serangkaian  pertanyaan,  menargetkan  masalah  yang  cenderung  muncul  

pada  pasien  dengan  penyakit  terminal.  Apakah  Cox  sakit?

"Hai,  Lee,"  kata  Creed  saat  memasuki  rumah.

PADA  SUATU  JUMAT  pagi  musim  semi,  saya  pergi  berkeliling  pasien  

dengan  Sarah  Creed,  sepasien  perawat  dengan  layanan  rumah  sakit  yang  

dioperasikan  oleh  sistem  rumah  sakit  saya.  Saya  tidak  tahu  banyak  tentang  

hospice.  Saya  tahu  bahwa  itu  mengkhususkan  diri  dalam  memberikan  

"perawatan  kenyamanan"  untuk  yang  sakit  parah,  terkadang  di  fasilitas  

khusus,  meskipun  saat  ini  biasanya  di  rumah.  Saya  tahu  bahwa,  agar  

pasien  saya  memenuhi  syarat,  saya  harus  menulis  catatan  yang  

menyatakan  bahwa  dia  memiliki  harapan  hidup  kurang  dari  enam  bulan.  

Saya  juga  mengenal  beberapa  pasien  yang  sudah  memilihnya,  kecuali  

dalam  beberapa  hari  terakhir  mereka,  karena  mereka  harus  menandatangani  

formulir  yang  menunjukkan  bahwa  mereka  memahami  bahwa  penyakit  

mereka  tidak  dapat  disembuhkan  dan  bahwa  mereka  menyerah  pada  

perawatan  medis  yang  bertujuan  untuk  menghentikannya.  Gambar  yang  

saya  miliki  tentang  hospis  adalah  tetesan  morfin.  Itu  bukan  dari  mantan  

perawat  ICU  berambut  coklat  dan  bermata  biru  dengan  stetoskop,  

mengetuk  pintu  Lee  Cox  pada  pagi  yang  tenang  di  lingkungan  Mattapan  

Boston.

tidak  mengherankan  bahwa  dia  sudah  memburuk.  Kredo  disebut

Dia  lalu  mengobrol  dengan  Cox  di  dapur  selama  beberapa  waktu

Dia  menceritakan  sebuah  kisah  tentang  cobaan  penuaan  yang  

ditimpa  dengan  cobaan  memiliki  penyakit  yang  dia  tahu  suatu  hari  

akan  merenggutnya.  “Senang  keponakan  saya  dan  suaminya  

membantu  mengawasi  saya  setiap  hari,”  katanya.  “Tapi  itu  bukan  

rumahku.  Saya  merasa  seperti  berada  di  jalan.”  Kehidupan  multigenerasi  

kembali  kehilangan  citra  nostalgianya.

Mengingat  kurangnya  pengobatan  jantung  dan  perawatan  inhaler,

minum  obat  saat  dia  pulang  kerja.  Dia  juga  menelepon  pemasok  

nebulizer  untuk  layanan  darurat  pada  hari  yang  sama.

saat  saya  bertanya  mengapa  dia  memilih  perawatan  rumah  sakit,  dia  

tampak  murung.  “Perawat  resmi  paru-paru  dan  perawat  resmi  jantung  mengatakan  mereka  

tidak  bisa  membantu  saya  lagi,”  katanya.  Creed  memelototiku.  Pertanyaanku  kembali  

membuat  Cox  sedih.

sebuah  pabrik  Boston.  Dia  dan  suaminya  memiliki  dua  anak  dan  

beberapa  cucu.

lihat  peralatan  oksigen  Cox.  Silinder  oksigen  cair  di  kaki  tempat  tidurnya  

yang  tertata  rapi  terisi  dan  berfungsi  dengan  baik.  Namun,  peralatan  

nebulizer  untuk  perawatan  inhalernya  rusak.

Apotek  Cox.  Mereka  mengatakan  bahwa  isi  ulangnya  sudah  

menunggu  selama  ini.  Jadi  Creed  menghubungi  keponakan  Cox  untuk  

memilih  185

Semuanya  akan  baik-baik  saja,  katanya.  Dia  mengingatkannya  

tentang  hari-hari  indah  yang  dia  alami—akhir  pekan  sebelumnya,  

misalnya,  saat  dia  bisa  keluar  dengan  tabung  oksigen  portabelnya  

untuk  berbelanja  dengan  keponakannya  dan  mengecat  rambutnya.

dengan  cairan,  dan  saat  Creed  meminta  kotak  obatnya,  dia  melihat  

bahwa  Cox  kehabisan  obat  jantungnya.  Dia  meminta

Saya  bertanya  kepada  Cox  tentang  kehidupannya  sebelumnya.  Dia  sudah  membuat  radio  masuk

menit.  Semangat  Cox  rendah.  Creed  meraih  tangannya.

kamar  tidur  ke  kamar  mandi,  katanya,  sekarang  butuh  setidaknya  

lima  menit  untuk  mengatur  napas,  dan  itu  membuatnya  takut.  Dia  juga  

mengalami  nyeri  dada.  Creed  mengeluarkan  manset  pengukur  tekanan  

darah  dari  tas  medisnya.  Tekanan  darah  Cox  dapat  diterima,  namun  detak  

jantungnya  tinggi.  Creed  mendengarkan  jantungnya,  yang  memiliki  ritme  

normal,  dan  paru-parunya,  mendengar  derak  halus  fibrosis  parunya,  

namun  juga  desahan  baru.  Pergelangan  kakinya  bengkak

"Menelepon  kamu."

Di  luar,  saya  mengaku  bingung  dengan  apa  yang  dilakukan  Creed.  Tampaknya  

banyak  tentang  memperpanjang  hidup  Cox.  Bukankah  tujuan  hospice  adalah  

membiarkan  alam  berjalan  dengan  sendirinya?

186

Dia  menunjuk  ke  nomor  panggilan  rumah  sakit  dua  puluh  empat  jam  yang  

ditempel  di  samping  teleponnya.

"Dan?"

"Di  mana  nomornya?"

Hospice  bukanlah  pilihan  yang  mudah  untuk  dibuat  sesepasien.  Sepasien  

perawat  rumah  sakit  memasuki  kehidupan  pasien-pasien  di  187  yang  aneh

"Ambil  nitro,"  kata  Cox,  mengacu  pada  pil  nitrogliserin  yang  bisa  dia  selipkan  di  

bawah  lidahnya.

momen  —  saat  mereka  sudah  memahami  bahwa  mereka  memiliki  penyakit  

yang  fatal  namun  belum  tentu  mengakui  bahwa  mereka  sedang  sekarat.  

“Menurut  saya,  hanya  sekitar  seperempat  yang  menerima  nasib  mereka  

saat  mereka  masuk  rumah  sakit,”  kata  Creed.

"Itu  bukan  tujuannya,"  kata  Creed.  Perbedaan  antara  perawatan  medis  standar  

dan  hospis  bukanlah  perbedaan  antara  merawat  dan  tidak  melakukan  apa-apa,  

jelasnya.  Perbedaannya  terletak  pada  prioritas.  Dalam  pengobatan  biasa,  

tujuannya  adalah  untuk  memperpanjang  umur.  Kami  akan  mengorbankan  kualitas  

keberadaan  Anda  sekarang—dengan  melakukan  operasi,  memberikan  

kemoterapi,  menempatkan  Anda  dalam  perawatan  intensif—untuk  kesempatan  

mendapatkan  waktu  nanti.  Hospice  mengerahkan  perawat,  perawat  resmi,  

pendeta,  dan  pekerja  sosial  untuk  membantu  pasien  dengan  penyakit  fatal  

memiliki  kehidupan  semaksimal  mungkin  saat  ini—sama  seperti  para  reformator  panti  jompo  

mengerahkan  staf  untuk  membantu  pasien  dengan  disabilitas  parah.  Dalam  penyakit  terminal  

itu  berarti  berfokus  pada  tujuan  seperti  kebebasan  dari  rasa  sakit  dan  ketidaknyamanan,  

atau  mempertahankan  kesadaran  mental  selama  mungkin,  atau  sesekali  keluar  bersama  

keluarga—bukan  pada  apakah  hidup  Cox  akan  lebih  panjang  atau  lebih  pendek.  Meskipun  

demikian,  saat  dia  dipindahkan  ke  perawatan  rumah  sakit,  perawat  resminya  berpikir  

bahwa  dia  tidak  akan  hidup  lebih  lama  dari  beberapa  minggu.  Dengan  terapi  hospis  suportif  

yang  dia  terima,  dia  sudah  hidup  selama  satu  tahun.

Creed  memeluknya  dan  satu  pengingat  terakhir  sebelum  kami  pergi.  “Apa  

yang  Anda  lakukan  jika  Anda  mengalami  nyeri  dada  yang  tidak  kunjung  

sembuh?”  dia  bertanya.

menawarinya  pilihan  antara  pergi  ke  unit  perawatan  intensif  dan  pulang  ke  

rumah  sakit.  Dia  memilih  untuk  pulang.  188

Mereka  mulai  bekerja.  Mereka  memasang  pompa  rasa  sakit  dengan  tombol  

yang  memungkinkannya  mengeluarkan  dosis  narkotika  yang  lebih  tinggi  

daripada  yang  diizinkan.  Mereka  mengatur  tempat  tidur  rumah  sakit  elektrik,  

sehingga  dia  bisa  tidur  dengan  punggung  terangkat.  Mereka  juga  mengajari  

Sharon  cara  menjaga  kebersihan  Dave,  melindungi  kulitnya  dari  kerusakan,  

dan  menangani  krisis  yang  akan  datang.  Creed  memberi  tahu  saya  bahwa  

bagian  dari  pekerjaannya  adalah  mengukur  keluarga  pasien,  dan  Sharon  

menurutnya  tidak  biasa.

Begitulah  cara  dia  memulai  dengan  Dave  Galloway,  yang  kami  kunjungi  sesudah  

meninggalkan  rumah  Lee  Cox.  Dia  berumur  empat  puluh  dua  tahun.  Dia  dan  

istrinya,  Sharon,  keduanya  adalah  petugas  pemadam  kebakaran  Boston.  

Mereka  memiliki  sepasien  putri  berusia  tiga  tahun.  Dia  menderita  kanker  

pankreas,  yang  sudah  menyebar;  perut  bagian  atasnya  sekarang  padat  dengan  

tumor.  Selama  beberapa  bulan  terakhir,  rasa  sakitnya  sering  tak  tertahankan,  

dan  dia  beberapa  kali  dirawat  di  rumah  sakit  karena  krisis  rasa  sakit.  Pada  

pengakuan  terakhirnya,  sekitar  seminggu  sebelumnya,  ditemukan  bahwa  

tumor  sudah  melubangi  ususnya.  Bahkan  tidak  ada  perbaikan  sementara  untuk  

masalah  ini.  Tim  medis  memulainya  dengan  nutrisi  intravena  dan

saat  dia  dan  perawat  resmi  pengawas  rumah  sakit  Nowak,  mengevaluasi  

Galloway  setibanya  di  rumah,  dia  tampaknya  hanya  memiliki  beberapa  hari  

lagi.  Matanya  kosong.  Nafasnya  terengah-engah.  Cairan  membengkak  seluruh  

tubuh  bagian  bawahnya  hingga  kulitnya  melepuh  dan  menangis.  Dia  hampir  

mengigau  karena  sakit  perut.

limbah.'"

"Saya  berharap  kita  terlibat  lebih  cepat,"  kata  Creed  kepada  saya.

Ini  sepenuhnya  cara  Anda  menampilkan  diri.  Saya  tidak  datang  untuk  

mengatakan,  'Saya  sangat  menyesal.'  Sebaliknya,  itu  adalah:  'Saya  perawat  

rumah  sakit,  dan  inilah  yang  saya  tawarkan  kepada  Anda  untuk  membuat  

hidup  Anda  lebih  baik.  Dan  aku  tahu  kita  tidak  punya  banyak  waktu  untuk  itu

JoAnne

saat  dia  pertama  kali  bertemu  dengan  pasiennya,  banyak  yang  merasa  

bahwa  perawat  resmi  mereka  sudah  meninggalkan  mereka  begitu  saja.  “Sembilan  puluh  

sembilan  persen  mengerti  bahwa  mereka  sedang  sekarat,  namun  seratus  persen  

berharap  tidak,”  katanya  kepada  saya.  "Mereka  masih  ingin  mengalahkan  penyakit  

mereka."  Kunjungan  awal  selalu  rumit,  namun  dia  sudah  menemukan  cara  untuk  

memuluskan  semuanya.  “Sepasien  perawat  memiliki  waktu  lima  detik  untuk  membuat  

pasien  menyukai  Anda  dan  memercayai  Anda.

,

tugas,  siapa  yang  akan  memberikan  instruksi  tentang  obat  penyelamat  

mana  yang  harus  dipakai  dan,  jika  perlu,  keluar  untuk  membantu.

Bagian  tersulit  sejauh  ini,  kata  Sharon,  adalah  memutuskan  untuk  

melupakan  pemberian  makan  intravena  dua  liter  yang  sudah  diterima  

Dave  setiap  hari.  Meskipun  itu  adalah  satu-satunya  sumber  kalorinya,  

staf  rumah  sakit  menganjurkan  untuk  menghentikannya  karena  

tubuhnya  tampaknya  tidak  menyerap  nutrisi.  Infus  gula,  protein,  dan  

lemak  membuat  pembengkakan  yang  menyakitkan  di  kulitnya  dan  

sesak  napasnya  semakin  parah  —  dan  untuk  apa?  Mantra

Creed  mengatur  agar  "comfort  pack"  khusus  dikirimkan  oleh  FedEx  

dan  disimpan  dalam  lemari  es  mini  di  samping  tempat  tidur  Dave.  Itu  

berisi  dosis  morfin  untuk  mengatasi  rasa  sakit  atau  sesak  napas,  

Ativan  untuk  serangan  kecemasan,  Compazine  untuk  mual,  Haldol  

untuk  delirium,  Tylenol  untuk  demam,  dan  atropin  untuk  mengeringkan  

kerincingan  saluran  napas  bagian  atas  yang  basah  yang  bisa  didapat  

pasien  di  jam-jam  terakhir  mereka. .  Jika  masalah  seperti  itu  berkembang,  

Sharon  diperintahkan  untuk  memanggil  perawat  rumah  sakit  selama  dua  

puluh  empat  jam  di  189

Dave  dan  Sharon  akhirnya  bisa  tidur  sepanjang  malam  di  rumah.  

Creed  atau  perawat  lain  datang  menemuinya  setiap  hari,  terkadang  

dua  kali  sehari.  Tiga  kali  dalam  seminggu,  Sharon  memakai  saluran  

darurat  rumah  sakit  untuk  membantunya  mengatasi  krisis  rasa  sakit  atau  

halusinasi  Dave.  Sesudah  beberapa  hari,  mereka  bahkan  bisa  pergi  ke  

restoran  favorit;  dia  tidak  lapar,  namun  mereka  senang  berada  di  sana  

dan  kenangan  yang  ditimbulkannya.

adalah:  hidup  untuk  saat  ini.  Sharon  menolak  keras,  karena  takut  dia  

akan  membuatnya  kelaparan.  Namun,  pada  malam  sebelum  kunjungan  

kami,  dia  dan  Dave  memutuskan  untuk  mencoba  tanpa  infus.  Pada  

pagi  hari,  pembengkakan  berkurang  secara  nyata.  Dia  bisa  bergerak  

lebih  banyak,  dan  dengan  sedikit  rasa  tidak  nyaman.  Dia  juga  mulai  

makan  beberapa  potong  makanan,  hanya  untuk  mencicipinya,  dan  itu  

membuat  Sharon  merasa  lebih  baik  dengan  keputusan  itu.

mampu.  Dia  bertekad  untuk  menjaga  suaminya  sampai  akhir,  dan  

mungkin  karena  dia  adalah  sepasien  petugas  pemadam  kebakaran,  dia  

memiliki  ketahanan  dan  kompetensi  untuk  melakukannya.  Dia  tidak  

ingin  mempekerjakan  perawat  swasta.  Dia  menangani  semuanya,  mulai  

dari  infus  dan  seprei  hingga  mengatur  anggota  keluarga  untuk  membantu  

saat  dia  membutuhkan  bantuan.

"Mengalahkan?"

Dave  duduk  di  tepi  tempat  tidurnya  dengan  piyama  baru,  mengatur  napas,  dan  

Creed  berbicara  kepadanya  saat  putrinya,  Ashlee,  berlari  masuk  dan  keluar  

ruangan  dengan  kuncir  manik-maniknya,  meletakkan  boneka  binatang  di  

pangkuan  ayahnya.

“Saya  tidak  ingin  menjadi  pecandu  narkoba,”  jelasnya.  "Aku  tidak  ingin  

membutuhkan  ini."

“Bagaimana  rasa  sakitmu  pada  skala  satu  sampai  sepuluh?”  tanya  Creed.

Creed  berlutut  di  depannya.  "Dave,  saya  tidak  tahu  siapa  yang  bisa  

mengatasi  rasa  sakit  seperti  ini  tanpa  obat,"  katanya.  “Itu  bukan  kekalahan.

"Enam,"  katanya.

Kamu  punya  istri  dan  anak  perempuan  yang  cantik,  dan  kamu  tidak  akan  bisa  

menikmatinya  dengan  rasa  sakit.”

"Apakah  kamu  menekan  pompa?"

"Kamu  benar  tentang  itu,"  katanya,  menatap  Ashlee  saat  dia  memberinya  

seekor  kuda  kecil.  Dan  dia  menekan  tombolnya.

Dia  tidak  menjawab  untuk  sesaat.  "Aku  enggan,"  dia

Dave  Galloway  meninggal  satu  minggu  lalu—di  rumah,  dalam  damai,  

dan  dikelilingi  oleh  keluarga.  Seminggu  sesudah  itu,  Lee  Cox  juga  meninggal.  

namun  seolah-olah  untuk  menunjukkan  betapa  resisten  terhadap  formula  

kehidupan  manusia,  Cox  tidak  pernah  menerima  penyakitnya  yang  tidak  

dapat  disembuhkan.  Jadi,  saat  keluarganya  menemukannya  dalam  serangan  

jantung  suatu  pagi,  mereka  mengikutinya  191

saat  kami  tiba,  Dave  sedang  berjalan  kembali  ke  tempat  tidur  sesudah  mandi,  

lengannya  melingkari  bahu  istrinya  dan  kakinya  yang  bersandal  berjalan  

selangkah  demi  selangkah.

mengaku.

keinginan  dan  menelepon  911  alih-alih  layanan  rumah  sakit.  Teknisi  medis  

darurat  dan  petugas  pemadam  kebakaran  serta  polisi  bergegas  masuk.  Mereka  

melepas  pakaiannya  dan  memompa  dadanya,  memasang  selang  di  jalan  

napasnya  dan  memaksa  oksigen  masuk  ke  paru-parunya,  dan  mencoba  melihat  

apakah  mereka  dapat  menyetrum  jantungnya  kembali.  namun  usaha  seperti  itu  

jarang  berhasil  dengan  pasien  terminal,  dan  mereka  tidak  berhasil  dengannya.

"Tidak  ada  yang  lebih  disukainya  daripada  mandi  air  panas  yang  panjang,"

"Mengapa?"  tanya  Creed.

Hospice  sudah  mencoba  menawarkan  cita-cita  baru  tentang  bagaimana  kita  mati.

kata  Sharon.  "Dia  akan  tinggal  di  kamar  mandi  jika  dia  bisa."

“Rasanya  seperti  kekalahan,”  katanya.

190

192

Meskipun  tidak  semua  pasien  memeluk  ritualnya,  mereka  yang  sudah  

membantu  merundingkan  ars  moriendi  untuk  zaman  kita.  namun  melakukan  

hal  itu  merupakan  perjuangan—tidak  hanya  melawan  penderitaan  namun  

juga  melawan  momentum  perawatan  medis  yang  tampaknya  tak  terbendung.

puluhan  tahun  pengalaman  mengobati  kanker  paru-paru,  dia  sudah  

melalui  banyak  percakapan  ini.  Dia  memiliki  aura  yang  tenang  dan  

meyakinkan  serta  kecenderungan  penduduk  asli  Minnesotan  untuk  

menghindari  konfrontasi  atau  keintiman  yang  berlebihan.  Dia  mencoba  

bersikap  ilmiah  tentang  keputusan.

SEBELUM  BERTERIMA  KASIH,  Sara  Monopoli,  suaminya,  Rich,  dan  

ibunya,  Dawn  Thomas,  bertemu  dengan  Dr.  Marcoux  untuk  membahas  

pilihan  yang  tersisa.  Pada  titik  ini,  Sara  sudah  menjalani  tiga  putaran  

kemoterapi  dengan  efek  terbatas,  jika  ada.  Mungkin  Marcoux  bisa  

mendiskusikan  apa  yang  paling  dia  inginkan  saat  kematian  mendekat  dan  

bagaimana  caranya

“Saya  tahu  bahwa  sebagian  besar  pasien  saya  akan  meninggal  karena  

penyakit  mereka,”  katanya  kepada  saya.  Data  menunjukkan  bahwa  sesudah

mungkin  akan  segera  datang,  bahwa  mungkin  tidak  ada  cara  untuk  

memperlambat  penyakitnya,  “bukan  sesuatu  yang  dia  atau  saya  ingin  

diskusikan,”  kata  ibunya.

terbaik  untuk  mencapai  keinginan  tersebut.  namun  sinyal  yang  dia  

dapatkan  dari  Sara  dan  keluarganya  adalah  bahwa  mereka  hanya  ingin  

berbicara  tentang  pilihan  perawatan  selanjutnya.  Mereka  tidak  ingin  

berbicara  tentang  kematian.

Ayahnya,  Gary,  dan  saudara  kembarnya,  Emily,  masih  mengharapkan  

kesembuhan.  Perawat  resmi  tidak  melihat  cukup  keras,  mereka  merasa.  "Aku  hanya  

tidak  percaya  tidak  ada  sesuatu,"  kata  Gary.  Bagi  Rich,  pengalaman  penyakit  Sara  

membingungkan:  “Kami  punya  bayi.  Kami  masih  muda.  Dan  ini  sangat  mengejutkan  

dan  sangat  aneh.  Kami  tidak  pernah  mendiskusikan  penghentian  pengobatan.”

Belakangan,  sesudah  kematiannya,  saya  berbicara  dengan  suami  Sara  

dan  pasientuanya.  Sara  tahu  bahwa  penyakitnya  tidak  dapat  disembuhkan,  

kata  mereka.  Seminggu  sesudah  dia  didiagnosis  dan  melahirkan  bayinya,  

dia  mengutarakan  keinginannya  untuk  mengasuh  Vivian  sesudah  dia  

pergi.  Dalam  beberapa  kesempatan,  dia  mengatakan  kepada  keluarganya  

bahwa  dia  tidak  ingin  meninggal  di  rumah  sakit.  Dia  ingin  menghabiskan  

saat-saat  terakhirnya  dengan  damai  di  rumah.  Tapi  prospek  saat-saat  itu

Marcoux  mengukur  ruangan  itu.  Dengan  hampir  dua

Sara  memulai  perawatan  pada  hari  Senin  sesudah  Thanksgiving.

kegagalan  kemoterapi  lini  kedua,  pasien  kanker  paru-paru  jarang  

mendapatkan  waktu  bertahan  hidup  tambahan  dari  perawatan  lebih  lanjut  

dan  sering  menderita  efek  samping  yang  signifikan.  Tapi  dia  juga  punya  

harapan.

Bagi  saya,  ekor  panjang  untuk  pasien  seperti  dia  adalah  tiga  sampai  empat

Dia  memberi  tahu  mereka  bahwa,  pada  titik  tertentu,  "perawatan  suportif"  

adalah  pilihan  yang  harus  mereka  pikirkan.  Tapi,  lanjutnya,  ada  juga  terapi  

eksperimental.  Dia  memberi  tahu  mereka  tentang  beberapa  yang  diadili.  

Yang  paling  menjanjikan  adalah  obat  Pfizer  yang  menargetkan  salah  satu  

mutasi  yang  ditemukan  pada  sel  kankernya.  Sara  dan  keluarganya  

langsung  menaruh  harapan  mereka  padanya.  Obat  itu  sangat  baru  bahkan  

tidak  193

Ada  baiknya  berhenti  sejenak  untuk  mempertimbangkan  apa  yang  baru  saja  terjadi.

punya  nama,  hanya  nomor—PF0231006—dan  ini  membuatnya  semakin  

menarik.

Selangkah  demi  selangkah,  Sara  menjalani  kemoterapi  putaran  

keempat,  kemoterapi  dengan  kemungkinan  sangat  kecil  untuk  

mengubah  perjalanan  penyakitnya  dan  kemungkinan  besar  memicu  

efek  samping  yang  melemahkan.  Kesempatan  untuk  mempersiapkan  hal  

yang  tak  terelakkan  sudah  hilang.  Dan  itu  semua  terjadi  karena  keadaan  yang  

pasti  normal:  sepasien  pasien  dan  keluarga  yang  tidak  siap  menghadapi  

kenyataan  penyakitnya.

Ada  beberapa  masalah  yang  mengemuka,  termasuk  fakta  bahwa  para  

ilmuwan  belum  mengetahui  dosis  yang  aman.  Obat  itu  hanya  dalam  uji  coba  

Fase  I  —  yaitu,  uji  coba  yang  dirancang  untuk  menentukan  toksisitas  

berbagai  dosis,  bukan  apakah  obat  itu  bekerja.  Selanjutnya,  tes  obat  

terhadap  sel  kankernya  di  cawan  petri  tidak  menunjukkan  efek  apa  pun.  

namun  Marcoux  berpikir  bahwa  ini  bukanlah  halangan  yang  menentukan,  

hanya  hal-hal  negatif.  Masalah  kritisnya  adalah  aturan  uji  coba  mengecualikan  

Sara  karena  emboli  paru  yang  dia  kembangkan  musim  panas  itu.  Untuk  

mendaftar,  dia  harus  menunggu  dua  bulan  untuk  melewati  episode  yang  

cukup  jauh.  Sementara  itu,  dia  menyarankan  untuk  mencoba  kemoterapi  

konvensional  lainnya,  yang  disebut  vinorelbine.

Saya  bertanya  kepada  Marcoux  apa  yang  ingin  dia  capai  untuk  

pasien  kanker  paru  stadium  akhir  saat  mereka  pertama  kali  datang  

menemuinya.  "Saya  sedang  berpikir,  bisakah  saya  memberi  mereka  satu  

atau  dua  tahun  yang  cukup  baik  dari  ini?"  dia  berkata.  “Itu  adalah  harapan  saya.

Kedua,  kita  bahkan  sering  menghindari  menyuarakan  sentimen  ini.

bertahun-tahun."  Tapi  ini  bukan  yang  ingin  didengar  pasien.  “Mereka  194

berpikir  sepuluh  sampai  dua  puluh  tahun.  Anda  mendengar  itu  berkali-kali.  

Dan  saya  akan  melakukan  hal  yang  sama  jika  saya  berada  di  posisi  mereka.

Studi  menemukan  bahwa  meskipun  perawat  resmi  biasanya  memberi  tahu  pasien  

saat  kanker  tidak  dapat  disembuhkan,  sebagian  besar  enggan  memberikan  

prognosis  tertentu,  bahkan  saat  ditekan.  Lebih  dari  40  persen  ahli  onkologi  

mengaku  menawarkan  perawatan  yang  mereka  yakini  tidak  mungkin  berhasil.  Di  

era  di  mana  hubungan  antara  pasien  dan  perawat  resmi  semakin  salah  pilih  

dalam  istilah  ritel—  "pelanggan  selalu  benar"  —perawat  resmi  sangat  ragu  untuk  

menginjak-injak  harapan  pasien.  Anda  jauh  lebih  khawatir  tentang  menjadi  terlalu  

pesimis  daripada  tentang  menjadi  terlalu  optimis.  Dan  berbicara  tentang  kematian  

sangatlah  berat.  Saat  Anda  memiliki  pasien  seperti  Sara  Monopoli,  hal  terakhir  

yang  ingin  Anda  lakukan  adalah  bergulat  dengan  kebenaran.  Aku  tahu,  karena  

Marcoux  bukan  satu-satunya  yang  menghindari  percakapan  dengannya.  Saya  juga.

Anda  akan  mengira  perawat  resmi  akan  diperlengkapi  dengan  baik  untuk  menavigasi  

beting  di  sini,  namun  setidaknya  ada  dua  hal  yang  menghalangi.

Awal  musim  panas  itu,  pemindaian  PET  mengungkapkan  bahwa,  

selain  kanker  paru-parunya,  dia  menderita  kanker  tiroid,  yang  195

Pertama,  pandangan  kita  sendiri  mungkin  tidak  realistis.  Sebuah  penelitian  

yang  dipimpin  oleh  sosiolog  Nicholas  Christakis  meminta  perawat  resmi  dari  hampir  

lima  ratus  pasien  yang  sakit  parah  untuk  memperkirakan  berapa  lama  menurut  

mereka  pasien  mereka  akan  bertahan  dan  lalu  mengikuti  pasien  tersebut.  

Enam  puluh  tiga  persen  perawat  resmi  melebih-lebihkan  waktu  kelangsungan  hidup  

pasien  mereka.  Hanya  17  persen  yang  meremehkannya.  Estimasi  rata-rata  adalah  

530  persen  terlalu  tinggi.  Dan  semakin  baik  perawat  resmi  mengenal  pasien  mereka,  

semakin  besar  kemungkinan  mereka  melakukan  kesalahan.

sudah  menyebar  ke  kelenjar  getah  bening  di  lehernya,  dan  saya  

dipanggil  untuk  memutuskan  apakah  akan  dioperasi.  Kedua,  kanker  

yang  tidak  terkait  ini  ternyata  bisa  dioperasi.  namun  kanker  tiroid  membutuhkan  

waktu  bertahun-tahun  untuk  menjadi  mematikan.  Kanker  paru-parunya  hampir  

pasti  akan  mengakhiri  hidupnya  jauh  sebelum  kanker  tiroidnya  menimbulkan  

masalah.  Mengingat  luasnya  operasi  yang  akan  diperlukan  dan  potensi  

komplikasinya,  jalan  terbaik  adalah  tidak  melakukan  apa-apa.  namun

Saya  menemuinya  setiap  enam  minggu  dan  mencatat  penurunan  

fisiknya  dari  satu  kunjungan  ke  kunjungan  berikutnya.  Namun,  bahkan  

di  kursi  roda,  Sara  akan  selalu  datang  dengan  senyum,  make  up  dan  

poni  bobby-pin  dari  matanya.  Dia  akan  menemukan  hal-hal  kecil  untuk  

ditertawakan,  seperti  tonjolan  aneh  pada  tabung  196

menjelaskan  alasan  saya  kepada  Sara  berarti  menghadapi  

kematian  akibat  kanker  paru-parunya,  sesuatu  yang  saya  rasa  

tidak  siap  untuk  dilakukan.

Duduk  di  klinik  saya,  Sara  tampaknya  tidak  putus  asa  dengan  

penemuan  kanker  kedua  ini.  Dia  tampak  bertekad.

dibuat  di  bawah  gaunnya.  Dia  siap  untuk  mencoba  apa  saja,  dan  saya  

mendapati  diri  saya  berfokus  pada  berita  tentang  terapi  eksperimental  

untuk  kanker  paru-parunya.  Sesudah  salah  satu  kemoterapinya  tampak  

mengecilkan  kanker  tiroidnya  sedikit,  saya  bahkan  mengemukakan  

kepadanya  kemungkinan  bahwa  terapi  eksperimental  dapat  bekerja  

melawan  kedua  kankernya,  yang  merupakan  khayalan  belaka.  

Mendiskusikan  fantasi  lebih  mudah—kurang  emosional,  tidak  meledak-

ledak,  tidak  mudah  salah  paham—daripada  mendiskusikan  apa  yang  

terjadi  di  depan  mata  saya.

Dia  sudah  membaca  tentang  hasil  yang  baik  dari  pengobatan  kanker  

tiroid.  Jadi  dia  siap,  bersemangat  untuk  mendiskusikan  kapan  harus  

beroperasi.  Dan  saya  mendapati  diri  saya  terbawa  oleh  optimismenya.  

Seandainya  saya  salah,  saya  bertanya-tanya,  dan  dia  terbukti  sebagai  

pasien  ajaib  yang  selamat  dari  kanker  paru-paru  metastatik?  Bagaimana  

saya  bisa  membiarkan  kanker  tiroidnya  tidak  diobati?

Antara  kanker  paru-paru  dan  kemo,  Sara  menjadi  semakin  sakit.  

Dia  tidur  hampir  sepanjang  waktu  dan  tidak  bisa  berbuat  banyak  di  

luar  rumah.  Catatan  klinik  dari  Desember

Solusi  saya  adalah  menghindari  subjek  sama  sekali.  Saya  

memberi  tahu  Sara  bahwa  ada  kabar  baik  tentang  kanker  tiroidnya

—pertumbuhannya  lambat  dan  bisa  diobati.  Tapi  prioritasnya  adalah  

kanker  paru-parunya,  kataku.  Jangan  menunda  perawatan  untuk  itu.  

Kami  dapat  memantau  kanker  tiroid  untuk  saat  ini  dan  merencanakan  

operasi  dalam  beberapa  bulan.

menggambarkan  sesak  napas,  napas  kering,  batuk  darah,  

kelelahan  parah.  Selain  tabung  drainase  di  dadanya,  dia  membutuhkan  

prosedur  drainase  jarum  di  perutnya  setiap  satu  atau  dua  minggu  

untuk  menghilangkan  tekanan  berat  dari  liter  cairan  yang  diproduksi  

oleh  kanker.

PF0231006  tidak  akan  berfungsi.

di  sana.

“Saya  hanya  tidak  ingin  menghentikan  pengobatan,”  katanya.  "Mereka  

akan  membuatku  berhenti."

CT  scan  pada  bulan  Desember  menunjukkan  bahwa  kanker  paru-paru  menyebar  

melalui  tulang  belakang,  hati,  dan  paru-parunya.  Saat  kami  bertemu  di  bulan  

Januari,  dia  hanya  bisa  bergerak  dengan  lambat  dan  tidak  nyaman.  Tubuh  

bagian  bawahnya  menjadi  sangat  bengkak  sehingga  kulitnya  kencang.  Dia  tidak  

bisa  berbicara  lebih  dari  satu  kalimat  tanpa  berhenti  untuk  bernapas.  Pada  

minggu  pertama  bulan  Februari,  dia  membutuhkan  oksigen  di  rumah  untuk  

bernafas.  Namun,  cukup  waktu  sudah  berlalu  sejak  emboli  paru-parunya,  sehingga  

dia  dapat  mulai  memakai  obat  percobaan  Pfizer.  Dia  hanya  membutuhkan  

satu  set  pemindaian  lagi  untuk  izin.

Dia  diberi  waktu  dua  minggu  untuk  memulihkan  kekuatannya  sesudah  radiasi.  

lalu  kami  memiliki  obat  percobaan  berbeda  yang  dapat  dia  coba,  satu  dari  

perusahaan  biotek  kecil.  Dia  dijadwalkan  mulai  pada  25  Februari.  Peluangnya  

menyusut  dengan  cepat.  Tapi  siapa  bilang  mereka  nol?

Dan  Sara,  keluarganya,  dan  tim  medisnya  tetap  dalam  mode  pertempuran.  Dalam  

dua  puluh  empat  jam,  Sara  dibawa  untuk  menemui  ahli  onkologi  radiasi  untuk  

radiasi  seluruh  otak  untuk  mencoba  mengurangi  metastasis.  Pada  12  Februari,  

dia  menyelesaikan  perawatan  radiasi  selama  lima  hari,  yang  membuatnya  sangat  

lelah,  hampir  tidak  bisa  bangun  dari  tempat  tidur.

Ini  mengungkapkan  bahwa  kanker  sudah  menyebar  ke  otaknya,  dengan  

setidaknya  sembilan  pertumbuhan  metastatik  hingga  setengah  inci  pada  tahun  

197

Pada  tahun  1985,  ahli  paleontologi  dan  penulis  Stephen  Jay  Gould  menerbitkan  

sebuah  esai  luar  biasa  berjudul  "The  Median  Isn't  the  Message"  sesudah  dia  

didiagnosis,  tiga  tahun  sebelumnya,  mesothelioma  perut,  kanker  langka  dan  

mematikan  yang  biasanya  dikaitkan  dengan  paparan  asbes. .  Dia  pergi  ke  

perpustakaan  medis  saat  dia  mendapatkan  diagnosis  dan  mengeluarkan  artikel  

ilmiah  terbaru

Dia  hampir  tidak  makan  apa-apa.  Beratnya  dua  puluh  lima  pon  lebih  ringan  dari  

yang  dia  miliki  di  musim  gugur.  Dia  mengaku  kepada  Rich  bahwa,  selama  dua  

bulan  terakhir,  dia  mengalami  penglihatan  ganda  dan  tidak  dapat  merasakan  

tangannya.

ukuran  tersebar  di  kedua  belahan  otak.  Obat  percobaan  tidak  dirancang  untuk  

melewati  penghalang  darah-otak.

"Kenapa  kamu  tidak  memberi  tahu  siapa  pun?"  dia  bertanya  padanya.

Berita  itu  menghancurkan.  Tapi  lalu  dia  mulai  melihat  grafik  kurva  

kelangsungan  hidup  pasien.

penyakit.  “Sastra  itu  tidak  mungkin  lebih

“Dalam  pandangan  saya,  agak  terlalu  trendi  untuk  menganggap  penerimaan  

kematian  sebagai  sesuatu  yang  setara  dengan  martabat  intrinsik,”  tulisnya  

dalam  esainya  tahun  1985.  “Tentu  saja  saya  setuju  dengan  pengkhotbah  

Pengkhotbah  bahwa  ada  waktu  untuk  mencintai  dan  ada  waktu  untuk  mati

—dan  saat  benang  saya  habis,  saya  berharap  untuk  menghadapi  akhir  

dengan  tenang  dan  dengan  cara  saya  sendiri.  Namun,  untuk  sebagian  besar  

situasi,  saya  lebih  suka  pandangan  yang  lebih  bersifat  perang  bahwa  

kematian  adalah  musuh  utama  —  dan  saya  tidak  menemukan  apa  pun  yang  

tercela  pada  mereka  yang  sangat  marah  terhadap  matinya  cahaya.

sangat  jelas:  mesothelioma  tidak  dapat  disembuhkan,  dengan  median

Saya  memikirkan  Gould  dan  esainya  setiap  kali  saya  memiliki  pasien  

dengan  penyakit  mematikan.  Hampir  selalu  ada  kemungkinan  yang  panjang,  

betapapun  tipisnya.  Apa  salahnya  mencarinya?  Tidak  ada,  menurut  saya,  

kecuali  itu  berarti  kita  memiliki  199

Gould  adalah  sepasien  naturalis  dan  lebih  cenderung  memperhatikan

198

gagal  mempersiapkan  hasil  yang  jauh  lebih  mungkin.  Masalahnya  

adalah  kita  sudah  membangun  sistem  dan  budaya  medis  kita  di  sekitar  

ekor  panjang.  Kami  sudah  menciptakan  gedung  bernilai  triliunan  dolar  untuk  

mengeluarkan  tiket  lotere  medis  yang  setara—dan  hanya  memiliki  sistem  

dasar  untuk  mempersiapkan  pasien  menghadapi  kepastian  bahwa  tiket  

tersebut  tidak  akan  menang.  Harapan  bukanlah  a

variasi  di  sekitar  titik  tengah  kurva  daripada  titik  tengah  itu  sendiri.  Apa  yang  

dilihat  oleh  naturalis  adalah  variasi  yang  luar  biasa.  Pasien  tidak  

dikelompokkan  di  sekitar  rata-rata  kelangsungan  hidup  namun,  sebaliknya,  

menyebar  ke  kedua  arah.  Selain  itu,  kurva  miring  ke  kanan,  dengan  ekor  

panjang,  betapapun  rampingnya,  pasien  yang  hidup  bertahun-tahun  lebih  

lama  dari  rata-rata  delapan  bulan.  Di  sinilah  dia  menemukan  penghiburan.  

Dia  bisa  membayangkan  dirinya  bertahan  jauh  di  sepanjang  ekor  panjang  

itu.  Dan  dia  bertahan  hidup.

kelangsungan  hidup  hanya  delapan  bulan  sesudah  penemuan,  ”tulisnya.

Sesudah  operasi  dan  kemoterapi  eksperimental,  dia  hidup  dua  puluh  

tahun  lagi  sebelum  meninggal,  pada  tahun  2002,  pada  usia  enam  puluh  

tahun,  akibat  kanker  paru-paru  yang  tidak  ada  hubungannya  dengan  

penyakit  aslinya.

"Saya  takut."

rencana,  tapi  harapan  adalah  rencana  kita.

menyerbu  tangga  ke  kamar  tidurnya,  sirene  meraung  di  luar.  Saat  

mereka  mengangkat  Sara  ke  ambulans  dengan  tandu,  Dawn  keluar  

sambil  menangis.

Di  sisi  lain,  diagnosis  pneumonia  meyakinkan,  karena  itu  

hanya  infeksi.  Itu  bisa  diobati.  Tim  medis  memulai  Sara  dengan  infus

BAGI  SARA,  tidak  akan  ada  kesembuhan  yang  ajaib,  dan  saat  akhirnya  

mendekat,  baik  dia  maupun  keluarganya  tidak  siap.  “Saya  selalu  ingin  

menghormati  permintaannya  untuk  meninggal  dengan  damai  di  rumah,”  Rich  

lalu  memberi  tahu  saya.  “Tapi  saya  tidak  percaya  kami  bisa  

mewujudkannya.  Saya  tidak  tahu  caranya.”

"Kita  akan  mengetahui  ini,"  kata  Rich  padanya.  Ini  hanyalah  

perjalanan  lain  ke  rumah  sakit,  katanya  pada  dirinya  sendiri.

Dia  tidak  punya  peralatan  darurat  di  lemari  es.  Tidak  ada  perawat  rumah  

sakit  untuk  dihubungi.  Dan  bagaimana  dia  tahu  apakah  ini  baru

Pada  pagi  hari  Jumat,  22  Februari,  tiga  hari  sebelum  dia  memulai  putaran  

kemo  barunya,  Rich  terbangun  dan  mendapati  istrinya  duduk  tegak  di  

sampingnya,  merentangkan  lengannya  ke  depan,  mata  terbelalak,  

berjuang  mencari  udara.  Dia  abu-abu,  terengah-engah,  tubuhnya  naik-

turun  dengan  setiap  mulut  ternganga.  Dia  tampak  seperti  sedang  

tenggelam.  Dia  mencoba  menyalakan  oksigen  di  selang  hidungnya,  namun  

dia  tidak  membaik.

Perawat  resmi  akan  mencari  cara  untuk  memperbaikinya.

Di  rumah  sakit,  Sara  didiagnosis  menderita  pneumonia.

pembangunan  dapat  diperbaiki?

"Aku  tidak  bisa  melakukan  ini,"  katanya,  berhenti  di  antara  setiap  kata.

Itu  meresahkan  keluarga  karena  mereka  pikir  mereka  sudah  

melakukan  segalanya  untuk  mencegah  infeksi.  Mereka  mencuci  tangan  

dengan  hati-hati,  membatasi  kunjungan  pasien-pasien  yang  memiliki  anak  

kecil,  bahkan  membatasi  waktu  Sara  dengan  bayi  Vivian  jika  dia  

menunjukkan  sedikit  saja  tanda-tanda  hidung  meler.  namun  sistem  

kekebalan  Sara  dan  kemampuannya  untuk  membersihkan  sekresi  paru-

parunya  terus-menerus  dilemahkan  oleh  putaran  radiasi  dan  kemoterapi  

serta  oleh  kanker.

Kami  akan  pergi  ke  rumah  sakit,  dia  memberitahunya.  saat  dia  bertanya  

apakah  mereka  harus  mengemudi,  dia  menggelengkan  kepalanya,  jadi  dia  

menelepon  911  dan  memberi  tahu  ibunya,  Dawn,  yang  ada  di  kamar  sebelah,  

apa  yang  terjadi.  Beberapa  menit  lalu,  petugas  pemadam  kebakaran  

200

"Aku  tidak  bisa  memikirkan  satu  hal  pun  yang  lucu  untuk  dikatakan,"  kata  Emily  

kepada  Sara  saat  pasien  tua  mereka  memandang.

Ada  aliran  pemikiran  yang  mengatakan  masalahnya  adalah  tidak  adanya  kekuatan  

pasar.  Jika  pasien  terminal—alih-alih  perusahaan  asuransi  atau  pemerintah—

harus  membayar  biaya  tambahan  untuk  perawatan  yang  mereka  pilih  alih-alih  hospice,  

mereka  akan  lebih  mempertimbangkan  kompromi.  Pasien  kanker  stadium  akhir  tidak  

akan  membayar  $80.000  untuk  obat-obatan,  dan  pasien  gagal  jantung  stadium  akhir  

tidak  akan  membayar  $50.000  untuk  defibrillator  yang  menawarkan  kelangsungan  

hidup  ekstra  terbaik  selama  beberapa  bulan.  Tapi  argumen  ini  mengabaikan  an

"Aku  juga  tidak  bisa,"  gumam  Sara.  Baru  lalu  keluarga  menyadari  bahwa  itu  

adalah  kata-kata  terakhir  yang  pernah  mereka  dengar  darinya.  Sesudah  itu,  dia  mulai  

melayang  masuk  dan  keluar  dari  kesadaran.  Tim  medis  hanya  memiliki  satu  pilihan  

tersisa:  memasang  ventilator.  Sara  adalah  sepasien  pejuang,  bukan?  201

antibiotik  dan  oksigen  aliran  tinggi  melalui  masker.  Keluarga  berkumpul  di  

samping  tempat  tidurnya,  berharap  antibiotiknya  bekerja.  Masalahnya  bisa  dibalik,  

kata  mereka  satu  sama  lain.  Tapi  malam  itu  dan  keesokan  paginya  napasnya  

semakin  sesak.

peduli.

INI  ADALAH  Tragedi  modern,  diputar  ulang  jutaan  kali.  saat  tidak  ada  cara  

untuk  mengetahui  dengan  tepat  berapa  lama  gelendong  kita  akan  berjalan  —  dan  

saat  kita  membayangkan  diri  kita  memiliki  lebih  banyak  waktu  daripada  yang  kita  

miliki  —  setiap  dorongan  kita  adalah  untuk  bertarung,  mati  dengan  kemo  di  pembuluh  

darah  kita  atau  selang  di  tenggorokan  kita  atau  jahitan  segar  di  daging  kita.  Fakta  

bahwa  kita  mungkin  mempersingkat  atau  memperburuk  waktu  yang  tersisa  tampaknya  

hampir  tidak  terlihat.  Kami  membayangkan  bahwa  kami  dapat  menunggu  sampai  

perawat  resmi  memberi  tahu  kami  bahwa  tidak  ada  lagi  yang  dapat  mereka  lakukan.  

Tapi  jarang  ada  lagi  yang  bisa  dilakukan  oleh  perawat  resmi.  Mereka  dapat  memberikan  obat-

obatan  beracun  yang  tidak  diketahui  khasiatnya,  beroperasi  untuk  mencoba  mengangkat  

sebagian  tumor,  memasukkannya  ke  dalam  selang  makanan  jika  sesepasien  tidak  dapat  makan:  

selalu  ada  sesuatu.  Kami  menginginkan  pilihan  ini.  Tapi  itu  tidak  berarti  kita  ingin  membuat  pilihan  

sendiri.  Sebaliknya,  paling  sering,  kita  tidak  membuat  pilihan  sama  sekali.  Kami  kembali  ke  

default,  dan  defaultnya  adalah:  Lakukan  Sesuatu.  Perbaiki  Sesuatu.  Apakah  ada  jalan  keluar  dari  

ini?

Dan  langkah  selanjutnya  bagi  petarung  adalah  meningkat  menjadi  intensif

Inilah  mengapa  kata  R—“penjatahan”—tetap  menjadi  muatan  

yang  sangat  kuat.  Ada  kegelisahan  yang  luas  dengan  keadaan  

yang  kita  alami  namun  ketakutan

Perusahaan  asuransinya,  Health  Net,  menolak  permintaannya  untuk  

menutupi  biaya,  dengan  alasan  bahwa  itu  adalah  perawatan  

eksperimental  yang  manfaatnya  tidak  terbukti  dan  oleh  karena  itu  

dikecualikan  berdasarkan  ketentuan  polisnya.  Perusahaan  asuransi  

mendesaknya  untuk  mendapatkan  pendapat  kedua  dari  pusat  medis  

independen.  Fox  menolak  —  siapa  yang  harus  mereka  beri  tahu  dia  

ke  203

membahas  hal-hal  spesifik.  Karena  satu-satunya  alternatif  yang  

tampak  bagi  solusi  pasar  adalah  penjatahan  langsung—death  panel,  

seperti  yang  dituduhkan  beberapa  pasien.  Pada  tahun  1990-an,  

perusahaan  asuransi  berusaha  menantang  keputusan  perawatan  perawat  

resmi  dan  pasien  dalam  kasus  penyakit  terminal,  namun  usaha  tersebut  menjadi  

bumerang  dan  satu  kasus  secara  khusus  mengakhiri  strategi—kasus  Nelene  

Fox.

mendapatkan  pendapat  lain?  Hidupnya  dipertaruhkan.  

Mengumpulkan  $212.000  melalui  sumbangan  amal,  dia  membayar  

sendiri  biaya  terapi,  namun  itu  tertunda.  Dia  meninggal  delapan  bulan  

sesudah  perawatan.  Suaminya  menggugat  Health  Net

faktor  penting:  pasien-pasien  yang  memilih  perawatan  ini  tidak  

memikirkan  beberapa  bulan  lagi.  Mereka  berpikir  202

Fox  berasal  dari  Temecula,  California,  dan  didiagnosis  menderita  

kanker  payudara  metastatik  pada  tahun  1991,  saat  dia  berusia  

tiga  puluh  delapan  tahun.  Pembedahan  dan  kemoterapi  konvensional  

gagal,  dan  kanker  menyebar  ke  sumsum  tulangnya.  Penyakit  itu  

terminal.  perawat  resmi  di

untuk  itikad  buruk,  pelanggaran  kontrak,  penderitaan  emosional  

yang  disengaja,  dan  ganti  rugi  dan  kemenangan.  Juri  menghadiahkan  

tanah  miliknya  $  89  juta.  HMO

bertahun-tahun.  Mereka  berpikir  mereka  mendapatkan  setidaknya  

kesempatan  tiket  lotre  bahwa  penyakit  mereka  bahkan  mungkin  tidak  

menjadi  masalah  lagi.  Selain  itu,  jika  ada  sesuatu  yang  ingin  kita  beli  

di  pasar  bebas  atau  diperoleh  dari  pajak  pemerintah  kita,  itu  adalah  

jaminan  bahwa,  saat  kita  membutuhkan  opsi  ini,  kita  tidak  perlu  

khawatir  tentang  biayanya.

University  of  Southern  California  menawarinya  pengobatan  baru  

yang  radikal  namun  tampaknya  menjanjikan—kemoterapi  dosis  

tinggi  dengan  transplantasi  sumsum  tulang.  Bagi  Fox,  itu  adalah  satu-

satunya  kesempatan  untuk  sembuh.

Hasilnya  mencengangkan,  dan  membingungkan:  tidak  jelas  apa  yang  

membuat  pendekatan  itu  berhasil.  Aetna  menjalankan  program  

perawatan  bersamaan  yang  lebih  sederhana  untuk  kelompok  yang  lebih  

luas  dari  pasien  yang  sakit  parah.  Untuk  pasien-pasien  ini,  aturan  hospis  

tradisional  diterapkan  —  agar  memenuhi  syarat  untuk  hospis  di  rumah,  

mereka  harus  menyerah  pada  usaha  penyembuhan.

Tidak  peduli  bahwa  Health  Net  benar.  Penelitian  akhirnya  

menunjukkan  bahwa  pengobatan  tersebut  tidak  bermanfaat  bagi  

pasien  kanker  payudara  dan  justru  memperburuk  kehidupan  mereka.

kehidupan  terbaik  sekarang  dan  untuk  pagi  itu  saat  dia  mungkin  

bangun  tidak  bisa  bernapas.

Tapi  putusan  juri  mengguncang  dunia  dongeng  rakyat  n  industri  asuransi.  

Mengajukan  pertanyaan  tentang  keputusan  perawatan  perawat  dan  pasien  resmi  

dalam  penyakit  terminal  dinilai  sebagai  bunuh  diri  politik.

Sebuah  studi  dua  tahun  dari  program  "perawatan  bersamaan"  ini  

menemukan  bahwa  pasien  yang  terdaftar  lebih  mungkin  memakai  

rumah  sakit:  angkanya  melonjak  dari  26  persen  menjadi  70  persen.

eksekutif  dicap  sebagai  pembunuh.  Sepuluh  negara  bagian  memberlakukan  undang-undang

Pada  tahun  2004,  para  eksekutif  di  perusahaan  asuransi  lain,  Aetna,  

memutuskan  untuk  mencoba  pendekatan  yang  berbeda.  Alih-alih  

mengurangi  opsi  perawatan  agresif  untuk  pemegang  polis  mereka  yang  

sakit  parah,  mereka  memutuskan  untuk  mencoba  meningkatkan  opsi  

rumah  sakit.  Aetna  sudah  mencatat  bahwa  hanya  sebagian  kecil  pasien  

yang  pernah  menghentikan  usaha  pengobatan  kuratif  dan  mendaftar

Itu  tidak  mengherankan,  karena  mereka  tidak  dipaksa  untuk  menyerahkan  

apapun.  Hasil  yang  mengejutkan  adalah  mereka  benar-benar  menyerah.  

Mereka  mengunjungi  ruang  gawat  darurat  setengah  dari  yang  dilakukan  

pasien  kontrol.  Penggunaan  rumah  sakit  dan  ICU  mereka  turun  lebih  dari  

dua  pertiga.  Biaya  keseluruhan  turun  hampir  seperempat.

mewajibkan  asuransi  untuk  membayar  transplantasi  sumsum  tulang  untuk  

kanker  payudara.

rumah  sakit.  Bahkan  saat  mereka  melakukannya,  biasanya  tidak  

sampai  akhir.  Jadi  perusahaan  memutuskan  untuk  bereksperimen:  

pemegang  polis  dengan  harapan  hidup  kurang  dari  satu  tahun  diizinkan  

untuk  menerima  layanan  hospice  tanpa  harus  membatalkan  perawatan  

lainnya.  Sepasien  pasien  seperti  Sara  Monopoli  dapat  terus  mencoba  

kemoterapi  dan  radiasi  dan  pergi  ke  rumah  sakit  kapan  pun  dia  mau,  

namun  dia  juga  dapat  memiliki  tim  hospice  di  rumah  yang  berfokus  pada  

apa  yang  dia  butuhkan  untuk  204

preferensi  jauh  lebih  mungkin  mati  dalam  damai  dan  mengendalikan  

situasi  mereka  dan  untuk  menghindarkan  penderitaan  keluarga  

mereka.

perlakuan.  Namun  demikian,  mereka  menerima  panggilan  telepon  dari  

perawat  perawatan  paliatif  yang  menawarkan  untuk  check-in  secara  

teratur  dan  membantu  mereka  menemukan  layanan  untuk  apa  pun  mulai  

dari  pengendalian  rasa  sakit  hingga  membuat  surat  wasiat.  Untuk  pasien  

ini  juga,  pendaftaran  hospice  melonjak  hingga  70  persen,  dan  penggunaan  

layanan  rumah  sakit  menurun  tajam.  Di  antara  pasien  lanjut  usia,  

penggunaan  unit  perawatan  intensif  turun  lebih  dari  85  persen.  Skor  

kepuasan  naik  jauh.  Apa  yang  sedang  terjadi  disini?  Pemimpin  program  

mendapat  kesan  bahwa  mereka  hanya  memberikan  pasien  yang  sakit  

parah  sesepasien  yang  berpengalaman  dan  berpengetahuan  untuk  diajak  

bicara  tentang  masalah  sehari-hari  mereka.  Entah  bagaimana  itu  sudah  

cukup  —  hanya  berbicara.

pasien  kanker  stadium  akhir  dalam  studi  Coping  with  Cancer  

melaporkan  tidak  berdiskusi  dengan  perawat  resmi  mereka  tentang  

tujuan  mereka  untuk  perawatan  akhir  hidup,  meskipun  rata-rata  hanya  

empat  bulan  sesudah  kematian.  namun  yang  ketiga  yang  melakukan  diskusi  

jauh  lebih  kecil  kemungkinannya  untuk  menjalani  resusitasi  kardiopulmoner  

atau  memakai  ventilator  atau  berakhir  di  unit  perawatan  intensif.  Sebagian  

besar  dari  mereka  terdaftar  di  rumah  sakit.  Mereka  lebih  sedikit  menderita,  

secara  fisik  lebih  mampu,  dan  lebih  mampu,  untuk  waktu  yang  lebih  lama,  

untuk  berinteraksi  dengan  pasien  lain.  Selain  itu,  enam  bulan  sesudah  pasien  

ini  meninggal,  anggota  keluarga  mereka  cenderung  mengalami  depresi  

berat  yang  persisten.  Dengan  kata  lain,  pasien  yang  melakukan  diskusi  

substantif  dengan  perawat  resmi  mereka  tentang  akhir  hidup  mereka

Sebuah  studi  penting  tahun  2010  dari  Rumah  Sakit  Umum  

Massachusetts  memiliki  temuan  yang  lebih  mengejutkan.  Para  peneliti  

secara  acak  menugaskan  151  pasien  dengan  kanker  paru-paru  stadium  

IV,  seperti  Sara,  ke  salah  satu  dari  dua  kemungkinan  pendekatan  

pengobatan.  Separuh  menerima  perawatan  onkologi  biasa.  Separuh  

lainnya  menerima  perawatan  onkologi  biasa  ditambah  kunjungan  paralel  

dengan  spesialis  perawatan  paliatif.  Ini  adalah  spesialis  dalam  mencegah  

dan  meringankan  penderitaan  pasien,  dan  untuk  melihatnya,  tidak  

diperlukan  penentuan  apakah  mereka  sekarat  atau  tidak.  Jika  sesepasien  

serius,

Penjelasannya  tampaknya  membebani  kredibilitas,  namun  buktinya  

sudah  berkembang  dalam  beberapa  tahun  terakhir.  Dua  pertiga  dari  

205

BISA  HANYA  DISKUSI  mencapai  efek  seperti  itu?  Mempertimbangkan

penyakit  kompleks,  spesialis  paliatif  dengan  senang  hati  membantu.

pasien-pasien  dalam  penelitian  ini  mendiskusikan  dengan  pasien  

tujuan  dan  prioritas  mereka  jika  dan  kapan  kondisi  mereka  

memburuk.  Hasilnya:  mereka  yang  menemui  spesialis  perawatan  

paliatif  menghentikan  kemoterapi  lebih  cepat,  masuk  rumah  sakit  206

kasus  La  Crosse,  Wisconsin.  Penghuninya  yang  lanjut  usia  memiliki  

biaya  rumah  sakit  akhir  hidup  yang  sangat  rendah.  Selama  enam  

bulan  terakhir  mereka,  menurut  data  Medicare,  mereka  menghabiskan  

setengah  hari  di  rumah  sakit  daripada  rata-rata  nasional,  dan  tidak  

ada  tanda  bahwa  perawat  resmi  atau  pasien  menghentikan  perawatan  sebelum  

waktunya.  Meskipun  rata-rata  tingkat  obesitas  207

jauh  lebih  awal,  mengalami  lebih  sedikit  penderitaan  di  akhir  hidup  

mereka—dan  mereka  hidup  25  persen  lebih  lama.  Dengan  kata  lain,  

pengambilan  keputusan  kami  dalam  pengobatan  sudah  gagal  secara  

spektakuler  sehingga  kami  sudah  mencapai  titik  yang  secara  aktif  

merugikan  pasien  daripada  menghadapi  masalah  kematian.  Jika  

diskusi  akhir  kehidupan  adalah  obat  percobaan,  FDA  akan  

menyetujuinya.

dan  merokok,  harapan  hidup  mereka  melebihi  rata-rata  nasional  

setahun.

Pasien  yang  masuk  rumah  sakit  memiliki  hasil  yang  tidak  kalah  

mengejutkan.  Seperti  banyak  pasien  lain,  saya  percaya  bahwa  

perawatan  hospis  mempercepat  kematian,  karena  pasien  

melupakan  perawatan  rumah  sakit  dan  diizinkan  memakai  narkotika  

dosis  tinggi  untuk  melawan  rasa  sakit.  namun  banyak  penelitian  

menemukan  sebaliknya.  Dalam  satu,  peneliti  mengikuti  4.493  pasien  

Medicare  dengan  kanker  stadium  akhir  atau  gagal  jantung  kongestif  

stadium  akhir.  Untuk  pasien  dengan  kanker  payudara,  kanker  prostat,  

atau  kanker  usus  besar,  para  peneliti  tidak  menemukan  perbedaan  waktu  

bertahan  hidup  antara  mereka  yang  pergi  ke  rumah  sakit  dan  mereka  

yang  tidak.  Dan  anehnya,  untuk  beberapa  kondisi,  perawatan  hospis  

tampaknya  memperpanjang  kelangsungan  hidup.  Mereka  yang  menderita  

kanker  pankreas  memperoleh  rata-rata  tiga  minggu,  mereka  yang  

menderita  kanker  paru-paru  memperoleh  enam  minggu,  dan  mereka  yang  

gagal  jantung  kongestif  memperoleh  tiga  bulan.  Pelajarannya  tampak  

seperti  Zen:  Anda  hidup  lebih  lama  hanya  jika  Anda  berhenti  berusaha  untuk  hidup  lebih  lama.

Saya  berbicara  dengan  Gregory  Thompson,  sepasien  spesialis  perawatan  

kritis  di  Rumah  Sakit  Gundersen  Lutheran,  saat  dia  bertugas  di  ICU  

suatu  malam,  dan  dia  memeriksa  daftar  pasiennya  dengan

1.  Apakah  Anda  ingin  diresusitasi  jika  jantung  Anda  berhenti?

aku.  Dalam  banyak  hal,  pasiennya  sama  seperti  yang  ditemukan  di  ICU  mana  

pun—sakit  parah  dan  menjalani  hari-hari  paling  berbahaya  dalam  hidup  

mereka.  Ada  sepasien  wanita  muda  dengan  kegagalan  banyak  organ  akibat  

kasus  pneumonia  yang  menghancurkan,  sepasien  laki-laki  berusia  pertengahan  

enam  puluhan  dengan  usus  besar  yang  pecah  yang  memicu  infeksi  yang  

mengamuk  dan  serangan  jantung.

Pada  tahun  1996,  85  persen  penduduk  La  Crosse  yang  meninggal  memiliki  

petunjuk  lanjutan  tertulis  seperti  ini,  naik  dari  15  persen,  dan  perawat  resmi  

hampir  selalu  mengetahui  petunjuk  tersebut  dan  mengikutinya.  Memiliki  sistem  ini,  kata  

Thompson,  sudah  membuat  pekerjaannya  jauh  lebih  mudah.  Tapi  itu  bukan  karena  

secara  spesifik  dijelaskan  untuknya  setiap  kali  pasien  yang  sakit  tiba  di  unitnya.

Namun  pasien-pasien  ini  benar-benar  berbeda  dari  mereka  yang  berada  di  

ICU  tempat  saya  bekerja:  tidak  ada  yang  memiliki  penyakit  mematikan;  

tidak  ada  yang  berjuang  melawan  tahap  akhir  kanker  metastatik  atau  gagal  

jantung  atau  demensia  yang  tidak  dapat  diobati.

"Hal-hal  ini  tidak  diletakkan  di  atas  batu,"  katanya  kepada  saya.

2.  Apakah  Anda  menginginkan  perawatan  agresif  seperti  

intubasi  dan  ventilasi  mekanis?

Untuk  memahami  La  Crosse,  kata  Thompson,  Anda  harus  kembali  ke  tahun  

1991,  saat  para  pemimpin  medis  setempat  memimpin  a

Apa  pun  jawaban  ya/tidak  yang  mungkin  ditulis  pasien  di  selembar  kertas,  

pasien  akan  menemukan  nuansa  dan  kerumitan  dalam  apa  yang  mereka  

maksud.  “Tapi  alih-alih  berdiskusi  saat  mereka  sampai  di  ICU,  kami  

menemukan  berkali-kali  hal  itu  sudah  terjadi.”

Jawaban  atas  daftar  pertanyaan  berubah  saat  pasien  pergi

3.  Apakah  Anda  ingin  antibiotik?  208

kampanye  sistematis  untuk  membuat  pasien  medis  dan  pasien  mendiskusikan  

keinginan  akhir  hidup.  Dalam  beberapa  tahun,  sudah  menjadi  rutinitas  bagi  

semua  pasien  yang  dirawat  di  rumah  sakit,  panti  jompo,  atau  panti  jompo  

untuk  duduk  bersama  sesepasien  yang  berpengalaman  dalam  percakapan  

ini  dan  mengisi  formulir  pilihan  ganda  yang  berisi  empat  pertanyaan  penting.  

Pada  saat  ini  dalam  hidup  Anda,  formulir  itu  bertanya:

4.  Apakah  Anda  ingin  makan  melalui  selang  atau  infus  jika  Anda  

tidak  bisa  makan  sendiri?

dipanggil,  sebagai  ahli  bedah  umum,  untuk  melihat  apa  yang  bisa  

dilakukan.  Saya  mengangkat  bagian  dari  usus  besarnya  yang  memiliki  

massa  kanker  yang  besar,  namun  kankernya  sudah  menyebar  luas.  Saya  

belum  bisa  mendapatkan  semuanya.  Sekarang  saya  memperkenalkan  diri.  Dia  

mengatakan  sepasien  warga  sudah  memberitahunya  bahwa  tumor  ditemukan  

dan  sebagian  dari  usus  besarnya  sudah  dipotong.

dari  masuk  rumah  sakit  untuk  melahirkan  anak  hingga  masuk  karena  

komplikasi  penyakit  Alzheimer.  Tapi  di  La  Crosse,  sistem  berarti  bahwa  pasien  

jauh  lebih  mungkin  berbicara  tentang  apa  yang  mereka  inginkan  dan  apa  yang  

tidak  mereka  inginkan  sebelum  mereka  dan  kerabat  mereka  menemukan  diri  

mereka  dalam  pergolakan  krisis  dan  ketakutan.  saat  keinginan  tidak  jelas,  

kata  Thompson,  "keluarga  juga  menjadi  lebih  mudah  menerima  diskusi."  

Diskusi,  bukan  daftar,  adalah  yang  paling  penting.  Diskusi  sudah  menurunkan  

biaya  akhir  hidup  La